Книга-Оли-Вакиной Исповедь


Чтобы посмотреть этот PDF файл с форматированием и разметкой, скачайте его и откройте на своем компьютере.

\r\f \n\f
\t \b\f
  \n
\b \f\t \b\r
 
\f
\f\f
\t\b\f

\f\f\n\f\t\r\b\t\n
\f
\f


\f \n
\t \b\n\n
\t
\t\r 
  \n
\b

\t\f \n\t\n\b
 \r\b

\r\f\n\n\r\n  \n\n
\n\f


 \f­ 
\r\f\n
\t\r
\t \f­
\b

\b\f \b 
\f

\f\t \b\f\f\t€‚ 



\fƒ\t \r„  \r 
\b\r
\t\n\t \r
  \r\t\f

\f 
…
\f

\b† \f\n\f \n\f\b\t 
\f\f \r\b\r
\f\n\r\n\r
…\n\f \r†
\n\f\t \b\t\f  \r
\b\r\b
 
  ‡\t  \r
\f\b\r
\f\f\n
\f \f\r
\f ƒ\t \f
\r\t\t \r\b‰‡„ˆ
\r
 \r\r­\n
\b\fƒ‚ \b
\b

 „† \f\n
 \r\n
\t\b
 \r\f \r\n
   \r
\f \t
\r\n\t \r\f \r‚ \n\f\t€ \t
\t\f \t\b\r
 
 \r\f…
\f\f
\r\f\f\t \b\f

\t \r
\f\f

 ‹\r\n\t\r \r\nŒ 
\f
 \n\r \nƒ\b

 \n„
Ž\b\t \b\r
\b\n\r\r\f
‘ \f\n
  \f

\f \f\n \r\n‰ \n
 
\f\n\f\b
\f
\f
\t‰
† \f\n
 \r\bƒ\b„

\t\b
\f\b  \f\n\b\r
\t \b ˆ
\b\b\f
\r

\t\n\n\t\n
\f\t \b
\t
\b\t
‹\n\r\b\f’
\t\n \r
\f 
\t \b\n
\b\t \b\r
\b
\f 
\f \f \n\n
\t\b“\r
\n
…\f\n\t\b
\n\n\b\r
\f\f\t \b\n\f \b\f

\f† \f
\r\b\b\f
\t 
\f…\n
\t
\b
” \n\f\n\f \b
Ž
\b\r \r
\t
\f \n
\n\r
\b\b
\t ” \n
\t\f \r\f \t
†\b \t 
\f\b\t \b\f\r” \n
\f\n\f\n
\t  \n\f• \f\n­\r
\n
\f \f–\f\f\n
 \r\t \r€
\b
\f\t 
 \r\n
—“ †\n

\f\r
\f
…\f
 \r\n\r\f 
\n\b
\f˜\n
\f 
™\n
 \f\f
\n
 
 “\r
\f
\t\r
\b \n
\f\f

\t  \f\r  \r
\b

\t ˆ
\n
\t  \f\r 

 \t \r
\n
 \rŽ
\t “ \r
\n 

\r‹
\t \r‡— \t\n
 \r\b  
\f\n‡‘\n

\f
ою семью угораздило жить в
советские времена в
чу
жой стране, на
тот момент

одной из
республик СССР.
Не
буду уточнять, в
какой именно,

положение русских было
примерно одинаково, если они оказались в
период развала
Советского Союза в
одной из
братских республик, где мест
ные жители жаждали самоутверждения, развития своего на
ционального языка и
традиций.
Когда мне было 6
лет, мой отец попал в
аварию. На
пред
приятии, где он
работал, произошел взрыв. Ему оторвало ногу,
были и
другие повреждения тела, но
менее серьезные. Год
больнице без выписки, множество операций в
попытках со
хранить ногу. В
дальнейшем тоже постоянные больницы, но
уже
на
более короткий период. Трое детей в
семье. Мама ухажи
вала за
отцом. Бабушек не
было, мы рано стали взрослыми,
научились сами убирать и
готовить. Жизнь была трудной, что
говорить. Ногу отцу сохранили, но
она стала короче и
ис
кривленной в
голени. Полного заживления ран так и
не доби
лись, регулярно открывались свищи, отец даже купался сидя
ванной на
стуле и
завернув ногу в
целлоSан, чтобы не
мочить
ее. С
годами присоединялись и
другие болезни, ведь одних
наркозов он
перенес множество, плюс бесконечные лекарства.
40 с
небольшим он
перенес первый инSаркт. Всю мою со
знательную жизнь отец страдал. Мне так хотелось ему помочь!
разглядывала его снимки и
мечтала выучиться на
врача,
чтобы лечить его, облегчить страдания.
Шел 95-й год, жили очень-преочень бедно, так как после
перестройки и
развала Союза не
платили ни зарплаты, ни
пенсии, заморозили накопления на
сберкнижках. Постоянно
отключали свет и
газ, отопления не
было круглогодично. Ис
купаться мы могли только в
ночные часы, когда на
пару часов
давали газ, мама бежала готовить в
2 часа ночи, чтобы пусть
холодное, но
днем мы могли хоть что-то поесть. Спать мы ло
жились в
шубах, закутавшись в
одеяла. Зачастую не
было даже
заварки, не
то что конSет к
чаю. Мама часами стояла в
оче
реди за
хлебом, а
прямо перед ее носом продавщица могла
сказать: «Вы, русские, езжайте к
себе в
Россию, тут своим еды
не
хватает». И
мы могли остаться без хлеба. Я
понимаю, это
были не
времена Второй мировой, но
такого голода, как в
те
же времена в
бывших республиках, в
России все же не
было.
уехать мы не
могли, отец болел очень, да и
90-е еще пыта
лись уехать, когда только началась перестройка, все русские
побежали оттуда. Отцу не
подходил даже приближённый к
при
вычному климат Пятигорска или Минвод, где у
нас были родные.
Ему становилось плохо, он
начинал болеть сильнее, и
поэтому
мы оставались в
своем и
чужом одновременно городе

уже
другой стране. Правда, пока только была переходная стадия
отдельному, не
зависимому от
России государству, и
это меня
спасло в
какой-то мере. Мне было уже 16
лет, но
паспорта
не
выдавались из-за хаоса.
В последнюю зиму отец сильно болел. Постоянно болело
сердце, спать мог только сидя, пошли отеки, кровохарканье,
похудел. Страдал он
очень сильно… Недели за
две до ухода
он
сам попросил, чтобы к
нему пришел священнослужитель.
До этого он
не
верил особо в
Бога, как и
многие в
совет
ские времена. Но, поговорив с
батюшкой, покаялся, уверо
вал

даже увидела слезы отца. Сама стала читать Библию,
которую мне подарил священник, и
выучила первую молитву
«Отче наш». Просила Бога помочь отцу, чтобы он
не
страдал.
действительно, ему вроде бы полегчало, он
начал кушать.
Началась весна, и,
глядя на
солнышко, отец говорил, что ско
ро ему станет лучше, как было по
весне предыдущего года.
Но… папы не
стало в
апреле 1995
года. Ему было 49
лет. Это
была моя первая потеря.
Дальше события развивались стремительно. Мы понимали,
что оставаться без отца там не
будем, я
заканчивала 11-й
класс, интенсивно готовилась к
поступлению в
медицинский
институт. Если мне остаться, то
даже если бы и
поступила,
переводов в
российские вузы не
было, да и
вот-вот должны
были выдавать паспорта с
автоматическим гражданством
новой независимой страны. Тогда мне

иностранке

стало
бы еще труднее уехать в
Россию. Сестра купила мне билет
на
самолет и
через неделю после того, как отца похоронили,
улетела к
родным в
Пензенскую область.
Поначалу я
была сущим дикарем, и,
когда увидела жареную
картошку и
сгущенку, печенье к
чаю, я
чуть не
поперхнулась
слюной. В
последние годы мы всего этого не
видели просто,
не
то что не
пробовали. Полтора месяца в
новой школе

меня российский аттестат о
среднем образовании. Родные
деревне жили тоже довольно скромно, но
двоюродные брат
сестра приняли меня радушно. Я
понимала, что я
обуза для
них, у
них молодые семьи, времена были трудные. Уповала толь
ко на
то, что поступлю. А
если нет, пойду на
работу.
Медицинского университета в
Пензе не
было, ближай
шие

Саратове и
Самаре. «Методом тыка» поехала в
Сара
тов. Денежных переводов из
республик в
тот период не
было,
не
ходили поезда и
автобусы. Поэтому мама мне не
могла
никак помочь, даже если бы и
имела возможность. Вся нагруз
ка ложилась на
двоюродную сестру Лену, потому что с
двою
родным братом произошли в
тот период неприятности, ему
самому нужно было помогать.
Денег было очень мало, сестра рассчитала впритык, чтобы
хватило. Отдельно в
сумку с
вещами я
положила деньги на
об
ратную дорогу, чтобы точно не
потратить. Лена со мной при
ехала в
Саратов, мы нашли деканат университета

дальше
осталась одна.
Как только я
проводила сестру, у
меня вытащили кошелек
деньгами. Я
была ужасно наивной девчонкой, к
тому же
выросла в
мусульманской среде, по
их правилам, хотя мы
были сами русскими. В
те времена детей воспитывали
строгости, нам отец не
разрешал не
то что с
мальчиками
встречаться, а
даже просто быть вне стен дома после 18
вечера, а
зимой и
еще раньше, пока еще не
стемнело. Это
теперь и
мусульманских странах многое изменилось; когда
мы с
семьями вернулись на
родину спустя 16
лет после
смерти отца, чтобы навестить его могилу, то
обнаружили,
что только мы с
сестрой ходим в
длинных скромных платьях.
молодые девчонки одеты в
топики и
шортики, довольно
ярко накрашены и
прогуливаются под ручку с
парнями, что
было невозможно в
былые годы.
Так вот, благодаря строгости того воспитания, я
была очень
скромной и
совершенно неопытной. Помню шок, когда обна
ружила пропажу: общежитие оплачено дней на
5, денег на
еду
нет, даже на
проезд на
общественном транспорте не
осталось.
Были какие-то гроши в
кармане. Я
покупала четвертинку черно
го хлеба и
пыталась делить и
ее на
несколько дней. Я
не могла
позвонить сестре и
сказать, что осталась без денег, у
нее и
так
случались ссоры с
мужем, потому что она помогала мне.
Мне повезло, что я
была в
комнате в
общежитии одна

очень
не
хотела, чтобы кто-то знал, что мне нечего есть. Ходила в
де
канат и
на экзамены пешком, приходилось выходить за
2–3
часа, ехать «зайцем» не
могла

совесть не
позволяла. Думала,
не
дотяну даже до второго экзамена, от
голода в
обморок уже
падала. Но
тут мамочки в
общежитии, которые были со своими
поступающими детьми и
готовили на
общей кухне, заметили,
что я
одна, готовить не
выхожу. Решили, что я
интенсивно го
товлюсь к
экзаменам и
мне некогда. Одна из
них стала иногда
приносить мне тарелку то
борща, то
супа. В
общем, что приго
товит на
обед, тем и
угостит. Другая мамочка предложила мне
сходить к
коменданту и
переоSормить уже оплаченное место
на
меня, так как с
возвратом не
хотела иметь дело, а
дочка
после первого экзамена провалилась. К
тому же на
экзаменах
мне очень везло, попадались билеты, которые я
хорошо знала,
удачно выдерживала испытания, в
то время как после каждо
го экзамена общежитие заметно пустело. Я
молилась и
чувство
вала, что Господь помогает мне.
Слава Богу, я
поступила! Сама, бесплатно, с
Божьей помо
щью. Только как учиться?.. Помощи ждать неоткуда, а
декана
те сообщили, что первокурсникам общежития не
положено…
Но Господь не
оставил меня и
дальше. К
сентября я
при
ехала, опять в
деканат. В
одни двери, вторые, третьи… Пока,
наконец, не
сжалились надо мной и
не дали место в
общаге
на
Бахметьевской. Благо, у
меня были справки, что семья
многодетная, и
смерти отца

это и
помогло.
Конечно, было очень трудно. Медицинский

самый слож
ный вуз, и
все это знают. Тут не
поживешь «от сессии до
сессии». Нужно постоянно зубрить, ходить на
лекции и
прак
тические занятия, запоминать кости и
органы в
анатомичке,
глазеть в
микроскоп на
стекла по
гистологии. А
нужно еще
себя как-то содержать. Я
так завидовала ребятам, которые
жили с
родителями, в
уютной квартире, где мама и
приготовит,
поможет, да и
тем, кому родители снимали комнату и
по
могали Sинансово. Их
задача учиться

все. А
сразу после
занятий, уставшая, бежала в
ближайшую больницу. Работала
санитаркой, мыла полы, убирала за
больными. Сначала в
одно
отделение, убиралась там, потом шла на
ночное дежурство,
если выпадало в
этот же день. А
дежурства были через день
или два. Еще нужно было зубрить, заткнув уши, ведь в
ком
нате по
трое студентов, у
всех своя жизнь. Учила в
основном
стоя, потому что сидя сразу засыпала. Трудно было

считай,
ничего не
сказать, но
откуда-то брались силы. Училась на
4
5, получала стипендию, что тоже немного помогало выжить.
Так было два года. Потом нам подсказали, что пенсию по
поте
ре кормильца, которую получала мама на
меня, могу получать
России. ОSормили, не
без трудностей, конечно, но
стало
полегче

ушла с
одной работы. Осталась на
ночных дежур
ствах в
операционном блоке, где могла еще и
чему-то научить
ся, а
не только шваброй махать. Там я
познакомилась со
своим будущим мужем.
После третьего курса я
уже могла работать медсестрой, на
чет
вертом учиться стало проще, самый сложный этап был пройден.
скором времени вышла замуж и
начале пятого курса
родила сынишку-Алешку. Академический отпуск не
брала,
справлялась с
учебой и
ребенком. Эти трудности уже были
несравнимы с
первыми курсами, хотя жили мы в
ужасных усло
виях: в
съемных домах, точнее их
кусочках, без удобств, вода
колонке на
улице, машинки стиральной не
было, памперсы
только появились и
были очень дороги для нас. Чтобы пости
рать, надо было принести воду из
колонки, нагреть, постирать,
вынести. Ну и
Sинансовая скромность

понятно. Но
все равно
это было терпимо, не
сравнить с
последними годами перед при
ездом в
Россию. Да и
многие в
деревнях и
частных домах так
живут

утешала я
себя. После 6-го курса

интернатура по
дет
ской хирургии, а
потом я
попала в
детскую областную больницу,
нейрохирургическое отделение. Это было не
совсем то, о
чем
мечтала, но
было интересно, я
хотела углубляться в
специаль
ность, но
учиться особо было не
кого, потому что отделение
открыли недавно, сама специSика очень узкая, отделение
всего на
10 коек

те не
всегда заполнены. Я
хотела двигать
ся вперед, съездила в
Воронеж, где было большое отделение.
Потом в
Москву на
месячные курсы. Там мне предложили
поступить в
ординатуру, пока молодая и
есть желание учиться,
ведь месяца, конечно, мало.
С мужем мы жили очень плохо, у
нас были разные взгляды
желания на
будущее. Это стало понятно еще в
первые годы
совместной жизни, но
была любовь поначалу, да и
ребенок,
разойтись не
позволяло мое воспитание и
стыд перед родными.
Так и
мучили друг друга. Мне надоели лачуги, подвалы и
съем
ные углы. Я
хотела купить хотя бы свою комнату в
Саратове,
чтобы оставаться в
большом городе и
больнице, где можно
развиваться нам и
ребенку. А
он хотел уехать в
деревню или
маленький городок в
области, где дали бы квартиру или дом
как врачам. Тем более он
занимался охотой и
рыбалкой, его
тянуло к
природе. Выплаты по
кредитам и
ипотека

это не
для
него… Не
знаю, каким чудом мне удалось уговорить его купить
ближайшем городке малогабаритную квартирку гостиничного
типа в
кредит. Я
была просто счастлива своим 20 метрам! Хотя
мне и
приходилось ездить по
2–3 часа в
один конец на
работу,
потом устроиться на
вторую, потому что муж не
хотел кредита,
этой покупки, и
выплачивать тоже не
горел желанием. Уставала
недосыпала я
ужасно! Параллельно занималась то
БАДами,
то
распространением косметики, чтобы как-то заработать еще.
Все годы у
меня было стойкое чувство вины перед сыном
за
то, что мало уделяла ему времени. Бабушек рядом не
было,
растили сами, но
все равно я
считала, что могла бы больше
ним гулять и
играть. Но
мое время расписано, ведь домаш
ние дела были на
мне, независимо от
рабочих дней и
ночных
дежурств. Второго ребенка я
просто не
могла себе позволить
те годы. А
про себя решила, что если уж родится у
меня еще
малыш, то
обязательно буду и
декрете сидеть, и
уделять много
времени ребенку, как и
положено маме.
В 2005
году я
готовилась к
поступлению в
ординатуру в
Мо
скве, хотела заниматься научной работой. Вроде бы поначалу
муж был согласен, ведь учеба на
два года, с
сыном расставать
ся я
не хотела, и
это был тот случай, когда хочешь не
хочешь,
надо было пытаться и
мужу устроиться в
Москве. Но
чем
ближе было к
моим экзаменам, тем меньше у
него оставалось
желания ехать со мной. В
итоге он
заявил, что передумал ехать
должна выбрать: либо он, либо учеба в
Москве. Ждать
оттуда он
меня не
собирался. Я
ответила, что если поступлю,
то
поеду обязательно, такой шанс терять я
не намерена из-за
его капризов. Но
это были не
капризы, а
проверка, что ли. Или
решение уже было принято, не
знаю. Через несколько дней по
сле этого разговора он
ушел. К
другой женщине. Мы жили плохо
последние годы, часто ссорились, но
это был удар ниже пояса.
Впрочем, немного позже я
была даже благодарна ему за
этот
шаг. Ведь не
сделай он
этого тогда, я
не начала бы новую
жизнь. Я
это понимала прекрасно и
отвергала все его попытки
вернуться, которые начались вскоре. Через несколько месяцев
поступила в
ординатуру. С
мужем развелись. После развода
сразу купила в
кредит однушку, чтобы было куда вернуться.
эту однушку сразу поселила квартирантов, чтобы чем-то опла
чивать кредит. Алешку-сынульку с
тяжелым сердцем я
отдала
своей маме. Уехала в
Москву.
\r\f \n
ачался новый этап в
моей жизни. Ординатура проходила
на
клинической базе РДКБ, то
есть работа врачом под ру
ководством завотделения, только без зарплаты. Так как у
меня
уже был кое-какой опыт, мне доверяли маленьких пациентов,
через пару месяцев дали полставки дежурств, чтобы что-то за
работать. В
Москву приезжали самые сложные больные, много
онкологии и
тяжелых пороков развития. Таких пациентов в
Са
ратове я
не видела, ведь эти заболевания нечасто встречаются
детей. Я
увидела свою специальность по-новому. Ведь пора
жения головного и
спинного мозга

это очень тяжелые болезни,
основном инвалидизирующие ребенка, с
высоким процентом
смертности. Это было очень тяжело наблюдать, каждый случай
тяжело ранил меня.
Первые два-три месяца ушли на
адаптацию. Скоро я
по
няла, что очень скучаю по
сыну. Ездила к
нему раз в
месяц.
Но
этого было мало, он
тоже страдал от
таких резких пере
мен в
его жизни, звонил мне от
бабушки и
плакал в
трубку, что
ему плохо, его бросила мама

уехала учиться, бросил папа

ушел к
другой тетеньке. Я
плакала вместе с
ним, не
зная, как
его утешить. Я
хотела забрать его к
себе. Но
как?! В
общежи
тии не
положено жить с
детьми, комната предназначалась для
двух ординаторов. Для начала я
нашла дополнительную работу,
чтобы снять комнату. Это была Sармкомпания, где нужно
было взвешивать и
измерять химические вещества, работали
две смены, я
выходила во вторую, 2–3 раза в
неделю, при
езжала домой около часа ночи. А
утром нужно было вставать
5:30

8 планерка на
другом конце Москвы. В
свободные
дни попадали ночные дежурства в
больнице. Казалось просто
невозможным забрать ребенка, если и
сама-то дома не
быва
ешь, как загнанная лошадь носишься в
поисках знаний и
воз
можности заработка. Но
цель поставлена

нужно находить
способы достичь ее.
Я стала обходить детские сады в
окрестностях общежития
наоборот

возле работы. Нигде не
было мест. Я
уже почти
отчаялась, когда решила по
второму кругу прийти к
заведую
щей ближайшего к
общежитию садика. И
тут произошло невоз
можное. Она согласилась взять Алешку, войдя в
мое положе
ние. Без намека на
деньги и
подарки, просто по-человечески.
Потом я,
конечно, пыталась ее отблагодарить

она наотрез
отказывалась. Господь помог, думала я. Да и
человеческий
Sактор никто не
отменял.
Я, окрыленная, решила, что главная проблема решена

этом садике оказалась еще и
ночная группа два раза в
не
делю

это позволяло мне дежурить или выходить на
смену
Sармкомпанию). Оставалось снять комнату. Но
тут я
попа
лась на
одну из
махинаций мошенников. Позвонив по
теле
Sону по
поводу конкретной комнаты, указанной в
объявлении,
узнала, что сначала нужно подъехать в
агентство, заплатить
комиссию

уже потом ехать в
эту комнату. Я
оплатила и
под
писала договор, а
когда приехала на
квартиру, хозяйка, бабуш
ка божий одуванчик сообщила, что буквально накануне пустила
свою родственницу пожить, и
забыла сообщить об
этом риелто
рам. Пыталась еще с
этой Sирмой разобраться, но
поняла, что
просто попала на
мошенников, потеряла деньги, и
теперь никто
мне комнату не
сдаст.
Положение было безвыходным, я
отправилась в
ректорат
просить отдельную комнату в
общежитии. Конечно, меня сразу
отправили подальше, пояснив что раз ситуация у
меня безвы
ходная, то
надо увольняться и
уезжать обратно. Но
не сдалась.
Не
знаю, в
каком по
счету кабинете мне повезло, и
попала
очень душевному и
отзывчивому человеку. Он
позвонил
коменданту и
договорился, чтобы мне дали отдельную комнату
для ведения научной работы (такое обычно предоставляли
аспирантам, которые писали диссертацию). Конечно, все эти
везения я
расценивала только как промысел Божий и
благода
рила Господа за
это каждый день!
И вот в
конце ноября я
привезла сына в
Москву. Сначала
он
был очень рад, даже новая группа в
садике приняла его
доброжелательно. Но
вот ночная группа вызывала у
него ужас.
Точнее, сам Sакт того, что ему нужно остаться на
ночь в
садике,
очень расстраивал его, и
он часто плакал. Алешке было 6
лет,
раньше он
ночевал только с
родителями или бабушками. Мне
было его так жалко! Поэтому вместо ночной группы пару раз
сын ходил со мной на
работу в
Sармкомпанию и
сделал заклю
чение, что я
работаю в
подвале: единственное, что он
запом
нил

как мы спускались по
лестнице на
минус-первый этаж.
Чтобы как-то развлечь ребенка, я
повезла его в
торговый
центр, сходить на
мультик в
кинотеатр. Это было 5
декабря,
торговые центры и
магазины уже начали наряжать к
новому
году, в
центре стоял огромный мишка, рядом с
которым все
SотограSировались. Это же решили сделать и
мы с
Лешей.
Вручили наш Sотоаппарат первому встречному мужчине,
щелкнулись, а
когда он
возвращал Sотик, Алеша сам взял его
за
руку и,
глядя в
глаза, стал рассказывать ему, что он
мамой
из
другого города, мама должна учиться и
работает в
подвале,
ему приходится оставаться в
ночной группе, где ему очень
плохо… Мужчине было неудобно прервать ребенка, наверное,
жалко одновременно. Он
поддерживал мальчика вопросами.
Тут Алеша выдал, что хочет есть и
желательно в
«Макдональдсе».
сгорала от
стыда, пытаясь извиниться, и
сказала, что Не
го
лодны, но
ребята меня уже не
слушали, шли, взявшись за
руки,
как идиотка, шла сзади, пытаясь остановить все это. В
итоге
Леша поведал незнакомому мужчине Мише нашу историю,
сокрушаясь о
ночной группе, и
они без меня договорились
следующей встрече. Миша обещал Алешке спайдермена с
во
дяным пистолетом. Вот так Алешка выбрал себе нового папу,
мне

мужа. И
когда потом сын пытался жаловаться, что папа
ним очень строг, я
отвечала

ты сам себе его выбрал.
С Мишей нам стало легче, в
первую очередь психологически,
потому что он
очень хорошо ладил с
Алешкой, а
это для меня
было самым важным на
тот момент. К
себе я
тоже чувствовала
нежное отношение. Иногда Миша старался сам забрать Алешку,
чтобы он
не
оставался в
ночной группе в
садике. Когда мы по
знакомились, Миша сказал, что работает курьером

не знаю,
почему. Ездил он
на
старой «девятке» и
жил с
мамой и
семьей
сестры в
спальном районе. Выгоды я
никакой иметь не
могла,
но
мне это было и
не нужно. Гораздо важнее

его отношение
нам, планы на
будущее. Миша очень хотел детей, свой дом,
который мечтал построить на
участке, настоящую семью. Что
может быть важнее для женщины?
Единственное, что омрачало мою жизнь в
тот период

ра
бота. Чем дольше я
была в
ординатуре, встречала новых
пациентов, новые случаи, чем чаще по
дежурству оказывалась
смежных отделениях со сложной патологией, тем больше
погружалась в
депрессию. Я
не ожидала этого от
себя, ведь
была и
медсестрой в
хирургии, работала врачом не
только
детской больнице в
Саратове, но
во взрослой городской,
чтобы набраться опыта на
операциях. Но
во времена орди
натуры в
РДКБ на
меня нахлынула волна ужаса от
всех малы
шей-пациентов, мне казалось, что все детки теперь рождаются
больными

боялась рожать второго ребенка. Дома все мыс
ли и
разговоры были о
моих подопечных и
их болезнях. Меня
как будто что-то гнало из
моей специальности. Хотелось просто
уйти из
этого, больше не
видеть ни болезней, ни смерти детей!
Но
куда бы я
пошла? Кроме своей специальности, чем я
могу
еще заниматься, где бы люди не
болели и
не умирали?! Только
концу второго года обучения я
приняла серьезное решение
не
заниматься больше этим. И
то после того, как во время од
ной из
операций, на
которой я
ассистировала, мне вдруг стало
плохо. Никогда не
падала в
обмороки, даже когда стояла по
но
чам у
стола, голодная и
сонная. А
тут

день-деньской, а
«по
плыла». Еле выползла из
операционной, на
ватных ногах зашла
закуток и
рухнула. Минут через 5 пришла в
себя, но
уже с
при
нятым решением уйти.
Совпали еще семейные обстоятельства

нужно было съездить
маме на
некоторое время. Все это были звенья одной цепи.
Когда все утряслось, я
подумала и
поняла, что единственная
специальность, где нет больных как таковых и
где сама работа
может приносить радость,

это дерматокосметология. Конечно,
предстояло опять учиться, получать диплом сначала дермато
лога, потом косметолога, пройти разные курсы по
аппаратам
методикам омоложения. Но
начала

не пожалела об
этом.
Мишей мы сыграли чудесную свадьбу, я
была счастлива.
Нам надоело жить на
съемной квартире, через пару лет мы
мужем решили купить в
ипотеку квартиру. С
продажей моей
однушки в
Саратове, кредитом и
нашими накоплениями
хватило только на
однокомнатную в
Москве. Но
буквально
целовала стены при заселении. Через месяц после переезда
забеременела. Мы с
Мишей были безумно счастливы! Мы
этого очень хотели и
ждали. Я
немного отошла от
больничной
жизни, перестала зацикливаться на
болезнях детей. Вот в
этот момент, мои дорогие читатели, я
подумала, что глав
ные испытания в
моей жизни пройдены и
теперь моя жизнь
станет только лучше. Рядом любящий муж, который вовсе
не
курьер и
зарабатывал неплохо. Для Москвы, может быть,
ниже среднего, но
для меня очень даже хорошо. Тем более,
со временем и
Божьей помощью он
стал зарабатывать
больше, находил подработки через интернет, т.
к. занимался
программированием

это было возможно. Миша старался
побыстрее погасить кредит за
квартиру, чтобы планировать
расширение в
будущем. Ведь вчетвером в
однушке жить
очень трудно. Я
наконец почувствовала себя женщиной, ко
торой не
нужно постоянно бегать в
поисках заработка, хотя
старалась работать даже в
декрете. Потом приноровилась
принимать пациентов на
дому, благо новая проSессия это
позволяла. Но
делала я
это по
своему собственному жела
нию, чтобы помочь мужу поскорее расплатиться с
ипотекой
вместе стремиться к
большему.
Я думала, что буду счастлива всегда, Господь слышит мои
молитвы о
благополучии и
здоровье моей семьи, и
отвечает
на
мои просьбы. Я
думала, что заслужила тихую, спокойную
жизнь в
дальнейшем. Ведь не
могут же одному человеку доста
ваться одни трудности и
испытания, а
другому

только сладкая
жизнь в
благополучии.
К сожалению, я
очень ошибалась. И
даже теперь я
не увере
на, что не
получу от
жизни нового «подарка»…
\t\b
Мишей хотели родить ребеночка, но
первые годы
совместной жизни беременность почему-то не
наступа
ла, хотя мы оба были здоровы. Я
ходила в
церковь и
разные
храмы Москвы. А
за месяц до наступления беременности была
Новодевичьем монастыре, где на
углу у
реки есть башенка,
которой люди прикасаются и
пишут записочки с
пожелания
ми о
рождении детей и
семье. Я
просила у
Господа доченьку.
Потом я
несколько раз побывала у
Матронушки, в
тот период
работала на
Таганке, прямо напротив этого храма. На
одной
из
служб я
приложилась к
иконе Пресвятой Богородицы «Не
чаянная радость», тоже с
просьбой о
доченьке. В
этот месяц
наступила долгожданная беременность.
Весь период своей второй беременности я
была безмерно
счастлива! Когда впервые увидела тест со второй полоской,
сердце так заколотилось, будто бы я
уже увидела личико своего
ребенка! Еле дождалась вечера, чтобы после праздничного
ужина, как водится, показать мужу наш сюрприз. Он
так долго
всматривался в
этот тест, что я
даже не
поняла сначала его
первую реакцию! Потом я
увидела блеснувшие слезой глаза,
мы обнялись

это было начало нашего счастливого ожидания.
так всегда

все, что касалось нашей Сонечки, было пропита
но любовью, как с
самого первого дня беременности!
Конечно, как любая женщина в
период вынашивания ма
лыша, я
была и
мнительной, и
боялась каждого покалывания,
тошноты или чиха. Вокруг куча разных случаев прерывания
беременности или неблагополучного исхода. Пока малыш
утробе, его не
видно, неизвестно, как он
там поживает,
хорошо ли развивается. Только благополучное УЗИ на
какое-то
время ослабляло эти тревоги, а
потом опять сплошные волне
ния. Но
это свойственно не
только мне, такое поведение харак
терно для любой будущей мамочки. Все тревоги за
ребенка
начинаются еще во время его ожидания. Просто я
вспоминаю
себя в
тот период, мне хотелось поскорее родить, чтобы видеть
слышать своего ребенка, суметь что-то сделать, если понадо
бится помощь. Мне казалось, что именно беременность

это
самый сложный этап развития ребенка, малоконтролируемый,
основном приходится полагаться на
матушку-природу, а
после
рождения со всеми трудностями может справиться наша совре
менная медицина. Как же я
ошибалась тогда…
Мы готовились к
совместным родам, муж хотел быть рядом,
когда дочка родится. Это было так трогательно и
так смело с
его
стороны! Быть там

нелегкая задача для мужчины. Конечно,
муж не
видел того, что не
предназначено для мужских глаз,
но
он был рядом во время схваток, даже помогал мне правиль
но дышать, когда я
сбивалась, шутил, чтобы разрядить обста
новку, делал массаж спины на
схватке, в
общем, поддерживал
как мог, за
что я
ему очень благодарна! Я,
как женщина с
боль
шим опытом, могу абсолютно уверенно заявить: роды с
мужем
проходят гораздо легче, ведь я
рожала и
без поддержки мужа
тоже, и
могла сравнить.
Разница между моими детьми

10
лет, и
вторые роды прохо
дили так же, как первые, и
по продолжительности, и
по
течению.
Даже начало родов почти совпало

Сонечкой начались в
5,
Алешкой в
6 утра. Соответственно, сын родился на
час «поз
же» в
15:15, а
Сонечка родилась в
14:20, 14
июня 2009
года.
Поэтому сказать, что вторые роды в
моем случае были просто
легкими сами по
себе, я
не могу. Беззащитная в
период родов
женщина, измученная безумными болями, часто становится
мишенью равнодушного и
халатного отношения. Но
когда ря
дом с
этой женщиной находится мужчина в
здравом уме, а
не
помутившемся от
болей рассудке, который спрашивает, если
что-то непонятно, позовет медсестру, который все запоминает
случае чего может быть свидетелем

все это в
комплексе
очень дисциплинирует персонал. Возможно, именно поэтому
более внимательного отношения я
не получала в
стенах ста
ционара никогда! К
тому же мы выбрали чудесного и
доброго
врача-акушера, которая не
отходила от
меня. В
общем, вто
рые роды были самыми чудесными из
всех, что мне довелось
пережить в
своей жизни. И,
когда родилась доченька, прямо
родзале я
заявила, что
так
готова еще родить.
Когда Сонечка родилась, Мишу позвали в
детскую на
первое
купание и
обработку малышки. Он
дивился ее крохотным
пальчикам с
ноготками, ее умным глазкам, которые, в
свою
очередь, рассматривали папу. Мы не
могли нарадоваться
на
нашу малышку! Дочка родилась здоровой и
крепкой, 3820
г,
50
см

медсестра в
роддоме назвала ее «булочкой» за
пухлень
кие щечки.
Я вела дневник беременности, куда записывала все и
после
рождения Сонечки. Первый месяц

ежедневно, потом

заклю
чения после каждого следующего месяца ее
развития.
Каждая страница дневника была пропитана моей любовью
доченьке

такую неописуемую радость дарила она нам! Мне
казалось, что я
самая счастливая мама на
свете, и
ярко пере
живала материнство снова, думая, что в
первый раз я
была
слишком молода, а
сейчас созрела, чтобы стать настоящей
мамой.
30
сентября, на
праздник Веры, Надежды, Любови и
матери
их
СоSии, мы окрестили Сонечку в
храме Георгия Неокессарий
ского на
Полянке. Мне очень нравился этот храм, с
красивыми
башенками и
росписью, старинный, внутри с
маленькими
кельями, а
на входе в
зал, справа на
стене висела икона святой
Матронушки, слева

икона святых великомучениц Веры, На
дежды, Любови и
матери их
СоSии. Крестной была моя сестра
Люда. Это был чудесный день и
настоящий праздник для нас.
Наша малышка росла здоровенькой, и
только разные
реакции после прививок создавали проблемы. Сначала я
не по
нимала четкой связи с
прививками, и
проанализировала это до
вольно поздно, когда дочке исполнилось полтора годика. Тогда
отказалась от
дальнейших вакцинаций, но
этому времени
мы сделали уже основные прививки. Что это были за
реакции
почему я
это сразу не
распознала? Они были разными и
ме
нялись. Лишь стало понятно

что-то происходит с
иммунным
статусом ребенка после вторжения вакцины.
После первых прививок в
роддоме, БЦЖ и
гепатита, у
Сонечки
начались проблемы со стулом. Ну как тут свалишь на
прививки,
когда у
каждого второго малыша такие проблемы называют
дисбактериозом и
усердно лечат? Мы лечились и
обследовались,
продолжая иметь склонность к
жидкому стулу. Через 1,5 месяца
более или менее наладили процесс. В
3 месяца первая АКДС

поднялась температура 38,5. Конечно, недомогание первые дни,
капризность. Ночной сон ухудшился, и
дочка стала просыпаться
по
20 раз за
ночь. Когда это происходит и
обращаешься к
пе
диатру, то
слышишь разные версии от
«зубов», «животиков», до
рахита, тем более что малышка стала больше потеть. Походили
на
ультраSиолетовые облучения, грубо говоря, загорали под
лампой по
5 минут, пили витамин D, купались в
грудничковом
бассейне и
укреплялись массажиком. Вторую АКДС отложили
до 5,5 месяцев

из-за этого мы решили делать более щадящую
импортную вакцину на
этот раз. Сделали. Температуры высокой
не
было. Но
дней через 5 начался субSебрилитет

температура
37,1–37,4. Опять же, для грудничков это может быть и
нормаль
ным, они часто перегреваются, но
раньше ведь такого не
было,
тем более несколько дней подряд. Еще могли подцепить легкое
ОРЗ. Если хорошо искать, всегда можно и
горлышко красное най
ти, и
намек на
заложенность носика. Но
ровно через две недели
всяких гаданий, откуда легкая температура, у
моей доченьки
изменился запах мочи

сдала анализ.
ИнSекция

но это полбеды. На
УЗИ выявили гидронеSроз
слева и
мегауретер. На
Sоне инSекции возникло расширение
мочеточника и
лоханок в
почке. Боже мой, сколько слез я
тогда
пролила, я
знала, что такие проблемы могут иметь продолже
ние, и
итоге почка может перестать Sункционировать. Но
Бог
миловал, нам хватило буквально одного курса хорошего лечения
антибиотиками и
дальнейшими уросептиками, травами

все
прошло бесследно. Нет бы еще тогда понять связь с
прививками!
Тем более неSролог у
меня спрашивала о
них и, узнав о привив
ке две недели назад, сказала, что такое бывает после них. Она
же нам дала медотвод от
дальнейших прививок на
полгода.
От полугодика до года у
нас все было замечательно, одни ра
дости. В
июне пришла пора третьей АКДС (точнее, облегченной
АДСМ). Я
хотела было отказаться, но
педиатр уговорила меня,
сказав, что две уже сделаны, вместе с
ней делали полиомиелит,
была недавно вспышка этого заболевания, и
нужно сделать
все три, чтобы не
потерять эSSект

для садика это важно.
сдалась, и
мы сделали прививку.
Ровно через несколько дней после прививки у
Сонечки
появился конъюнктивит. Вот опять же, как распознать что это
от
прививки?! Я
очень боялась повторной инSекции мочевыво
дящих путей и
следила за
анализами мочи. Все мое внимание
было направлено на
это, я
не ожидала подвоха с
другой стороны.
Лето, игры в
песочнице, конъюнктивит

обычное дело. Несерьез
но, бывает у
всех деток. Лечится за
несколько дней глазными
капельками. Что я
стала делать. Но
конъюнктивит не
проходил
полностью. То
получше, то
опять выделения и
покраснение.
меняла капли, но
как только прекращала капать, все начина
лось заново. Конечно, наблюдались у
специалиста, выполняли
рекомендации, но
никак не
могли вылечиться до конца.
Через месяц я
увидела, что на
правом верхнем веке сSорми
ровалась горошина, так называемый халязион. Почему он
об
разуется, не
знает точно ни один специалист, так же, как никто
не
ответит, откуда берутся ячмени. Какой-то сбой иммунитета.
Но, в
отличие от
ячменей, халязионы не
проходят сами, их
надо
удалять хирургически. Мы тянули, лечили, побывали на
море
августе, где действительно он
стал практически незаметным.
Но
по приезде в
Москву проявился опять, воспалился и
стал
увеличиваться. В
октябре 2010 пришлось лечь в
глазное отделе
ние Морозовской больницы, чтобы удалить эту гадость. Опера
ция ерундовая, 20-минутная, но
волнений и
слез материнских

море. Вся госпитализация заняла два дня. Я
видела в
отделении
деток с
тяжелыми болезнями глаз, сочувствовала их
мамам,
но
свое дитя было, конечно, жальче всех остальных.
Когда проходит время, вспоминаешь некоторые события,
то
поражаешься, по
каким нелепостям я
убивалась и
лила
слезы. (Вот почему нам не
дано знать наше будущее

не
которых оно может оказаться столь ужасным, что жить дальше
не захочется…)
После операции все было хорошо. Но
звонок неполадок в
ор
ганизме ребенка прозвенел, и
не могла оставить это без вни
мания. В
глазном отделении врач сказала мне, что халязионов
детей стало очень много за
последние годы, раньше такого
не
было. Видимо, экология, либо какие-то нарушения иммунной
системы или желудочно-кишечного тракта. Поэтому я
после
выписки сводила ребенка к
иммунологу, гастроэнтерологу. Мы
сдали все назначенные анализы, но
ни по
иммунограмме, ни
биохимическом анализе крови, ни в
анализах кала на
дис
бактериоз и
простейшие никаких изменений выявлено не
было.
Перед новым годом я
стала искать гомеопата, так как такими
тонкими моментами занимаются они.
Я не
понимаю, почему на
приеме у
педиатра в
1,6 годика
согласилась на
прививку Сонечке от
краснухи и
эпидемиче
ского паротита. К
этому времени я
уже должна была понять, что
девочке не
нужно больше делать никаких прививок. Я
согла
силась практически сразу

ужасе наблюдала после при
вивки, что может быть на
этот раз. А
на этот раз недели через
две появились один за
другим три халязиона на
разных веках.
ругала себя ужасно за
свою тупость и
за то, что поняла связь
прививками так поздно!
В Sеврале мы нашли гомеопата, начали лечиться «горошками»,
которые нам выписывали. Но
халязионы только увеличивались,
один выглядел просто кошмарно, уродовал девочку и
доставлял
ей ощущения явно не
из
приятных. Моего терпения на
лечение
гомеопата хватило на
два месяца. Она запрещала нам любую
медицину, лекарства, и
том числе операции. На
веке раздулся
гнойник, а
она радовалась, что «выходит гадость из
организма».
всегда неоднозначно относилась к
гомеопатии. Некоторые
болезни, такие как аллергические дерматиты, астму в
некоторых
случаях, дисбактериозы и
разные хронические заболевания
гомеопаты действительно могут вылечить. Но
это не
относится
острой хирургической патологии

этом случае единственная
помощь гомеопата может заключаться в
том, чтобы вовремя на
править пациента в
стационар.
Когда я
увидела, что можно просто изуродовать девочке личи
ко, ведь такие длительные воспалительные процессы больших
размеров нередко оставляют деSормацию кожи и
хряща века,
обратилась в
стационар, где про меня подумали «надо же, как
мамаша затянула». Нам удалили все три халязиона, постепенно
все зажило бесследно. Конечно же, больше никаких приви
вок! И
года 8 мес. до 2
лет 9 мес. Сонечка ничем не
боле
ла, у
нас все было хорошо. Но, видимо, процесс нарушения
иммунного ответа уже пошел. Ведь одна из
теорий развития
рака

снижении иммунного ответа. В
чем она заключается?
Каждый день в
организме любого человека образуются не
правильные

раковые

клетки. Но
иммунитет человека стоит
на
страже и
вовремя распознаёт их. Происходит разрушение
неправильных клеток «стражниками», не
дающими развиться
раку. Если этих «стражников» недостаточно или они ослаблены,
то
раковые клетки могут спокойно делиться

так развивается
болезнь. Конечно, это объяснение «на пальцах», в
действи
тельности все гораздо сложнее, но
так немного понятнее для
обычного читателя.
В тот период мы, конечно же, ни о
чем не
догадывались и
на
слаждались счастливой жизнью.
Сонечка имела довольно покладистый, Sлегматичный
характер. Спокойная, усидчивая, она больше интересова
лась игрушками-кнопочками-веревочками. Развивалась она
по
возрасту, в
полгодика сидела и
имела два зубика

хорошие
показатели. Когда позже я
копалась в
возможных причинах
болезни и
перебирала в
памяти всю ее короткую жизнь, то
от
метила, что Сонечка не
ползала. То
есть как села в
полгодика,
так и
могла сидеть подолгу, перебирала развивашки, страницы
книжек, хрустела-звенела, очень любила копаться в
ящике бра
та с
мелкими солдатиками, да и
все, что содержало части и
де
тали, интересовало ее. Может ли тот Sакт, что она не
ползала,
как-то быть связан с
болезнью? Неизвестно. Я
имею в
виду, что
опухоль была врожденная, а
мы не
заметили вовремя. Но
тогда
неврологи не
видели отклонений в
ее развитии, а
умствен
ном развитии она даже опережала сверстников за
счет своей
усидчивости. Мне порой казалось, что ей самой и
не нужно пол
зать-скакать, потому что все ее время уходило на
разборы игру
шек, а
позже

на собирание пазлов, конструкторов, Sормочек,
мелких магнитиков. за
5 дней до своего первого дня рождения,
прямо в
папин день рождения, Сонечка пошла! Это был чудес
ный подарок, тем более папа увидел эти первые шаги

мы все
были на
даче, она пошла у
нас на
глазах! После этого все со
мнения, что у
Сонечки в
развитии что-то не
так, отпали сами со
бой, ведь моя мама вспоминала, что я
тоже не
ползала, а
сразу
пошла, да и
многие дети развиваются по
этому пути.
Сонечка с
самого рождения была очень привязана ко мне.
Понятно, все детки привязаны к
маме, и
чем младше ребенок,
тем больше это заметно. Но
прекрасно помнила, что Алешка
был другим, с
ним можно было договориться, он
мог остаться
кем-то из
родных. Сонечка же очень болезненно реагирова
ла абсолютно на
всех, кого не
знала. Будь то
соседи, бабушки,
тети

от всех она хотела бежать, а
до года горько плакала, если
кто-то хотел взять ее на
руки. Мы пытались ездить к
свекрови
каждые выходные, чтобы бабушка могла посидеть с
ней, если
мы с
мужем захотим куда-то сходить. К
тому времени Сонечке
было полгодика, она многое понимала и
играла в
игрушки.
Но
категорически не
хотела привыкать ни к
бабушке, ни к
кому
другому. Сонечка и
минуты не
могла пробыть без мамочки, она
всегда должна была меня видеть, ей легче было сидеть в
своей
качельке, играть с
погремушкой и
поглядывать, что я
рядом

то время как я
делала процедуры своим клиенткам

чем
быть в
это время с
кем-то еще. Месяца два мы проездили к
све
крови, но
лишь сSормировали стойкий реSлекс: Соня начинала
плакать, едва увидев бабушку и
порог ее квартиры.
Та же реакция была на
детскую поликлинику, на
массажистку,
которая приходила к
нам домой. Она не
хотела, чтобы ее кто-то
трогал, брал на
руки, да желательно было вообще не
смотреть
на
нее и
не заговаривать. Если делать вид, что ее не
замечают,
она вела себя спокойно. Если же взрослый обращался к
ней
улыбкой, ласковыми словами, как обычно обращаются к
малы
шам, дочка пряталась у
меня на
руках, горько плача, с
ужасом
глазах. Я
даже волновалась, не
может ли это быть признаком
аутизма. Но
неврологи, осмотрев Сонечку и
опросив меня,
не
подтвердили моих опасений. Ведь она не
хотела быть одна

просто всегда находиться с
мамой, а
если мама на
месте,
то
братик и
папа рядышком тоже неплохо. Мы решили оставить
ребенка в
покое, ведь, в
конце концов, мы можем съездить
куда-то все вместе, ну а
театр и
на концерт попадем годом
позже, когда Соня подрастет и
изменится.
Лишь когда наша дочка заболела, мне стало казаться, что она
не
могла насытиться моей материнской любовью. Было ощу
щение, что она все знала заранее, и
поэтому так боялась по
ликлиник и
всех чужих. Возможно, это всего лишь совпадение,
может, мы просто не
знаем того что, могут знать младенцы…
Когда Сонечке исполнился год и
два месяца, мы всей
семьей впервые отправились на
отдых за
границу. Это была
Турция

самый доступный отдых с
детьми для семей со
средним достатком. Там впервые я
увидела, что доченька
интересуется другими людьми, в
особенности детками, что
она стала раскрываться для общения. Сонечка обожала
вечерние мини-диско, где за
ней ухлестывала вся малышня
мужского пола. Она наряжалась в
разные платьица, брала
свою первую дамскую сумочку и
выходила на
танцпол! Это
был незабываемый отдых!
Боже мой, да все эти 2
года и
9 месяцев от
ее рождения
были самыми чудесными и
счастливыми в
моей жизни! И
как
бы моя жизнь ни складывалась теперь, с
новыми детками ли,
материальном ли достатке, я
знаю, что никогда уже не
буду
такой счастливой, как в
тот период!
Вернувшись из
Турции, мы записались в
центр раннего
развития и
стали ходить с
такими же малышами на
занятия.
Сонечка все больше стала привыкать к
другим ребятишкам
взрослым

все детки были с
мамами или папами. После двух
лет доченька перестала быть такой дикой, как раньше, но
са
дику с
группой временного пребывания, по
2–3 часа 2 раза
неделю, она привыкала с
большим трудом. Поначалу мне
разрешали оставаться в
группе, но
как только я
собиралась
уходить, малышка начинала рыдать. Такая же реакция у
нее
оставалась на
детскую поликлинику

едва завидев издалека
крыльцо, Сонечка начинала волноваться и
плакать. Если нам
нужно было пройти мимо по
другим делам, я
ее успокаивала:
сегодня мы с
Соней туда не
пойдем туда, только другие детки.
Сонечка повторяла без конца: «Соня туда не
идет, туда другие
детки»,

до тех пор, пока мы не
проходили мимо. Тогда я
каж
дый раз думала: этому ребенку болеть ни в
коем случае нельзя,
ведь это такой стресс для нее! Конечно, никто не
хочет, чтобы
болели их
дети, но
Алешкой мы ходили в
поликлинику спокой
но. Он
был общительным, разрешал его послушать и
осмотреть
горлышко, даже кровь мог сдать без слез. Никакого стресса, на
оборот

поход в
поликлинику был поводом показать свою ма
шинку и
поболтать с
кем-нибудь. А
на обратном пути, глядишь,
мама купит игрушку или угощение. Это было обязательным
после посещения стоматолога, но
после любого врача мама
могла наградить послушного мальчика. Поэтому Алешка рано
понял, что в
поликлинику очень даже весело ходить. С
Сонечкой
же происходило что-то необычное, я
это чувствовала.
В июне 2011-го, когда Соне было 2 годика, мы поехали
вместе с
нашей мамой и
семьей сестры, в
составе 8 человек,
на
родину. Спустя 16
лет я
оказалась в
родном городе, по
встречала некоторых одноклассников, увидела свой родной
дом и
школу. Но
главная цель поездки

навестить могилу моего
отца. Мы ее еле нашли, если честно, ведь за
ней никто не
уха
живал все эти годы. Привели все в
надлежащий вид, поставили
памятник, мама взяла немного земли, чтобы отвезти на
могилу
его сестры Любы, нашей тетки. Она к
тому времени тоже умер
ла и
была похоронена в
Пензенской области, в
деревне, куда
приехала я
после школы. Двоюродные брат и
сестра, о
которых
писала,

ее дети. А
тетка была нам всем очень близка. Она
очень дружила с
моим отцом, ну и
мы, соответственно, се
мьями. Все праздники проводили вместе, ходили в
гости друг
другу постоянно. В
самом начале беременности Соней, еще
не
зная об
этом, я
видела трижды покойную тетю Любу во сне.
Именно она во сне сказала мне, что у
нас с
Мишей родится
дочка. И
одну Sразу, которую я
хорошо запомнила: «В
нашей
семье есть Вера (жена брата моего отца и
тети Любы), Надежда
(моя мама), Любовь, а
матери их, СоSии

нет». Когда я
узнала,
что беременна, то
подумала

девочку нужно назвать СоSией,
раз тетя Люба об
этом сказала. И
еще я
стала думать, что душа
моей Сонечки

это душа тети Любы, потому что прошло ровно
9 месяцев после ее смерти к
моменту зачатия Сони. К
тому
же она приснилась своей дочке, Лене, и
сказала ей: «Не плачь,
дочь, скоро я
возрожусь заново у
Оли или у
Люды». Я
даже об
радовалась, ведь я
тетю Любу очень любила, человек она была
очень хороший, добрый, отзывчивый, за
всех у
нее душа болела.
Но православие сны не
признает, некоторые батюшки считают,
что они от
лукавого. Поэтому все эти сны могли ничего не
означать.
Ну так вот, моя мама собрала землицы с
отцовой могилки,
по приезде в
Москву забыла вытащить. по
примете, нель
зя заносить в
дом землю с
кладбища, иначе будет покойник
доме. Тогда я
не придала этому значения. Просто на
следую
щий день поискали в
чемоданах пакет с
землицей, да и
вы
ставили его за
порог. Приметы приметами, православие и
их
не
признает… Но
кто знает, может, в
нашем случае когтистая
уже просунула свою косу нам под дверь…
\b\n
оследние полгода нашей счастливой и
беззаботной жизни.
одной стороны, хочется вернуть эти незабываемые дни,
пообниматься с
малышкой, насладиться той жизнью. А
другой,
не
хочется. Ведь время летит очень быстро, пролетят счастли
вые полгода

начнется этот кошмар заново.
В августе 2011
года, когда Сонечке было 2
года 2 месяца,
мы всей семьей поехали в
Черногорию к
морю. Остановились
частных апартаментах в
целях экономии

по отзывам тури
стов, самый удобный вариант для этой страны. Невероятной
красоты природа, горы

виды просто завораживающие! Мы ез
дили на
экскурсии, брали в
аренду машину, чтобы увидеть всю
Черногорию и
Хорватию. Сонечка везде была с
нами. Море
августе теплое, но
зной еще не
спал, поэтому те, кто считают,
что солнце

враг для маленьких деток, могут положить в
свою
копилку камешек. Внешне Сонечке было очень комSортно, она
купалась в
нарукавниках, пищала и
говорила «я сЯма!», если
мы пытались ей помогать и
не разрешали отплывать от
нас. Та
кая маленькая и
такая самостоятельная

просто удивительно!
Хороший аппетит, крепкий сон ребенка на
отдыхе

для меня
это показатель, скорее, полезности, чем вреда для ребенка.
На
активном солнышке, конечно, мы не
сидели, прятались
номере в
прохладе.
Я находилась еще в
декретном отпуске, хотя и
принимала
своих «стареньких» постоянных пациентов у
себя на
дому. Опять
же, кто-нибудь да и
скажет, что много чужих людей в
доме
маленьким ребенком

это нехорошо. Но
то время я
об этом
не
думала, все люди были не
улицы, а
знакомые, довольно
приятные. Никто не
хотел мне зла.
Я хотела выйти на
работу, как только определила бы Сонеч
ку в
детский садик на
полный день. Для этого мне нужно было
пройти сертиSикационные курсы на
каSедре РУДН, потому что
Минздраве вышел новый приказ, и
не смогла бы выйти в
ме
дицинский центр по
старому диплому. Курсы по
длительности
3–4 месяца, записалась я
на январь, договорилась с
мамой, что
она приедет и
будет сидеть с
Сонечкой, пока я
на занятиях.
Но в
октябре планы резко поменялись. Ко мне приехала
моя двоюродная сестра Лена из
Пензенской области. Да-да, та
самая, к
которой я
приехала заканчивать школу. У
нее про
изошла личная драма

ушел любимый муж, с
которым она
прожила 24
года, не
дотянув до серебряной свадьбы год. по
его
вине у
них не
было детей. Она похоронила мать (тетю Любу),
после ухода мужа к
ее коллеге в
школе Лена не
могла больше
оставаться в
родной деревне, где все знают друг друга и
шеп
чутся за
спиной. А
кто и
лицо скажет гадость. Для деревни
такое событие

замечательный повод развлечься, помусолить
сплетни. Мы сами жили вчетвером в
однушке, Лене стелили
спать на
кухне. Но
не могла ей не
помочь, ведь в
свое время
она помогала мне, хоть ей самой тоже было непросто. Я
смогла
договориться на
каSедре и
сместить свое обучение на
ноябрь.
Лена оставалась за
няню для Сонечки. К
тому же у
нее было
педагогическое образование и
она планировала устроиться
Москве няней. Я
сняла для нее комнату в
квартире, недале
ко от
нашей станции метро, чтобы ей удобно было добираться,
давала ей деньги на
проживание и
нужды типа «заработка».
общем, мы решили как раз потренировать ее в
роли няни.
Я начала учебу. Сонечка ходила два раза в
неделю в
садик

группу временного пребывания, чтобы привыкнуть к
садику
на следующий год пойти уже в
группу на
полный день. Лена
оставалась с
Сонечкой, ходила с
ней На
развивающие заня
тия и
танцы. Все было вроде бы хорошо, пока в
декабре меня
случайно не
отпустили с
занятий раньше времени, я
вернулась
рано и
застала своих на
детской площадке. Сонечка ходила
кататься на
горке, а
Лена в
ужасном скрюченном состоянии
сидела на
лавочке, бледная как полотно. Я
испугалась за
нее,
стала спрашивать, что случилось. Она сквозь зубы смогла
ответить, что у
нее очень сильные боли в
животе. Наконец
приступ прошел, ее отпустило, и
мы потихонечку пошли домой.
Дома я
стала расспрашивать сестру, что с
ней такое было. Она
не
знала, но
это уже несколько раз случалось. В
связи с
собы
тиями в
личной жизни за
несколько месяцев перед этим она
очень сильно похудела, килограммов на
20–25, я
подумала,
боли могут возникать из-за перемещения внутренних органов
вследствие уменьшения объема брюшной полости. Мое об
учение разделили на
циклы, первый этап как раз закончился,
отпустила Лену домой обследоваться и
отдохнуть. Она верну
лась перед Новым годом с
приподнятым настроением, сделала
анализы, УЗИ. Выявили только анемию и
назначили препараты
железа для поднятия гемоглобина. Я
успокоилась.
Новый 2012
год мы встречали на
даче. Как раз в
тот год мы
утеплили дом и
поставили печь. Надо отметить, что Миша так
шел к
своей мечте: на
пустом участке строил дом, другие
постройки, с
каждым годом постепенно улучшая все

сделать
сразу под ключ не
позволяли Sинансы. Плюс старался порань
ше погасить ипотеку и,
хотя она еще была, но
выплаты стали
гораздо меньше. Он
даже стал копить деньги для расширения
жилья, планируя после выплаты ипотеки добавить к
стоимости
нашей однушки сбережения и,
взяв недостающее в
кредит,
купить квартиру побольше.
Таким образом, на
даче уже можно было ночевать зимой,
мы с
двумя семьями наших друзей веселились в
те дни
на
природе. Сонечка, как и
папа, очень любила дачу и
всегда
говорила: «На даТю хОтю». Она всегда говорила слово хОтю,
ударением на
О.
Было так забавно! Сонечка обожала са
лют, и
папа купил для нее Sейерверки, петарды, которые мы
периодически запускали. А
Сонечка каждый раз в
восхищении
говорила мне: «Мама, смАтли

салют!!!»
После нового года мы с
моей родной сестрой Людой отправи
лись в
страну нашей мечты

Италию. Был насыщенный авто
бусный тур по
городам Италии, с
экскурсиями, многочасовыми
хождениями по
достопримечательностям. Наши мужчины такой
вид отдыха не
признавали, считая это больше трудом, а
не от
дыхом, поэтому они остались дома. Да и
малышами ездить
на
экскурсии каждый день невозможно. Маленькая модница
Сонечка отпустила меня с
условием, что я
привезу ей сумочку.
купила ей чудесную сумочку во Флоренции, но
каждый раз,
когда мы говорили по
телеSону, напоминала про мое обеща
ние. Наверное, переживала, что я
могу забыть.
Мы с
сестрой были очарованы этой сказочной страной.
перед поездкой читала очень интересную книгу «Помпеи»,
Италии мы съездили на
развалины этого древнего города,
восстановленного из-под лавы и
пепла Везувия. Море эмоций!
Мне всегда так хотелось путешествовать и
смотреть на
новые
места! Последним городом в
нашей поездке был Рим. Мы
попали в
Ватикан, я
так давно этого хотела! В
главном соборе
святого Петра я
стала молиться, благодарить Бога за
все, что
меня есть, и
просить у
Бога в
этом святом месте благополучия
здоровья своей семье. Просила о
третьем ребенке, о
том, что
бы у
нас получилось переехать в
квартиру побольше. В
общем,
то, что и
должна желать обычная женщина и
мать. В
таком на
моленном месте кажется, что ты находишься ближе к
Богу и
он
услышит тебя обязательно!
\b
осле поездки я
сразу продолжила свое обучение на
курсах,
так как начался второй цикл. Лена продолжала быть няней
для Сонечки и
прекрасно справлялась. Мы строили планы
поиске работы для нее, стали просматривать вакансии, пока
вдруг в
середине Sевраля Лена не
почувствовала еще один
приступ болей в
животе. Я
опять заволновалась, а
Лена призна
лась, что накануне вечером прощупала что-то плотное в
животе.
Положив ее на
диван, я
тоже прощупала живот. Шок! Потому что
действительно определялось уплотнение, почти на
всю правую
половину живота. Я
сразу же записала ее на
УЗИ на
следующий
день. Заключение неутешительное: новообразование яичника
матки. На
следующий день сделали МРТ малого таза и
брюш
ной полости, и
заключение еще больше запутало: образование
брюшной полости.
\r\t
менно в
тот день, когда Лене сделали МРТ и
диагноз рака
сомнению не
подлежал, заболела моя милая доченька Соня.
Конечно, мы сразу этого не
поняли, но
позже собрали воедино
картину

тогда стало понятно, с
какого дня проявились симпто
мы. «Заболела», наверное, неправильно, ведь онкология не
воз
никает одномоментно, но
того дня она проявила себя впервые.
Это было 19
Sевраля 2012
года. У
Сонечки поднялась темпе
ратура до 39. Конечно, она была вялая и
слабая, хотела спать.
Был разгар вирусной эпидемии, и
мы решили, что не
убере
глись, заболели ОРВИ. Но
на
следующий день температура под
нялась лишь до 38

больше не
повышалась. Не
присоедини
лись и
другие обычные симптомы ОРЗ типа насморка и
кашля.
вздохнула с
облегчением

Sух, вроде легко отделались. Един
ственное, что меня насторожило

когда Сонечка подходила
чашке с
водичкой и
отпивала из
нее, она могла поперхнуться
закашляться. У
всех малышей это бывает, но
обычно в
более
раннем возрасте, когда ребенок только начинает пить из
чашки,
Сонечка уже давно научилась. Звоночек зазвенел, но
по
перхивания происходили нечасто, 1–2 раза в
день. В
основном
она пила нормально, кушала тоже без проблем. Но
аппетит все
же снизился, да и
сама она стала не
такая активная, как была,
вечером на
часик пораньше ложилась спать. Наверное, все же
ОРВИ проходит таким скрытым образом, подумала я.
Лена собралась и
уехала в
Пензу, так как была прописана
там. В
городе недавно открылся онкоцентр с
новым оборудова
нием, и
была уверена, что ей там помогут. Но
сразу, с
порога
этого центра, все пошло не
так. Ее не
хотели госпитализировать,
отправляя домой. Благодаря настойчивости родственников,
сестру положили в
стационар с
пометкой о
«неадекватности
родственников». О
чем тут могла идти речь, непонятно, ведь
гемоглобин у
Лены к
этому моменту упал до 45, было необхо
димо переливание крови в
тот же день. И
это не
считая заклю
чения УЗИ и
МРТ со снимками опухоли гигантских размеров!
Наверное, не
хотели признавать своих ошибок, ведь там Лена
проходила обследование за
пару месяцев до того

ничего обна
ружено не
было!
Дальше

хуже. Буквально на
третий день после госпитали
зации Лене объявили вердикт врачей: рак 4 стадии, опухоль
неоперабельна. Еще через пару дней перевели в
отделение
паллиативной помощи, другими словами, в
хоспис! И
то на
пер
вые две недели, так сказать, стабилизировать показатели, а
по
том домой, умирать.
Это было страшно и
ужасно! Ведь Лена молодая женщина
44
лет! Мы не
могли поверить, что сделать ничего нельзя. Я
стала
звонить своим друзьям и
однокурсникам в
Саратов, чтобы найти
знакомых в
Пензе. Очень повезло, и
знакомые знакомых ока
зались в
нужном месте, в
итоге вышли на
главного врача этого
самого онкоцентра. Устроили там шухер, собрали новые конси
лиумы, но, к
сожалению, ничего не
изменилось

заключение
неоперабельности осталось прежним. Состояние Лены можно
было себе представить. Мы созвонились с
моей родной сестрой
Людой, которая жила в
Саратове, решили приехать к
Лене, под
держать ее, а
запланировала поговорить еще раз с
врачами,
забрать все документы и
снимки, чтобы показать специалистам
Москве. Бросить Лену в
такой ситуации мы никак не
могли.
Все эти события происходили в
течение 10 дней. за
это время
пристально приглядывалась к
своей доченьке, чувствуя, что
происходит что-то не
то, но
только не
могла понять, что именно!
заметила, что Соня стала более капризна, плаксива, на
про
гулке она не
была такой активной, не
каталась с
горки без конца,
как раньше. Дома вроде бы все как прежде

игры, чтение
книжек, баловство с
братиком, но
иногда она хотела «полежать»,
чего раньше не
было. Это значило, что она стала больше уставать.
Аппетит снизился. Я
заметила, что у
нее стали «грустные глаза».
Никто, кроме меня, не
замечал этого. Ее глазки напоминали
глаза уставшего ребенка, когда они закрываются и
«хотят спать».
Не
знаю, как это описать по-другому, чтобы представить. Попер
хивания были то
почаще, до 3–4 раз в
день, то
не
было вообще.
Конечно, когда пыталась показать мужу, что происходит, просила
Сонечку попить водички

ничего не
происходило. Муж стал
смеяться надо мной и
называть паникершей.
И все же я
повела свою трусишку в
поликлинику, где она,
несмотря на
свои уже 2
г. 9 мес., продолжала плакать, завидев
крыльцо. Решила отвести ее к
ЛОР-врачу для начала. Врач осмо
трел мою детку и
сказал, что направляет в
Филатовскую детскую
больницу для исключения «инородного тела». (Это могла быть
косточка-семечко-пуговка.) Мы поехали в
больницу, показались
там. Нам дали заключение, что все нормально, инородного тела
нет. Но
есть большие миндалины и
аденоиды. И,
видимо, на
Sоне
ОРВИ нарос отек, стало неудобно пить с
плохо работающим
носом, вот девочка и
поперхивается. Я
успокоилась вроде бы,
по
крайней мере насчет того, о
чем я

нейрохирург в
прошлом

уже подумала. Решила сделать снимки аденоид и
зависимости
от
результата решить, что делать дальше.
Вечером того же дня я
села на
поезд и
поехала в
Пензу
Лене. Там удалось пообщаться со всеми врачами, но
ново
го ничего не
услышала. Забрала блоки стекол гистологии.
по
местному заключению, опухоль доброкачественная, а
это
значит, росла она очень долго до таких размеров, возможно,
не
один год. Лена проходила осмотры каждые три месяца,
врачи ничего не
видели, этот Sакт убивал наповал. Я
забрала
снимки и
выписку из
истории болезни. На
всякий случай мы
сделали ксерокопию документов и
заключений

Люда упомя
нула, что в
Саратове хвалят одного гинеколога, и
она попро
бует сходить к
ней насчет ситуации Лены. Но
основном все
надеялись на
Москву, ведь всегда считается, что «чем выше,
тем лучше, грамотнее». Вернувшись в
Москву, я
отправилась
онкоцентр на
Каширке. Отдала стекла на
повторный анализ,
гистологический диагноз подтвердился. Доброкачественность
процесса обычно вызывает у
людей надежду. Добро всегда
лучше, чем зло. И
действительно, если опухоль доброкачествен
ная, ее достаточно порой удалить полностью. Бывает, что нет
необходимости в
химиотерапии после этого. Если же опухоль
неоперабельная, то
доброкачественность процесса, наоборот,
отрицательный Sактор. Ведь химиотерапия действует лучше
на
злокачественные быстроделящиеся клетки, а
на доброкаче
ственные практически не
воздействует.
Я побывала на
консультации у
двух проSессоров, но
оба ска
зали, что процесс запущенный, несмотря на
доброкачествен
ность процесса, помочь, увы, не
смогут.
Я была в
ужасе, руки опустились. Я
не знала, как об
этом
сообщить родным и
Лене. Но
тут позвонила сестра Люда и
со
общила, что была на
приеме у
Ники Юрьевны, заведующей
гинекологией 2-й горбольницы в
Саратове. Она сказала, что
Лену нужно срочно перевести к
ней в
отделение, и,
вероятнее
всего, она ее прооперирует. Это была такая надежда для всех!
Стали искать машину

перевозку для этой цели.
В те же дни я
пристально наблюдала за
дочкой

моя трево
га нарастала. Звоночки из
прошлой проSессии звенели в
моей
голове вовсю, но, как мама, я
просто отказывалась в
это ве
рить. Внушала себе, что это от
моих же знаний, у
дочки просто
аденоиды, которые нужно удалить (как назло, на
снимках дей
ствительно были огромные аденоиды

показание к
удалению).
Поразительно, насколько подсознание пытается уберечь нас
от
того, что мы не
хотим знать. Придумываются отговорки, объ
яснения и
ответы сразу на
все вопросы. Но, как бы там ни было,
прокручивала все варианты. Кроме того, я
стала замечать,
что Сонечка стала ходить более осторожно и
неуклюже. Мне
казалось, она стала падать порой на
ровном месте, а
когда
пыталась бегать с
братиком в
догонялки, цепляла углы. Говори
ла мужу, когда в
очередной раз Сонечка упала

он ответил, что
она просто поскользнулась. Я
просила ее выполнить разные
координаторные команды

попасть пальчиком в
носик или по
казать у
куклы ротик. Сонечка все выполняла замечательно.
Тем не
менее, на
прогулке она стала меньше бегать и
во
обще старалась побыстрее пойти домой. Я
решила, что пока
не
сделаю ребенку МРТ головного мозга, не
успокоюсь.
Но
коммерческих клиниках Москвы, где взрослому сделали
бы МРТ в
тот же день, ребенка обследовать отказывались. Ведь
на
исследовании нужно лежать неподвижно минимум 30–40
минут, а
для этого маленьким деткам нужен наркоз.
6-го марта Лену перевели из
Пензенского онкоцентра в
гинеколо
гию 2-й горбольницы Саратова и
за один день провели все обследо
вания и
консилиум врачей. Операцию назначили на
7-е марта.
Накануне мы с
Сонечкой играли в
разные игры, читали книж
ки, и
обратила внимание, что говорить она стала замедленно.
Раньше она читала свой любимый стишок «Муха-цокотуха»
быстро, перебивая меня, сама рассказывала целыми странич
ками, а
теперь некоторые слова как будто мяла, словно во рту
жевательная резинка. Я
пообещала себе, что покажу ее невро
логу на
следующий день, потому что всякие подозрения длятся
уже две недели и
покоя мне не
дают. Вечером Сонечка играла
братиком и
выклянчивала у
него разрешения залезть на
его
второй этаж кровати. «Батик, а
мозна мне на
ве-х?» Р она не
вы
говаривала, и
поэтому получалась забавная детская речь. Он
ей
разрешил, как всегда, и
они весело там смеялись, не
зная, что
это было в
последний раз…
Почему я
так долго и
подробно описывала характер Сонечки,
ее развитие, реакцию на
прививки, приезд моей двоюродной
сестры с
онкологией, народные приметы типа землицы с
клад
бища и
выезд на
море и
жару? Да потому, что в
период попыток
найти причину болезни перебирались все «запчасти» нашей
жизни, все-все, что могло как-то сыграть роль. Причин можно
найти множество, если пристально разглядывать. Вам же отдаю
на
суд все эти Sакторы. Сама я
так и
не разобралась, что имен
но могло повлиять на
нашу судьбу в
виде такой болезни. Точно
такое же происходило с
сотнями тысяч других детей. Но
выбор
Господа выпал на
нас.
\t \n

\n
то такое ад? Кто-то представляет себе чертиков и
кучу ско
вородок, где жарятся люди за
свои грехи. Кто-то представит
разные орудия пыток или кипящие котлы.
Но в
религии адом считают то
место после смерти, где царит
постоянное уныние, отчаяние, безнадежность, горе и
боль.
Ведь именно эту, душевную боль, порой не
унять ничем!
хочется триста раз ошпариться или получить травму, лишь бы
прекратить душевные мучения.
Вот именно такой ад наступил для меня 7
марта 2012
года.
Утро началось как обычно. Моя маленькая помощница
помогала мне складывать постельное белье в
диван, чтобы
собрать его. Потом мы пошли завтракать кашей. Так как я
ре
шила, что поеду в
поликлинику, еще раз попросила Сонечку
показать мелкие детали героев в
книжке. И
если раньше она
все показывала точно, то
сейчас указательный пальчик левой
ручки промахнулся. Я
попросила мужа подбросить нас в
по
ликлинику перед работой. Он
не
был в
восторге от
моего ре
шения, считая, что у
меня нарастает маразм на
тему болезней
детей, вернулось то, что было во время моей работы в
РДКБ
ординатуре, что это навязчивая идея и
ищу в
темной
комнате черную кошку, которой там нет. Но
все-таки подвез
нас. Мы пришли спонтанно, без записи. И
вроде бы не
острая
ситуация. Малышка на
своих ногах, внешне все обычно.
неврологу очередь

пробиться невозможно. Я
попала
ЛОР-врачу. Попросила осмотреть ребенка еще раз по
пово
ду поперхиваний. Ничего не
было выявлено, я
поняла, что нас
сейчас отSутболят. В
этот момент меня как прорвало. Поли
лись слезы градом, я
кое-как объяснила врачу, что сама тоже
врач, а
прошлом нейрохирург. Что все перечисленные сим
птомы, которые я
вижу у
своей девочки последние 2,5 недели,
смахивают на
патологию в
заднечерепной ямке. Что не
могу
самостоятельно сделать МРТ, так как нужна госпитализация
из-за наркоза. Попросила, чтобы он
провел меня к
неврологу,
иначе меня родители не
пропустят, а
врач ответит, чтобы запи
сывалась. В
общем, ЛОР пошел мне навстречу, хотя уверена,
подумал, что я
психопатка и
мне самой надо лечиться.
И вот мы у
невролога. Сонечка плакала, как всегда, не
хотела
ничего показывать и
выполнять. Очень трудно понять микросим
птомы, что я
перечисляла, если их
не
увидеть самому. Невролог
замешательстве, вроде бы я
перечисляла симптомы гроз
ные, по-книжному, а
вроде бы она ничего не
видит. Она стала
склоняться к
тому, что мне наверняка чудится и
понапрасну
волнуюсь. Тут Сонечка попросилась в
туалет, и
мы вышли. А
ког
да возвращались, нас увидел второй невролог. Она уже была
курсе, с
ней решила посоветоваться врач, которая нас осма
тривала. Сонечка не
видела, что за
ней наблюдают, шла обычно.
вот в
коридоре второй врач заметила, что походка не
совсем
нормальная, шаткая. Я
вроде бы была рада, что сейчас нас опре
делят дальше, дадут направление в
больницу. Но
слезы полились
рекой. Ведь теперь

увидел еще один человек.
Дальше все было как в
тумане, потому что я
не могла с
со
бой ничего поделать и
просто без конца тихо лила слезы. Нам
вызвали неврологическую бригаду, хотели отвезти в
Филатов
скую больницу, в
неврологию, но
попросила, чтобы отвезли
Морозовскую детскую больницу, так как там есть нейрохи
рургия и
аппарат компьютерной томограммы. Объяснила, что
не
хочу проходить круги почета по
врачам, но сразу исключить
объемное образование на
магнитно-резонансной или ком
пьютерной томограмме и
дальше спокойно идти к
неврологам.
Мне пошли на
уступку.
И вот мы в
приемной. Канун 8-го марта, 7-е, короткий день.
приемной вызвали нейрохирурга. Тот, лишь выслушав меня,
помахал головой и
сразу велел оSормлять нас в
отделение.
Параллельно договаривался по
телеSону с
компьютерной диа
гностикой, чтобы нам успели сделать исследование, так как впе
реди длинные трехдневные выходные. Я
позвонила мужу, через
полчаса он
был уже с
нами.
Пока нас оSормляли в
приемном, позвонила Люда и
сообщи
ла, что многочасовая операция завершена, Ника Юрьевна ска
зала, что сегодня у
Лены второй день рождения. Опухоль была
гигантская, росла из
яичника и
уже заполнила половину живота.
Но
она никуда не
проросла, кишечник и
другие органы целы,
метастазов нет, удалили все, Лена «чистая». Конечно, я
была
рада такому известию, но
меня эмоций не
хватило переклю
читься с
нашей ситуации. Только и
сказала сестре, что мы с
Со
ней в
приемном детской больницы, готовимся к
компьютерной
томограмме, чтобы исключить рак мозга. Сестра потеряла дар
речи, ведь она была не
только тетей Сонечке, а
еще и
крестной
матерью! Люда только и
промямлила, чтобы я
не волновалась
раньше времени.
Сонечку госпитализировали в
нейрохирургическое отделе
ние, и
мы готовились к
исследованию. Моя бедная малышка
громко кричала в
манипуляционной, где ей никак не
удава
лось установить внутривенный катетер для введения нарко
за и
контрастного вещества во время исследования. Меня
трясло, знобило, сердце колотилось бешено. Я
была пропитана
чувством надвигающейся беды.
Я понимала, что могут обнаружить опухоль или гематому
заднечерепной ямке. И
хотя я
видела, что симптомы были
стволовые, и
мозжечковые, но
была уверена, что это не
ствол.
думала, что объем рядом с
ним, в
мозжечке или в
четвертом
желудочке, что наиболее характерно для детского возраста. А
на
ствол происходит давление, поэтому есть стволовые симптомы.
Мой мозг просто отказывался думать, что патология может
быть в
стволе. Это такая небольшая структура в
глубине голов
ного мозга человека, размером с
палец примерно, в
верхней
его части есть утолщение, называемое мостом. В
нижней
ствол переходит в
тонкий спинной мозг. по
сути, он
соединя
ет полушария головного мозга со спинным мозгом. Каждый
миллиметр этого образования напичкан точечными центрами,
откуда берут начало все Sункции организма. И
центр дыхания,
кровообращения, и
глотания, и
регуляции пищеварения, се
креции, мочеиспускания, все нервы, отвечающие за
движения
глаз, мимики, языка находятся тоже в
стволе. С
учетом того, что
через эту структуру проходят проводящие пути от
полушарий
головного мозга к
спинному мозгу, при патологии в
стволе
не
будет ни движений, ни чувствительности, ни работы организ
ма вообще! Ствол не
подлежит оперативному лечению, потому
что невозможно не
задеть эти самые важные центры, когда
хирургический инструмент проникает в
структуру для удаления
опухоли. Смерть может наступить прямо на
операционном
столе. Даже точечную биопсию, по
сути

прокол, и
то могут
делать только очень опытные нейрохирурги, и
только с
соответ
ствующей оптикой и
микрохирургическим инструментом. Один
миллиметр вправо-влево

либо смерть человека, либо се
рьезные нарушения после операции в
виде параличей, невоз
можности самостоятельного дыхания. Поэтому крайне редко
делают даже биопсию

слишком опасно.
О том, чтобы у
моей малышки был задет не
ствол, я
мо
лилась во время проводимого исследования. Муж спросил,
почему я
так горько плачу, ведь еще ничего неизвестно, и
по
чему все время причитаю: «Господи, умоляю, только не
ствол!»
ответила что ствол

это конец, точно смерть человека, а
все
остальное имеет результаты лечения. Во времена ординатуры,
когда попадалась «опухоль ствола», мнение врачей было одно
значным: ситуация безнадежная, потому что опухоль в
этом
месте неоперабельна, на
сегодняшний день не
существует
лечения, которое приносило бы эSSект. Я
даже не
знала, куда
дальше идут такие пациенты

РДКБ такими ситуациями не
за
нимались. Эти опухоли довольно редкие, в
те времена, когда
работала в
Саратове, мне ни разу такой случай не
попадался.
Мы с
мужем ждали окончания исследования в
коридоре.
по
его лицу я
видела, что он
не
верит до сих пор, что с
его дра
гоценной дочкой может быть что-то серьезное, а
тем более те
ужасы, о
которых я
ему рассказала. Я
сама не
верила! До по
следнего не
верила, что

может произойти с
моей малышкой.
После исследования я
искала ответы на
лицах специалистов,
которые были в
кабинете, спросила даже, набравшись наглости:
«Нашли что-то?» Все отводили глаза в
сторону и
лишь говорили,
что все расскажет лечащий врач. Я
поняла

что-то нашли…
Почему я
так подробно описываю этот ранний этап диагно
стики и
всего происходящего, спросите вы? Да потому что это
был самый кошмарный в
моей жизни! Подозрения, неизвест
ность пугают, убивают, но
до последнего теплится надежда, что
ничего не
подтвердится, что все будет хорошо. А
потом все
встает на
места, и
ты узнаешь правду. Мир просто обрушивает
ся в
одночасье. Один-единственный день разделяет жизнь на
до
этой правды и
после.
Нас разместили в
палате еще с
тремя детками и
их мама
ми. У
всех разные диагнозы, кто-то на
химии после удаления
опухоли, у
одной девочки водянка головного мозга, еще у
од
ного малыша внутричерепная гематома. Конечно, все мамы
считают, что у
их деток самый страшный диагноз, ведь болеет
самое родное существо на
свете! Ближе мамы, папы, брата,
ближе любимого мужа. Ни за
кого мать не
будет так пережи
вать и
волноваться, как за
свое дитя! Наша малышка отходила
после наркоза трудно, с
рвотой, беспокойным поведением,
металась из
стороны в
сторону, потом повысилась температура.
Это может быть реакция на
наркоз, но
все же он
был корот
ким, и
думала, что ей могло бы быть и
полегче. Я
продолжала
плакать, видя мою Сонечку на
больничной кровати, с
перевя
занной ручкой, где был катетер. Ведь она у
меня такая ранимая
пугливая! Так всегда боялась всех белых халатов! Ей никак
нельзя тут оставаться!
Несколько часов в
ожидании и
неизвестности… Уже началось
дежурство, и
могла узнать обо всем только у
дежурного врача.
Хотя и
была уверена, что узнали о
нашем диагнозе сразу все
врачи, как только провели компьютерную томограмму. Ведь
там сразу на
экран выводится изображение мозга и
того, что,
кроме него, в
черепной коробке. Сколько раз я
сама стояла
за
экраном во время исследований и
смотрела, как срез
за
срезом появляется то, на
что мы приходили посмотреть вни
мательно. Когда находят что-то серьезное, и
тем более перед
выходными и
праздниками, врач компьютерной диагностики
сразу сообщает по
телеSону заведующему. Всю схему я
знала
прекрасно. И
при этом никак не
могла решиться выдернуть
врача и
узнать правду. Да и
сам врач тоже не
жаждал откры
того разговора с
родителями. Очень сложно первым сообщить
родителям «у вашего ребенка рак». Хорошо еще, если при этом
можно добавить «но не
волнуйтесь, в
наше время это опериру
ется и
лечится». А
если нет? Если нужно сказать, что болезнь не
излечима и
ребенок скоро умрет? Каково это? Услышать о
раке
родного, любимого ребеночка

это всегда и
для всех неве
роятное потрясение. Но
узнать, что болезнь лечению не
под
лежит

непередаваемое горе. Такого не
просто не
пожелаешь
врагу

сложно представить, что вообще кому-то это говорят
люди могут дальше жить, а
не получить инSаркт на
месте.
И вот наш час пробил. Мы с
Мишей вошли в
кабинет, где
сразу увидела наши снимки. Задала один вопрос: «Надеюсь,
это не
опухоль ствола?» Молчание. Взгляд в
сторону. Тяжелый
вздох. И
ответ:
Это ствол…
Так как перед этим я
уже говорила мужу, что такое ствол,
понял и
он. Больше ничего не
говоря, мы просто зарыдали оба.
понимала, что, пока врач в
моем распоряжении, нужно мак
симально выяснить у
него все, ведь я
не знала подробностей
нюансов. Кое-как взяв себя в
руки, я
спросила размеры, в
ка
ком отделе ствола опухоль, что нас ждет дальше, может быть,
есть какая-то лазейка, надежда на
спасение. Он
ответил, что
она довольно большая, 3,5*4
см, занимает весь мост ствола.
Есть мизерная надежда, что она имеет не
диSSузный рост, а
от
граниченный, но
это может показать МРТ хорошего качества
контрастным усилением. На
него очередь, так как проводится
исследование в
другой больнице, придется подождать. В
целом
прогноз все равно очень плачевный…
Мы вышли на
ватных ногах. Я
реально не
соображала ничего
тот момент. Жизнь из
счастливой, наполненной превратилась
разорванные клочки, где клочки

это мое сердце и
душа.
была просто опустошена. Мы вернулись в
палату, сдерживая
рыдания. У
меня получалось всю дорогу плохо. Мишу всего
трясло, но
он держался получше, ведь уже проснулась наша Со
нечка и
смотрела на
нас испуганными глазками.
Я смотрела На
доченьку, и
один за
другим пролетали наши
счастливые деньки. Вот я
беременная, счастливая, мы втроем
Лешей идем на
3D-УЗИ. Срок 20 недель, нам показывают
головку, ручки малыша, мы считаем пальчики все вместе,
смотрим, как малышок сосет пальчик. И
тут нам показали «ко
Sейное зернышко» и
сказали, что это девочка! Я
так счастлива,
что слезы сами полились из
глаз! Да и
Миша хлюпает носом
от
увиденного и
услышанного. Малышка здорова, все развива
ется хорошо и
срок.
Вот мою малышку кладут мне на
живот как награду за
много
часовые боли во время схваток. Сонечка зажмуривается
от
света, я
шепчу ей «приветик» и
ласковые слова. Она откры
вает потихонечку глазки, смотрит на
меня. Я
говорю ей: «Ну,
здравствуй, моя доченька! Мы так долго тебя ждали!»
День за
днем скакали из
разного периода нашей с
ней жизни
все время мы с
улыбкой, радостные и
счастливые!
\b 
\n\f\t ­
€\t‚
у как? Как так может быть, что это может закончиться?! Кто
решил у
меня отобрать мою малышку? за
что?! Мы никому
не
делали плохо, будучи счастливыми и
любящими родителями!
Почему это произошло с
нами?! Эти вопросы начались с
перво
го дня

да так и
остались без ответа.
Я смотрела на
свою девочку и
не понимала, как такое совер
шенство природы, здоровое с
рождения, могло так заболеть?
врач, знала теории развития рака, но
тот момент у
меня
работал лишь мозг мамы, который отказывался понимать
происходящее. Тем более, до последнего дня симптомы были
минимальными, как вообще при таких симптомах могла сидеть
маленьком мозге таких больших размеров опухоль?! Я
на
деялась, что моя внимательность, медицинское образование
помогут распознать болезнь на
ранней стадии. А
получилось,
опоздала и
этим.
Мы просидели с
мужем вместе до позднего вечера, и
нас
не
гнали, как обычно это делают в
больницах, ведь с
ребенком
может находиться только один родитель. Нам повезло, попалась
душевная бригада медсестер в
тот первый день, нас не
трога
ли. А
поддержка друг друга нам нужна была просто как воздух!
Сонечка что-нибудь говорила нам

мы в
слезы Я
слышала ее
голосок и
понимала, что скоро могу его не
услышать, целовала
ее ручки и
понимала, что могу их
потерять навсегда. Полное
отчаяние в
душе, без надежды жить дальше. Ладно, если бы мы
не
понимали, я
не была бы врачом, да еще и
той же специ
альности, что и
болезнь доченьки, то, может, этот ужас и
пере
носился бы легче. Если бы я
была обычной мамой, пошла бы
по
такому же пути, как все остальные

переключились бы на
то,
что не
все потеряно и
чудеса бывают. Кроме того, врачи обыч
но не
говорят сразу о
полной безнадежности. Стараются как-то
смягчить удар, завуалировать, дать какую-то надежду, за
ко
торую и
цепляются все родители. Но
мне при ясном и
полном
осознании всей безнадежности ситуации просто невозможно
было найти силы принять это и
жить. С
первого дня у
меня
возникла самая ужасная мысль, какая может прийти человеку
его жизни

жизнь кончена, и
не хочу ее проживать дальше.
решила, что, как только выйду из
больницы, вместе с
дочкой
совершу полет, который спасет меня от
того, чтобы видеть, как
мучается мой ребенок. А
заодно спасу Сонечку от
таких страш
ных страданий! Раньше ни при каких трудностях, которые воз
никали, я
мысли не
допускала, чтобы сдаться, и
уж тем более
таком грехе, как суицид. Только вперед и
только бороться, как
бы тяжело ни было! Но
тот момент все мои мысли о
греховно
сти суицида просто улетучились. Я
не чувствовала сил для таких
испытаний. И
не хотела, чтобы через это проходила моя дочь.
Муж, видимо, почувствовал мой настрой, хотя я
не говорила
ему об
этом. Он
уехал домой, а
мы с
Сонечкой остались в
палате.
После наркоза Сонечка была слабая и
не ходила, а
только сидела
на
кровати. Вставала только на
горшочек, но
заметила, что
нее стали трястись ручки, когда она подносила их
волосикам,
чтобы покрутить локон. Она всегда так делала когда засыпала,
течение дня тоже, наверное, чтобы успокоиться. Стала под
текать слюнка ручейком из
угла рта. Кушать ей нельзя было из-за
наркоза и
рвоты потом, но
она и
не просила есть. Только поздно
перед сном покушала творожок и
попила водички, поперхнув
шись. Я
подумала, что все эти ухудшения связаны с
наркозом,
назавтра она оклемается окончательно и
будет такая, как перед
больницей

минимальными проявлениями болезни.
Я набралась сил и
позвонила сестре Люде. Сообщила о
диа
гнозе и
прогнозе. Она только и
смогла, что тихо плакать в
трубку.
Сказала, что завтра сядет на
поезд и
приедет к
нам. Вот так
один день, 7
марта 2012
года, стал вторым днем рождения для
Лены

началом конца для моей Сонечки. Бывают ли такие
совпадения просто так? Я
не думаю. У
меня тогда сразу по
явилась мысль, что у
моей Сонечки и
правда душа тети Любы,
матери Лены. И,
видимо, она пришла, чтобы спасти свою дочь
Лену. Глупость? Может быть. Никто никогда не
узнает, что про
исходит в
том мире, куда мы не
можем проникнуть. Тетя Люба
много болела и
была очень сострадательным человеком при
жизни. Может быть, ее молитвы были ближе и
слышнее Господу…
Первая ночь с
такой страшной бедой прошла в
сплошных сле
зах. Никогда в
жизни я
столько не
плакала. Ни когда хоронили
папочку, ни когда хоронили брата. Это тяжело, но
все же иначе,
чем когда касается твоего родного ребенка. У
меня так отекли
веки от
слез, что глаза были просто щелочками и
еле открыва
лись. Я
не думала, что столько слез может вырабатываться.
они не
заканчивались. Чтобы хоть как-то облегчить ночные
часы, я
зашла в
интернет через телеSон и
стала читать все, что
касается нашего диагноза. Научные статьи, результаты лучевой
химиотерапии, Sорумы родителей больных детей с
таким
же
диагнозом… Прогнозы были крайне неблагоприятными, ни
где не
указывался процент пятилетней выживаемости, как при
любой онкологии. Это означало, что выживших нет. Немного бо
лее оптимистично выглядело то
же заболевание, но
возникшее
во
взрослом возрасте

почему-то более старшие пациенты
могли прожить и
7, и
лет, в
отличие от
деток.
На Sорумах общение родителей говорило о
безысходности
ситуации, так как в
среднем в
течение года все детки один
за
другим покидали этот мир. Кто-то смог прожить очень мало,
пару месяцев после установки диагноза, кому-то «сказочно по
везло» и
они прожили около полутора лет, но
это было редко
стью. Я
поняла простую истину: все родители как один верили,
что именно у
их ребенка будет не
так, как у
других детей с
таким
диагнозом. Все надеялись на
чудо.
С научной точки зрения я
могла надеяться только на
одно
чудо

что диагноз каким-то волшебным образом не
подтвер
дится на
МРТ хорошего разрешения. Ну, или хотя бы опухоль
окажется четко ограниченной и
небольших размеров. Тогда
единственный человек в
России, кто оперирует стволы, проSес
сор Коновалов, старший в
НИИ им. Бурденко, может быть, даже
сможет это удалить. Да, я
уже услышала: Сонечкина опухоль,
по
данным компьютерной томограммы, почти 4
см в
диаметре.
Такие размеры неоперабельны и
не могут быть четко огра
ниченными, так как это и
есть размер моста (один из
отделов
ствола, то
самое «расширение в
верхней части пальца», где опу
холь ствола в
80% случаев и
располагается изначально), то
есть
она как бы пропитала собой мост.
Я продолжала молиться Богу и
не могла поверить, что Он, кто
давал мне тяжелые испытания ранее, помогал выжить в
труд
ных условиях, потом, после нескольких лет ожидания, наградил
меня доченькой, оберегал нашу семью, за
что я
каждый день
благодарила Его, решил дать нам такие тяжкие испытания. Я
не
понимала, почему и
за что?! Что я
делала не
так? Где оступи
лась?! И
самое главное

как это исправить? Что должна сделать
как исправиться, чтобы спасти свою дочь?!
Прошедшие сутки были невероятно длинными и
напомина
ли самый кошмарный сон, какой только можно представить
жизни.
„\t\f \r
тром приехал Миша. Такой же опухший и
такими же крас
ными глазами от
бессонной ночи, как и
меня. Оказалось,
что и
он всю ночь читал о
болезни. И
тоже ничего утешительного
не
прочитал. Но
мой дорогой муж привез мне самое глав
ное

тоненький лучик надежды. Друзья! Все, кто попал в
без
выходную ситуацию и
узнал свое состояние в
моих описаниях,
когда нет просвета впереди, а
только ужас ожидания смерти,
выход только один

НАДЕЖДА! ВЕРА в
то, что все будет хорошо!
Может быть, стоит превратиться в
блаженного, который недо
понимает ситуацию, но, как заколдованный, повторяет, что все
еще может наладиться! Жизнь сразу меняет свою окраску, как
только появляется этот лучик надежды! Но
если не
получается
отключить разум и
просто верить в
чудо, тогда нужно искать эту
самую надежду. В
случае болезней

это поиск лечения.
Миша сообщил, что позвонил самым близким людям, и
одна
из
сотрудниц сказала ему не
падать духом, что за
границей
медицина более развита, чем в
России, и
сейчас все лечится.
подкрепление этого рассказала про своего родственника
тяжелым заболеванием, как ему помогли за
границей.
Я, сама врач, конечно, понимала, что рассказы о
двоюродной
тетушке или каких-то чудесах лечения неизвестных болезней
могут быть никак не
применимы к
нам. Тем не
менее, у
меня по
явился лучик надежды, ведь так хотелось верить, что где-нибудь
на
свете уже придумали лекарства от
такого вида опухоли!
\b…
€\f\r†
о сколько может стоить такое лечение за
границей? С
чего
начинать: поиски страны и
клиники, куда нужно ехать?
Самое первое и
простое, что приходит в
голову,

купить билеты
на
самолет и
вылететь в
Израиль. Ведь медицина там достаточ
но сильная, а
въезд в
страну безвизовый. Нужно только найти
клинику. Но
какое лечение предлагают там? И
каковы прогнозы
при нашем заболевании? Ведь наша цель не
просто вылететь
за
границу, а
уехать на
такое лечение, которого нет в
России.
Мы копили на
расширение жилплощади, чтобы со временем
переехать из
однушки, где жили все эти годы вчетвером. Миша
сказал не
раздумывая, что все накопленные деньги пойдут
на
лечение Сонечки. Плюс он
попросит на
работе беспроцент
ный кредит у
начальника, и
зависимости от
суммы счета еще
можно взять кредит в
том банке, где у
нас почти выплаченная
ипотека и
мы зарекомендовали себя как аккуратные платель
щики. Потом можно будет выплатить ипотеку до конца и
снять
обременение с
квартиры, чтобы продать ее для лечения. Но
это
займет несколько месяцев, и
это будет крайняя мера. Зато
он
вселил в
меня уверенность, что деньги на
лечение будут,
даже если придется пожертвовать своим единственным жильем.
Милый мой муж! Я
раньше знала, что он
сильный, на
него
можно положиться

именно с
ним впервые за
свою жизнь
чувствовала себя как за
каменной стеной. Но
то, что он
гово
рил, его готовность абсолютно на
любые жертвы ради нашего
ребенка, вознесли его для меня еще выше. Я
прекрасно по
нимала, что не
каждый мужчина будет готов на
такой поступок,
оказавшись в
аналогичной ситуации. Многим легче уповать
на
бесплатную медицину по
страховому полису, а
если результа
тов лечения нет, как в
нашем случае, то
надо принять ситуацию
такой, какая она есть. Мы изначально понимали, что в
медицине
нет никаких гарантий полного излечения, даже за
очень большие
деньги. Это больше зависит от
воли Божией, чем от
врачей. Мы
понимали, что в
итоге можем остаться без всех своих накопле
ний, без квартиры, с
кучей долгов, и
при этом доченьке лечение
может и
не помочь. Понимали. Но
как это можно выяснить, если
не
попробовать? И
если не
попробовать, то
всю оставшуюся
жизнь знать, что, может, где-то и
могли помочь нашей малышке,
но
мы пожалели силы и
деньги на
это?! Эта мысль просто убива
ла, и
мы были готовы на
все! Признаюсь, если бы нам поставили
любой другой диагноз, с
прогнозом хотя бы 10–20–30% успеха
при лечении, другими словами, были бы выжившие с
таким же
диагнозом, то
нас бы и
мысли Не
возникло куда-то срываться,
тащить больного ребенка в
чужую страну. Но
при нашем диагно
зе уцелевших не
было. Поэтому все дальнейшие действия были
обусловлены именно этим.
Этим же днем, 8-го марта, еще с
утра я
увидела, что все
симптомы, которые заметила накануне у
Сонечки, не
просто
не
ушли, а
усилились еще больше. Стала подтекать слюнка
из
одного уголка рта при питье, а
иногда и
во время еды Со
нечка поперхивалась, голос стал гнусавым, а
когда пошли
прогуляться по
коридору, я
увидела, что доченька стала под
волакивать правую ножку. В
правой ручке в
локтевом сгибе
стоял внутривенный катетер, и
сверху для стабильности он
был
Sиксирован лангетой и
бинтами. Поэтому Сонечка не
могла
сгибать ручку в
локте, и
не сразу заметила нарушения дви
жений в
этой ручке. Я
была в
ужасе от
того, с какой скоростью
прогрессирует болезнь. Поверить не
могла, что мы приехали
на
своих ножках и
еще накануне днем мне приходилось угова
ривать невролога что-то увидеть, а
тут такой букет симптомов
сразу! Наверное, это результат наркоза, ведь все препара
ты проходят структуры головного мозга, а
опухоли всегда
усиленный кровоток. Кроме того, в
опухоли был очаг кровоиз
лияния размером 1
см, видимо, это и
дало высокую темпера
туру 19
Sевраля, в
тот день, после которого начались первые
симптомы в
виде поперхиваний при питье водички. В
любом
случае, я
понимала, что ухудшения могут начаться в
любой
момент и
симптомы могут нарастать за
часы, не
то что за
дни.
так как ствол отвечает за
жизненно важные центры организ
ма, мы не
могли ждать с
началом лечения. Нужно было срочно
начать поиски клиники.
Был праздник, и
мне начали приходить смс-поздравления
от
моих знакомых, друзей и
родных. Сначала я
ничего не
отвеча
ла, так как даже не
знала, что и
ответить. Потом стала писать так,
как есть, что мне не
до праздника, у
дочери выявлен рак мозга.
РАК МОЗГА! Какие страшные слова!!! Я
поливала их
слезами,
пока печатала и
читала. Неужели это пишу я
про свою дочку?!!
Многие стали перезванивать, чтобы уточнить, не
ошиблась ли я.
Одна из
таких знакомых, девушка Оля, с
которой я
не так дав
но подружилась, перезвонила мне, и
мы с
ней поговорили. Она
сообщила, что несколько ее друзей являются волонтерами или
участниками групп помощи в
соцсетях, на
сайтах «Однокласс
ники» и
«ВКонтакте». Что таким образом помогают больным
деткам материально, и
основном такие группы создаются
для сбора средств на
лечение за
рубежом. Меня интересовали,
первую очередь, вопросы, как найти клинику, как узнать, чем
лечат стволы в
этой клинике. Ведь Sинансовый вопрос, я
ду
мала, уже решен. Она пообещала разузнать у
своих знакомых,
кто занимается этим. Стоит отметить, что раньше я
никогда
не
сталкивалась с
подобными группами и
не знала о
них. Эта
же девушка Оля, связавшись в
тот день со своими знакомыми
волонтерами, закинула наши данные в
базу желающих получить
медицинские услуги за
рубежом.
В тот же вечер пошли первые звонки от
Sирм-посредников
из
Израиля и
Германии. В
Израиле две крупные детские клини
ки, Ихилов и
Шиба. Представителей достаточно много, ведь они
получают свой процент. Как именно лечат, естественно, пред
ставители точно не
знают. Точнее, отвечают по
общей схеме
для онкологии: возможно удаление опухоли, по
результатам
гистологии

возможно, химиотерапия и
облучение. Облучение
комSормными, щадящими и
высокоточными лучами, что есть
огромное преимущество перед обычными гамма-лучами, какие
делают в
НИИ рентгенорадиологии на
Калужской. Мне недо
статочно было такой инSормации, я
хотела знать подробнее
лечении и
прогнозе, какой дают врачи.
Из того, что я
знала сама и
уже успела прочитать в
интер
нете, понимала

вариантов немного. Наиболее благопри
ятный

если опухоль оказалась бы локализованной, отгра
ниченной от
нормальных структур. Тогда бы была надежда,
что кориSеи нейрохирургии возьмутся за
ее удаление. Если
опухоль четко отграничена, другими словами, имеет четкие
границы своего роста, то
большинстве случаев это добро
качественный процесс, а
значит, после удаления, возможно,
даже не
потребуется химиотерапия и
облучение. Но
если гра
ницы между опухолевой и
нормальной тканью размыты, это
означает, что клетки опухоли проникли в
нормальные ткани.
Зачастую такой рост характерен для недоброкачественных
опухолей. Если процесс происходит не
мозге, то
основной
массе случаев опухоль удаляют с
частью органа, в
которой
растет эта опухоль, и
частью нормальных, не
затронутых про
цессом тканей

«в пределах здоровой ткани». Это делается
потому, что даже при внимательном рассмотрении этих гра
ничащих с
патологическим процессом тканей не
видно тех
единичных раковых клеток, которые успели проникнуть в
эти
ткани. Зачастую раковые клетки растут не
строго по
кругу,
как бы наращивая себя, а
отсевами, «забрасывая удочку»
подальше. И
потому, если такое возможно технически, врачи
стараются удалить ткань с
запасом, чтобы исключить воз
можность того, что эти отсевы останутся и
дальнейшем
будут расти, Sормируя новую опухоль.
Все, что я
написала выше, максимально упрощая, чтобы
было понятно обычному читателю, относится к
тканям и
орга
нам, где такие действия возможны. А
возможно это не
всегда.
Например, можно удалить большой участок кишечника или
целую почку, но
очень трудно удалить опухоль сердца, захватив
при этом не
просто поврежденную стенку, а
еще и
пределах
здоровой ткани, то
есть с
захватом. Если процесс происходит
мозге, то
хирург оценивает месторасположение опухоли.
Есть довольно большие зоны мозга, на
которых можно рабо
тать, и
дальнейшем последствий не
будет, либо они будут
минимальными. Речь идет о
полушариях мозга, мозжечке,
желудочках мозга. Конечно, с
условием, что оперировать будет
высококвалиSицированный врач с
необходимым микроскопом
специальными инструментами. На
словах это описывается
легко, а
даже со стороны наблюдать такую работу

многочасо
вую, кропотливую, миллиметр за
миллиметром

очень сложно.
Не
говоря уже о
том, что выполнять это могут только поистине
талантливые люди. Не
зря за
границей кардиохирурги и
нейро
хирурги

самые высокооплачиваемые специалисты. Это очень
тяжелый и
ответственный труд, который под силу далеко не
каж
дому хирургу. Но
это возможно!
Разбираясь в
этом, так сказать, изнутри, я
также понимала,
что есть отделы мозга, которые просто не
подлежат хирургиче
скому доступу. И
это, в
первую очередь, ствол…
Если в
первом, более благоприятном варианте, опухоль
оказалась бы четко отграниченной и
небольшого размера,
то
операция единицами нейрохирургов по
всему миру еще воз
можна. Но
случае диSSузного роста вопрос об
этом не
встает.
Сделать хирургически нельзя ничего! Как вам описать диSSуз
ный рост? Представьте себе мягкую губку для мытья посуды.
Это, допустим, ствол. А
теперь представьте себе пропитанную
«Фейри» или другим моющим средством губку. Эта пена в
губ
ке

опухоль, ее невозможно отделить от
самой губки, которую
также невозможно очистить от
пены. Вот это и
есть диSSузный
рост. Если бы так была пропитана почка, селезенка, то
речь
однозначно шла бы об
удалении этого органа вместе с
опухо
лью. Но
без одной почки и
без селезенки организм может жить
дальше. А
без ствола не
сможет прожить ни одной минуты, по
тому что там заложены все жизненно важные центры.
Зная все это, я
смотрела на
свою милую дочурку, но
мое
сознание все равно не
соглашалось, что сделать ничего нельзя.
тешила себя надеждой, что я
как специалист еще просто не
доросль, знаю мало, и
где-то наверняка уже придуман способ
лечения! Ведь создана же хитроумная сеть интернета, слежения
за
объектами со спутника, технический прогресс шагнул так да
леко вперед, что в
голове не
укладывается, как такое возмож
но. Я
старалась думать, что мы просто недостаточно владеем
инSормацией и,
начав поиски, обязательно найдем выход!
К этому моменту я
нашла некоторых родителей, у
которых
были детки с
нашим диагнозом. Я
стала узнавать подробнее,
каким образом проводят облучение в
России и
как потом про
ходит лечение. Общая схема стала мне понятна, это давало воз
можность узнавать дальше и
задавать прямые вопросы. В
Рос
сии лечение сводилось к
облучению, после которого проводился
курс химиотерапии темодалом. У
всех длительность курса
была разная, в
зависимости от
переносимости и
результатов
контрольного МРТ 1 раз в
три месяца. Но
среднем продолжа
лось лечение около года. Чтобы оценить возможности лечения
нашего заболевания за
рубежом, мы в
первую очередь должны
были найти родителей маленьких пациентов, чтобы из
первых
уст узнать все о
лечении, которое возможно за
границей. Я
по
нимала, что лечение платное и
никто из
специалистов заочно
не
станет высылать нам свою схему лечения. Это как минимум
деньги, а
по-хорошему врачи определяют схему лечения после
обследования. На
это в
основном и
ссылались посредники,
когда мы пытались что-то выяснить по
телеSону. Все это так,
согласна. Но
это в
случае, когда есть разные варианты лече
ния одной опухоли. В
случае же опухоли ствола я
не могла ни
от
кого услышать ничего, кроме «облучение

темодал

смерть
течение года». Мне хотелось узнать хотя бы от
кого-нибудь, что
существуют другие схемы лечения, что есть излеченные, ну или
хотя бы пребывающие в
стойкой ремиссии. Мы же не
могли
такой опасной болезнью вылететь в
Израиль, обследовать
ся, узнать, что показано только облучение, далее в
Германию,
снова обследоваться, услышать, что добавят темодал, и
выле
теть еще в
какую-нибудь страну. И
так кататься, пока не
найдем
инновационное лечение? Каким-то образом мы должны были
узнать заранее, что предлагают в
той или иной клинике. Мы это
понимали, но, как слепые котята, не
знали куда бежать, к
кому
обращаться за
помощью.
Конечно, многие родители не
медики и
не вникают в
суть лече
ния. Тогда описание лечения размыто и
неточно. Но
есть и
такие,
кто, не
имея медицинского образования, но
столкнувшись со
смертельной болезнью своего ребенка, изучают досконально
все медицинские аспекты и
становятся настоящими экспертами!
Кроме того, чтобы нас проконсультировали за
рубежом, нам
нужно было пройти МРТ хорошего разрешения (1,5 тесла) с
за
писью на
диске в
программе DICOM. Тогда можно переслать
исследование в
электронном виде. Мы смогли договориться
об
исследовании в
РДКБ, где я
проходила ординатуру, через
врачей, с
которыми тогда работала. Оно предстояло в
первый
же рабочий день после праздников, 11-го марта.
Мне казалось, что время тянется мучительно долго, хотя
прошли только сутки нашей новой жизни.
Последующие два дня проходили в
томительном ожидании
исследования, ведь я
глубине души все же надеялась, что
диагноз не
подтвердится. Тем не
менее, я
активно вела перего
воры с
посредниками клиник, пытаясь выяснить максимум на
счет нашего заболевания. С
трудом, но
разобралась, что если
опухоль имеет диSSузный рост, то
Израиле проводят только
облучение. Если же рост локализованный, возможны другие ва
рианты лечения. Надежда, конечно, на
удаление опухоли. Такие
операции выполнял проSессор Константини в
клинике Ихилов.
Вот на
это я
надеялась, что опухоль окажется операбельной
этот проSессор возьмет нас на
операцию.
\b‡
„ ‚ 
аступило воскресенье, 11-е марта, первый рабочий день
после праздников. Стоит отметить, что с
каждым днем
Сонечке становилось хуже. Я
ужасно нервничала, что у
нас ка
тастроSически нет времени на
поиски, размышления и
выбор
клиники, что нужно хватать ребенка и
начинать любое лечение,
какое предлагают тут, на
месте. Моя доченька стала очень
вялой, почти перестала есть, потому что поперхивалась пищей
потом долго откашливалась. Она боялась этого, да и,
воз
можно, ее еще и
тошнило, а
она в
свои неполные три годика
не
могла описать это. А
боялась, что пища может попасть
глубоко в
дыхательные пути и
начнется тяжелая пневмония.
Поэтому старалась кормить ее простыми кашками и
йогуртами
не настаивала, когда дочка отказывалась.
Вообще, свое состояние в
эти дни мне описать очень трудно.
по
прошествии времени я
все равно с
содроганием и
ужасом
вспоминаю, как я
это чувствовала и
переживала тогда. Я
была
словно во сне, не
верила, что это происходит со мной и
моим
ребенком, я
думала, вот-вот все закончится в
виде хорошего
данной ситуации МРТ, что не
подтвердится самый страшный
из
вариантов диагноза.
С утра за
нами приехал Миша, и
мы под расписку уехали
на
МРТ в
другую больницу. Не
забуду, как мы ехали по
знако
мым улицам и
проспектам, но
на все смотрела какими-то дру
гими глазами и
как будто не
узнавала места. Мне так хотелось,
чтобы все вернулось назад, и
мы бы спокойно ехали по
знако
мым улицам по
делам или в
какой-нибудь торговый центр! Без
этого обволакивающего, щемящего чувства огромного горя!
Мы ждали терпеливо, ведь знали, что нас вписали вне очере
ди. Нам нужно было быть голодными, потому что исследование
длится от
получаса до часа и
необходима полная неподвиж
ность, поэтому малышам дают наркоз. Но
Сонечка вела себя
очень тихо, не
просила ни пить, ни есть, видимо, потому что
чувствовала себя неважно и
ей самой не
хотелось. Спустя три
часа ожиданий нас наконец вызвали и
сделали исследование.
еще через полчаса меня позвали в
кабинет к
врачу, дающему
заключение. Новости были и
плохие, и
обнадеживающие одно
временно. Со слов врача

диагноз подтвердился, и
опухоль
довольно большая. Но, с
другой стороны, она имеет довольно
четкие границы и,
возможно, это позволит оперировать ее. Ос
новное месторасположение

мост ствола, в
центре очаг крово
излияния диаметром 1
см. Не
очень хороший признак

опухоль
копит контраст местами. Это может означать, что присутствуют
как доброкачественные, так и
злокачественные клетки. На
ват
ных ногах я
вышла из
кабинета, не
зная, радоваться ли той
небольшой надежде, что появилась, или отдаться рыданиям

ведь теперь нет островка надежды, что диагноз ошибочный
все еще наладится. Ведь теперь совершенно точно

моего
ребенка рак мозга!
По договоренности того же врача, который помог записаться
на
МРТ по
срочным показаниям, нам предстояла консультация
главным детским нейроонкологом Москвы, Желудковой Оль
гой Григорьевной. Она принимала в
онкоцентре им. Рогачева,
что напротив РДКБ. И
пока Сонечка отходила от
наркоза, с
ней
остался Миша, а
побежала на
встречу с
врачом.
Господи Боже, пути Твои поистине неисповедимы! Ведь
встречалась раньше пару раз с
Желудковой. Во времена
ординатуры я
собралась заниматься научной деятельностью,
мой проSессор выбрал для меня тему по
опухолям головного
мозга у
детей. Так как тема смежная, оперируют нейрохирур
ги, а
дальше занимаются нейроонкологи, то
проSессор от
правил меня на
встречу с
Желудковой. Но
заниматься по
теме
долго не
стала

все эти события выпали на
тот период, когда
стала чувствовать, что работать по
этой специальности
всю жизнь не
смогу. Я
собрала нужное количество историй
болезни в
архивах и
начала работать. Но
сломалась тогда,
когда мне пришлось звонить родителям маленьких пациен
тов, приглашая приехать на
контрольный осмотр, или просто
узнать, как у
ребенка дела. В
ответ я
слышала, что ребенка
уже нет на
этом свете. Некоторые родители не
просто сообща
ли об
этом, а
срывались на
мне, что у
них такое горе, а
тут
звоню полюбопытствовать, собираю статистику. Думаю, эти
Sакты были немаловажными в
принятии решения об
уходе
из
специальности, раз я
не могла выдерживать все это.
Во время консультации Желудкова вспомнила меня, стоит
отдать должное ее прекрасной памяти. Посмотрев снимки, она
сказала: поздравляю, вам повезло. по
крайней мере, из
того, что
могло быть, у
вас лучший вариант, потому что опухоль довольно
четкая и,
скорее всего, Кушель возьмет вас на
операцию. Со
всем недавно была такая же маленькая девочка, и
он удалил
опухоль почти полностью. Девочка пошла на
поправку. Надеюсь,
окажется, что ваша ситуация из
разряда «синдром парных случа
ев». Есть такое непонятное в
медицине, когда в
одно дежурство
или день попадают пациенты с
идентичной ситуацией.
Но также Желудкова сказала, что опухоль большая и,
скорее
всего, сразу полностью он
удалить не
сможет, может быть,
потребуется повторная операция в
дальнейшем. В
любом
случае, будьте готовы, что после таких операций очень часто
это дети-инвалиды, на
всю оставшуюся жизнь прикованные
инвалидной коляске.
Конечно, горько слышать такое родителям ребенка, который
родился и
рос здоровым. Но
такой ситуации, как наша, когда
выбор между жизнью в
коляске или смертью, конечно, рад
даже таким новостям и
согласен на
любого ребенка, лишь бы
он
остался в
живых!
Но решать вопрос об
операции мог только тот, кто их
делает.
Кушель работал в
НИИ нейрохирургии им. Бурденко. Назавтра
должна была ехать к
нему на
консультацию.
На пути в
Морозовскую больницу Сонечка увидела в
окошке
знакомый торговый центр и
стала проситься в
«мазин, к
за
йке». Она вообще была такая любительница магазинов, а
на
новогодних праздниках кругом ходили ряженые в
мишек и
заек
артисты. Вот одного такого зайку она полюбила и
просилась в
тот
центр все время, чтобы поздороваться с
зайкой, потрогать его
огромную меховую лапку. Пришлось проехать мимо в
тот раз,
расстроив дочку. Но
мы боялись за
нее, ведь она стала плохо
ходить, была после наркоза, да и
спешили обратно, под наблюде
ние врачей. Эх, лучше бы мы выполнили тогда ее просьбу, до сих
пор жалею, что проехали мимо. Но
ведь не
знала, что больше
не
будет шанса поздороваться с
тем самым зайкой за
лапу.
Когда мы оказались в
своей палате, то
поняла, что стала
немного спокойнее после МРТ и
перестала бесконечно пла
кать. Это работа надежды на
то, что можно что-то сделать для
нашей малышки. Завтра консультация Кушеля, и
надеялась
на
хорошие новости, какие возможны в
такой ситуации. Не
зря
же говорят, что человек всегда выбирает из
двух зол мень
шее. Еще неделю назад я
бы поверить не
смогла, что у
моего
ребенка рак ствола мозга, а
теперь даже с
этим диагнозом
есть варианты

есть надежда. Снимки и
заключение я
отдала
ординаторскую. Часа через два меня пригласили в
кабинет
заведующему отделением. Все думали, что мы только сделали
МРТ и
больше никуда не
ходили, поэтому нам нужно объяснить
положение вещей. Я
присела на
стул, и
заведующий в
присут
ствии нашего лечащего врача-онколога сообщил мне довольно
безжалостно, без мягких углов, так сказать, новости.
«У вашей дочери диSSузная опухоль ствола головного мозга.
Операция невозможна в
данной ситуации и
прогноз очень
неблагоприятный при таком заболевании. Мы вас направим
на
лучевую терапию, но
это лишь на
время сдерживает рост
опухоли. В
среднем продолжительность жизни 12–18 месяцев».
Я потеряла дар речи. Ни плакать, ни возражать не
могла,
потому что несколько часов назад получила глоток надежды
от
Желудковой и
теперь никак не
хотела его потерять. Мне пона
добилось несколько минут, чтобы взять себя в
руки. Довольно
холодно, без слез, я
ответила, что не
доверяю такому заключе
нию, что была у
Желудковой сразу после МРТ и
она направила
меня на
консультацию к
Кушелю для решения вопроса об
опе
рации. Поэтому я
намерена получить консультацию и
по резуль
татам определяться, что делать дальше. Если сделать он
ничего
не
сможет, то
мы с
мужем решили в
России не
оставаться, так
как знаем, что выживших здесь нет. Мы будем консультировать
ся в
других странах и
пробовать лечиться там.
Заведующий явно удивился моему поведению и
реакции.
Наверняка он
привык видеть рыдающих после своих слов
родителей. А
на той же ноте выдала ему, что не
доверяю его
мнению. Он
был вынужден это говорить, я
понимаю. Он
гово
рил чистую правду, и
он не
виноват в
том, что у
моего ребенка
рак мозга в
такой тяжелой Sорме. Но
тот момент для меня
он
был врагом номер один, который решил отнять мою надежду
загубить мое дитя.
Вернувшись в
палату на
ватных ногах, я
ощутила, что все
горе вновь вернулось ко мне. Позвонила мужу и
сообщила
том, что услышала, разделив с
ним свою ношу. Он
лишь под
держал меня тем, что пока ничего неизвестно

будем ждать
завтрашнего дня. Тем не
менее, тревога достигла наивысшей
точки, но
только через несколько часов, когда я
уложила Сонеч
ку, я
дала волю рыданиям, оплакивая разрушающуюся жизнь.
Я стала думать, почему мне захотелось уйти из
этой проSес
сии. Видимо, шестое чувство подсказывало мне тогда, что надо
бежать без оглядки, подальше от
всего, что касается нейрохи
рургии. Потом подумала, что не
зря же я
училась и
работала,
значит, Господь привел меня именно в
эту проSессию как раз
для того, чтобы я
смогла как следует разобраться, что можно
сделать для моей малышки. Ведь если бы я
совсем ничего
не
понимала в
этом, я
бы поверила заведующему сегодня и
ни
чего дальше не
предпринимала. А
так

пойду завтра к
Куше
лю и
он наверняка возьмет Сонечку на
операцию.
Бессонная ночь. Только короткие провалы и
всякие видения.
Мне приснилось, будто я
узнала, что моя дочка заболела раком
мозга, что я
была разбита горем, но
потом проснулась

что
это всего лишь сон. Просыпаюсь с
полной уверенностью, что
это был ужасный сон, хорошо, что это только приснилось,
не
наяву. Но
мозги медленно включились, я
огляделась
по
сторонам и
осознала, что я
больнице, это был не
сон
еще ничего не
закончено. А
вероятнее всего, только начина
ется. Безумное горе накрыло меня, а
слезы душили, не
давая
дышать. Но только на
сотую долю процента, я
поняла, о
каком
диагнозе идет речь. Полное понимание происходящего пришло
лишь спустя месяцы болезни…
Наступило утро 12-го марта. Приехал в
больницу Миша по
сидеть с
Сонюшкой, а
я отправилась со снимками МРТ в
НИИ
нейрохирургии им. Бурденко. К
Кушелю была небольшая
очередь из
четырех человек. С
одной стороны, мне хотелось по
быстрее вернуться к
дочке, а
другой

ужасно боялась своей
очереди узнать правду. Ведь порой незнание

это спокойствие,
не
зря говорят «меньше знаешь

крепче спишь». Пока я
сиде
ла в
ожидании, привезли на
скорой помощи с
вокзала при
ехавшего из
какого-то города мальчика с
родителями. Он
был
на
носилках, с
зондом для питания, с
клокочущим от
секреции
дыханием, и
родители периодически отсасывали слизь с
помо
щью переносного отсоса. В
общем, ужасная картина, мальчик
был парализован, а
глазах

мучение и
тоска! Они прошли
вне очереди, но
так как народу с
сопровождающими скорой
помощи и
родителями было очень много, то
не
получилось за
крыть дверь в
кабинет, и
все в
коридоре слышали, о
чем шла
речь. Кушель подошел к
мальчику, опытный глаз быстро оценил
его состояние, потом посмотрел снимки, и
через 2–3 минуты
врач выдал заключение: эту опухоль удалить невозможно, я
вам
ничем помочь не
могу. Сотрудники скорой встрепенулись, так
как их
задача

передать больного. Родители вообще в
полном
шоке, ведь они проделали долгий путь. Все наперебой стали
спрашивать и
возмущаться: как так, почему нельзя ничего
сделать?! Врач спокойно им ответил, что опухоль находится
стволе и
таком виде она неоперабельна. Возможна лучевая
терапия, но
она проводится в
другом учреждении…
Я сама сидела в
шоке, услышав диагноз мальчика и
увидев
его самого. Так вот что нас ждет, если и
нашу опухоль нельзя
удалить! Я
бесконечно молилась и
просила у
Господа снисхож
дения к
моей малышке…
Вошла в
кабинет. Кушель посмотрел снимки, спросил, для
чего я
приехала. Я
только успела ответить, что была у
Желуд
ковой и
она считает, можно удалить опухоль хотя бы частично.
Он
вздохнул и
сказал: Ольга Григорьевна просто очень добрый
человек. Она надеется до последнего, но
вашей ситуации
поделать ничего не
могу. Рост опухоли диSSузный. Мало того,
накопление контраста неравномерное, и
по гистологии она,
может, и
была поначалу доброкачественной, но
сейчас уже
много островков со злокачественными клетками. Я
спроси
ла, за
какой период опухоль могла появиться у
ребенка, ведь
симптомам всего 3 недели, он
ответил, что, по
данным иссле
дований, начало роста опухоли происходит за
2–3 месяца до
первых симптомов. Если клетки полностью доброкачественные,
то
процесс мог протекать дольше, до начала проявлений, но
это
не
нашем случае. На
вопросы, куда нам можно уехать и
есть
ли где-то лечение, которое помогает, или хотя бы эксперимен
тальное, подающее надежды, он
ответил, что ему неизвестно
это до сегодняшнего дня.
В каком состоянии я
вышла из
кабинета, передать невоз
можно. Как я
могла разговаривать в
кабинете и
задавать ему
вопросы

не понимала позже. Каким-то образом я
могла кон
тролировать себя в
такие моменты, собираться с
силами, хотя
желание было только одно

погрузиться в
свое горе и
плакать-
плакать-плакать. Полчасика я
порыдала в
коридорах Бурденко,
позвонила мужу, чтобы сообщить о
начале конца и
отправилась
обратный путь. по
дороге я
чувствовала себя пьяной до по
тери ориентации и
пространства. Будто шла не
на
своих ногах
смотрела на
людей не
своими глазами. Видела все через
мутную оболочку, слышала через вату. Мне казалось, что горе
клокочет в
моем горле и
обжигает все внутри. Состояние сла
бости было такое, что я
еле стояла на
ногах. Мне так хотелось
поменяться местами с
любым из
прохожих, независимо от
их
внешнего вида и
возможных проблем! Только бы не
быть
на
своем месте и
не видеть свою дочь в
таком состоянии, как
тот мальчик на
консультации! Но
мне было уготовано пройти
весь этот путь от
начала до конца.
Вечером позвонила Лена. Она уже немного оправилась
после операции, и
ее перевели в
обычную палату. Моя се
стра Люда была с
ней все эти дни, видимо, с
ней происходило
что-то, чего Лена не
могла не
заметить. В
этот день Люда села
на
поезд в
Москву, для чего-то поехала к
нам, оставив Лену.
Да и
почему-то перестала звонить

она почувствовала, что
случилось что-то со мной или с
моими родными. Мне не
хоте
лось говорить Лене правду, ведь ей самой еще нужны были
силы на
восстановление и
дальнейшее лечение, но
играть долго
не смогла. Сначала отнекивалась, что мы с
Соней на
обсле
довании в
больнице и
нет связи, но
когда Лена сказала Sразу
«оперировавший врач сказал, что 7
марта мой второй день
рождения, я
почти родилась заново в
этот день», я
разрыдалась,
не
выдержав. Ведь 7
марта закончилась нормальная жизнь
моей Сонечки, да и
всей нашей семьи, а
сегодня, 12
марта,
все самое наихудшее подтвердилось. У
нас отобрали послед
нюю надежду, даже пускай и
оказавшуюся ложной.
Тут мне в
голову пришла мысль о
том, что именно 2–3 месяца
назад приехала к
нам Лена и
стала няней моей малышке.
Существует вирусная теория рака, по
которой вирус может
передаваться от
одного человека к
другому. Попадая в
орга
низм человека, вирус снижает противораковый иммунитет.
Сразу вспомнились все сны в
начале беременности Соней
том, что тетя Люба, мама Лены, родится в
моем ребенке.
Не
она ли спасла свою дочь каким-то непостижимым нашему
уму образом? Могут ли быть такие совпадения из
ряда мисти
ки? На
эти вопросы я
никогда не
получу ответа…
\bˆ
€\f\f\f
‡
…‰…
то был первый день, когда мы с
мужем полностью осознали,
что даже ложной надежды у
нас нет, и
что теперь все за
висит от
того, найдем ли мы клинику и
инновационные методы
лечения для нашей дочки. Причем на
словах и
теории все хо
рошо, а
как это сделать на
практике, мы так до конца и
не
пред
ставляли. Гораздо позже, месяца через два, когда мы уже
вовсю получали лечение, мы узнали о
сообществе волонтеров
«Капля жизни». Эти люди помогают создать группу или сайт ре
бенка, знают, в
какие клиники и
Sонды направлять документы.
Во-первых, в
целях поиска лечения, во
вторых,

для получения
Sинансовой помощи. Но
тот период мы еще ничего об
этом
знали, и
все ложилось на
наши плечи

мои, мужа и
моей
сестры. Самым главным на
тот момент было окончательное
решение не
начинать лечение в
Москве, а
искать эксперимен
тальное за
рубежом. Все дальнейшие действия были основаны
на
этом решении.
Сложность была в
том, что, начиная с
того дня, как мы ока
зались в
больнице, состояние Сонечки продолжало ухудшаться,
мы не
знали, сколько времени у
нас есть. Лечащий врач
после очередного осмотра сообщила мне, что если так и
даль
ше пойдут дела, то
скором времени понадобится зондовое
кормление, так как бульбарные расстройства (поперхивания
водой, а
теперь еще и
пищей) постепенно нарастают, да и
до
ченька все чаще просто отказывается от
еды по
этой причине.
Зонд меня очень пугал. Да вообще, всякие трубочки, торчащие
из
моей малышки, наводили ужас! Психологически это все
очень трудно было принять. Поэтому был один выход

дать
поддерживающую гормональную терапию, чтобы снять отек
вокруг опухоли и
этим улучшить состояние девочки. К
гормо
нам и
я,
все вокруг относятся очень негативно. Конечно, мне
не
хотелось их
давать, но
иного выхода я
сама не
видела.
Иначе однажды моя малышка могла не
улететь на
лечение,
поехать в
реанимацию в
коматозном состоянии.
И вот дали гормоны. Буквально через два дня состояние
деточки стало улучшаться. Сначала это проявилось в
уменьше
нии всех негативных симптомов, доченька меньше поперхи
валась, стала поактивнее немного и
на ножки смогла встать
сама. Меня радовало, что я
вновь вижу свою прежнюю девочку.
И,
конечно, понимала, что это и
есть отсрочка во времени

шанс найти клинику.
Приехала моя сестра Люда. Когда она стояла в
общем
коридоре, ожидая нас, а
мы с
Соней еле шли, потому что дочка
хромала на
одну ножку, наши взгляды встретились, и
слезы
полились у
обеих. Ведь так больно видеть малышку в
таком
состоянии, тяжело сознавать, что это состояние еще цветочки
по
сравнению с
тем, что может произойти в
любой момент при
таком диагнозе. Мы обнялись и
стали делить горе друг у
друга
на
плече. Люда постаралась поскорее прийти в
себя, ведь
Сонечка рядом, да и
меня ей нужно было поддержать, а
не
тонуть со мной вместе. Люда сказала, что откроет для Сонечки
группу помощи в
«Одноклассниках», она видела такие, и
попро
бует сделать то, что в
ее силах. Теперь главное найти клинику
понять, о
какой сумме идет речь, хватит ли наших с
Мишей
сбережений и
тех денег, что есть у
нее и
которые она готова
отдать на
лечение.
Мне стало немного спокойнее от
того, что со мной рядом
такие люди как моя сестра и
мой муж. Ведь близких родствен
ников у
нас мало. Есть еще сестра Миши. Но
она приезжала
мужем навестить нас в
больнице и,
как только узнала, что
России нам помочь не
смогут и
мы собираемся за
границу,
сразу сказала, что денег у
них нет, помочь не
смогут. «Да и
во
обще, зачем ехать? Раз уж выпала такая судьба, надо принять».
поняла, что помощи от
нее нам ждать нечего. И
до сих пор,
как я
ни старалась простить ей это, остался осадок в
душе. Ведь
этот человек, хоть и
один из
самых близких, но
рассчитывать
на
него нельзя, что бы ни случилось. Что может быть еще хуже,
чем смертельная болезнь племянницы? Где еще протягивать
руку помощи, если не
такой ситуации?

…‰…
от уже целая неделя прошла с
того момента, как диагноз
доченьки перечеркнул нашу жизнь в
одночасье. Вроде бы
всего неделя, а
кажется

целая вечность. И
Миша, и
замет
но похудели за
эти дни. Ночного сна почти не
было, состояние
словно в
полубреду. Я,
как только укладывала Сонечку спать,
постоянно читала молитвы Господу, Богородице, святым, и
это
придавало мне сил. Что я
не одна. Что Господь нас услышит.
Миша все свободное от
работы время проводил в
интер
нете в
поисках таких же больных, как наша девочка, и,
соот
ветственно, их
родителей, пытаясь выйти на
связь с
теми, кто
оставлял контакты.
Насчет Израиля мы уже поняли, что смысла ехать туда нет.
Многие разновидности рака там лечат и
оперируют успешно,
но
для диSSузной опухоли ствола (по
международной номен
клатуре наш диагноз называется диSSузная глиома ствола

diffuse pontine glioma, сокращенно DPG), лечение в
Израиле

это только облучение. Там даже не
назначают темодал, как
нас в
России. Значит, наша медицина более гуманна, потому
что, хотя и
точное положительное терапевтическое действие
темодала так и
не доказано при лечении нашей опухоли,
но
все же продолжительность жизни на
нем немного дольше,
чем только на
одной лучевой терапии. Облучение проводят
клинике Ихилов и
Шиба, они самые крупные в
Израиле.
Но
эти же дни с
работы Миши знакомые

через знакомых,
которые жили в
Израиле, в
Сороке, пообещали узнать лично,
не через посредников, что могут предложить в
университет
ской клинике Сороки.
Мы отправили документы в
Германию, клинику ГрайSсвальд,
через посредников, нашли маму с
ребенком, которые лечились
Турции. Туда тоже направили наши документы. Оставалось
ждать ответы. Хотя мы и
понимали, что на это потребует
ся
один

два дня, тем не
менее, надеялись на
максимально
сжатые сроки.

…‰…
оя малышка стала потихонечку более активна на
Sоне
действия гормонов, мы начали за
ручку ходить по
кори
дору, рисовать, могли поиграть немного с
другими ребятами.
Сонечка по-прежнему очень боялась персонала в
белых
халатах. Первые дни боялась панически и
плакала сразу,
как только видела вблизи медсестер или врачей. Усугубляло
ситуацию и
то, что каждые три дня нас брали в
перевязоч
ную и
меняли повязку у
венозного катетера, который стоял
локтевом сгибе. Это был настоящий стресс для Сонечки.
От
плача она выходила из
перевязочной вся красная и
мо
края

так кричала и
потела. Кроме того, венки были очень
тонкие, постоянно то
тромбировались, то
катетер выходил
приходилось ставить в
другую ручку, довольно долго, так
как особо уже и
некуда было колоть. Мне ее было так жалко,
сама плакала вместе с
ней! Но
ничего не
поделать, лекар
ства в
вену нам были нужны. Медсестры видели, что Сонечке
не
столько больно порой, сколько страшно, и
стали поти
хоньку пускать меня на
процедуру вместе с
ней, хотя в
на
ших российских больницах это не
принято. Когда в
палату
заходила медсестра, Сонечка от
страха цеплялась мне в
лицо
ручками. И
так, на
расстоянии пары сантиметров друг от
дру
га, смотря мне в
глаза, ей было легче. Ей была необходима
максимальная близость к
маме, видимо, в
этом она видела
защиту и
поддержку. А
только могла приговаривать: «Не
бойся малышка, тетя не
тебе пришла, она пришла к
твоей
трубочке. Она сейчас потрогает ее и
уйдет». Доча повторяла
раз по
10 за
мной: «Тетя не
ко мне?

Нет, доченька!

Тетя
трубочке пришла?

Да, малышка, не
бойся!»
Вместе с
улучшением общего и
неврологического состояния
на
гормонах пришли и
побочные действия от
них. Сначала
потихоньку стал восстанавливаться аппетит. Соня перестала
поперхиваться и
могла спокойно пить и
кушать. А
через не
делю после начала лечения как побочный эSSект появился
повышенный аппетит, который день ото дня только усиливался.
Сонечка потеряла почти два килограмма с
момента поступле
ния в
больницу и
стала весить 12
кг вместо 14. Поэтому меня
поначалу радовал ее аппетит. Кроме того, Соня стала очень
капризной, периодами просто возбужденной. Настроение
было переменчивым и
зачастую

негативным. Ночью все это
усиливалось, Соня стала кричать по
полночи напролет. Меня
не
предупредили о
таком воздействии гормонов. Я
ужасно бо
ялась головных болей у
дочки, поэтому первые ночи просила
обезболить малышку. Я
ходила часами с
ней по
коридорам,
пытаясь успокоить и
уложить спать. А
она могла кричать, даже
не
открывая глаз. Конечно, мы мешали другим детям спать,
это понимала, старалась уйти с
ней подальше от
палат,
спрятаться в
ванной комнате. Но
это не
всегда спасало.
То
медсестры со своих кушеток ворчали, то
мамочки выходили
из
палат и
недовольно просили успокоить ребенка.
Нарушилось и
само засыпание, со временем я
поняла почему:
Сонечка стала видеть неприятные, а
может, даже страшные
видения. Конечно, ребенок, которому нет и
трех лет, не
мог нор
мально объяснить, что он
видит. Но
бывало так, что Соня засы
пала, потом резко вскакивала и
ужасе показывала пальчиком
темноту

боюсь, там дядя! Хотя, конечно, там никого не
было…
‹
…‰…
риходила в
Морозовскую больницу Желудкова Ольга Григо
рьевна, главный детский нейроонколог России, но
консультиро
вала даже детей из
Украины и
Белоруссии. Один раз в
неделю она
консультировала нейрохирургическое отделение, в
котором мы ле
жали, и
ей показывали всех онкологических больных. Получается,
что нас она смотрела повторно, но
впервые после консультации
Кушеля. Нас пригласили в
ординаторскую с
Сонечкой. Ольга Гри
горьевна осмотрела ее, сказала, что очень сожалеет, что Кушель
не
взялся за
операцию и
теперь нам показано только облучение
НИИ рентгенологии, куда она выпишет направление на
квоту,
и,
так как есть очаги накопления контраста, она назначит темодал
курсами. Я
ответила, что мы не
собираемся лечиться в
России, так
как знаем, что в
этом случае нас ждет смертный приговор, а
са
мое лучшее, что она может сделать

подсказать страну и
клинику,
где проводят экспериментальное лечение. На
это она ответила,
что ни в
одной стране мира нам не
помогут и
она не
даст нам оSи
циального направления на
такое лечение. Сказала, что такое лече
ние платное, у
нее были весьма состоятельные семьи, но даже им
не
под силу было оплатить счета. Я
ответила, что у
нас есть сбере
жения, около 3 миллионов рублей, и
мы еще будем искать деньги.
Желудкова ответила, что это капля в
море, а
экспериментов нет
доказанного эSSекта более трех лет. У
меня покатились слезы
от
такого ответа, началась настоящая истерика. Я
стала говорить
такие глупости: что же получается, по-вашему, нам теперь ничего
не
нужно делать?! Лечь и
ждать смерти или броситься с
крыши
высотки сразу?! Мы все равно будем искать эксперименты, чтобы
надеяться, верить и
бороться за
жизнь нашей дочки! Еще не
сколько раз просила ее хотя бы сказать, куда нам следует обра
титься, ведь она специалист в
этой области и
знает, где проводят
подобные эксперименты. Что и
говорить, обычно истерики никак
не
помогают делу, даже наоборот, как правило, с
людьми в
таком
состоянии не
хотят говорить. Но
моем случае, может, было не
так
все запущено, а
скорее всего, Ольга Григорьевна просто пожалела
меня и
увидела непоколебимое решение уехать. Поэтому сказала
под конец, что если и
стоит куда-то ехать, то
Америку, в
клинику
Хопкинса, откуда выходят все экспериментальные методики.
мне посоветовала принимать антидепрессанты, потому что это
страшное испытание, и
нужно хоть как-то держаться, чтобы при
нимать ответственные решения и
не сойти с
ума.
Когда я
успокоилась, мне было неловко, с
одной стороны,
что на
этот раз я
не смогла сдержаться. Но, с
другой стороны,
имела название клиники, куда нам нужно отправить докумен
ты Сонечки и
запрос на
лечение. Также после разговора стало
понятно, что наших денег окажется очень мало и
нужно срочно
открывать группы помощи сбора средств на
лечение Сонечки.
В этот же день с
помощью переводчика мы перевели доку
менты и
выписки на
английский и
отправили на
сайт клиники
Хопкинса, в
отдел приема заявок на
лечение. Переводчик звонил
приемную этой клиники, пытаясь ускорить просмотр докумен
тов нашей малышки, чтобы получить какой-то ответ. Но, забегая
вперед, хочу отметить, что, несмотря на
все надежды на
эту кли
нику и
все усилия с
нашей стороны, ответа мы так и
не получили.
Только Sразы типа «ваша заявка на
рассмотрении».

…‰…
ни летели один за
другим, было совершено множество
звонков и
переговоров, любую минуту, что я
не проводила
Соней, я
была занята поисками, переговорами и,
конечно же,
молитвами. К
нам приходил батюшка в
палату, причащал Со
нечку, утешал меня и
советовал, какие читать молитвы.
Все наши знакомые, сослуживцы, друзья, родственники при
носили нам деньги. Кто сколько мог, но
все хотели принять участие
судьбе малышки и
помочь. Я
была настолько поражена отзыв
чивостью людей, что первое время и
поверить не
могла в
проис
ходящее. Особенно после того, как нам отказали в
помощи самые
близкие, казалось бы, люди. Я
не ожидала, что те, кто нас мало
знал и
кем мы почти не
общались, сразу откликнулись и
стали
помогать. На
тот момент я
еще не
знала, что в
ближайшее время
нам начнут помогать тысячи людей, кто совершенно нас не
знал.
это будет просто настоящее чудо доброты и
сострадания!
Наконец стали приходить первые ответы из
клиник. Каж
дый раз, осознавая суть ответа, я
плакала. Потом опять брала
себя в
руки и
продолжала надеяться на
те клиники, из
которых
ответа еще не
получили. Из
Италии ответили «такое лечение,
какое проводим мы, есть и
России», из
Германии

«лечение
нашей клинике возможно, но
прогноз при таком заболевании
крайне неблагоприятный», в
Турции и
Израиле советовали лишь
высокоточечную лучевую терапию. Казалось, руки опускаются,
сердце замирает и
не хочет дальше стучать.
Но уже поздно вечером позвонил Миша и
сказал, что нашел
девочку Дарину точно с
таким же диагнозом, как у
нас. Она
прошла облучение в
Израиле и,
так как дальше лечения там
не
предлагают, семья нашла клинику в
Англии, где проводят
экспериментальное лечение. В
новостях о
Дарине написано,
что опухоль стала размером с
горошину, а
девочка бегает
прекрасно себя чувствует. Миша нашел все возможные кон
такты, написал родителям

теперь ждет ответа.
Господи Боже, слава тебе! Спасибо, Господи, что дал нам
возможность найти эту девочку и
ее родителей! Что подарил
нам надежду!!! Это была первая ночь, когда я
уснула спокойно,
такой теплой, нежной, безумно необходимой мне НАДЕЖДЕ!
…‰
…‰…
иша создал сайт Сонечки helpso�a.ru. Всю ночь не
спал,
старался. Ведь заглянув на
страницу к
Дарине, он
уви
дел счет на
лечение. Сумма составляла около 15 миллионов
рублей! С
учетом того, что Дарина уже облучилась к
моменту
приезда в
Лондон, мы понимали, у
нас с
облучением выйдет
еще больше. А
было лишь около трех миллионов. Нужно было
протягивать руку, просить людей отозваться и
помочь нам. Мы
никогда не
сталкивались с
подобными сборами и
не знали,
насколько вообще реально собрать хотя бы половину суммы.
Не
знали, и
сколько времени займет такой сбор. Но
выбора
не
было. Наконец-то мы нашли клинику, где проводят экспе
риментальное лечение, а
самое главное, там уже находилась
девочка с
нашим диагнозом и
чувствовала она себя прекрасно.
Ради повторения такого же результата мы готовы были на
все!
На сайте Сонечки появилась первая страничка с
сообщением
нашей беде и
том, что мы открываем сбор на
лечение. Мы
не
могли ориентироваться на
лечение именно в
этой клинике,
так как мы еще не
отправили документы и
не получили ответа,
что нас возьмут. Но
уже очень надеялись на
это, и
главное, мы
должны были подойти: мы первичные, не
получавшие ранее ле
чения, в
стабильном и
сохранном состоянии, имеем некоторые
средства для первоначального взноса. Оставалось дождаться
ответа от
родителей Дарины и
разузнать у них все подробнее.
К вечеру этого же дня папа Дарины вышел на
связь в
скайп
Миша поговорил с
ним. В
ходе диалога выяснилось, что нам
нужно отправить свои выписки и
МРТ в
электронном виде
компанию «Англомедикал». Это Sирма в
Англии, которая
является посредником в
предоставлении медуслуг. С
их помо
щью происходит первая заочная консультация врача, подсчет
расходов, в
случае подтверждения того, что клиника берет
на
лечение ребенка, эта же Sирма помогает с
оSормлением
виз и
документов, встречает на
месте и
предоставляет жилье
переводчика на
время лечения. Конечно, той же ночью Миша
отправил все документы директору этой Sирмы Карине.
…
…‰…
ве недели нашей новой жизни, полной ужаса и
слез.
На сайт Сонечки стали заходить люди. Сперва это были наши
друзья и
знакомые. Мы старались оповестить всех, кого знаем,
нашей беде, чтобы они, в
свою очередь, сообщили своим
друзьям и
знакомым. Миша создал на
сайте дневник, по
сути

Sорум, где нам могли писать все, кто имел вопросы или хотел
рассказать нам о
чем-то, написать слова поддержки. Я
отвечала,
когда появлялось свободное время, стараясь делать это каждый
день. Ведь пока все было настолько неизвестно, что многие
сомневались заранее. Например, возникали вопросы, какую
сумму мы собираем? Мы ориентировались на
счет Дарины,
но
точную циSру назвать пока не
могли. Это некоторых раздра
жало, они сеяли смуту. Наши друзья и
знакомые стали писать
дневнике подтверждения, что знают нас. Выглядело примерно
так: «Я знаю маму Сонечки, мы вместе учились», «Я знаю Мишу,
мы работаем в
одной компании», «Наши дети ходят в
одну группу
временного пребывания в
садике», «Оля и
Миша

наши соседи»,
«Я медсестра из
поликлиники и
делала массаж Сонечке»,

так
далее. Чем больше людей подтверждало наше реальное су
ществование, тем больше укреплялось доверие у
тех, кто нас
не
знал лично. Некоторые приходили в
больницу или звонили
отделение и
спрашивали, лежат ли такие. Все это нам было по
нятно, ведь в
наше время столько мошенничества, что обычные
люди уже не
доверяют таким крикам о
помощи. Хотят помочь,
но
не
хотят быть облапошенными. Наша задача была в
том,
чтобы не
обижаться на
такие сомнения, стараться отвечать всем,
кто пишет, открыто вести сбор денег. На
сайте появился счетчик
сбора. И
туда мы сразу поставили ту сумму, которая у
нас была

свои деньги, и
те, что уже собрали для Сонечки с
работы Миши
все наши близкие. Многие друзья, узнав, сколько денег потре
буется, звонили и
пытались отговорить нас от
этой затеи

ехать
Англию, объясняя тем, что нам в
жизни не
собрать таких денег.
Перечисляют помощь понемногу, эти капельки никак не
помогут
собрать такую огромную сумму. Но
что мы могли поделать?! Мы
были в
ловушке. Ведь раз мы решили уехать на
эксперимент,
то
должны раздобыть и
денег на
это. Других вариантов не
было.
Пришли ответы еще из
Индии и
университетской клиники
Сороки в
Израиле. ПроSессор из
Индии ответил, что экспери
ментальное лечение в
его стране запрещено законодатель
ством, а
схема лечения в
Англии ему знакома, и
он советует
как можно скорее начинать там. В
Сороке предлагали тоже
экспериментальную схему из
двух препаратов: винорелбим
плюс нимотузомаб. Но
этот эксперимент проводился в
их
клинике с
условием, что если лечение не
поможет, другую схему
нам предложить не
смогут. От
родителей Дарины мы узнали, что
Англии назначают разные схемы лечения.
Мы обсудили с
Мишей эти моменты и
решили все равно
пытаться ехать в
Англию.
К вечеру этого дня Миша получил ответ от
Карины, что
она перевела для нас выписку и
отправила Захарулису. Это
проSессор, детский онколог, который занимается нейроонко
логией. Она считает, что он
примет Соню на
лечение. В
этом
случае нам нужно подготовить депозит на
сумму 100 тысяч
Sунтов (5 миллионов рублей), остальное, в
зависимости от
раз
мера счета, можно покрывать частями. Еще посоветовала
обратиться в
«РусSонд», который уже помогал деткам, полу
чавшим лечение в
Харли Стрит Клиник, в
том числе с
таким
диагнозом, как наш.
Мы стали готовить документы и
заявление по
списку, кото
рый был выложен на
сайте РусSонда.
……
…‰…
аконец мы получили ответ от
Захарулиса, что прогноз при
нашем диагнозе действительно неблагоприятный, но
воз
раст ребенка до трех лет дает более обнадеживающие результа
ты лечения. Он
планирует дополнительное обследование СоSии
по
приезде в
клинику для решения вопроса о
проведении биоп
сии, после чего планирует подобрать схему лечения с
монокло
нальными антителами.
Счет нам выставили в
375 тысяч Sунтов за
лечение длитель
ностью примерно 18 месяцев. Это около 18
млн. рублей по
кур
су, который был на
тот момент.
«Англомедикал» во главе с
Кариной прислал нам приглашение
для оSормления виз, в
тот же день мы подготовили документы
подали электронную заявку в
посольство на
подачу виз. Так
как у
нас была довольно срочная ситуация и
плюс специальное
письмо от
доктора и
компании «Англомедикал», нам назначили
прием уже на
следующий день.
Все остальные дни до отъезда прошли в
суматохе и
волнении.
Вдруг не
дадут визы, вдруг не
успеем собрать необходимую для
депозита сумму, вдруг Сонечке станет хуже и
мы не
сможем
улететь… Вот были основные тревоги, которые не
давали рас
слабиться хоть немного. В
эти сложные две недели приезжала
моя мама. У
Сонечки как раз был повышенный аппетит, и
она,
бедная, стала очень часто просить кушать, даже по
ночам. Моя
мама готовила и
приносила нам в
больницу, потому что Сонеч
ке не
хотелось больничной еды. Она просила макароны, мясо,
бананы, сладости. Как раз то, что содержит много калорий.
поначалу не
придавала значения виду продуктов, была даже
рада, что ребенок наконец начал есть. Но
потом поняла, что мы
так быстро наберем вес и
пыталась заменить любимые продук
ты на
менее калорийные. Не
всегда получалось, тем более что
Сонечка на
гормонах стала очень капризной и
плаксивой. Чуть
что не
так, сразу в
слезы. Не
дала мама макароны

плакать,
предложила ягодки вместо хлебушка

слезы, отошла в
туалет

то же самое. Нужно было быть предельно внимательной к
до
ченьке, чтобы не
расстраивать ее напрасно. Ночные кошмары
виде беспокойного сна и
криков продолжали нас мучить.
Бывало, удавалось поспать полночи, и
просто выключалась,
как только голова касалась подушки. Накопилась хроническая
усталость за
эти недели, и
если поначалу меня мучила бес
сонница, то
теперь я
мечтала о
сне. Я
была истощена. К
тому
же принимала антидепрессанты, чтобы держать себя в
руках.
Но
надеялась, что скоро мы начнем лечение и
Сонечке станет
лучше, ведь я
уже знала от
других родителей, что примерно
через 2 недели после начала облучения почти всем деткам ста
новится лучше и
дозу гормонов постепенно снижают. Но
полно
стью их
отменяют уже после окончания лучевой терапии. Тогда
вес быстро возвращается к
исходному.
…‡
…‰…
ы подали документы на
визу. Прошло все довольно быстро,
на обратном пути Сонечка опять увидела в
окошко торго
вый центр и
стала проситься «в магазин». Это был не
тот торго
вый центр, в
котором «жил» ее любимый зайка. Но
мы решили
заехать, чтобы Сонечка могла поиграть в
свой любимый аэро
хоккей, покататься на
карусели. В
Сонечкином ролике есть эти
кадры. Я
все время вспоминаю, как она ехала верхом на
кару
сельке, махала нам с
Мишей ручкой. А
мы стояли и
обливались
слезами. Ведь всего несколько недель назад мы катались тут
же и
улыбались ей, не
зная, что нас ждет впереди. А
теперь мы
стояли и
плакали от
того, что все так изменилось, что у
нашей
дочери рак, что впереди полная неизвестность. Но
понятно
было одно: теперь нам предстоит жить с
этим диагнозом всю
оставшуюся жизнь! И
даже если посчастливится побороть рак
сейчас, то
спокойно жить уже никогда не
получится…
…Ž
…‰…
а неделю существования Сонечкиного сайта произошло
нечто нереальное для меня. Раньше я
никогда не
сталкива
лась с
призывами о
помощи, сбором денег, поэтому не
знала,
насколько эSSективны меры, которые мы предпринимали,
но
все же понимала одно: в
нашем случае происходило какое-
то чудо. С
одного-двух посетителей сайта в
виде нас же, близких,
родных, за
неделю количество посещений увеличились до трех
сот в
день. Огромную работу проводила моя сестра Люда, раз
рабатывая Сонечкину группу в
«Одноклассниках». Не
знаю, как
она это делала, ведь она тоже никогда не
участвовала в
подоб
ном ранее, но
действовала по
интуиции, писала администрато
рам других подобных групп помощи и
спрашивала совета. Это
была помощь свыше, потому что и
я,
она догадывались, что
одним только усердием и
желанием расширить группу и
сбор
средств невозможно достичь желаемого за
короткий промежу
ток времени. Но
Сонечке захотели помочь очень многие.
«Она

необычная девочка, и
Господь пребывает с
нами в
этот
трудный час, он
видит, как мы стараемся помочь ей»,

думала я.
Из
разряда чудесного для меня было то, что находились нужные
люди, готовые помочь советом, денежкой, реальной помощью
виде рассылки документов в
Sонды, приглашения друзей
знакомых в
группу Сонечки, организации Sлеш-мобов и
любо
го вида распространения инSормации о
нашей беде. за
неделю
нам удалось собрать более миллиона рублей

сумму, недостаю
щую до первоначального депозита. И
так как на
счетчике изна
чально были наши деньги и
те средства, которые собрали друзья,
сослуживцы, знакомые за
эти дни, то
планка в
5 миллионов ру
блей некоторых удивляла чрезвычайно. Для меня было чудесным
даже то, как много людей откликнулось на
нашу беду. И
пусть
перечисленная сумма была 50 или 100
рублей, но
то количество
людей, которые это делали, поразило меня! В
группе помощи
за
неделю прибавилось более 5 тысяч человек! 5 тысяч человек,
неравнодушных к
чужой беде

это ли не
чудо?! А
это было только
началом! Конечно, депозит

это всего лишь четверть от
общей
суммы, но
надеялась, что помощь и
дальше будет идти, и
Бо
жьей помощью мы сможем найти необходимые средства.
Иногда общее чудесное сплочение стольких людей омрача
ло то
или иное высказывание с
негативным подтекстом. Это
означало, что среди хороших людей попадались и
те, кто несет
себе зло или недовольство жизнью. Выражалось это по-
разному: в
недоверии одних в
эSSективности лечения Сонеч
киной болезни, сомнении в нашем реальном существовании,
другие считали, что мы не
собираемся никуда ехать и
собираем
деньги для себя, кто-то был уверен, что мы могли бы лечиться
на
родине и
нечего дурью маяться, третьи рассуждали о
том,
что родители настолько грешны, по
всей видимости, раз им вы
пало такое наказание от
Господа, четвёртые не
видели смысла
лечить онкологических больных, дабы те не
выздоровели и
не
наплодили затем больное потомство… Некоторые письма или
посты на
Sоруме были поистине жестокими, и
поражалась,
что есть такие страшные люди с
черной душой.
Но таких было очень мало, особенно на
Sоне тысяч отзыв
чивых и
милосердных людей, протянувших нам руку помощи.
понимала, что раз уж мы сами просим помощи и
протягива
ем руку, нам остается терпеть, если находятся и
те, кто хочет
не
помочь, а
ужалить побольнее. Ведь на
Sоне той душевной
боли за
своего ребенка, что я
так испытывала ежечасно, лю
бая другая уже не
была такой сильной.
Мы получили визы, в
выходные я
ездила домой собирать
чемодан, понимая, что сразу после выписки мы улетим и
меня
может не
быть другой возможности собраться. Все стало дру
гим. Это был первый раз, когда я
вернулась в
наш дом, зная
диагноз. Последний раз мы были с
Соней дома 7
марта, когда
попросила Мишу «закинуть» нас в
поликлинику.
Вот площадка рядом с
домом, на
которой мы часто играли
катались с
горки. Сможем ли мы еще прокатиться?

не
знала. Вот родной подъезд и
перед глазами мы

счастливые,
розовым конвертиком из
роддома. Вот они, родные стены
нашей однухи. Совсем недавно, всего пару месяцев назад,
сказала Мише, что у
нас очень счастливая квартира, она нам
приносит только радость. Ведь как только мы переехали сюда,
сразу наступила долгожданная беременность, потом родилась
Сонечка, и
все эти годы нам сопутствовала удача. Боже мой,
разве можно было подумать, что после этих слов мы познаем
такое горе, что большего для родителей не
существует?!
Миша купил билеты на
утренний рейс в
Лондон, и
27-го мы
выписались из
больницы.
Медсестра приготовила по
моей просьбе экстренный на
бор, который мог бы понадобиться на
борту самолета. Около 17
часов мы выписались, и
за нами приехали наши друзья. Совсем
недавно мы весело отмечали вместе с
ними Новый год на
даче,
Сонечка их
очень любила. Когда Сонечка заканчивала трапезу,
нас был ритуал хлопать ей и
все присутствующие еще и
лико
вали «ура, Сонечка покушала». Так вот, когда на
даче собиралась
большая компания, Сонечка всех обводила взглядом по
кругу,
проверяя, все ли хлопают добросовестно. А
когда она уходила
со мной спать на
второй этаж, то, карабкаясь по
ступенькам, со
всеми прощалась, даже если это был дневной сон: «Тетя, пока!
Дядя, пока! Дей (их
сын Андрей), пока!» Это было так трогатель
но и
забавно тогда. И
так больно теперь было это вспоминать
теперь, глядя на
потерянный вид наших друзей. Мы почти молча
доехали до дома. Я
знала, что они хотят нам помочь, но
не
знают,
какие подобрать слова, чтобы поддержать, а
не расстроить.
Сонечка была рада оказаться в
родном доме, в
окружении
своих игрушек и
вещей. Но
то ли болезнь, то
ли действие гормо
нов делали ее поведение неуправляемым. Она начинала пла
кать без причины, не
хотела играть, и
развлечь ее у
меня никак
не
получалось. Мы дождались папу, и
надеялась собраться
отъезду с
его помощью. Но
ту ночь мне практически не
уда
валось поспать. Сонечка засыпала от
силы на
полчаса. Я
только
отходила что-то поделать, как она уже просыпалась и
начинала
кричать, папа не
мог успокоить ее в
одиночку. На
тот момент
думала, что это тяжелее, чем даже самый ранний грудничко
вый период с
коликами и
прорезыванием зубов. Но
впереди
нас было еще очень много испытаний.
Ранним утром, в
4, мы уехали в
аэропорт на
такси, оставляя
позади нашу прошлую жизнь и
надеясь, что и
болезнь тоже
оставляем в
России. Конечно, я
была исполнена надежды, что
вернемся мы в
следующий раз уже здоровыми!
\bŠ
…ƒ
…‰…
„\t\t‚
то была среда. Почему-то всегда в
моей памяти Sиксируют
ся дни недели даже лучше, чем сами даты. В
этот день было
ровно три недели нашей болезни, и
мы отправились наконец
на
лечение. Все вокруг, кто сталкивался с
организацией лече
ния за
границей, говорили нам, что мы проделали огромную
работу за
очень короткое время. А
нам казалось, что прошло
так много времени с
момента диагноза, что мы могли опоздать
опухоль за
эти недели могла еще и
вырасти, поэтому ухудше
ние может наступить в
любую минуту. Конечно, ужасное волне
ние за
перелет. Ведь не
просто онкология у
ребенка, а
затронут
ствол. Малейшее изменение внутричерепного давления при
взлете, посадке, и
хрупкое равновесие может нарушиться. Было
очень страшно, но
выбора не
было. Слава Богу, все прошло
хорошо, и
Сонечка почти весь перелет проспала, просыпаясь
только подкрепиться.
Лондон нас встретил настоящей теплой весной. Настроение
было хорошее, ведь мы непоколебимо верили, что лечение
нам поможет и
мы приехали вовремя, сохранные, не
тронутые
другим лечением.
Мы стояли в
очереди на
таможне по
прибытии, очередь
двигалась очень медленно. Мне вроде бы не
хотелось мучить
доченьку, но
был только один способ пройти вне очереди

вос
пользоваться входом для инвалидов. У
нас не
было удостове
рения об
инвалидности, так как мы не
успели оSормить ее.
Но
душе, если честно, я
просто отказывалась принимать тот
Sакт, что мой ребенок инвалид. Поэтому мы так и
простояли
всю очередь с
ней на
руках. В
колясочке она сидеть не
хотела,
на
ножках стоять

быстро уставала. К
моменту прилета на
ле
чение Сонечка еще стояла и
ходила сама, но
уже недолго и
на
небольшие расстояния. А
за счет общего негативного настрое
ния из-за влияния гормонов она часто капризничала и
проси
лась на
руки, еще не
успев устать.
Карина из
компании «Англомедикал» заказала такси, нас
встретил водитель, и
мы поехали на
квартиру, которую предо
ставляла компания. В
такси был счетчик, и
моменту оконча
ния поездки мы увидели циSру

57 Sунтов. Надо сказать, что
английский я
изучала только в
школе и
немного в
институте
по
медицинской тематике. Кое-что поднимала из
памяти, пока
учился Алешка, но
все равно мой английский был такой бедный,
что я
не могла ни спросить о
чем-то водителя, ни сказать. Адрес,
куда нас надо привезти, мы показали водителю на
бумажке.
вот когда мы доехали и
подали 100 Sунтов, так как без сдачи
нас не
было, то
водитель сделал вид, что сдача со 100 и
не
нужна, будто остальное мы дали на
чай. А
не могла ни о
чем
спросить из-за незнания языка. Миша, соответственно, тоже.
Думаю, жук-водитель понимал это и
просто воспользовался ситу
ацией. Немного позже, всего несколько месяцев спустя, я
на
столько восстановила в
памяти английский, что могла общаться
медперсоналом и
докторами, сама могла заказать такси, когда
приезжали муж и
сын, могла общаться в
магазине или просто
на
улице. Конечно, самое простое, но
меня стали прекрасно
понимать, а
клинике все время хвалили за
мой разговорный.
Удивительная штука

память и
подсознание, где до поры до вре
мени хранится «ненужная» инSормация, а
таких ситуациях, как
наша, извлекает из
своих недр застарелые залежи. Но
тот день
очень красочно себя вспоминаю, как я
смотрела на
водителя,
словно собака: все понимаю, а
сказать ничего не
могу. Ведь 100
Sунтов

это 5 тысяч рублей, сдача должна была составлять около
2 тысяч, а
это немаленькие «чаевые» получаются. И
хотя мы люди
не
бедные, а
среднего достатка, в
тот период я
ощущала себя на
стоящей нищенкой, которой нужно считать и
экономить каждую
копейку! Ведь на
лечение нужно еще столько собрать! И
все, что
зарабатывал муж, что собирали люди по
копеечке

все это долж
но было пойти на
лечение нашей доченьки! Поэтому я
тогда так
расстроилась, что наша сдача спокойно уехала вместе с
такси.
Общая квартира находилась на
Олбани-стрит. Квартиру на
зывали домом, как и
принято в
Англии. На
деле это выглядело
так: стоит трех-четырехэтажный многоподъездный дом. Каждый
подъезд

это вход в
свой дом (для меня все равно в
квартиру).
На
первом этаже находилась кухня и
столовая. Со
второго по
чет
вертый этажи

по две изолированные комнаты, в
которых жили
семьи с
больными детьми. Когда приехали мы, там было четы
ре семьи: четыре ребенка и
четыре мамы. Рассказывали, что
иногда дети лечатся с
папой или обоими родителями

клиника
позволяет находиться со всей семьей, когда ребенка госпитали
зируют. Главное, чтобы Sинансы позволяли. Ведь, кроме лечения,
нужно еще и
жить на
что-то. А
если с
ребенком оба родителя,
то
кто зарабатывает на
еду, одежду, перелеты и
прочие нужды?
уже молчу об
оплате счетов за
лечение. Это никак не
потянуть
обычной семье, даже москвичам среднего достатка. А
что гово
рить про регионы, где заработки гораздо ниже московских?
Все дети были в
сохранном состоянии, веселились на
первом
этаже и
бегали с
этажа на
этаж. Только внешний вид одного маль
чика, Славы, нас с
Мишей сначала поразил. У
него вокруг глаз
были не
просто темные тени, а
чернющие круги, будто нарисовали.
Все это было из-за сниженных тромбоцитов, как потом объяснила
его мама. Поэтому и
на теле, и
на лице могли возникнуть как спон
танные синяки, так и
обширные

от совсем легкой травмы, вплоть
до прикосновения или если спать на
одной стороне. При этом сам
мальчик выглядел счастливым и
довольным, хорошо кушал и
был
самым подвижным из
всех детей. Вскоре мы очень быстро при
выкли к
его синякам и
просто не
замечали их.
Нам приготовили свободную комнату на
последнем, четвертом
этаже. Остальные были уже заняты. Комната была не
просто ма
ленькая, а
крошечная, метров 6. В
ней помещалась двуспальная
кровать, маленький стеллаж, тумбочка, над которой ней висела
книжная полочка. ШкаS для одежды или комод уже не
умещался
такую комнатку, и
одежду я
раскладывала на
полочки стеллажа,
кое-что в
общий шкаS в
коридоре. Но, конечно, я
была очень
рада и
такой комнате, потому как мне страшно было представить,
сколько нужно средств, чтобы снять жилье в
центре Лондона.
Слава оказался нашим соседом, он
тоже жил на
последнем
этаже, и,
так как в
нем кипела детская энергия, он
частенько но
сился с
этажа на
этаж. Мы же с
Сонечкой карабкались потихонь
ку до своих хором. Точнее, я
ней на
руках, потому что Сонечка
уже не
силах была пройти сама даже один лестничный пролет.
Поэтому в
начале третьего этажа у
меня уже подгибались ноги,
пока я
доходила до четвертого, ноги дрожали и
еле шли. Самое
обидное, что когда мы добирались до своей комнаты, могли об
наружить, что я
что-то забыла на
кухне. Это мог быть йогурт или
бутылочка, ягодки, которые она могла есть непрерывно. Сонечка
сидеть одна не
хотела, приходилось либо возвращаться с
ней
на
руках, либо под ее крик бежать сломя голову вниз и
обратно.
этот период у
доченьки началась постоянная потребность в
еде,
это вынуждало быть привязанными к
холодильнику на
первом
этаже. А
также искать пищу, которая бы поглощалась медленнее.
Раньше Соню я
никогда такой постоянно жующей не
видела. Она
только заканчивала завтрак, как уже просила кушать

так до
обеда, а
потом по
новому кругу. Я
была в
шоке, но
понимала,
что это все работа гормонов, и
из-за них мы в
капкане. И
без
них нельзя, и
ними хорошего мало. Сонечка уже добрала свой
вес, что был до болезни, и
нему прибавила 1,5 килограмма.
Так как ела она постоянно, а
стероидный жир откладывается
преимущественно на
животе и
на лице, то
Сонечки уже был до
вольно круглый животик, и
во многие свои вещички мы влезали
трудом. До болезни Сонечка была довольно хрупкой девочкой,
ростом невысокая, и
вес небольшой, и
ножка маленькая. По
этому и
одежда была соответствующая.
Первые дни по
прибытии в
Лондон с
нами был Миша, его
помощь была мне необходима. И
сходить на
первый этаж, если
мы что-то забыли, и
отправить его гулять с
Сонечкой, когда мне
нужно было разложить вещи, и
приготовить покушать. Я
ужа
сом думала

как справляться, когда он
уедет?! Но
надеялась,
что помогут в
крайнем случае другие мамочки, а
еще на
то, что
на
лечении Сонечке станет полегче и
она станет прежней.
Через пару часов после приезда за
нами пришла Катя, по
мощница Карины, и
повела показать дорогу до клиники. В
чужом
городе поначалу все было запутанным, непонятным, сначала по
казалось, что добираться до клиники очень далеко. Но
скоро мы
поняли, что вся дорога занимает минут 15–20 пешком, то
есть
довольно близко. Мы хотели зайти в
какое-нибудь каSе пообе
дать, так как проголодались с
дороги сами, не
говоря о
Сонечке,
которой это было необходимо, так как пищевой реSлекс уже ей
не
принадлежал, и
если вовремя не
дать ей покушать, она начи
нала не
просто плакать, а
истерично кричать. Вывести ее из
этой
истерики было потом очень непросто. Легче было просто не
до
водить до этого. Но
задача Кати была провести нам мини-экс
курсию и,
самое главное,

привести в
клинику, где мы должны
были перевести на
счет депозит в
100 тысяч Sунтов стерлингов.
только после этого, вечером, могла состояться встреча с
на
шим лечащим врачом. Когда все Sормальности были окончены,
Сонечки уже началась истерика, я
тоже потеряла терпение
от
такой спешки с
деньгами и
невозможности подождать, пока
ребенок будет накормлен. Поэтому Кате от
меня досталось не
годование вместо благодарности за
проведенную экскурсию
консультацию по
поводу смены сим-карт, советов по
закупке
продуктов и
бытовых мелочей для жизни. Потом, успокоившись
утихомирив Соню, я,
конечно, поняла, что она делала свою ра
боту и
выполняла поручения начальства. Что могла не
учесть со
стояние, ведь внешне Сонечка выглядела совершенно обычным
нормальным трехлетним ребенком. Да и
вообще, в
тот тяжелый
период болезни я
сама очень часто впадала в
истерики, срыва
лась на
крик, не
понимала других. Ведь мне казалось, что это
меня такая страшная беда происходит с
ребенком, что именно
нам должно быть особенное отношение. Я
не учитывала что
таких, как мы, очень много. И
есть дети, которые приезжают
гораздо более тяжелом состоянии. Но
не
зря есть русская по
словица «своя рубашка ближе к
телу». Поэтому, конечно, мне был
близок только мой ребенок и
его болезнь. Я,
как орлица, пыта
лась защитить своего птенца

это нормально для любой матери.
Попозже пришло и
понимание, и
сострадание к
другим детям
людям. Но
тот период болезни я
закрылась в
мизерном мир
ке, который состоял только из
меня и
моей доченьки. Я
хотела
ней срастись в
одно целое и
забрать на
себя все ее трудности,
боли, неприятные ощущения и
страхи.
Итак, вечером в
19 была назначена первая встреча с
нашим
лечащим врачом. Я
прокручивала в
голове вопросы, которые
нужно задать в
первую очередь. Боже, как мне хотелось услы
шать, что уже найдено лекарство или блок лекарств, которые
помогают при опухоли ствола! Это была бы самая лучшая
мелодия для моей души, я
так хотела ее услышать, чтобы хоть
немного ослабить постоянную тревогу в
моем сердце!
Днем мы встретились с
мамой Дарины, Ольгой, и
самой де
вочкой, конечно. Можно сказать, что за
этой девочкой с
нашим
же диагнозом мы и
приехали в
Лондон. И
даже огромная сумма
нас не
остановила.
Это была просто чудесная девочка! Такая красивая, щебе
тунья, умненькая не
по годам малышка! Дарина была старше
Сонечки почти на
два года и
сразу захотела подружиться с
ней,
но
Соня, как обычно, не
сразу готова была идти на
контакт
новыми людьми, и
поэтому только со временем они с
Дари
ной подружились. Для меня это был лучший подарок

увидеть
Дариночку в
чудесном настроении, полностью сохранной, будто
намека нет на
болезнь у
этой девчушки. Остаток дня мы
Мишей, хоть и
были в
ожидании знакомства с
Захарулисом,
но
после встречи с
Дариной уже чувствовали себя на
подъеме.
Ведь что может быть более показательно, чем результат лече
ния

бегающий ребенок?
€‚\f‚†
ы пришли к
назначенному времени. В
клинике нас встре
тила переводчик Элла. Провела небольшую экскурсию
по
клинике, и,
как обычно, все неизвестное показалось таким
сложным и
запутанным. Больше всего меня поразил контраст
внешнего вида клиники с
улицы и
внутри здания. Харли Стрит
Клиник находилась в
центре Лондона, на
улице Харли-стрит.
Внешне здание выглядело обычным

четырехэтажное, серое,
ничем не
отличающееся от
остальных домов вокруг. Нам рас
сказали, что в
Лондоне стараются сохранить исторический вид
всех зданий, для реконструкции существуют строгие правила,
внешне здание должно выглядеть, как и
сто лет назад. Не
раз
решены пластиковые окна и
все, что может изменить Sасад.
Харли-стрит

это улица лучших клиник и
врачей. Практиче
ски на
всем ее протяжении располагаются такие же здания,
ничем не
выделяющиеся, очень похожие на
дом, в
котором
располагалась и
квартира, где нас разместили, как, впрочем,
на
тысячу других домов. А
внутри могли располагаться самые
лучшие и,
соответственно, самые дорогие клиники Лондона.
Понять, что это клиника, а
не жилой дом или оSис, можно
было лишь по
скромной вывеске на
двери, а
на иных не
было
вообще никаких опознавательных знаков. В
общем, никаких
огромных зданий клиник типа нашего онкоцентра на
Каширке
или клиники Ихилов в
Израиле. Здесь каждая клиника имеет
свой проSиль лечения. Наша специализировалась на
детской
взрослой онкологии и
кардиохирургии.
Так вот, внутри это скромное здание выглядело совершенно
иначе. Оно занимало не
одно, а
несколько зданий, стоящих
на
углу Харли стрит и
Веймонт-стрит. Плюс имелось еще два
этажа под землей. Минус-первый-второй этажи очень распро
странены в
Лондоне, и
клиниках, и
магазинах, и
жилых
домах. Это позволяет расширить дорогостоящую площадь
центре города.
Конечно, со временем мы освоились в
клинике, и
она не
ка
залась такой уж большой, но
поначалу мы боялись потеряться.
С самой первой встречи с
доктором был заметен резкий
контраст отношения врача к
пациенту, а
еще более

по от
ношению к
родителям. Я
сама врач, и
за годы учебы, работы,
потом оказавшись по
«другую сторону баррикад», когда ходила
детьми к
врачам, имела четкое видение взаимоотношений
«врач-пациент». Врач всегда оказывался на
какой-то более
высокой ступени, порой неприступной. Как правило, врач
осматривал пациента без улыбки и
приветливости, разве что
по-настоящему добрый детский врач, каких не
так уж много,
мог улыбаться и
заигрывать с
малышом. Сидение в
очередях
прием наспех знакомы многим. Немного помягче каза
лись врачи в
платных клиниках, и
порой я
сама ходила туда
за
элементарной вежливостью и
вниманием к
моей проблеме.
Комментарии по
поводу болезни, анализов и
тем более лече
ния давались пациенту или его родителям довольно лаконич
но. Ну
никогда я
такого не
наблюдала, чтобы к назначению
лечения или наблюдению за его ходом допускались родители.
Это табу. Лечит врач, а
родителям крупно повезло, если есть
возможность просто находиться рядом с
ребенком. Во многих
наших больницах с
совдеповских времен существуют порядки,
при которых ребенок находится в
больнице один. То, что это
для него стресс, к
лечению отношения не
имеет, на
эSSектив
ности лечения, по
мнению медиков, не
отражается. Во многих
больницах все же матери могут остаться с
маленьким ребен
ком, но,
как правило, без предоставления койки и
питания.
Что касается палат интенсивной терапии и
реанимации, там
однозначно мама остается вне отделения и
всякие посещения
запрещены. Я
ужасом вспоминаю те несколько дней в
Фи
латовской детской больнице, что мы провели с
Сонечкой при
обследовании почек. Матери там находятся нелегально, без
койко-места и
питания. На
обходе всех мамочек выгоняли в
ко
ридор, будто бы заведующий и
другие врачи не
знали, что мамы
находятся с
малышами. Для чего был нужен этот Sарс, непонят
но. В
палате для малышей находилось 5 кроваток, для детишек.
мамы ночью должны были спать как угодно. Это могли быть
надувные или простые матрасы, которые после 6 утра нужно
было спрятать, или несколько стульев, за
которыми с
вечера
охотились родители, или раскладушки, привезенные из
дома,

утром была проблема спрятать их. по
случайности, наверное,
той палате, где мы находились, было два раскладных кресла,
их занимали по
принципу дедовщины

те, кто раньше был
госпитализирован. Когда дети мам, занимавших кресла, вы
писывались, среди оставшихся разгорался настоящий скан
дал за
«место под солнцем». Конечно, выглядело это ужасно,
но
понятно

можно перекантоваться на
полу без матраса
одну ночь, ну две, на
стуле полусидя. Но
человеку нужен отдых
сон. Что, если госпитализация длительная? Конечно, нужны
минимальные условия. Питались мамочки в
местном ларьке
сухим пайком. Мало кому могли привозить питание каждый
день. Да и
хранить еду было негде

холодильнике хранились
подписанные продукты из
разрешенного списка. Слава Богу,
что не
все больницы с
такими порядками, обычно все детки
до 7 лет лежат с
мамами. На
одной койке, правда. Но
хотя бы
на
нормальной, где может поместиться и
мама.
За рубежом присутствие мамы рядом с
ребенком абсолютно
естественно, и
психологи поражаются тому, что малышей могут
разлучать с
родителями во время лечения. Ведь для ребен
ка и
так стресс

находиться в
больнице, а
не дома, получать
какие-то процедуры, зачастую неприятные и
болезненные.
если еще и
мамочкой разлучить, то
какой эSSективности
лечения можно говорить? Но
нашей стране много такого, что
не
укладывается в
голове обычного человека. На
тот момент
была очень рада, что мы оказались в
таких условиях, когда
моей Сонечке не
грозило остаться одной, без меня.
Наш доктор Стергиос Захарулис мне показался довольно
молодым для проSессора, добрым и
спокойным. Ни намека
на
заносчивость, снобизм и
отношение к
нам свысока. Доктор
подробно выспрашивал анамнез заболевания, все, что было
связано с
беременностью СоSией и
ее ранним развитием.
Меня напрягло, что он
подозрительно долго и
подробно интере
совался прививками, которые мы сделали, о
реакциях, кото
рые были после каждой из
них. Когда я
рассказывала об
этом,
то
сама себе поражалась

почему я
раньше чем в
г. 7 мес.
Не
додумалась отказаться от
прививок! Ведь реакции иммуни
тета на
прививки были очевидными после каждой из
них! Но,
как говорится, «умная мысля приходит опосля», лишь спустя
какое-то время мы можем осознать происходящее и
найти при
чинно-следственную связь.
Доктор Захарулис осмотрел СоSийку, заметил, что походка у
до
чери неуклюжая, но
также сообщил, что в
остальном она выглядит
хорошо, неврологически сохранна и
это повышает наши шансы
на
успех. Я
задавала свои вопросы касательно лечения и
прогно
зов. Он
ответил, что отдаленных прогнозов дать не
может, потому
что наблюдение за
экспериментами составляет не
более 5
лет.
Но
самые лучшие результаты на
сегодня получены при примене
нии химиотерапии в
сочетании с
моноклональными антителами,
также ведутся работы по
применению средств, блокирующих
метаболизм и
работу Sерментативной системы опухолевых кле
ток. Лучшие результаты при таком лечении

30% выживаемости
течение трех лет без рецидива. Лучше поддаются детки, заболев
шие до 3-летнего возраста. Если ребенок заболел в
возрасте 4 лет
старше, то
прогноз успеха не
более 5%.
Нашей Сонечке было 2
г. 9 мес., когда поставили диагноз,
и,
разумеется, мы отнесли ее в
группу до 3 лет

наша надежда
еще больше окрепла. Мы с
Мишей понимали

никто не
га
рантирует, что наша доченька попадет именно в
эти 30%, а
не
70% тех, кому лечение не
помогло. Но
тот период мы были
полны надежд, и
так не
хотелось думать о
чем-то плохом!
Мы ушли домой в
хорошем настроении, Сонечка в
очеред
ной раз проголодалась, и
мы зашли в
пиццерию перекусить.
Самый первый день пребывания в
Лондоне был таким на
сыщенным и длинным! Но
закончился он
весьма позитивно,
мы с
Мишей пребывали в
эйSории от
мысли, что наши шансы
повысились с
нуля до 30% выживших!
Ночью Сонечка опять кричала и
качала ее на
руках. В
Мо
розовской такие ночи были регулярными, я
уже понимала, что
это действие гормонов на
нервную систему, но
не
исключала
головных болей от
заболевания. А
Миша проводил с
нами
вторую такую бессонную ночь, и
был в
шоке от
того, что дочка
столько плачет и
не отдыхает ночью совсем. Впрочем, как и
не
возможно было выспаться мне. Забегая вперед, отмечу, что
впереди было еще много месяцев таких ужасных ночей. Порой
спала по
2–3 часа за
ночь, днем ходила на
автомате, как зом
би, порой казалось, что человек не
может такое выдерживать.
Но
весь период болезни откуда-то брались силы

жила ради
моей малышки. Ведь ладно, я
не могла поспать и
отдохнуть,
ей, крошечке, каково все это испытывать? Жалость и
состра
дание к
кровиночке сразу же перечеркивали жалость к
самой
себе, тут же брались и
силы, и
настроение, и
старалась даже
не
думать о
том, что устала.
…Œ
…‰…
бычное лечение в
клинике выглядело так: родители ребенка
должны были все время находиться на
связи по
телеSону.
Примерный план на
день обговаривался накануне, но
очень
часто могли пригласить в
клинику в
этот же день, позвонив
утра. Это зависело от
поступивших анализов, консультаций
врача или обследований, от
самочувствия ребенка. Если воз
никали какие-то жалобы или температура поднималась выше
38, то
родителям было велено приводить ребенка в
экстренном
порядке в
любое время суток. В
связи с
этим квартира прожи
вания должна была находиться очень близко, потому что иногда
приходилось посещать клинику дважды в
день, а
то и
среди
ночи. Когда проводится внутривенная химиотерапия, какие-то
операции или требуется переливание крови, ребенок госпита
лизируется в
клинику вместе с
мамой и
находится под наблю
дением врачей круглосуточно. При этом я
узнала, что стоимость
одного койко-дня

1300 Sунтов (около 70 тыс. рублей по
тому
курсу), а
реанимации

3 тыс. Sунтов. То
есть чем больше
времени ребенок в
клинике, тем быстрее расходуются сред
ства со счета. Я
решила, что буду по
мере сил обходиться без
госпитализаций. Но
при этом понимала, что это зависит от
меня
меньшей степени, а
больше

от состояния Сонечки и
течения
болезни. Общую картину накануне обрисовали мамочки в
на
шем общем доме.
Пока мы знакомились с
соседями, попутно обсуждая болезни
детей, кто как оказался в
Лондоне, выяснилось, что все дети
уже леченные в
России и
имели отказ от
дальнейшего лечения
на
родине. Поэтому, узнав, что диагноз Сонечке поставили
всего три недели назад и
что мы еще не
начинали лечения, все
подозрительно к
этому отнеслись

почему мы сразу приехали
Лондон? Я
пыталась объяснить, что диагноз Сонечки не
позво
лял нам начинать что-либо дома, что все дело в
неоперабельно
сти и
прогнозе с
полной летальностью всех деток. У
всех наших
ребят-соседей диагнозы другие, поэтому мамам было сложно
понять нашу ситуацию. Ведь дети, а
вместе с
ними и
мамы,
имели многолетний стаж лечения. И
за эти годы повидали раз
ное. Как сказала одна мама, мы видели и
тех, кто хорошо себя
чувствовал и
прогнозы были многообещающими, но
почему-
то ребенок быстро уходил, и
таких, у
кого вроде бы совсем
не
было шансов, в
тяжелом и
запущенном состоянии, а
итоге
быстро поправлялись на
лечении и
уходили в
стойкую ремис
сию. Да, вот такой коварный рак. Почти как Sортуна

повезет,
не
повезет. А
скорее всего, путь каждого уже предопределен Го
сподом и
наша задача

молиться и
уповать на
милость Божию.
Утром нам позвонила переводчица Элла и
сообщила, чтобы
10 утра мы с
Сонечкой пришли на
амбулаторный осмотр
нашей внутривенной системы. Еще в
Морозовской больнице
почти две недели длились мучения с
внутривенными катете
рами, которые и
поставить никак не
могли, потому что пери
Sерические вены у
Сони были тоненькими и
скрытыми (про
такие говорят «нет вен»). А
уж если ставили с
огромным трудом
часовыми рыданиями моей малышки, то
работали эти кате
теры 1–2
дня и
либо выходили из
вены, либо тромбировались.
Как только заSиксировать и
промывать ни пытались

все было
без толку, и,
наконец, нам установили подключичный катетер,
который избавил нас от
бесконечных страданий в
манипуляци
онной. С
этим катетером мы и
прилетели в
Лондон.
Миша остался в
комнате, потому как от
работы его никто
не
освобождал, а
большая часть его обязанностей была имен
но работа с
документами и
отправкой их
по
интернету, плюс
работа с
сайтами, а
это тоже можно было выполнять и
дома,
за границей. Главное, чтобы был ноутбук с
собой и
доступ
интернету. Конечно, он
хотел быть с
нами, помочь и
под
держать, потому и
прилетели мы вместе, но
потерять работу
такой трудный момент он
никак не
мог, поэтому ему не
всег
да удавалось ходить с
нами на
обследования, все зависело
от
срочности задания.
Мы пришли в
амбулаторный корпус клиники. Стационарный
амбулаторный корпуса соединялись витиеватыми коридо
рами на
минус-первом этаже, поэтому можно было прийти
на
осмотр, потом

на обследования, после которых перевоз
или в
стационар. Причем здесь принято было не
самой носить
больного ребенка на
руках, даже если мама в
состоянии это
делать и
ребенок маленький и
нетяжелый. Для этого приходил
сопровождающий персонал типа наших санитаров, но
одетые
не
халаты, а
униSорму, наподобие строгого костюма двойки
жилетом, с
креслом для перевозки. Мама садилась в
это крес
ло с
ребенком на
руках и
ее катали по
коридорам на
обследо
вания. Это кресло для перевозки напоминало мне инвалидное,
хотя и
более комSортное. Я
со своим диким менталитетом
первое время просто отказывалась садиться в
него наотрез.
Мне это казалось смешным и
ненужным. Но
со временем
привыкла, что все взрослые больные так перемещаются,
родители с
детьми тоже, да и
вообще

так принято. В
итоге
попробовала раз. Мне стало гораздо легче, ведь моя хрупкая
Дюймовочка стала набирать вес не
по дням, а
по часам. А
Со
нечке так прокатиться казалось забавным, и
мы стали пользо
ваться этой услугой.
Еще удивило то, что все доктора были одеты в
обычные
деловые костюмы, и
только средний медперсонал

медсестра
медбратья

пижамы вроде хирургических. Никаких белых
халатов, сменной обуви типа шлепок. Сначала это было довольно
дико, ведь мы привыкли к
этой Sорме у
врачей, к
запретам посе
щений родных из-за нарушений стерильности, да что говорить

мы только что приехали из
больницы, где мамочки должны были
поверх своей одежды (не
уличной, а
сменной), надевать халаты,
которые выдавались в
больнице. И
хорошо, если попался при
личный хлопчатобумажный халатик, а
мог быть синтетический,
длинным рукавом, недышащий. И
приходилось париться в
нем
потеть, дабы не
нарушать стерильности в
отделении. Сменная
обувь в
виде моющихся шлепок, само собой разумеется.
А тут у
самих врачей обычная одежда, в
которой они только что
приехали на
машине или сидели в
каSе. Поначалу это вызыва
ло недоверие к
таким порядкам. Шок даже. Но, как показало
время, это никак не
влияло на
появление инSекций. И
даже то,
что основное время дети проводили вне стен клиники, посещали
мамами общественные места, никак не
отражалось на
увели
чении заболеваемости ОРЗ или развитии других инSекций. Зато
наших российских больницах, где все «стерильно», запрещены
посещения и
надеваются маски в
период эпидемий, болеют по
головно и
дети, и
взрослые. Парадокс какой-то получается!
Итак, мы впервые пришли на
процедуру. В
общем холле нахо
дились кулер и
коSемашина. К
коSе предлагались печенюшки
маленьких упаковочках. Ох, сколько слез сэкономили моей
ненасытной обжорке эти печенюшки! Потому что первая реак
ция Сонечки сначала как на
незнакомое место, а
потом, когда
привыкли, но
уже знали, что в
этом, пусть даже уже знакомом,
месте делают разные процедуры

слезы. И
лишь эти самые пе
ченюшки да мизерные шоколадные конSетки в
виде забавных
колокольчиков от
милосердных сестричек заставляли Сонечку
забыть о
слезах и
переключиться на
угощение.
Обычный контрольный осмотр ребенка медсестрой заклю
чался в
опросе, как ребенок себя чувствовал за
последние
сутки, записи жалоб, если таковые имелись, в
измерении давле
ния, пульса и
температуры. Далее обычно следовало взятие
крови на
анализ и,
если пора по
сроку, то
обработка и
пере
вязка катетера. Простой осмотр Сонечки был для нас целой
трагедией. Доча так ревела, что даже становилась вся влажной
от
пота, и
поэтому я
всегда брала сменную одежду своей «запо
тешке», как я
ее ласково называла. Медсестры долго возились
нашей подключичкой, не
могли подобрать завинчивающиеся
наконечники, а
потом увидели, что катетер сильно изогнут
одном месте и
готов надломиться. Сообщили об
этом врачу,
решено было поставить долгосрочную систему для постоян
ного доступа в
вену-порт. Это мини-операция по
ее установке,
зато система довольно надежна и
служит гораздо дольше, чем
подключичный катетер. У
некоторых деток систему по
полгода
даже дольше нет нужды заменять. С
учетом того, что лечение
предстоит длительное, впереди как минимум облучение с
еже
дневным наркозом, нам был необходим постоянный доступ
вене. Все это запланировали на
следующий день и,
так как
предполагался наркоз, нам предстояло голодать перед ним
целых 6 часов. Как это осуществить ребенку, находящемуся
на
гормонотерапии и
постоянно требующему есть, непонятно.
На
31
марта у
нас было запланировано МРТ, по
результату кото
рого надо было определиться с
планом лечения. Конечно, мне
хотелось бы поскорее начать лечение, но
сначала нужно пройти
обследование, которое было необходимо докторам. До сих пор
все еще надеялась на
новое МРТ и
на то, что диагноз не
под
твердится, ну или хотя бы нейрохирург сочтет возможным опе
рировать нашу опухоль. Но
одновременно с
желанием пройти
МРТ я
боялась нового исследования, опасаясь, что опухоль еще
больше успела вырасти за
эти три недели, или могла возникнуть
водянка

гидроцеSалия головного мозга, в
случае если опухоль
перекрыла отток ликвора из
желудочков мозга. Вот так и
суще
ствовали одновременно во мне и
надежда на
лучшее, и
страх,
что стало еще хуже, чем было.
Мы наладили доступ к
интернету, и
каждый день я
писала
наши новости в
дневнике на
сайте Сонечки. Неравнодушные
люди находили слова поддержки, добрых пожеланий, советы,
предлагали разного рода помощь. Я
не переставала удивляться
тому, сколько добрых людей ходит с
нами рядом, а
мы в
обыч
ной жизни и
не догадывались об
этом. Но
были и
единицы
(куда без таких), кто высказывал и
свое отрицательное мнение
по
поводу нашего отъезда за
границу и
вообще наших попы
ток лечить дочь, а
не смириться с
неизбежностью. Я
старалась
не
обижаться, а
просто принимать во внимание тот Sакт, что
люди разные, и
мнение у
всех разное. Может, и
не со зла пишут
такое, а
просто так считают. Но
осадок оставался всегда.
‡‰
…‰…
Мы покушали с
утра. Теперь, с
учетом назначенной опера
ции по
установке порта на
15 часов, после 9 утра предстояло
голодать. Я
повезла малышку в
ближайший к
нашему дому парк.
Можно сказать, что дом стоял прямо возле этого парка

двух
шагах. Даже с
учетом наших переживаний и
тревог мы все
равно не
могли не
поражаться красоте Риджентс-парка. Такой
красоты мы еще не
видели и
все вместе любовались чудесны
ми полянками и
цветами. В
парке жили белочки на
деревьях,
многие из
них не
боялись людей. Стоило поманить белочек
арахисовыми орешками, как они спускались со своих наблюда
тельных пунктов и
мчались к
человеку, залезая прямо на
ла
дошку за
лакомством. Наша Сонечка, уже довольно капризная
этому времени, неповоротливая из-за прибавки в
весе
слабости в
ножках, увидев белочек, захотела тоже покормить
их. Для этого ей нужно было встать из
коляски и
пройтись по
лу
жайке, и
она ради белочек сделала это. Маленькие зверьки
порадовали ее и
прибежали. Радостные глазки вместо грустных,
как это было в последний месяц, любимая улыбка моей малыш
ки

все это и
радовало, и
одновременно щемило сердце. Ведь
теперь так редко я
стала ее видеть, уже и
не зная, чем вызвать
радость у
моей куколки вместо слез и
страха от
тех мест, куда
привожу ее все время…
Пара часов прошла незаметно, и
уже, было, обрадовалась,
что мы сможем спокойно потерпеть до назначенного времени.
Но
тут на
глаза попалась каSешка с
зазывающими вывесками
мороженого и
тортиков. Сонечка сразу стала показывать туда
пальчиком и
просить кушать. Я
поняла, что надо стараться объ
езжать места, где есть любое упоминание о
еде, кое-как смогла
отвлечь детку. Но
все оставшееся время мы только и
делали,
что капризничали и
плакали, потому что голод при приеме
гормонов становится самым что ни на
есть зверским. И
даже
врачи говорят: не
надо запрещать ребенку кушать, но
надо
стараться заменять продукты на
менее калорийные.
К часу дня нам велено было прийти в
клинику. Я
надеялась,
что наши мучения к
этому времени закончатся и
нас возьмут
на
наркоз. Но
оказалось, перед любым наркозом или серьез
ной процедурой мы должны приходить в
клинику за
два часа до
начала, чтобы врачи нас могли заранее осмотреть, измерить
динамике температуру, давление и
провести прочие обсле
дования, необходимые, чтобы понять риски и
вообще возмож
ность проведения той или иной процедуры.
Нас поместили в
палату в
стационарном отделении. Мы мно
го раз смотрели зарубежные Sильмы и
видели, что условия пре
бывания очень сильно отличаются от
наших больниц. Но
одно
дело в
Sильме

отечественных порой показывают чудесные
одноместные палаты, которые не
существуют в
жизни обычного
отделения. И
совсем другое

увидеть все своими глазами. Еще
несколько дней назад мы находились в
нашей больнице, где
лежали в
палате на
6 маленьких деток и
6 мам, где все детки
спали и
кричали в
разное время, не
давая друг другу и
мамам
покоя. Где туалет находился далеко по
коридору и
был един
ственным на
все отделение, поэтому приходилось меньше пить,
чтобы не
оставлять ребенка одного в
палате в
ожидании своей
очереди в
туалет. То
же и
душем, которым можно было вос
пользоваться только вечером, дождавшись своей очереди.
И тут одноместная палата, точнее, обычный гостиничный
номер, со своим санузлом, душем, выходом на
балкончик. Все
вокруг в
мониторах и
приборах

только они и
напоминали
пребывании в
клинике

телевизор с
разными каналами,
которые мы поначалу сочли бесполезными из-за языкового ба
рьера, а
потом подсели на
детский канал BBC и
смотрели муль
тики и
детские передачи с
большим удовольствием. Именно
этот детский канал в
какой-то момент изменил мое мышление
отношении детей-инвалидов, потому что очень часто демон
стрировал передачи с
участием детей с
ограниченными воз
можностями, как говорят у
нас. А
Англии их
называют просто
«особенными детьми», объясняя обычным здоровым детям, что
есть и
такие, особенные, что они такие, как и
мы все, только не
много отличающиеся. В
садах и
школах здесь не
принято пря
тать по
углам детей-инвалидов, наоборот, им активно помогают
приспособиться к
жизни в
обществе начиная с
детского сада.
Ведь им труднее, чем обычным детям, и
потому они требуют по
вышенного внимания. Вот в
таких детских передачах, находясь
Англии, я
увидела, что все занятия проводятся с
обычными
необычными детьми в
одной группе. Необычными детками
могут быть и
дети с
синдромом Дауна, и
Sизическими не
достатками. Поначалу все это было очень непривычно. Когда
увидела впервые ведущую такой передачи с
культей плеча
вместо обычной руки, то
была в
легком шоке. Причем одета
эта девушка была всегда в
Sутболки или рубашки с
коротким
рукавом, чтобы ее необычность было видно. Другую передачу
вел мужчина с
синдромом Дауна. по
интеллекту и
речи

совер
шенно обычный человек, лишь внешние характерные признаки
выдавали его болезнь.
Постепенно я
поняла, почему таких передач на
детском
канале довольно много,

это помогает детям привыкать, что
существуют «разные» люди, есть такие как они, а
есть и
другие.
Что все это нормально и,
видимо, поэтому в
Англии дети не
по
казывают пальцем на
людей в
инвалидном кресле, не
пугаются
детей в
школе с
одной рукой или еще каким-то недостатком.
Такое воспитание с
раннего детства, культивируемое не
только
каналами ТВ, но
родителями этих деток, учителями и
вос
питателями, приводит к
тому, что инвалиды за
рубежом живут
полноценной жизнью, не
чувствуя своей ущербности. Ведь
не
всем повезло в жизни, как нам, здоровым и
обычным.
Хорошо, если беда не
коснулась никого из
нашего окруже
ния, и
мы живем счастливой жизнью. А
если случилась такая
беда и
родился больной ребенок, или инвалидность наступила
вследствие несчастного случая или болезни? Вот только тогда
мы и
задумываемся, что в
нашей стране все обстоит иначе. Ни
что не
предусмотрено для необычных деток, кроме отдельных
школ-интернатов и
домов для инвалидов, единственный смысл
которых

отгородить больных детей от
здоровых. Я
не говорю
воспитании детей в
семье, ведь больных людей попросту
прячут, и
мы видим на
улицах колясочников очень редко. Да
как вообще они могут выйти из
дома, если порой нет даже
нормальных пандусов, чтобы коляска могла съехать?! Нет съез
дов с
тротуаров, и
сопровождающему инвалида человеку нужно
триста раз приподнять и
спустить коляску, пока катишь ее
по
улице. То
же насчет автобусов, парков, общественных мест.
Разницу между Россией и
«нероссией» можно увидеть, начиная
простых турецких отелей и
аэропорта, ну а
улицы Лондона кра
сочно показывают, что по
ним инвалид спокойно может пере
двигаться на
своей коляске даже без сопровождения. Попозже,
Риджентс-парке, мы очень часто видели пожилых людей
на
колясках-автомобильчиках. Коляски снабжены батареями
электронным управлением, что делает человека самостоя
тельным в
передвижении, и
это очень удобно

не привязывать
себе никого, если захотелось погулять на
улице.
Ну почему в
нашей стране все не
так?!
Тем временем мы с
Мишей очень волновались по
поводу
предстоящей операции. Конечно, я
понимала, что это простая
операция, но
ведь это мой ребенок, моя роднуля! Невозможно
не
волноваться, даже если разум все понимает. Невероятные
усилия нам понадобились, чтобы дождаться часа Х из-за гормо
нального голода Сонечки. А
ведь она была такая малоежечка
обычной жизни! И
даже размер одежды и
обуви у
нас всегда
был меньше, чем у
сверстников. На
момент начала болезни мы
носили одежду на
рост 92
см, хотя Сонечке было 3 годика без
нескольких месяцев. И
за эти несколько недель на
гормонах
наши вещички нам становились малы, в
первую очередь из-за
увеличивающегося животика. Многие брючки мы не
могли
застегнуть на
поясе, отчего рубашечки задирались. В
скором
времени нам нужно было найти детские магазины, чтобы при
обрести одежду, которая подходила бы доче.
Когда нас пригласили на
операцию, мы по
привычке стали
готовиться к
тому, что прямо тут, в
палате, заберут нашу куколку,
мы останемся ждать. Но
нам разрешили сопровождать детку
предоперационную. Причем мы были с
Мишей в
обычной
одежде и
обуви, как и
врачи

своих костюмах. Переодевание
стерильное у
них происходило в
оперблоке. Нам разрешили
проводить малышку, опять же, чтобы не
создавать дополнитель
ного стресса у
девочки. Каково же было мое удивление, когда
меня с
Сонечкой завели прямо в
операционную, посадили
на
стульчик и,
пока одна медсестра отвлекала Сонечку воздуш
ным шариком, доктор-анестезиолог приспосабливался к
малыш
ке с
маской, из
которой шел «волшебный» снотворный газ. В
ито
ге девочка стала засыпать у
меня на
руках, и
только тогда ее
забрали. А
мне объяснили, что у
них так принято всегда: ребенок
засыпает на
руках мамы, и
когда выходит из
наркоза, мама тоже
находится рядом. Какое счастье это было для меня! Да и
для
каждой матери имеет большое значение, что ребенок не
плачет
ее отсутствие, привязанный зачастую, в
страхе и
ужасе.
В течение полутора часов мы с
Мишей находились в
ожида
нии в
палате, точнее, в
комнате, у
них на
палатах так и
обозна
чалось: room 210. То
есть комната и
рядом прописан ее номер.
за
это время нам принесли меню, чтобы мы могли заказать
еду для себя и
Сонечки, когда ей будет можно кушать. А
нас
покормили, чтобы скрасить время ожидания. Конечно, мы
этому не
привыкли, что и
говорить. Но
мы находились в
до
рогостоящей платной клинике, и
поэтому решили, что вряд ли
такой же сервис возможен в
муниципальной больнице в
Англии.
Впрочем, немного позже мы узнали, что и
обычных больницах
похожее обслуживание.
Сама операция

установка системы катетеров, один из
кото
рых стоял в
крупной вене, другой шел подкожно и
заканчивался
помпе, которая тоже стояла подкожно. Искать и
колоть саму
вену каждый раз, когда это требовалось, с
такой системой
не
нужно

она давала постоянный доступ к
вене. В
нашем слу
чае система шла от
одной из
вен на
шее, а
помпа стояла в
об
ласти грудной клетки. Но
расположение могло меняться в
зави
симости от
вены, в
которую решено было устанавливать такую
систему. Так как помпа порта находилась подкожно, то
каждый
раз, когда нужно было взять кровь на
анализ или что-либо
ввести однократно, ее нужно было прокалывать, соответствен
но, проколов кожу и
сделав больно ребенку. Этот момент меня,
конечно, расстраивал. Я
знала, что, кроме порта, есть другие
системы, например, Хикмана, конечный катетер которой закан
чивался не
подкожной помпой, а
двумя торчащими наружу ка
тетерами. Но
такой системы минус в
том, что эта постоянная
связь с
наружной средой несет больший риск инSицирования,
чем порт. Да и
если нет регулярных процедур, эти торчащие
катетеры будут без дела, вдобавок мешая ребенку, напри
мер, искупаться в
ванне лишний раз. К
тому же малыши могут
выдернуть у
себя эти катетеры, поэтому маленьким стараются
ставить порт. Меня успокоили, что когда идут регулярные еже
дневные инъекции, то
помпу устанавливается маленький
катетер, который тоже торчит наружу и
меняется в
среднем раз
5 дней. Когда необходимости в
этом нет, он
удаляется, ника
ких катетеров снаружи нет, и
это большой плюс.
После окончания операции нас позвали в
палату интенсив
ной терапии, где пациенты отходили от
наркоза. Наша ма
лышка еще спала и
дышала кислородной масочкой. Но
время
уже подходило, и
постепенно наша детка приходила в
себя.
Поначалу плакала. То
ли от
наркотических препаратов, то
ли
горлышко болело после трубки, то
ли было страшно моей пу
гливой птичке. Но
скоро она стала прислушиваться к
тому, что
ей говорю тихонько на
ушко, и
перестала плакать. А
гово
рила я
ей о
том, какое вкусное угощение ждет ее в
комнате,
куда мы сейчас поедем. И
смех и
грех этот пищевой реSлекс,
вызванный гормональным бумом.
Через два часа после окончания действия наркоза разрешается
попить, а
если нет рвоты, то
покушать. Это как и
нас, в
России.
Вот так обычно и
проходили наши дальнейшие процедуры
наркозом. Вроде бы, ничего особенного, но
были некоторые
нюансы, которых нет у
нас на
родине, и
поэтому я
так подробно
рассказала. Одно то, что наркозы и
операции возможны почти
что амбулаторно, уже заставляет удивляться, не
так ли? Через
два часа после того как нам разрешили кушать, нам еще раз
обследовали, проверили салSетки на
ране, дали набор для
перевязок на
случай, если повязки промокнут, и
обезболива
ющее

парацетамол, если будут боли. Убедившись, что рвоты
после еды не
было и
Сонечка помочилась самостоятельно, уже
вечеру нас отпустили домой.
Я была очень рада, потому что нам не
пришлось платить
за
сутки пребывания. В
тот период я
была ужасно экономной,

очень боялась, что мы не
насобираем всю сумму на
лечение
по
счету. А
он ведь мог оказаться не
окончательным.
В этот период моя сестра и
другие неравнодушные люди,
которые узнали о
нашей беде и
захотели помочь кто чем может,
отправляли наши документы и
заявку о
помощи в
различные
Sонды. Но
ответа не
было пока ниоткуда. Только один Sонд
«Благовер» откликнулся и
перечислил сразу на
счет Сонечки
клинику свою помощь, но
оставалось собрать еще больше
половины суммы. А
надежда на
благотворительные Sонды
таяла, ведь единственный откликнувшийся, на
наше счастье,
имел в
своем составе бывшего начальника моего первого
мужа. Надо отдать должное, бывший муж, узнав о
моей беде,
тоже пытался помочь, это он
вспомнил о
старых знакомых,
которые теперь работают в
благотворительном Sонде. Просил
сам за
мою дочку, и
помощь пришла. Иной кто-нибудь и
удивил
ся бы такому, ведь многие, расставшись, становятся врагами
друг другу и
не желают общаться не
только с
бывшими женами,
но
забывают об
общих детях. Нас Господь миловал, и
мы
смогли сохранить дружеские отношения. Алешка каждое лето
ездил к
бабушке с
дедушкой и
отцу, хотя у
него тоже уже была
новая семья. И
вот, когда случилась беда, помощь пришла даже
этой стороны. Очередной раз

откуда и
не ждали…
\b‹
‡‰
…‰…
ервые сутки после операции прошли очень даже спокой
но. Повязки не
пришлось менять самим, так как не
про
мокли, да и
ночью Сонечка спала довольно крепко, лишь
сосала свои актимельки. Дома мы пили йогурты «Агуша»,
Лондоне в
магазинах очень мало молочной продукции,
детских молочных продуктов не
было, даже творожков. По
этому мы заменили нашу «Агушу» обычными актимельками.
На
гормонах Сонечка умудрялась выпивать за
ночь до 10
баночек, то
есть до 1
литра за
ночь! Если я
старалась не да
вать их или заменить водой, она поднимала истерику и
потом
полночи плакала на
одной ноте. Поэтому не
осуждайте меня,
читатели, я
понимала, что с
таким аппетитом и
объемом вы
питого-съеденного нас очень скоро ждет ожирение. Но
ни
чего поделать с
этим не
могла, как ни старалась. Я
сама
пребывала в
шоке от
такого влияния гормонов на
аппетит.
Вроде бы все знают, что на
гормонах аппетит повышенный,
но
когда это происходит с
твоим ребенком, миниатюрной
малоежечкой в
обычной жизни, видеть такую постоянную
потребность в
еде очень тяжело. Надеялась я
только на
то,
что совсем скоро начнется лечение, которое будет помогать,
мы уйдем от
гормонов, а
соответственно, от
всех послед
ствий, в
том числе от
зверского аппетита и
лишнего веса.
На вторую половину дня нам было назначено МРТ. Прово
диться оно должно было в
другой клинике

Грейт Портланд
Клиник. Она находилась недалеко от
нашей клиники, на
улице
Грейт-Портланд-стрит. Больше всего меня пугал «голодный» про
межуток перед наркозом. Ведь и
здесь правила для проведения
не
менялись, исследование проводилось в
течение часа, и
нуж
но было лежать неподвижно все это время. Соответственно, под
наркозом для малышей. На
этот раз я
старалась разнообразить
время до наркоза, и
мы много гуляли в
коляске, в
том числе
поисках детских магазинов одежды. Но, как назло, как раз
они нам не
попадались, и
решила узнать точное их
местополо
жение у
наших соседей.
Было тоже непросто, но
мы выдержали голод и
выполнили МРТ,
как планировалось. Грейт Портланд —

довольно большая клиника.
Харли в
тот период был только аппарат компьютерной томограм
мы, и
поэтому на
МРТ они отправляли своих пациентов в
сосед
нюю клинику. Нас встретили за
час до исследования, проводили
комнату ожидания, куда пришел для осмотра врач-анестезиолог
медсестра для проверки температуры, пульса, давления.
Так как клиника была другая, а
денежные средства были
на
счету Сонечки в
Харли, мы, к своему ужасу, узнали, что здесь
нужно оплачивать исследование отдельно. Стоило исследова
ние 5700 Sунтов стерлингов. На
наши рубли по
тому курсу это
составляло около 300 тысяч рублей.
Хорошо, что я
была с
мужем, он
смог быстро решить эту пробле
му, позвонив своим друзьям в
России. На
будущее мы уже имели
виду, что на
МРТ должны быть отдельно отложенные средства.
Исследование длилось почти полтора часа, и
это время
мы общались с
переводчиком Борисом, который сопрово
ждал нас во время консультаций с
медперсоналом. Таким
образом, общаясь с
русскоязычными гражданами, про
живающими в
Англии постоянно, мы узнавали особенности
местной жизни.
Все прошло нормально, и
нас пригласили в
комнату, где
пациенты пробуждались после наркоза. Наша малышка про
снулась окончательно

сразу стала просить кушать. Не
много погодя нас перевели на
один из
этажей клиники, где
располагалось детское отделение. Комната была похожа на
ту,
которой мы были в
Харли Стрит Клиник, разве что немного
отличалась дизайном. Но
все так же красиво, уютно, чисто.
Нас покормили по
меню и,
спустя два часа после исследова
ния, проверив напоследок Сонечку, отпустили домой.
Результаты должны были быть у
доктора на
следующий день,
мы готовились услышать то, что обнаружено и что предложит
врач

зависимости от
результатов.
Я продолжала описывать на
Сонечкином сайте все события
проходящего дня, и
стоило мне написать про большую прибавку
весе, что объем прибавился преимущественно на
животике,
из-за чего нам срочно надо менять гардероб, как люди стали
предлагать передать мне одежду из
России с
теми, кто летает
Лондон. Это было так трогательно! А
одна девушка позвонила
тот же день и
представилась Ириной. Сообщила, что у
нее двое
деток

девочки, одна чуть старше Сонечки, и
ее одежду она мо
жет привезти нам, так как проживает в
Лондоне. Я
была пораже
на, что о
Сонечке узнали даже те, кто живет в
Лондоне, и
готовы
нам помочь. На
выходных мы договорились встретиться.
‡
…‰…
ыло воскресенье, но
для доктора Захарулиса это имело
мало значения, и
он встретился с
нами утром в
клинике,
чтобы обсудить результаты МРТ. Сообщил, что диагноз остается
прежним, опухоль располагается в
основном в
мосту головного
мозга (одна из
составляющих ствола головного мозга), и
есть
небольшое ее ответвление по
ножке мозга. Ток ликвора опу
холь не
перекрывает, гидроцеSалии (водянки мозга) пока что
нет

это хорошо. Имеется небольшой участок кровоизлияния
опухоли, но
это у
нас и
было, хуже не
стало, а
даже появились
очаги-кальцинаты, то
есть кровоизлияние начало рассасы
ваться. Контраст копится неравномерно в
опухоли и
не имеет
четких границ. Это, к
сожалению, говорит о
злокачественности
опухоли. Отек тканей мозга вокруг опухоли, по
сравнению с
на
шим МРТ, из
Москвы уменьшился, видимо, благодаря работе
гормонов, и
он хотел бы немного снизить дозу гормонов, так
как сейчас ситуация это позволяет, а
налицо начинающийся
синдром Иценко-Кушинга у
Сонечки. Поясню, что это синдром,
который включает ряд изменений

как внешних, так и
со
стороны внутренних органов, связанных с
приемом кортикосте
роидов. Не
все гормоны дают такое, например контрацептивы
или гормоны щитовидной железы не
вызывают этого побочного
эSSекта. Внешние изменения

это излишняя прибавка веса,
преимущественно на
лице и
животе, повышенное оволосение,
происходят атроSические изменения в
мышцах, и
они со вре
менем начинают плохо справляться со своей работой. Повы
шается артериальное давление, вымывается кальций из
костей.
нарушениях обмена веществ, микроэлементов и
других тон
костях не
буду упоминать, так как это более сложное и
непонят
ное для обычного читателя. Но
ясно одно: участвует в
этом весь
организм, и
дело не
только в
повышенном аппетите. Но
без
гормонов обойтись было никак нельзя, так как они уменьшают
отек мозговой ткани вокруг опухоли

это самое главное, что до
стигается их
назначением. Из-за отека может резко ухудшиться
состояние, начиная с
различных неврологических симптомов
при местном отеке и
заканчивая тяжелым состоянием и
комой,
если отек стал распространенным.
Нашу томограмму Захарулис отправил накануне нейрохирур
гу и
получил от
него ответ о
неоперабельности опухоли. по
пово
ду биопсии вопрос тоже вставал, и
консилиумом решено было
не
проводить ее в
настоящий момент. Потому как в
большей
степени и
так понятно, какова гистология такой опухоли. Опера
ция, несмотря на
точечность взятия материала, очень опасна,
после нее нужно время для восстановления. А
за это время
опухоль может вырасти еще больше, в
связи с
чем состояние
девочки может сильно ухудшиться, а
тяжелом состоянии
химио- и
лучевую терапию проводить невозможно. Я
все это
понимала и
сама, и,
конечно, мне не
хотелось каких-то лишних
болезненных процедур, если они глобально не
могли повлиять
на
ход лечения.
Я поинтересовалась, с
какими разновидностями по
гистоло
гии обычно сталкивается доктор Захарулис при таких опухолях,
как наша. Он
ответил, что подавляющее большинство опухолей
ствола

глиомы. Они разделяются на
4 типа: первые два от
носят к
доброкачественным астроцитомам, третий тип, ана
пластическая астроцитома

уже злокачественная глиома, ну
четвертый тип

очень злокачественная глиома, она называет
ся глиобластомой. Без взятия гистологии, по
МРТ, о
клеточном
составе косвенно судят по
накоплению контрастного вещества.
Если контраст копится в
опухоли островками или полностью

это злокачественный процесс в
опухоли, если накопления нет,
то
доброкачественный, то
есть первый или второй тип глиомы.
Все глиомы малочувствительны к
химиотерапии, и
при добро
качественных вариантах многие онкологи вообще не
видят
смысла в
назначении химиопрепаратов или же дают один
препарат, темодал, короткими курсами. При злокачественном
типе глиом лечение более жесткое, соответственно, тяжелее
нагрузка на
организм. Прогнозы при злокачественных глиомах
неблагоприятные, то
есть продолжительность жизни меньше,
чем при первых двух типах. Но
зато на
лечение лучевой и
хи
мио-терапией лучше отвечают злокачественные опухоли, так
как в
них больше быстрорастущих незрелых клеток. И
основная
задача при лечении

это добиться ремиссии и
потом проводить
экспериментальные методики, чтобы до конца убить клетки
опухоли, не
давая «проснуться» тем, что смогли выжить на
облу
чении. В
нашем случае контраст копился островками, неравно
мерно, возможно, это и
не 4-й тип

глиобластома, так как,
кроме копящих контраст, были и
участки, похожие по
внешним
данным на
доброкачественную ткань, но
все равно минимум
третий тип

анапластическая астроцитома. В
любом случае, это
маленькое утешение для нас, так как мы уже знаем, что каков
бы ни был тип опухоли, прогноз все равно неблагоприятный,
даже если признаки первого-второго типа глиомы. А
все потому,
что, во
первых, опухоль не
подлежит удалению, а
во
вторых,
глиомные опухоли плохо поддаются химиотерапии. Разница

продолжительности жизни. При первом-втором типе пациенты
могут прожить до двух лет, при третьем-четвертом

полгода-год,
получая классическое лечение.
Оставался очень маленький процент, около 10% вероятности
того, что клетки опухоли ствола не
являются глиомными, а
име
ют другой состав. Это либо медуллобластома, либо эпендимома

которой тоже 4 типа, и
чем выше тип, тем более злокаче
ственные клетки в
ней). Но, как правило, такие опухоли вы
глядят на
МРТ иначе, чем у
нас, и
берут свой рост либо из
4-го
желудочка, либо из
мозжечка.
Учитывая все изложенное, доктор Захарулис предложил на
чать еще до момента лучевой терапии химиотерапию. В
неко
торых странах дают только лучи, считая слишком интенсивной
нагрузку на
организм в
сочетании с
химией. В
нашем случае
нужно рисковать, чтобы пытаться максимально налечь на
опу
холь и
забить ее в
ремиссию. На
вечер у
нас уже была заплани
рована консультация с
доктором Плаумантом, врачом лучевой
терапии. Но
само облучение начнется лишь через две недели,
после проведения специального замера под наркозом для изго
товления индивидуальной маски Sиксации головы, плюс нужно
время для расчета программы облучения исходя из
размеров
головы, мозга, опухоли.
Химиотерапия будет в
виде темозоламида, который будет
готов в
понедельник, 2
апреля. Его мы будем принимать в
тече
ние 8 недель ежедневно. У
нас в
России похожий препарат

те
модал. Но
выпускается он
капсулах, малышам очень трудно
их
проглотить. Наш препарат был в
жидком виде, и
этим
справиться ребенку легче, что меня порадовало.
Дальнейшие планы доктор излагать не
стал

все зависело
от
того, как будет переносить лечение Сонечка и
каков будет
ответ опухоли на
наше лечение. Меня, конечно, интересовали
схемы экспериментальной терапии, которые он
планирует для
нас и
ради которых мы и
приехали. Но
общую инSормацию
препаратах доктор мне давал на
самой первой консультации,
более конкретно пока не
было смысла обсуждать

считай, бе
жать впереди паровоза. Доктор был прав, все зависит от
Сонеч
ки, ее организма и
этой злосчастной опухоли, будь она неладна.
Пока у
нас планировалось «классическое», то
есть принятое
мире лечение для глиомы ствола. Оно давало хотя бы какой-то
результат в
виде короткой ремиссии, примерно на
полгода. По
том, как правило, возникал рецидив. Многие онкологи в
мире
считают, что на
полгода хватает действия лучей вне зависи
мости от
приема химии, поэтому в
том же Израиле отказались
от
химии вообще. Дают только лучи и
через полгода–год ждут
рецидив. У
4-го типа глиом, глиобластом, рецидив возникает
раньше, например, через 4–6 месяцев после лучевой, а
пер
вых двух типов глиомы

позже, например, через 8–10 месяцев.
итоге кто-то погибает быстрее, кто-то позже, но
итог неиз
менен. Как же тяжело все это знать, осознавать и
пытаться все
равно надеяться! В
нашем случае все надежды были на
экспе
рименты. А
вдруг мы те самые счастливчики?..
Состояние души у
меня было двойственное в
тот период. С
од
ной стороны, я
чувствовала себя гораздо лучше, чем в
Москве.
Потому что мы уже были на
месте, получили надежду на
экспери
мент, и
от этого я
была на
подъеме. Мой мозг вылущивал из
все
го произнесенного доктором не
те слова, что были реальностью,
например, «наша опухоль имеет участки накопления контраста
это говорит о
злокачественности», «прогноз при любом типе
глиомы ствола неблагоприятный», «глиомы плохо реагируют
на
химиотерапию», «наша опухоль неоперабельна», «через
полгода зачастую возникает рецидив». Нет, все это мой мозг
не
хотел принимать и
задвигал подальше. То
есть я
это слушала
не слышала как будто. Понимала

не осознавала одновре
менно. Не
знаю, как это описать, ведь я
прекрасно понимала
все, что говорил доктор, я
слышала врачей в
Москве, да я
сама
из
прошлой специальности знала, что опухоль ствола

заболе
вание неизлечимое. Знала. Но
продолжала надеяться. И,
чтобы
создать себе почву для такой надежды, иллюзию, что все хорошо,
мой мозг вылущивал из
сказанного доктором такие Sразы:
«злокачественные лучше реагируют на
лечение», «мы приехали
сохранные и
нелеченные, а
это повышает наши шансы до 30%»,
«мы подходим для экспериментального лечения, и
если опухоль
не
будет реагировать на
одну схему эксперимента, то
поменя
ем ее на
другую». В
общем, мой мозг зацикливался на
том, что
давало надежду, отметая другие варианты. Если бы в
тот момент
мне кто-то попытался внушить, что ничего не
получится и
лече
ние не
поможет, я
бы высмеяла этого человека, а
то и
стукнула.
Настолько я
уверовала, что все будет хорошо, что стала думать,
будто мой ребенок особенный и
именно моей девочке выпадет
тот самый шанс выздоровления при нашем заболевании. Ведь
многое из
происходившего было на
грани волшебного, ну как
минимум необычного. Те, кто не
верит в
Бога, могли бы сказать,
что «нам повезло», что мы вовремя сообразили, какое заболе
вание, что были накопления и
мы не
успели вложить их
рас
ширение жилья, ведь тогда быстро уехать не
получилось бы, что
все, откликнувшиеся на
нашу беду,

случайность, и
просто нам
попались такие добрые и
отзывчивые граждане.
Но я
была уверена, что таких совпадений не
бывает. Я
дума
ла, это промысел Божий и
именно поэтому я
оказалась сначала
той специальности, с
которой потом пришлось столкнуться,
это помогло быстро сориентироваться. Я
была уверена, что
Господь наставлял нас, как нужно действовать, помог обратить
на
нас внимание такого огромного количества людей. Ведь
больных детей очень много, но
не
всем так помогают, как
нашей Сонечке, а
значит, она необычная девочка. Значит, была
какая-то цель. Мне было очень больно осознавать, что Господь
выбрал именно мое дитя, чтобы научить чему-то нас и
других
людей. И
главное, чего я
не понимала

чем именно состоит
наша миссия,

должна была сделать, чтобы ее выполнить.
Ведь я
хотела в
первую очередь разгадать это и
по возмож
ности исправить, или выполнить что-то, если это было в
моих
силах. На
том этапе я
приняла для себя наиболее удобную
версию, наверное, чтобы надеяться и
верить

моя доченька
обязательно поправится на
экспериментальном лечении, чтобы
показать другим людям, что нужно бороться в
любых ситуациях
при любых болезнях.
\b‚…‰…
ы обживались и
привыкали к
новому месту. Наш папочка
уехал в
Москву, и
от этого стало еще труднее и
Sизиче
ски

таскать Соню на
4-й этаж,

морально, без поддержки.
Но
на
выходных приехала Ирина, которая звонила ранее,
привезла мне рюкзачок-эрго, в
котором можно носить
больших детей. Я
попробовала

действительно, карабкать
ся в
нашу гору стало легче. Еще Ирина привезла вещички
свободного кроя, и
поняла, что мне надо искать для Сонеч
ки туники, платьишки-разлетайки и
спортивные штанишки
мягкой резинкой из-за большого животика. Ни одни джинсы
мы застегнуть на
животике уже не
могли. Спасали колготки
леггинсы. Ирина подсказала, какие поблизости есть магази
ны, и
предложила помощь в
любой Sорме. Очень трогательно
приятно, что есть такие отзывчивые люди, я
была очень
благодарна ей.
Вечером у
нас состоялась встреча с
радиологом, доктором
Плаумантом. Он
сообщил, что в
ближайшие дни будет «имита
ция» сеанса лучевой терапии. Ее главная цель

изготовление
слепка для Sиксирующей маски, которая будет использоваться
дальнейшем на
реальной лучевой терапии. Плюс проводится
скан компьютерной томограммы, на
которой высчитываются
размеры опухоли, головы ребенка и
масса других параметров
точностью до десятой доли миллиметра. Данные заносятся
компьютерную программу, и
течение двух рабочих недель
готовится маска и
программа облучения. Все это необходимо
для того, чтобы облучение было очень точным, направленным
строго на
опухоль. Облучение происходит комSормными луча
ми
высокоточным и очень мощным пучком лучей, поэтому
ошибки быть не
должно. Лучи направлены на
опухоль в
трех
мерном измерении, из
разных точек подачи, для чего аппарат
вращается вокруг пациента. Больной же должен находиться
не
просто в
одном положении, неподвижно, но
для исключе
ния смещения даже на
пару миллиметров облучаемая часть
тела должна быть Sиксирована к
столу той самой маской. Ну
маленькие пациенты находятся под наркозом, соответствен
но. Общая доза облучения на
весь курс составит 55 грей. Об
лучение займет 6 недель, 5 дней в
неделю проходит сеанс

два
выходных. Если ребенок будет чувствовать себя нормально,
то
проводится облучение амбулаторно.
В целом эту общую инSормацию нам сообщил доктор на
кон
сультации. Оставалось ждать назначенного часа для имитации,
для себя я
ее назвала «примеркой».
Погода стояла чудесная, и
мы с
Сонечкой старались почаще
быть на
улице, в
парке, для того чтобы отвлечься от
аппетита,
подышать свежим воздухом и
вообще хоть чему-то радоваться.
На вечер у
нас был отложен первый прием химиотерапии.
Бутылочку мы получили в
аптеке при клинике. Выдавались
таким образом абсолютно все лекарства и
все, что могло пона
добиться для их
приема. Это не
только бутылочка с
лекарством,
но
перчатки, шприц с
отметкой дозы, пакет для утилизации,
всякие закрывашки, салSеточки. Принимать препарат планиро
валось дома, и
маму подробно инструктировали, что и
как надо
делать. Все средства были обозначены номером, Sамилией
именем пациента, координатами клиники. Нам назначили
противорвотное средство за
два часа до химии. Два часа до
час после приема химии желудок должен был быть пустым для
лучшего усвоения лекарства и
предотвращения рвоты. Химия
была назначена без выходных, прием 1 раз в
день, ежедневно.
В первый раз я
волновалась, как бы не
пролить, не
передози
ровать и
прочие переживания. Но
все прошло гладко, Сонечка
все выпила отлично и
лишь просила кушать.
апреля мы стартовали нашу химиотерапию.
\bŽ
\b‚…‰…
реда. На
11 утра нам назначили прибыть в
клинику на
«ими
тацию» лучевой. Опять голод из-за наркоза, но
он пере
носился легче, так как с
утра можно было успеть покормить.
Тяжелее, если наркоз попадал на
вторую половину дня, и
голо
дать приходилось в
основное время бодрствования малышки.
решила попросить назначить облучение на
раннее утреннее
время, чтобы сразу после ночного сна бежать в
клинику. Тогда
нам было бы полегче.
Я проводила мою куколку на
минус-первый этаж, где находи
лось отделение лучевой диагностики и
кабинет лучевой терапии.
Ее усыпили опять на
моих руках, я
ее благословила и
отдала
анестезиологу.
Через полтора часа меня позвали к
Сонечке, в
ту же комна
ту, где она просыпалась после операции. Все было вроде бы
нормально по
показателям, и
мы переехали в
нашу палату.
Через полчасика я
заметила, что Соня довольно вялая и
никак
не
проснется окончательно, все норовит опять задремать, хотя
предыдущие разы после наркоза уже вовсю просила кушать
бодрствовала под мультики. Пульс был частым, 130–150,
сама Сонечка лежала с
холодным ручками и
ножками. Это
заметила еще внизу, но
решила, что в
кабинете лучевой про
хладно и
она подмерзла. Еще через полчаса стало понятно, что
Сонечки поднялась температура до 38,7. Я
очень заволнова
лась по
этому поводу, понимая, что связь с
проведением проце
дуры очевидна. Пришли доктора, осмотрели Сонечку, связались
сразу же с
нашим лечащим доктором Захарулисом, назначили
парацетамол внутривенно, взяли кучу анализов.
Мне стало понятно, что педиатры, которые круглосуточно
работают в
клинике, по
любому вопросу полностью докладыва
ют ситуацию основному лечащему врачу-онкологу. Последние
всех пациентов разные и
являются консультантами, то
есть
не
находятся постоянно в
клинике, а
приходят в
удобное для
них время для встречи с
пациентами и
назначения лечения.
нашем российском понимании врач-консультант

это доволь
но малопрестижная должность. Здесь же это высшая степень
проSессионализма, консультантом может стать далеко не
каж
дый врач, а
лишь имеющий определенную ученую степень,
проSессор и
доктор наук. Врач-консультант находится на
посто
янной связи по
телеSону и
электронке, так как многие вопросы
результаты анализов педиатры отделения отправляют врачу
на
почту и
ожидают ответа о
коррекции лечения или действиях
по
отношению к
пациенту. Когда к
вечеру врач приходит наве
стить больного, ему не
просто докладывают, что было в
течение
дня с
этим пациентом,

врач полностью в
курсе происходящего.
Это было очень радостно

знать, что лечащий врач небезразли
чен к
своим маленьким пациентам, сам назначает все анализы
лечение, что всем процессом руководит один человек.
Температура после парацетамола спала, а
тревога

нет.
Стало понятно, что на
ночь мы остаемся под наблюдением
клинике. Вечером пришел Захарулис и
сообщил, что посев
из
внутривенного порта уже дал рост Sлоры и
нам назначены
антибиотики внутривенно. В
клинике мы останемся до тех пор,
пока не
нормализуется температура и
не придет хотя бы пер
вый отрицательный посев.
Сонечка получала гормональную терапию, на
которой им
мунная защита ослабевает. Видимо, Sлора проникла в
кате
тер и,
так как сегодня в
него вводили препараты для наркоза,
болюсно эти микробы попали в
кровь, и
потому возникла такая
резкая, почти септическая реакция организма. Я
все понимала,
но
оставался осадок и
чувство тревоги, ведь осложнения совпа
ли именно с
процедурой подготовки к
лучевой.
Захарулис узнал, что химиотерапию мы принимаем и
пере
носим пока хорошо, надеемся, что и
дальнейшем не
будет
рвоты и
побочных эSSектов. Доктор опять упомянул о
син
дроме Кушинга и
рекомендовал снизить дозу стероидов до
начала лучевой. Совсем их
убрать при облучении нельзя,
особенно в
первые две недели, но
хотя бы снизить дозу
возможно. Было страшновато оставаться без гормональной
защиты в
плане неврологии, но
побочные эSSекты были
налицо. Я
согласилась, что нужно постепенно снизить стерои
ды. И
лишний раз убедилась, насколько здесь важно мнение
мамы в
любых назначениях врача. Общая доза дексаметазо
на

стероида, который мы принимали, составляла 8
мг в
сут
ки в
3 приема по
схеме 4:2:2. То
есть утром рано мы пили
мг, в
обед в
12 и
вечером в
18

по 2
мг. Поздно на
ночь
принимать препарат было нельзя, потому как он
возбуждал
нервную систему, провоцируя такие эSSекты, как плохой
сон, жуткие сновидения и
нервную возбудимость в
виде при
ступов истерик, возбуждения. У
Сонечки это было частенько
виде плача в
течение нескольких часов за
ночь. В
течение
недели мы должны были перейти на
схему 2:2:1. Снижать
гормоны нужно было постепенно и
медленно, убирая по
пол
миллиграмма в
день.
Вечером к
нам пришли Рита с
сыном Арсением из
нашего
общего дома и
принесли «дежурный пакет». О
том, что он
мо
жет понадобиться в
любой момент, мамочки из
общего дома
меня предупредили сразу, и
приготовила его на
такой случай
незапланированной госпитализации. В
нем находилась куча
мелочей, которые нужны и
мне, и
Сонечке, начиная со смен
ной одежды, тапочек, зубной щетки, заканчивая книжечками
игрушками для дочки. Ведь малыши просто так сидеть не
лю
бят, их
надо чем-то развлекать.
Это была наша первая ночь и
первая госпитализация. Ночью
переводчиков не
было, поэтому приходилось как-то общаться
медсестрами, объяснять, что мы хотим. Особенно забавно
было на
пальцах рассказать, что у
Сонечки вздут живот и
она
хочет в
туалет. А
для этого нам нужен горшочек. Никак медсе
стра понять не
могла моих корявых слов, поэтому приносила
то
подгузник, то
пакет, думая, что мы сходили, и
нам нужно вы
кинуть. Зато я
стала быстро учить новые слова и
вспоминать те,
что когда-то знала, повторяя как попугай слова по
сто раз. Это
приносило плоды, потому что через два дня, когда возникла та
же проблема, я
уже могла объяснить, что нам нужно. И
так всег
да, когда мы приходили в
клинику

один раз возникала ситуа
ция, при которой я
объяснить без переводчика ничего не
могла,
другой раз уже было легче. При этом если что-то происходило
дневное время и
просто говорила на
русском, а
перевод
чик переводил, то
ничего нового я
узнать и
заучить не
могла,
будто вся беседа происходила без меня. Стоило ситуации
возникнуть в
вечернее время или когда переводчик был занят
другими пациентами, я
быстро училась. Так я
на своем опыте
поняла, что методика обучения с
носителем языка, или когда
обучаемого отправляют в
школу или семью, где говорят только
на
этом языке, самая эSSективная. Правда, для этого, навер
ное, нужны хотя бы зачаточные знания этого языка, потому как
были мамочки, которые находились на
лечении довольно давно,
но
языке продвинулись не
сильно.
Наша первая госпитализация закончилась, слава Богу, бы
стро, на
третьи сутки Sлора рост не
дала, температура больше
не
повышалась, и
самочувствие у
дочки было хорошим. Поэто
му Захарулис решил продолжить антибактериальную терапию
амбулаторно. Для этого мы должны были приходить в
клинику
каждый день в
назначенное время. Параллельно, перед вве
дением лекарств, должны были брать анализы и
убеждаться,
что лечение эSSективно. Сонечка была очень рада, что мы
выписываемся «в домик», потому что атмосSера клиники ее
по-прежнему очень тревожила, и
она не
плакала только когда
сидела рядом с
ней на
кровати. Мне приходилось даже в
ту
алет ходить с
открытой дверью, чтобы она меня видела, благо
туалет и
душ были в
каждой комнате.
В день выписки мы познакомились с
замечательным маль
чиком Денисом и
его мамой Инной. У
Дениски была опухоль
позвоночника

саркома Юинга, и
болел он
очень давно
по
онкологическим меркам

года. Но
из
этих трех лет у
них
была и
замечательная жизнь в
ремиссии, года полтора, когда
они вели обычную жизнь, ходили в
садик и
почти забыли
пережитом кошмаре. Новый рецидив возник внезапно,
рост шел стремительный. за
месяц-два от
первых жалоб
Дениса опухоль так быстро проросла из
позвонков в
грудную
полость, что он
стал неоперабельным, и
России доктора ни
чего не
могли сделать. Как, впрочем, и
Израиле, куда они
уехали после отказа в
России. Мальчик оказался в
хосписе
был обречен на
смерть, если бы тут, в
Англии, ему не
со
гласились помочь. Сразу по
приезде ему провели сложней
шую операцию, и
теперь, спустя две недели после нее, моя
Сонечка играла с
Денисом в
игровой комнате. Для меня это
было таким чудом! И
хотя у
Дениски и
был совсем другой диа
гноз, тем не
менее, я
стала еще сильнее верить, что здесь
нам помогут.
Между Дениской и
Сонечкой сразу же наладился особый
контакт, они ворковали, словно голубки, рисовали свои
детские шедевры и
после игровой уселись в
комнате на
од
ной кровати смотреть мультики. Дениска был общительный
парень, на
год старше Сонечки, с
более открытым характером.
Но
моя Сонечка ведь никого не
подпускала к
себе. Да, с
дет
ками в
садике она общалась и
играла мало-помалу, но
когда
она улыбалась и
смотрела на
Дениса, играла с
ним, я
заме
тила, что симпатия к
нему у
нее особая. Я
его стала ласково
называть «наш дружочек-пирожочек Дениска», на
что Сонечка
сразу оживлялась и
улыбалась.
Дениске предстоял, так же, как и
нам, курс лучевой терапии,
мы должны были в
связи с
этим регулярно пересекаться
клинике. Это нас очень порадовало, хоть какие-то приятности
могут быть при прохождении лечения.
В тот день, 7
апреля, исполнился ровно месяц нашей новой
кошмарной жизни с
болезнью СоSии…
‰
\b‚…‰…
ы посещали клинику после выписки каждый день. Нам
вводили антибиотики и
брали анализы крови. Дома мы
снижали постепенно гормоны, как и
обговорили с
Захарули
сом, и
каких-то изменений со стороны дочери я
не замечала.
Ни отрицательных, ни положительных. У
нее были такие же
грустные глазки, зачастую

плохое настроение, повышенный
аппетит, слабеющие ножки. по
ночам она продолжала кричать
несколько часов кряду. Это уже стало привычным. Я
понимала,
что снижение дозы пока небольшое и
идет очень медленно,
поэтому и
разницу особенно не
видно. Ну и
потом, болезнь-то
никуда не
девается с
отменой стероидов. Слава Богу, что ей
не
хуже

это уже хорошо.
На выходных мы отправились в
православный русский храм
причастить Сонечку. Познакомились там с
некоторыми при
хожанами, очень хорошими людьми. А
также с
отцом Макси
мом. Он
мне показался таким добрым, мягким. Узнав, что мы
приехали совсем недавно и
нам только предстоит лечение,
он
мне почему-то очень тихо сказал: «Оля, помни, что в
болез
ни Сонечки никто не
виноват. Не
вини себя или еще кого-то.
Господь любит всех нас. Просто такое испытание выпало
именно вашей семье».
Даже не
знаю, почему он
тогда это сказал, ведь я
даже
не
спрашивала его об
этом. Но, услышав эти слова, я
рас
плакалась. Видимо, мне было необходимо их услышать. Ведь
все это время, как мы узнали о
болезни Сонечки и
оказались
на
виду, обратившись за
помощью к
людям через интернет,
нам писали многие. Я
уже упоминала об
этом, потому что
люди писали в
дневнике Сонечки, в
том числе и
по поводу
причин заболевания. Но
основная доля таких сообщений была
именно в
начале нашего пути. Порой читать некоторые советы
рассуждения было очень больно. В
первую очередь, потому
что во мне и
так поселилось чувство вины перед Сонечкой
за
случившееся, а
тут еще и
читать, что в
болезни дочери
виноваты родители,

невыносимо больно. И
ладно, если бы
утешала себя тем, что люди и
сами не
знают, высказывая
свое личное мнение (почему-то считая, что сами безгрешны),
но
тот период мне передали книжечку, приобретенную в
од
ном из
храмов Москвы. В
ней как раз и
было написано, что
все болезни детей происходят из-за грехов их
родных. Я
ждала
помощи, но
вместо нее чувствовала себя загнанной в
угол,
ненавидящей себя, отчаянно пыталась понять, что я
делала
своей жизни не
так и
за какие такие мои грехи получила
такое страшное наказание.
представляла, что православие и
вообще вероисповеда
ние

это, в
первую очередь, поддержка и
помощь человеку,
утешение и
выражение любви Господа к
каждому из
нас. Ведь
Господь готов принять всех, и
грешников тоже. А
такие слова
точно не
помощь страдающим родителям, наоборот

пря
мой путь к
суициду от
бесконечного чувства вины. Поэтому
можете себе представить мое состояние, когда отец Максим
ласково произнес те слова поддержки? он
просто снял с
меня
какой-то груз. Конечно, вслед за
этим логично было узнать
мнение батюшки

тогда почему дано такое наказание?
На
это он
ответил, что нам, простым земным людям, не
дано
это знать. Мы должны лишь принять все испытания, что нам
ниспосланы, молиться, просить защиты и
помощи у
Бога и,
ко
нечно, надеяться.
Мне стало немного легче после этого. Я
продолжала молить
ся все это время и
надеялась, что Господь поможет нам. Но,
признаюсь, иногда у
меня были мысли, что Господь отвернулся
от
меня. Ведь он
дал моей дочери не
просто рак

страшную
болезнь саму по
себе, в
каком бы месте и
органе опухоль ни
начала расти, но
еще и
неизлечимую Sорму, при которой пока
никто не
спасался, и
тогда напрасно я
надеялась, что все еще
наладится. Конечно, я
сразу же старалась гнать от
себя все
эти мысли и
просто уповать на
Его волю.

\b‚…‰…
ы по-прежнему ожидаем лучевой терапии. Вот уже 10 дней
мы принимали химию, и
пока все было хорошо, никаких по
бочных эSSектов не
отмечалось. Стероиды мы снизили до схемы
2:2. И
вроде бы мне показалось, что стали спать поспокойнее
ночью. Однако периоды возбуждения пока еще были. Сонечка
полностью отказалась от каш, как мы ели дома каждое утро, и
от
Sруктовых пюре. Она требовала мясо и
сладости. Сонечка очень
мало ходила сама, в
основном сидела и
смотрела мультики
по
портативному DVD, который мы привезли с
собой. В
этот пери
од ей полюбился детский Sильм «Буратино», она обожала главную
песенку и
даже подтанцовывала, подпевая припеву.
Мы несколько раз виделись с
Дариной и
ее родителями
узнали, что они перевели Дарину на
антираковую диету. Она
довольно жесткая, особенно для ребенка, потому что исключает
все сладости, мучное, даже макаронные изделия, белый хлеб.
Оставались в
рационе определенного вида овощи, Sрукты, ко
ричневый рис, цельнозерновой хлеб, оливковое масло, кое-что
еще, типа пророщенной пшеницы, но
этим явно не
порадуешь
ребенка. Мое отношение к
этому разделилось.
Во-первых, я
считала, что питание, как и
образ жизни, может
быть проSилактикой болезни, но
не
становиться основным
лечением. Во-вторых, я
думала, что ребенок остается ребенком
ему трудно понять, за
что его так наказывают, запрещая ку
шать вкусности, к
которым он
привык. Другое дело, если семья
изначально так питалась, например, будучи вегетарианца
ми

ребенок привыкает с
рождения к
такому питанию. Но
по
менять вкусовые пристрастия несмышленышу очень трудно, тут
взрослый не
каждый выдержит. В-третьих, я
знала, что и
дети,
взрослые, получая тяжелое лечение в
виде химиотерапии
лучевой, должны полноценно питаться, ведь лечение и
так
сильно отражается на
иммунитете, кроветворении, да и
на всех
органах, а
при такой диете явно недостаточное поступление
белка. Все эти доводы были, соответственно, против диет во
время лечения.
Однако же другая моя половина отчаянно хотела спасти дочь
любыми способами. В
том числе я
готова была поверить в
любую
диету, любые биодобавки, любое альтернативное лечение, на
правлений которого много в
наше время, особенно благодаря
шарлатанам, желающим продать свою продукцию отчаявшимся
смертельной схватке людям. Да что уж говорить, я
готова была
мазать дочь птичьим пометом, если бы это помогало. Уж прости
те меня, дорогие читатели, за
откровенный бред, но
описываю
свои реальные чувства в
тот период. Человек, находящийся в
от
чаянии, готов на
все ради спасения дорогого человечка!
Я стала много читать обо всех направлениях альтернативной
антираковой медицины, о
специальных диетах, да и
обо всем,
что касалось лечения рака.
При этом брал верх разум, не
помутившийся окончательно,
ближе всего была вера в
современную медицину, в
Божию
помощь и
Его милость. Поэтому я
отказывалась от
помощи био
энергетов и
космоэнергетов, какие находились и
предлагали
свою помощь в
тот период. Хотя мне очень хотелось принять
эту помощь, не
скрою. Каким-то образом я
устояла, и
не
малую роль в
этом сыграли наставления Риты, с
которой мы
проживали в
одном доме. Она была очень верующей женщиной
отвергала любых экстрасенсов и
подобных им людей, име
нующих себя биоэнергетами или еще как-то покрасивее. Ее
мнение было непреклонно

все эти люди от
лукавого.
Я пыталась спорить, приводя в
пример Матрошушку, которая
при жизни помогала людям, была прозорливой и
лечила многих.
Ведь в
лик святых ее, как и
многих других святых, возвели лишь
спустя десятилетия после смерти. А
при жизни многие из
них
подвергались гонениям из-за маловерия самих же людей.
Но действительно, как тут распознать, кого сам Господь бла
гословил лечить и
помогать людям, а
кто действует от
лукавого?
Поэтому в
итоге я
отказывалась от
такой помощи.
Как-то в
церкви я
увидела, как батюшка достал мобильный
стал разговаривать по
нему. После этого зашел на
планшете
интернет и
что-то искал. Тогда я
подумала

почему верую
щие не
отвергают теорию «от лукавого», когда сами пользуются
мобильной связью и
интернетом? Ведь не
укладывается в
го
лове, как все это работает, но
почему-то современный про
гресс принимается как милость Божия и
используется, а
то, что
неугодно, в
виде космоэнерегетики, к
примеру, сразу относится
разряду «от лукавого».
Что и
говорить, в
том и
сила веры: либо веришь и
не зада
ешь вопросов, полностью полагаясь на
мнение церкви, либо
сомневаешься всю жизнь, оставаясь в разряде маловерных.
Тогда зачем ждать помощи свыше, раз сомневаешься в
ее
существовании?!

\b‚…‰…
ас пригласили в
клинику и
сообщили, что лучевая терапия
начнется на
следующий день, 16
апреля. Мне выдали
распечатку с
расписанием наших сеансов. В
понедельник,
среду и
пятницу это было утреннее время, в
10, а
во вторник
четверг мы должны были получить сеанс во второй половине
дня, в
15. Это означало голодный 6-часовой промежуток, вы
падающий на
дневное время, а
для нас, на
гормонах, это было
проблематично. Наше расписание было связано с
граSиком
работы анестезиолога, доктора Бристоу, поэтому не
получалось
делать все время утром.
Мы узнали, что на
лечение из
Питера прилетел мальчик
Дима точно с
таким же диагнозом, как у
Сонечки. Только маль
чик прилетел в
очень тяжелом состоянии

ему делали биоп
сию, видимо, неудачно, потому что после этого он
уже не
мог
дышать сам. Сначала был на
искусственной вентиляции лег
ких, а
потом его перевели на
трахеостому. Из-за этого в
даль
нейшем лечении в
России ребенку было отказано, потому
что почти во всех больницах нашей родины система лечения
разрознена. Что это значит? К
примеру, в
Москве биопсию
нам сделали бы в
институте нейрохирургии им. Бурденко, а
на
лучевую терапию отправили бы в
НИИ рентгенорадиологии
на
Калужской. Далее, если требовалась бы химиотерапия,
то
ребенок оказался бы либо в
Морозовской детской больни
це, либо в
онкологическом центре Солнцево, либо еще где-то.
Точно так же и
Питере. Поэтому, если ребенок на
трахео
стоме или имеются какие-то другие осложнения после биоп
сии, то
центре, где происходит облучение, такому ребенку
отказывают, ссылаясь на
то, что у
них нет реанимации. Таким
образом, из
нейрохирургической клиники ребенка выписыва
ют, а
на дальнейшее облучение не
принимают. То
есть дальше
ребенок отправляется домой умирать. Спрашивается, зачем
делали биопсию? Вот так и
получилось, что в
дальнейшем
лечении Диме отказали и
родном городе, и
Москве, и
по
этому он
оказался в
Лондоне. К
тому же Дима был парализо
ван, да и
остальном тоже очень тяжелый, поэтому его сразу
по
приезде поместили в
реанимацию. Его спешно восстанав
ливали и
готовили к
основному противоопухолевому лечению,
первую очередь, к
облучению. Получалось, что на
самом
деле все возможно, но
таких условиях, где в
одном учреж
дении находится и
отделение лучевой терапии, и
реанима
ция

если это нужно, и
проведение химиотерапии. И
главное,
здесь работает с
пациентом основной лечащий врач

онколог,
который следит за
всем сам, а
не разные врачи в
разных
больницах. Все остальные специалисты

это команда, где
каждый отвечает за
свое узкое направление, но
ход лечения
координирует основной врач.
Я лишний раз подумала, хорошо, что нам не
рискнули делать
биопсию, ведь можно получить ответ, какую разновидность
опухоли мы имеем, но
состояние малышки так усугубить, что
полученный результат и
не понадобится, так как невозможно
будет дальше проводить лечение.
‹
\b‚…‰…€\r\f\n
онедельник. Говорят что понедельник

день тяжелый. У
нас
это совпало полностью.
Мы пришли в
клинику к
8, как и
положено, за
два часа до
наркоза. В
плане «голодного» промежутка

очень удобно. Со
нечка пила много актимелек за
ночь, но
все же я
могла регули
ровать и
дать бутылочку в
4 утра в
последний раз.
Каждый раз, как мы куда-то собирались и
одевались, Со
нечка начинала капризничать и
спрашивать по
сто раз: а
мы
куда? Я
отвечала ей по
возможности честно, как и
обычной
жизни, зная, что нельзя ребенка обманывать, обещая сводить
на
качели, а
самой притащить ее на
процедуру. Ответ про
клинику я
сглаживала как могла, говоря, что нам надо отвести
«трубочку» на
проверку, и
это не
больно, чтобы дочка не
волно
валась. Сонечка вроде удовлетворялась ответом, но
через 2
минуты опять

мы куда? Там будет больно? Я
снова по
кру
гу рассказывала про трубочку или салSетки. Как только мы
садились в
коляску, Сонечка начинала плакать или канючить.
даже если нам не
нужно было в
клинику, но
маршрут про
ходил мимо, то
пока мы не
оставляли крыльцо клиники позади,
Сонечка не
успокаивалась.
Так было и
то утро. На
этот раз я
говорила Сонечке, что
мы идем смотреть мультики у
доктора Бристоу, связывая это
наркозом. Сонечка не
могла понять, бояться этого или нет,
но
на
всякий случай капризничала.
В 10 мы спустились в
отделение лучевой, и
малышка уснула
на
моих руках от
волшебного укола в
трубочку. Все уже зна
комо, ничего нового. Встречала я
ее у
комнаты пробуждения,
проревев почему-то весь сеанс лучевой. То
ли какое-то предчув
ствие щемило мое материнские сердце, то
ли просто сам Sакт
того, что моей дочери начато облучение

страшное лечение
при тяжелой болезни,

не знаю. Процедура длилась недолго,
не
более получаса на
все про все вместе с
наркозом. Меня
пытались отправить в
палату попить чаю или позавтракать,
но
так и
не смогла уйти. Так хотелось видеть свою дочку рядом
все время, каждую минуту! И
вот ее везут, целую и
невреди
мую. Такую маленькую на
огромной каталке, с
воздуховодом,
маске, в
наркозе еще. Невозможно смотреть без слез. Никак
не могла еще привыкнуть к
тому, что моя дочь тяжело больна.
Что это она была абсолютно здорова 2
года 8 месяцев, и
мы
жили беззаботно. А
теперь она же начала получать облучение,
это ее сейчас везут на
каталке в
маске после наркоза, а
впе
реди длительное лечение и
полная неизвестность.
Не знаю, сколько времени нужно матери, чтобы осмыслить
это и
принять действительность. Наверное, у
каждого человека
по-разному длится этот период осмысления-привыкания-осоз
нания-принятия. Забегая в
очередной раз вперед, могу сказать,
что лично у
меня это все заняло около полугода.
Пока не
наступит период полного понимания и
принятия
болезни ребенка, в
душе творится невообразимое и
каждый
день разное. В
первую очередь, это страшное горе, щемящее
сердце ежедневно, не
отпускающее даже ночью, это бес
конечные копания в
себе и
окружающих людях, событиях,
вопросах почему, за
что, откуда появилась болезнь. Во-
вторых, сохраняется не
просто вера в
то, что все будет хорошо
вера в
лечение, а
главным образом неверие, что все может
пойти не
так хорошо, как у
всех, а
по другому, более тяжелому
сценарию. Вопрос, что лечение может не
помочь именно мо
ему ребенку, даже не
рассматривается в
такой период. Пока
не
пришло полное понимание ситуации, многие, и
том
числе, находятся в
какой-то прострации, даже неадекватности,
думая, что с
моим ребенком не
может произойти то, о
чем
говорят врачи, что ребенка может не
стать в
ближайшие ме
сяцы. Наверное, это мозг так защищает нас самих, задвигая
подальше реальность и
превращая нас в
блаженных, готовых
верить любому позитиву, лишь бы оставалась вера в
победу.
Как только наступало мизерное улучшение, в
этом виделась
большая победа, и
вера в
лучшее укреплялась. А
при оче
редном ухудшении мозг отказывался видеть и
понимать, все
негативные симптомы хотелось считать временными и
несу
щественными. Все это происходило помимо воли, видимо, для
того чтобы руки не
опускались и
были силы бороться дальше.
Итак, я
пребывала именно в
том состоянии, когда преоблада
ла вера в
самое лучшее и
надежда на
выздоровление.
Тем временем, Сонечка просыпалась от
наркоза, и
тихо
нечко нашептывала ей словечки, что я
рядышком со своей
любимой малышкой.
Дальше я
поняла: что-то пошло не
так. Соня окончательно
проснулась. Температура повысилась до 38. Нас немного за
держали, решили, реакция на
наркоз, перевели в
палату. Но,
как и
после имитации, я
заметила и
другие проявления, помимо
температуры. Она была вялая, сидеть не
хотела, к
своему ужасу,
увидела, что вдобавок начала подтекать слюнка из
угла рта,
как до начала гормонотерапии. А
чуть позже, когда Сонечке
можно было покушать, выяснилось, что правая ручка не
рабо
тает и
она держит ее полусогнутой в
одном положении. Попро
бовав легкие упражнения, я
поняла, что это спастика и
дочери
паралич в
ручке. Пить Сонечка не
могла

стала поперхиваться,
как в
начале болезни. Этот симптом был самым первым, и
по
няла, что при любых неполадках это поперхивание будет опять
нас преследовать.
Что все это означало?! Почему так произошло и
что теперь де
лать, я
не знала! Ведь теперь это точно не
инSекция, раз невро
логическая картина ухудшилась, а
значит, на
сеансе лучевой
что-то происходит с
опухолью, или ткань вокруг нее еще больше
отекла на
процедуре. Стало ясно, что мы остаемся в
клинике.
Я была в
панике. Боже мой, ну почему с
нами происходит
такое?! Почему мы не
можем идти по
классическому пути?
от
разных родителей, из
литературы и
от самого Захарулиса
уже знала, что лучевая терапия при нашем диагнозе в
целом
переносится детками неплохо. Конечно, облучение некоторых
органов проходит очень тяжело, но
нашем случае, при облуче
нии головы, обычно все проходило неплохо. Речь идет именно
об
облучении комSормными лучами, а
не об
обычной лучевой
терапии гамма-лучами, какая нас ждала в
Москве.
Из неблагоприятных симптомов при точечном облучении
чаще встречались недомогание и
усталость, детям требовалось
больше сна, чем обычно, мог пропасть аппетит, периодически
возникала головная боль. Анализы крови могли ухудшаться,
но
пациент этого не
чувствовал. Обычно все явления проис
ходили в
первые дни и
недели, а
через две-три недели, то
есть
середины цикла облучения, больному становилось легче,
потом шли улучшения день ото дня. Мамочки рассказывали,
парализованные дети, начинали двигаться и
ходить, проходило
косоглазие или другие симптомы, и
многие поэтому начинали
верить в
чудо. Вот этого я
ждала. А
никак не
наоборот.
Вечером пришел Захарулис, осмотрел Сонечку и
сказал,
иногда бывает и
так, что опухоль реагирует на
лечение очень
активно и
отек нарастает интенсивнее. Поэтому решено было
увеличить дозу гормонов и,
пока мы в
клинике, проводить
их
внутривенно, тем более, при питье Сонечка поперхивает
ся. Ставить зонд я
категорически не
хотела. Никак я
не хотела
видеть эти лишние трубочки у
дочки. Лучевую решено было
продолжить, и
на будущее доктор предупредил: раз лучевая на
чата, то
отменять ее нежелательно, потому что она эSSективна
именно в
непрерывном курсе. Отменяет он
ее только в
крити
ческих ситуациях, а
по мелочам

ни в
коем случае.
Я немного успокоилась, пытаясь взять себя в
руки. Спасибо
доктору, он
вселил в
меня силы. Я
решила набраться терпения,
ведь все равно изменить ничего не
могла. На
первые два дня
доза дексаметазона была увеличена вдвое и
шла по
расписа
нию 4:4:4:4, то
есть день был разбит на
равные промежутки
препарат вводился внутривенно. С
3-го дня должны были на
чать уменьшать дозу, ориентируясь на
состояние ребенка.
Так прошел первый тревожный день.

\b‚…‰…
очь мы провели спокойно, только пить свои актимельки
Сонечка не
могла, потому что поперхивалась, да и
глотание
было затруднено. Как много мышц и
нервных окончаний долж
но было сработать, чтобы произошел этот драгоценный глоток!
Очередной раз я
думала, что все мы, люди, рождаемся со
вершенными существами с
кучей Sункций, которые выполняет
наш организм каждый день автоматически, и
мы даже не
за
думываемся, насколько сложен процесс глотания, дыхания,
каждого мизерного движения. Но
когда человек заболевает
происходит сбой в
выполнении какой-то Sункции, вот только
тогда понимаем всю ценность этого идеального механизма,
подаренного Господом нам от
рождения. Мы используем все
Sункции своего тела и
многие не
задумываются даже побла
годарить Бога за
то, что имеют, за
самое ценное

здоровье.
Не
зря говорят: что имеем, не
храним, а
потерявши

плачем.
Во второй половине дня мы получили второй сеанс облуче
ния, и
после него у
Сонечки опять поднялась температура до 38.
остальном ухудшений не
было.
Вечером к
нам в
гости зашел из
соседней палаты наш по
любившийся дружочек-пирожочек Дениска. Сонечка очень
обрадовалась и
оживилась. Она разрешила Дениске сесть
рядышком с
ней на
кровати и
смотреть мультики. Денис

непо
седа и
настоящий мальчик

стал выбирать диски с
мальчуковы
ми мультиками, на
что Сонечка не
возражала и
согласна была
смотреть все что угодно, лишь бы мальчик был рядом. Очень
тронула меня сценка, как Дениска пытался накормить Сонечку
виноградинкой. Сам он
тоже начал облучение и,
как и
Сонечка,
начал довольно трудно. Но
его состояние объяснялось лока
лизацией облучения

грудного отдела позвоночника и
легких,
где были метастазы. А
легкие тяжело переносили облучение.
Ну так вот, Дениска сам не
мог кушать, и
него стоял зонд для
введения питания, Сонечка тоже не
могла глотать в
этот период.
Но, тем не
менее, Денис угощал мою малышку, она открывала
ротик, мусолила виноградинку и
сплевывала. То
же самое делал
Денис. Иногда он
поворачивался к
Сонечке и
пытался по
гладить ее по
ручке или по
плечику. Наверное, он
так выражал
свою симпатию или поддержку. Сонечка лишь улыбалась и
стес
нительно убирала его руку от
себя, оставаясь недотрожкой. На
блюдать это было нам с
мамой Дениса и
забавно, и
трогательно
одновременно. Эх, малышики вы наши! Такие и
маленькие,
такие уже большие, со своими симпатиями и
чувствами!

\b‚…‰…
ой день рождения. Грустный. Точнее, никакой. по
скайпу
писали и
звонили близкие и
друзья, поздравляли. Для меня
было важно лишь одно пожелание

здоровья моей дочке…
Но
если бы только пожеланиями можно было получить это дра
гоценное здоровье!
На третий день гормонов нам стало полегче, что отразилось
на
самочувствии Сонечки: глотание начало восстанавливаться,
правая ручка была более мягкой и
расслабленной, движения
ней тоже улучшились. Когда я
ставила Сонечку на
ножки,
то
видела, что они довольно слабые, и
Соня не
хочет пройтись
даже по
палате. Я
не настаивала, понимая, что паралич есть
не
только в
правой ручке, но
правой ножке. Обычно реа
гирует вся половина тела из-за особенностей нервной прово
димости. Да и
наверняка у
доченьки нарушение координации,
ей элементарно страшно ходить. К
нам приходила специалист
по
процессам жевания и
глотания. Она сразу же завела речь
об
установлении назо-гастрального зонда

трубочки, которая
устанавливается через носик в
желудок,

по нему подается
жидкое питание, лекарства и
вода. Я
же, увидев начало вос
становления Sункций у
доченьки, отказалась, попросив время
на
размышление и
наблюдения. Все же доктор назначила нам
специальную пудру-загуститель для добавления в
воду и
соки,
чтобы свести к
минимуму поперхивание. Пудра не
изменяла
вкуса жидкости, а
лишь превращала консистенцию жидкости
киселеобразную. В
таком виде Сонечка могла пить и
не по
перхиваться, мы начали пробовать этот чудо-загуститель. Слава
Богу, понадобился он
нам ненадолго, потому что к
5-му дню
гормонотерапии глотание у
дочери восстановилось и
нас стали
готовить к
выписке, снизив гормоны до схемы 4:3:2. за
дни
ухудшений мы немножко похудели, на
килограммчик, наверное.
Но
как пошло улучшение самочувствия и
Sункций, так вернулся
зверский аппетит. Оставалось терпеть и
ждать. Я
надеялась
перешагнуть двухнедельный рубеж лучевой и
что с
третьей-чет
вертой недели начнутся улучшения и
мы отойдем от
стероидов,
по
крайней мере от
бешеной дозы.
…‡
\b‚…‰…
итоге мы провели неделю в
клинике и
начали вторую неде
лю облучения с
понедельника. Теперь я
боялась каждый раз,
когда встречала Сонечку в
комнате пробуждения. Но, слава
Богу, ничего необычного мы больше не
наблюдали. Кроме,
пожалуй, температуры, которая неизменно поднималась до 38
потом снижалась сама, без жаропонижающих средств. Из-за
того, что медперсонал каждый день менялся по
своему граSику,
приходилось каждый раз напоминать, что повышается темпе
ратура после облучения и
доктор Захарулис об
этом знает, все
посевы чистые и
нужно просто подождать два-три часа, чтобы
температура снизилась.
Про себя я
все же пыталась найти ответ на
вопрос, поче
му поднимается температура? На
наркоз такая реакция или
опухоль так реагирует на
облучение? А
может, есть еще какая-то
причина? Все это оставалось непонятным.
Мы продолжали принимать темозоламид ежедневно, и
пока
никаких побочных эSSектов не
наблюдалось, показатели крови
были хорошими, рвоты тоже не
отмечалось. Мы с
Сонечкой
наконец нашли магазины с
детской одеждой на
ОксSорд-стрит.
Оказалось, что специализированных детских магазинов почти
нет, только Mothercare, сеть которых есть и
Москве, но
там
были в
основном товары для новорожденных. Зато почти во
всех крупных магазинах на
ОксSорде были и
детские отделы,
где мы стали подыскивать то, что подойдет нам. Впервые мне
приходилось обращать внимание на
крой моделей, чтобы под
ходило полненькому ребенку. Поэтому мы поменяли не
только
размер, но
целом имидж, если так можно сказать. Нашей
одежкой стали леггинсы, туники и
платья-разлетайки. Мы пере
стали носить джинсы и
вообще брюки с
коSтой, потому что
почти все штанишки не
сходились на
животике, даже те, что
были на
резинке. Только спортивные штанишки могли подой
ти, но
моя Сонечка была такая модница и
очень любила все
девчачье: юбочки, платьица, коSточки с
рюшами-кружевами
цветочками. На
Sоне моего 12-летнего сына, которому было
все равно, во что одеваться, Сонечка в
свои неполные три годи
ка уже была со своим вкусом. Нехитрый шопинг хоть немного
отвлекал меня, но
не забывала, что тратить много не
имею
права, потому что живу в
режиме жесткой экономии. Все
деньги должны идти на
лечение, а
не на
тряпки. К
тому времени
уже дважды писала в
«РусSонд» с
просьбой о
помощи, спра
шивая хотя бы какой-то ответ, возьмут они на
свое попечение
нашу малышку или нет. Ответа так и
не получила, поэтому мы
пребывали в
неизвестности. Сбор средств значительно умень
шился по
сравнению с
началом, и
это было объяснимо

Со
нечке узнали люди, помогли, основная помощь уже пришла.
Возможно, кто-то захочет помогать регулярно, раз в
два-три
месяца, но
обычно активно помогают на
первых порах, только
узнав о
трагедии. Регулярная помощь

это уже на
содержание
смахивает, и
хоть перечисленная сумма и
невелика для «со
держания», но
же все прекрасно понимала и
знала, что мне
никто ничем не
обязан. Поэтому была благодарна уже за
то, что
не
прошли мимо

одно это многого стоит. К
постоянной трево
ге за
дочку добавлялись волнения за
оплату лечения. А
вдруг
деньги на
счете скоро закончатся? А
вдруг нас не
возьмет ни
один Sонд и
сбор тоже прекратится? Не
думать обо всем этом
не могла, хотя муж мне постоянно твердил по
скайпу, чтобы
хотя бы за
это не
волновалась, а
занималась дочкой. Но
такой
уж я
человек, за
все переживаю и
не могу отключиться и
не
думать о
том, что волнует.
…Œ
\b‚…‰…
ыло воскресенье, а
значит, выходной от
процедур. Но
день
был пасмурным и
прохладным. Периодически шел дождь,
на прогулке мы с
Сонечкой немного промокли. Мы накупили
магазине «все товары по
1 Sунту» разных наклеек с
принцес
сами и
животными, Sломастеров и
наборов для творчества.
Дома вместе с
Сонечкой нарисовали домик для принцесс,
не
забыв наклеить их
самих и
добавить пару собачек, которых
так любила Сонечка. Причем, собачки были в
почете всякие

настоящие, от
лая которых Сонечка всегда смеялась, даже
если собака очень грозно лаяла, и
игрушки-собачки, и
мультяш
ные персонажи, и
виде наклеек. Сонечка наклеивала всегда
радостью, как бы с
приколачиванием наклейки ладошкой,
приговаривая при этом «шлеп-шлеп».
В этот день был день рождения у
моей мамы. Мы с
Сонечкой
поздравили ее, рассказав как наши дела. Грустные события
грустные новости. Какие уж тут праздники…
Вечером мы приготовили на
кухне плов. Сонечка при этом
не
хотела меня отпускать далеко от
себя, поэтому ходила хво
стиком, цепляясь за
мои ноги. за
вторую неделю после криза
дочка восстановилась и
ходила, но
все равно ножки были сла
быми, и
она не
могла ходить долго и
тем более

бегать.
Потом мы посмотрели в
своей комнате любимый Sильм
Сонечки «Буратино», и
после него Сонечка спросила: «Мам,
где моя помада?» Я
опешила! Сонечка очень любила всякие
девчачьи штучки, как я
уже писала, и
это относилось не
только
одежде, а
маленьким сумочкам, которых у
нее было штук
5, к
заколочкам, браслетикам, детской косметике, она обожа
ла мазать крем, подражая мне, и
помаду, съев кусочек, пока
никто не
видит. за
период болезни ей было не
до того, и
ее
детскую косметичку с
безопасной косметикой мы не
брали
собой. И
тут дочка вспомнила про помаду. Я
так обрадовалась,
решила, что это очень хороший признак и
дочка пошла на
по
правку, раз вспомнила про помаду.
Боже мой, как же я
ошибалась! Ни мое материнское сердце
мне не
подсказало, ни медицинское чутье, что грядет впереди.
Ведь тот день был последним, когда моя малышка ходила сама,
эта Sраза «где моя помада», стала последними словами, кото
рые она смогла произнести…
\bƒ
‡‰
\b‚…‰…‘\f\n
е могу сказать, чтобы в
то утро я
стала чувствовать зара
нее, что тучи сгущаются. Единственное, на
что я
обратила
внимание

обычно, когда мы просыпались с
дочей, она пере
ползала со своей половины кровати ближе к
краю, где я
брала
ее на
руки или помогала встать на
ножки самой. В
то утро она
встала на
четвереньки, а
проползти не
смогла. Я
уже писала,
что порой мозг отказывается адекватно оценивать какие-то
симптомы. Начинаешь списывать на
что-то неважное, времен
ное, чего не
может быть. Увидев, что Соня не
смогла проползти,
решила

это спросонок, наверное, на
гормонах мышцы стали
совсем слабыми, но
ничего, скоро мы гормоны отменим и
бу
дем восстанавливаться.
Пришли в
клинику. Это был первый день третьей недели
облучения. Именно с
этой недели я
ждала улучшений, какие
наблюдались у
основной массы других деток с
нашим диагно
зом. Более того, я
была уверена, что самое сложное мы прошли
теперь начнется белая полоса.
Сонечка уже с
удовольствием пошла на
сеанс облучения.
удовольствием потому, что за
прошедшие две недели она рас
кусила прелесть наркоза, во время которого были наверняка
приятные ощущения. Не
она одна улыбалась при упоминании
свидании с
доктором Бристоу

анестезиологом. Рассказы
вали, был один пациент, мальчик лет 6, который так полюбил
облучение с
наркозом, что сам бежал на
сеансы впереди мамы.
когда курс закончился, он
даже однажды сбежал от
мамы,
нашел дорогу и
сам пришел к
кабинету лучевой. Потом долго
плакал, когда ему почему-то отказались делать сеанс.
После облучения я
со спокойной душой пришла к
кабинету,
где Соня просыпалась. Обычно там надували шарики из
кис
лородного баллона для маленьких пациентов после наркоза,
этот раз тоже надули для Сонечки, я
привязала шарик
кровати, чтобы он
не
улетел, потому что Соня разоспалась
никак не
хотела окончательно просыпаться. Вот тогда только
закралась тревога, ведь обычно дочка довольно быстро про
сыпалась и
мы ехали в
палату покушать. А
когда Соня оста
валась вялой или не
просила есть, это значило, происходит
что-то нехорошее. Так получилось и
этот раз. Нас отпустили
отделение с
задержкой, наконец дождавшись пробуждения
малышки. А
некоторое время спустя в
палате я
увидела то,
от
чего просто похолодела.
Температура была невысокая, скорее обычная после облуче
ния

38. Но
все остальное… Дочку парализовало вновь на
пра
вую сторону, причем на
этот раз полностью

ручка и
ножка
не
работали совсем, слева тоже движения не
такие активные,
ручка все время падала вниз. Соня не
могла сидеть сама, спин
ку держать не
получалось, поэтому я
сделала положение крова
ти полулежа. Про кормление и
так было понятно

она не
хотела
кушать, попытка попоить немного показала, что доченька опять
не
может проглотить и
поперхивается. Ко всему этому «букету»,
который был довольно ярко выражен в
отличие от
предыдущих
разов, я
увидела косоглазие на левом глазу у
моей малышки.
этого симптома у
многих начинается наша болезнь, но
моей
доченьки косоглазия не
было до сих пор. Я
понимала, что
оно возникло из-за того, что не
работает мышца, отводящая
глазное яблоко влево. То
есть если смотреть на
дочку прямо,
косоглазия не
видно, и
при взгляде вправо оба глаза пово
рачивались одновременно. А
если показать игрушку с
левой
стороны, то
правый глазик смотрел нормально, а
левый только
до средней линии. Для меня, как и
для всех врачей, это грозный
симптом. Я
вызвала дневных врачей, показала все, что увидела,
все сразу обеспокоились, позвонили Захарулису и
назначили
нам в
срочном порядке компьютерную томограмму.
На томограмме я
пела Сонечке детские песенки и
читала
стишки, которые она любила, благо я
их знала множество
за
время многократного перечитывания. Плюс общая слабость,
которую она испытывала, сыграла свою роль, и
исследование
мы смогли сделать без наркоза. Оставалось ждать результата.
Вечером пришел Захарулис, осмотрел Сонечку и
сообщил,
что на
томограмме выявлен очаг кровоизлияния. Небольшой,
но
непонятно, как он
поведет себя дальше, ведь если закровил
какой-то сосудик, он
может продолжить кровить. Тогда послед
ствия могут быть плачевными. Я,
хоть и
была в
шоке от
таких
новостей, но
все же надеялась, что сосудик уже затромбиро
вался и
кровотечение не
возобновится. Кроме кровоизлияния,
отметили тот Sакт, что желудочки мозга расширились и
уже
не
щелевидные, как раньше. Это могло свидетельствовать о
на
чале развития гидроцеSалии

водянки мозга, и
поэтому была
назначена консультация нейрохирурга для решения вопроса
постановке шунта.
Я была расстроена и
напугана. Молилась все время Бого
родице. Но, признаюсь, в
моей душе появилась смута. Я
так
не
понимала, почему Господь дал нам такое испытание, за
что
мы заслужили такую немилость. А
когда я
смотрела на
свою
малышку, уже страдающую, уже теряющую навыки и
силы,
невольно задавала один и
тот же вопрос: за
что такое моему
ребенку?! Я
понимаю, что грешна. Да, я
не совершала таких
тяжких грехов, как убийство, кражи, не
нанесла вреда другому
человеку. Я
не пьянствовала и
даже не
курила, старалась быть
хорошей матерью и
женой. Но
то же время я
не молилась
усердно, не
вычитывала молитвенное правило, не
ходила
регулярно в
церковь и
не принимала святого причастия чаще
раза в
полгода. Я
молилась дома и
просила за
это прощение.
Но
неужели за
эти грехи Господь может быть так жесток?! за
что
тогда страдает моя дочь, ведь раз провинилась я,
то я
должна
понести наказание?! А
если это дается для чего-то, неужели нет
другого способа выполнить то, что от
меня нужно? Что такого
могу исполнить путем страшной болезни, а
может, и
ценой
жизни моей доченьки?!
Все это было бы логичным. Но
кто сказал, что во Вселенной
есть логика? Нам не
дано многого знать и
никогда не
найти
ответов на
вопросы, подобные моему «за что?» Это «за что?!»
появилось в
самом начале болезни. После бесед с
батюшкой,
особенно отцом Максимом из
православной церкви в
Лондоне,
немного утихала ярость непонимания, а
приходило частичное
смирение, и
на время переставала задавать себе этот вопрос.
Но
как только вновь возникало препятствие на
пути к
выздо
ровлению, я
начинала опять взывать к
Господу с
этим вопросом
мольбой о
пощаде.
В тот день, 30
апреля, у
меня возникло ощущение, что
Господь покинул нас и
оставил нашу лодку на
произвол стихии,
которой мы оказались. У
меня было чувство глубокого оди
ночества и
бездонного горя. Мои надежды на
восстановление
на
текущей неделе рухнули, и
впереди была лишь неизвест
ность. Я
молилась Богородице о
ее покровительстве для моих
детей. И
уже ничего не
просила и
не говорила с
Господом…
Моя кошечка ничего так и
не поела, почти все время спала
или была в
полудреме. А
обливалась слезами отчаяния.
Сонечке назначили дополнительно гормоны внутривенно,
кровоостанавливающие препараты, жидкость внутривенно для
восполнения объема и
по мелочи препараты для поддержания
организма. Еще одна бессонная ночь, полная тревоги и
слез.
‚…‰…
тром Сонечка стала почаще открывать глазки и
мало-помалу
бодрствовать. Она не
разговаривала, но
хотя бы видела,
что она в
сознании. Иногда она хотела что-то сказать, открыва
ла ротик, но
не
могла ничего произнести. Только звуки похожие
на
мычание. Я
пыталась угадать, что она хочет, и
задавала ей
вопросы: ты хочешь кушать? Она мотала головой

нет. Хочешь
писать? Нет. Хочешь мультики посмотреть? Она слабо улыбну
лась и
поняла, что угадала. Поставила ей любимое «Просток
вашино», она вроде стала смотреть, но
почти сразу же и
уснула.
Довольно долго решали на
консилиуме, возможно продол
жить лучевую терапию или нет. В
итоге с
большой задержкой,
лишь под конец дня, решили продолжить облучение и
посмо
треть за
состоянием девочки

не будет ли ухудшения. Пред
варительно предупредили меня о
самом страшном, что может
произойти. Но
что я
могла сделать и
как выбрать, зная, что
эSSективность лучевой падает при перерывах в
курсе? А
раз
мы уповали в
основном на
лучи при нашей болезни, по
край
ней мере, чтобы получить ремиссию и
улучшение состояния,
то
как я
могла прервать курс из
чувства обычного страха?
решила, что терять нам особо нечего, либо мы прерываем
лучевую и
опухоль еще быстрее атакует мою малышку, либо
идем на
риск, продолжаем лучи и
можем получить повторное
кровоизлияние в
опухоль, а
дальше все самое страшное. Все
же я
надеялась, что мы сможем продолжить лучи под прикрыти
ем огромной дозы гормонов и
кровоизлияния не
повторится.
Прошел сеанс лучевой. Нового ничего. Сонечка такая же, как
была утром. Уже и
на том спасибо.
На следующий день опять сеанс

тоже пронесло. Самочув
ствие Сонечки в
течение первых нескольких дней было при
мерно одинаковым, она опять начала худеть, так как мы толком
не
кушали и
отказывалась от
постановки зонда. Я
сравнивала
дочку с
воздушным шариком: дали гормоны

шарик надулся,
снизили гормоны или пошло ухудшение

шарик сдулся. Как
же теперь я
боялась отменять эти злосчастные гормоны! Моя
Сонечка очень сильно изменилась, и
порой я
смотрела на
нее
думала, что гормоны обезобразили малышку. Лицо было
похоже на
раздутый мячик, это смотрелось ужасно непро
порционально по
отношению к
телу. В
целом она сама тоже
поправилась, конечно, но
очень сильно именно в
области шеи
живота, голова вместе с
шеей как бы утопали в
туловище. Что
говорить, это классический синдром Кушинга, и
это пре
красно понимала. Но
как же больно мне было! В
то же время
безумно, с
удвоенной силой, любила свою доченьку! Отчаяние
усиливалось, потому что в
отличие от
предыдущих недель те
перь я
не смела надеяться, что в
ближайшее время мы сможем
отказаться от
стероидов.
Приходил нейрохирург Сандж Басси и,
осмотрев дочку и
ее
КТ-снимки, пришел к
заключению, что операция по
установ
ке шунта для отведения лишней жидкости пока не
показана,
желудочки не
так сильно расширены, мозг от
этого не
особо
страдает, а
операция опять же прервет курс лучевой как мини
мум на
неделю.
Мы оставались в
клинике еще неделю. за
эту неделю мы про
должали облучаться и
получать остальное лечение. Сонечке стало
получше, конечно, но
полностью она так и
не восстановилась.
имею в
виду, хотя бы до уровня, который был до начала второ
го криза. Восстановилось глотание

стал мучить повышенный
аппетит, но
только теперь было сложно понять, чего хочет дочка,
ведь она так и
не разговаривала. Когда я
не угадывала, задавая
вопросы, Сонечка злилась и
могла рычать или заплакать сразу.
Да и
вообще СоSийка стала очень капризной и
нетерпеливой.
Она не
могла погулять и
подвигаться как все дети, наверняка
нее что-то болело или беспокоило, а
она не
могла пожаловаться.
Поэтому стало очень трудно ее чем-то увлечь. Когда выписались
стали гулять, то
прогулки были мучительными для меня, потому
что Соня все время капризничала и
канючила. Я
стала брать
собой эрго-рюкзак, который нам подарила Ирина, и
большую
часть прогулки приходилось нести Соню в
этом рюкзаке. Он
одно
значно очень выручал, но
Соня стала весить 18
кг, моей спине
ногам недолго хватало сил так гулять.
‚…‰…
России были праздничные дни, отмечали День Победы.
Но
для нас закончились все праздники с
началом болезни,
ничто не
радовало.
Но все же был и
на нашей улице праздник. Прилетел наш
папа Миша на
несколько дней. Мы с
Соней его очень ждали.
Она по-детски соскучилась и
ждала его с
подарками, так как
он
обычно всегда ей приносил что-нибудь с
работы. Точнее, мы
закупались в
магазине заранее и,
уходя на
работу, он
брал
собой какой-нибудь гостинчик. Это могла быть любая мелочь,
от
конSетки до небольшой игрушки, но
важен был сам Sакт
внимания и
заботы, и
тогда, в
той жизни, Сонечка летела ему
навстречу, будто не
полдня его не
видела, а
целую вечность.
ждала мужа, надеясь выговориться и
наплакаться на
его
плече. Мне тоже нужна была поддержка, все, что навалилось,
было непосильным грузом для меня.
Миша прилетел и
поначалу просто остолбенел, глядя на
Со
нечку. Мне так и
хотелось пнуть его, чтобы он
не
сказал ничего
лишнего, а
просто улыбнулся ей в
ответ. Она сидела на
кровати,
улыбалась ему и
ждала, что он
обнимет ее и
возьмет на
руки.
Ребенок ведь не
знал, что изменился за
этот месяц с
неболь
шим, пока папа ее не
видел, настолько сильно, что даже отец
пребывал в
шоке. Конечно, я
периодически отправляла Сонины
SотограSии ему и
группу поддержки, но
все же в
жизни всегда
все иначе, чем на
картинке. Слава Богу, пинать мужа не
при
шлось, он
быстро взял себя в
руки, стал заботливым и
нежным
папочкой, каким всегда и
был. А
обо всех изменениях мы с
ним
поговорили наедине, когда Соня нас не
слышала.
Миша привез Сонечке кучу подарков: и
те, что сам покупал,
те что, передавали для Сони сердобольные люди из
группы
поддержки. Получился целый чемодан игрушек и
книжек. Но
са
мым ценным для нас оказались разные настольные игры и
раз
вивалки для нашего возраста. Ведь мы теперь много времени
проводили именно сидя дома или в
клинике, двигалась Соня
мало, не
ходила сама. Дочка очень полюбила разного вида лото,
ей нравилось складывать пазлы и
мозаику. Конечно же, и
книж
ки были нашим спасением в
тот период, мы читали все более
длинные и
сложные сказки и
рассказы.
Еще наш папа сообразил купить планшет и
закачать в
него
кучу разных игр для малышей. Я
смотрела, как они играют
вдвоем, и
сердце мое сжималось. И
от умиления, и
от сожале
ния, что все это происходит с
нами. Сонечка веселилась, лопая
на
экране мыльные пузыри или переворачивая пальчиком ове
чек, которые, падая, блеяли, что очень забавляло дочку. Но
за
метила, что Сонечке больше всего нравятся логические игры

складывать по
Sорме или искать соответствующие по
теме,
цвету, назначению разные предметы. Интеллект у
Сонечки был
сохранен, потенциал очень высоким, она схватывала на
лету
все, что показывали и
чему учили. От
этого почему-то стано
вилось еще больнее. Такой умненький ребенок, усидчивый,
способный. Ну почему нам досталась такая тяжелая болезнь?!
Все, что касалось общения Миши и
Сони, для меня было
очень радостным, а
для дочери тем более. Но
мы с
ним никак
не
могли сблизиться, что ли. То
есть разговаривали, но
как будто
на
разных языках или словно мы чужие друг другу. по
край
ней мере, мне так казалось. Я
хотела его участия и
полного
понимания того, что происходит. А
происходило у
нас не
по
классическому пути развития болезни, а
пока только по
худше
му и
не предвещающему ничего хорошего. Мне хотелось это
обсудить, и
пыталась несколько раз. Но
Миша будто отстра
нился от
происходящего. Ему все виделось в
более позитивном
настрое, будто он
был в
розовых очках. Я
даже стала сама
задумываться, может, взять с
него пример и
отодвинуть подаль
ше реальность, просто продолжать надеяться на
лучшее и
не
обращать внимания на
то, что происходит на
самом деле? Да
вроде я
так на
многое закрывала глаза, чтобы не
убить себя
реальностью, но
ведь я
же не
могу стать совсем имбецилкой.
Да и
на всех консультациях доктор Захарулис разговаривал со
мной как с
равным по
пониманию происходящего человеком,
не
скрывая ничего, в
чем-то спрашивая мое мнение

на какой
шаг я
согласна. Здесь, правда, так со всеми мамами было,
чем я
уже писала. То
есть когда нужно было решить, каким
будет дальнейший план лечения или когда речь шла о
каких-то
манипуляциях, окончательный выбор был за
родителями. Если
родители не
вникали или мало что понимали, они отдавали
бразды правления лечащему врачу. Я
же хотела все обсуждать
тоже решать, что будем делать дальше. Для этого я
не могла
прикидываться полной дурой, а
должна была, наоборот, вникать
во все и
читать больше, чтобы быть в
курсе проблем.
Мне хотелось, чтобы и
Миша читал и
больше узнавал о
бо
лезни, ходе лечения и
прогнозе. Ведь при мне многие роди
тели стали сведущими в
этих вопросах, не
будучи медиками.
Жизнь их
заставила разбираться в
этом. Но
Миша старался
закрыть тему, сразу отвечая, что я
врач и
сама разбираюсь.
он ничего не
понимает и
не хочет вникать. Меня это и
оби
жало, и
раздражало, и
разочаровывало в
некотором роде.
Да, я
медик, врач, мне легче разобраться, чем ему. Но
не
хотела принимать решения одна, не
хотела в
одиночку нести
этот груз понимания ситуации. Я
хотела поддержки и
утеше
ния, в
чем-то подбадривания, в
чем-то сочувствия. Ведь мы
муж и
жена, и
должны делить не
только радость (что всегда
приятно), но
горе. Но
нет, в
этот приезд мне так и
не удалось
достучаться до Миши. Он
был абсолютно в
другом мире, не
про
сто не
огорчался от
последних новостей, что Соня перестала
ходить и
говорить, а
ходил по
улицам Лондона радостный, хотел
попасть на
экскурсии, шутил и
однажды даже сказал мне такую
Sразу: классно тебе тут? Живешь в
центре Лондона, ходишь
по
старинным улицам! И
не мечтала ведь об
этом!
Я была просто в
шоке от
услышанного, не
могла поверить,
что это говорит мой Миша! то
есть, он
думал, я
тут кайSую
радуюсь, что здесь очутилась?! Да каждая эта улица орошена
моими слезами! Все дорожки Риджентс-парка обкатаны нашей
коляской и
пропитаны болью от
того, что я
тут нахожусь! В
тот
момент только и
смогла выдавить из
себя довольно грубо: в
гро
бу я
видела эти улицы! Ведь я
очутилась тут не
как турист! Врагу
не пожелаешь, чтобы кто-нибудь вот так, как я,
ходил по
улицам
Лондона со смертельно больным ребенком! Конечно, это было
просто счастье оказаться здесь и
получить максимально луч
шее из
возможного лечение. И
мы были в
гораздо лучшем поло
жении, чем те несчастные, которые с
той же болезнью остались
дома. Но
все же Миша имел в
виду другое, само нахождение
Лондоне, а
проклинала ту причину, по
которой мы оказались
этом чудесном городе.
Я поняла, что Миша либо не
готов осознавать происходящее,
либо возвел эту стену непонимания, чтобы и
дальше иметь
смысл жизни и
уметь радоваться ей. Конечно, для Сонечки было
очень хорошо, что папа радостный и
довольный, ведь он
ее
этим заряжал, не
то что мама в
глубокой депрессии. Но
наша
близость как единого целого, мужа и
жены, дала глубокую трещи
ну. Я
стала еще более одинокой. И
поняла, почему очень многие
пары расходятся либо в
период болезни ребенка, либо после
того, как все заканчивается, и
ребенок становится ангелом. Ведь
почти всегда мужчина уходит из
семьи, когда заболевает ре
бенок, а
не женщина бросает семью, «не выдержав» болезни. На
верное, мужчины вот так, как Миша, не
хотят допускать в
свою
жизнь горе, которое несет в
себе болезнь. Гораздо приятнее
заняться поисками другой жизни и
женщины, без болезни и
горя,
без страданий ребенка и
депрессий… Я
стала думать, что и
нас
начался этот процесс. От
этого становилось еще больнее, хотя
порой казалось, что больнее уже невозможно.
Я перестала молиться. Перестала верить в
помощь Божию.
будто открылась вся для получения нового удара, ведь я
уже
не
сомневалась, что Господь решил меня добить. Начался очень
тяжелый период без поддержки. Перестав молиться и
разго
варивать с
Богом, я
будто потеряла близкого друга, которому
раньше могла рассказать все самое сокровенное. Этот друг
будто бы знал все-все, что было в
моей жизни, я
словно видела
или ощущала Его тихую улыбку, не
насмешливую, а
как улыба
ются несмышленышу. Очень трудно это описать словами, но
до
этой полосы разочарования в
Боге и
потери веры в
Его по
мощь именно мне я
знала, что он
рядом, и
если что

поможет.
после черты, которую провела сама, я
чувствовала глубокое
одиночество. Однако Сонечку я
приводила в
храм на
причастие,
однажды, подняв голову вверх, к
куполу, я
будто закричала
высоту: «Бог, а
есть ли ты вообще?! Что если мы сами, люди,
выдумали тебя, полагались на
Тебя и
верили в
Твою справедли
вость, а
теперь точно так же разочаровываемся в
том, что Ты
не
помогаешь?» После этого у
меня побежали мурашки по
телу
лицу, я
сама себе ужаснулась, ведь раньше я
никогда не
со
мневалась в
существовании Господа. Насколько же я
изме
нилась с
этой болезнью! И
как тяжело на
самом деле без этой
веры в
Бога, без этого Друга с
тихой улыбкой где-то поблизости…
Те, кто говорят «не думай о
плохом, иначе это сбудется», сей
час подумают, что зря я
опустила тогда руки, надо было думать
только о
хорошем и
верить в
это. Да, это так, и
многие любят
внушать себе это, и
правильно делают! Но
как тогда можно объ
яснить все происходящее с
нами? Ведь я
никогда не
допускала
мысли о
болезни Сонечки, и
тем более неизлечимой! Я
никогда
не
представляла себе, что смогу ее потерять, а
когда заболе
ли, то
была уверена

нас будет улучшение через две недели
после лучей! Да я
настолько себя в
этом уверила, что когда все
пошло не
так, наоборот, приняла этот удар очень болезненно.
Ведь если бы я
не знала, что обычно всем становится лучше
примерно через 2–3 недели после начала лучевой, то
навер
няка не
так сильно потеряла бы веру в
дальнейшее улучшение.
если бы настроила себя на
худшее, то
вообще приняла бы
очередной криз как само собой разумеющееся.
Так или иначе, я
уже не
ждала подарков от
судьбы, было ощу
щение, что я
не живу, а
существую…
\bŒ
’
“
”‚
ы продолжали облучение и
ходили амбулаторно в
клини
ку каждый день. Шла середина мая. Новых ухудшений
не
было, но
навыки свои Соня не
восстанавливала, все как-то
заморозилось, что ли, на
одном уровне. Я
была злая и
раздра
женная, обиженная на
весь белый свет. Когда мы гуляли в
пар
ке и
на улицах, я
смотрела на
людей и
думала, какие же они
счастливые в
своих заботах и
проблемках. Думала, что в
моей
жизни уже такого больше не
будет никогда, что я
до конца
своих дней буду пребывать в
горе, страхе перед раком, в
ужасе
от
того, что происходило в
те дни с
моей малышкой! Я
смотре
ла на
детишек в
Риджентс и
Хайд-парке и
думала: как хорошо
родителям этих детей, они не
знают, что такое рак! Но
почему
они живы-здоровы, гуляют и
бегают, а
моя девочка так стра
дает?! Я
не желала никому зла, но
при этом я
завидовала этим
родителям и
детям, их
беззаботности.
В этот же период я
поняла, что совсем позабыла о
своем
втором ребенке. Точнее, о
первом

старшем сыне. Я
почти
не
говорила с
ним по
телеSону, стала мало интересоваться его
делами в
школе, да и
вообще как он
там поживает. Ведь и
он
очень любил Сонечку, свою единственную сестренку, наверня
ка тоже переживал и
плакал, только там, вдали от
нас. Я
начала
пытаться выйти из
этого мирка, где существовали только мы
дочкой и
ее болезнь. Но
получалось не
очень, если честно.
В эти майские дни мы пришли в
гости к
Дарине, которая жила
родителями в
отдельном съемном доме. Мама Дарины была
беременна вторым малышом, когда дочка заболела. И
пока
шло облучение в
Израиле, пока приехали в
Лондон, срок бе
ременности стал таким, что пришла пора рожать. Поэтому они
жили отдельной семьей, снимая дом с
несколькими комнатами.
Спасибо добрым людям, которые понимали ситуацию и
помог
ли Sинансово этой семье, и
на проживание в
том числе. У
Оли
родилась вторая дочка, и
забот прибавилось. Оля позвонила
мне перед нашим приходом, я
почувствовала, что она взвол
нована. Мы сели в
гостиной и
стали играть с
девочками в
лото
овощами. У
Дарины был потрясающий звонкий голосок, ну
прямо колокольчик! Она так по-детски радовалась и
огорчалась,
когда попадались или нет нужные ей овощи! А
когда мама пыта
лась поговорить со мной на
другую тему, не
касающуюся этих
овощей из
лото, то
Дариночка начинала капризничать и
даже
по-детски ругаться, обиженная, что мама не
уделяет ей вни
мания. Вот это все очень и
беспокоило Ольгу. Она сказала, что
Дариночка стала опять очень капризной, плаксивой и
нервной,
как это было в
самом начале болезни, когда о
диагнозе еще
не
знали. И
самое главное расстройство Оли было из-за того,
что у
девочки Марины с
нашим же диагнозом, с
которой они
вместе облучались в
Израиле, спустя 5 месяцев после оконча
ния облучения начался рецидив… Меня саму тоже как током
ударило. Я
стала успокаивать Олю, что, наверное, после этих
новостей она и
Дарины видит какие-то изменения. Но
этот
момент из
кухни донеслись крики и
плач Дарины. Няня ей
налила борщ, который она просила сварить, а
теперь Дарина
передумала, борщ не
хотела и
поэтому плакала. Мы с
Олей
только переглянулись…
Через несколько дней у
Дарины по
плану было контрольное
МРТ головного мозга. Рецидив. Опухоль из
горошины преврати
лась опять в
большую, какой и
была при первичном диагнозе…
Оля держалась и
не плакала. Она настроилась на
дальней
шее гомеопатическое противораковое лечение в
клинике
Швейцарии, и
они с
мужем уже оSормляли визы для поездки
туда. Опять надежда

она, наверное, и
держала всю семью
Дарины. А
проревела весь тот вечер, узнав от
Оли такие изве
стия. Ведь мы приехали на
лечение в
Лондон вслед за
Дариной.
чудо ее «горошины» на
лечении, ее прекрасного самочув
ствия

это было и
нашим чудом. Мне хотелось видеть Дарину
почаще, смотреть, как она играет в
песочнице и
карабкается
по
лесенке на
детской площадке, слышать ее чудесный коло
кольчиковый голосок. Все это почему-то придавало мне сил.
если успех в
лечении у
других детей у
меня не
вызывал таких
чувств, то
на
Дарину я
готова была смотреть всегда, как на
наш
маячок. Она для меня была символом успеха и
нашего

том
числе. И
тут все обрушилось. Еще одна надежда на
излечение
погибла. Надо вставать и
идти дальше. Но
где взять сил и
где
черпать новую надежду?
Я была во все более усугубляющейся депрессии. Срывалась
на
всех!
Однажды в
клинике возникла ситуация, которая еще больше
взвинтила мои нервы. Абсолютно бытовая, нам с
Соней при
шлось пару раз прождать осмотра в
течение полутора часов,
другой раз неурядица с
получением лекарств для Сонечки
из
аптеки, еще какая-то мелочь

все это наслоилось, и
меня
прорвало на
истерику. Я
позвонила Карине и
высказала доволь
но резко все претензии ко всем этим мелочам, добавив свои
сомнения по
поводу качественности облучения. Я
говорила это,
сама понимала, что говорю глупости. Ну, куда мне торопить
ся? Чем я
занята, кроме ожидания осмотров, приема лекарств
всего, что связано с
Соней? Куда торопиться? Не
на
работу же!
насчет лучевой

еще большая глупость, ведь я
видела Диму
из
Питера, и
него улучшения были налицо. Не
может же аппарат
одного облучать хорошо, а
другого плохо. Но
на
то она и
истерика,
что не
поддается контролю. Надо отдать должное Карине, она
вела достойный диалог, пообещав выяснить вину персонала
принести мне извинения. После разговора я
разрыдалась. По
том пришла в
себя, поняла, что была неправа. Через еще какое-
то время опять позвонила Карине извиниться. Она ответила, что
понимает, насколько тяжело матери проходить все это, и
если
этот выплеск хоть немного мне помог, то
она даже рада, что я
вы
сказалась. Я
поняла, что нервная система сдает. Но
что я
могла
поделать? Голова понимала, что так нельзя, но
разве душе при
кажешь не
разрываться от
горя?!
Вдобавок к
моему удрученному состоянию из-за течения
болезни Сонечки добавилась еще одна проблема. Сначала
не вникала в
сложившуюся ситуацию, не
до этого было.
Но
проблема не
рассасывалась, и
мне пришлось думать и
об
этом тоже. Дело было в
жилье. Еще на
этапе переговоров
было определено, что жилье предоставляется. Имелась в
виду
комната в
общем доме. Для нас это было спасением. В
течение
1,5 месяцев, что мы проживали в
общем доме, стало известно,
что аренду жилья каждый раз в
среднем на
полгода оплачи
вали спонсоры. Какое-то время это были состоятельные люди,
которых находила компания «Англомедикал», что помогала нам
документами. Зачастую это были приятели и
друзья Карины

директора этой компании. Таким образом жилье оплачивалось
последние 2
года. Но
какой-то период спонсоров не
нашлось,
последние полгода оплатила православная церковь. И
вот
пришел такой момент, что не
было возможности оплатить ни
спонсоров, ни у
церкви. И
этот момент пришелся именно
на
период нашего пребывания. Нам «повезло» еще и
этом.
Это означало, что теперь каждый был сам за
себя и
все должны
были искать себе жилье. Клиника находилась в
самом центре
Лондона, где цены на
аренду жилья были «кусачими». Так полу
чилось, что еще три семьи, с
которыми мы проживали в
общем
доме, были в
еще более подвешенном состоянии, чем мы
Сонечкой. Потому что у
нас было еще только начало лечения,
них иная ситуация. У
одного мальчика, Арсения, 2-летний
курс закончился, и
они собирались домой. Держала их
только
виза и
документы, которые они направили в
хоум-оSис в
Лон
доне, откуда в
течение нескольких месяцев не
было никакого
ответа. У
двух других мальчиков, Славы и
Влада, отмечались
такие нюансы в
лечении, что родители не
были готовы оплачи
вать жилье на
полгода вперед, так как уехать они могли через
месяц-два. А
иначе, помесячно, в
Лондоне невозможно снять
иностранцам. Да и
Sинансовые трудности были не
только у
нас,
всех, потому как никого из
нас нельзя было назвать состо
ятельными людьми. Разница была только в
том, что всех троих
деток, о
которых я
упомянула, поддерживал «РусSонд», а
мы до
сих пор так и
находились в
неизвестности.
Директор «Англомедикал» Карина пыталась и
на этот раз
найти спонсора. Но
хозяин дома, в
котором мы все жили,
решил сейчас не
продлевать аренду, ссылаясь на
то, что будет
делать ремонт в
доме, и
затем сдавать по
более выгодной цене.
Это означало, что нужно было подыскивать жилье. Но
как быть
нам? Ведь оSициально оSормляется аренда на
одно Sизиче
ское лицо, которое и
производит оплату. Если бы я
согласилась
на
это, так как из
всех семей только у
нас было начало пути
планы на
лечение длительные, то
становилась бы ответ
ственной за
оплату. А
что если другие родители не
захотели бы
оплачивать, или кто-то бы уехал и
комнаты пустовали? Значит,
должна была платить за
всех. Это невозможно, потому что
еще неизвестно, смогла бы я
платить даже сама за
себя, ведь
мы еще не
оплатили лечение, и
поддержкой «РусSонда» тоже
никакой ясности не
было.
Каждая мама все же надеялась, что Карина и
этот раз раз
рулит ситуацию, но
недели шли, а
ничего не
менялось. Выехать
нужно было до 14
июня. Но
вот куда

большой вопрос. Осталь
ные семьи лечились уже довольно давно, и
многие приобрели
друзей и
знакомых, проживающих в
Лондоне. Шли между ними
разговоры «если что, то
нас приютят». Чего нельзя было сказать
нас с
Сонечкой.
В поиске жилья вызвалась помочь Ирина, которая подарила
нам эрго-рюкзак и
привозила вещички Сонечке. Она сказала,
что хорошо знакома с
системой аренды недвижимости в
Лондо
не, так как снимала сама в
свое время. Она стала связываться
агентствами и
договариваться о
просмотре дома или кварти
ры. Те мамы, кто были посвободнее от
процедур и
посещения
клиник, чаще всех ходили на
просмотры, а
пару раз и
попала.
Требований было довольно много

первую очередь, чтобы
было полноценных 4 отдельных комнаты с
минимальной мебе
лью, чтобы квартира находилась недалеко от
клиники, и
очень
важное для всех мам

чтобы в
доме либо был лиSт, либо рас
положение на
первом этаже, чтобы заехать в
квартиру на
ко
ляске. Из
нас всех для меня это было самым главным, потому
что остальные детки были ходячими, но
ведь у
каждого ребенка
были периоды ухудшения, когда мамы возили их
на
инвалид
ных колясках, так как ходить сами они не
могли. по
возрасту
детки были уже большими и
детскую коляску, как Сонечка,
не
помещались. Поэтому мамочки прекрасно понимали, что
может вновь наступить такой период, когда ребенка нужно
будет возить на
коляске и
поднимать на
руках. Ну а
за два
месяца очень устала носить Сонечку на
4-й этаж на
руках, для
меня идеальной была бы вообще квартира на
одном уровне,
как принято у
нас в
России. Все на
одном этаже, даже если это
многокомнатная квартира. А
центральном–старом Лондоне
большинство квартир как минимум на
двух уровнях, так еще
почти все здания с
крыльцом со ступеньками. Когда-то это
было очень модным и
престижным, а
теперь запрещено менять
архитектурный вид здания, и
мне с
тяжелым ребенком на
ко
ляске было очень трудно подниматься везде, ведь даже вход
нашу клинику со ступеньками, и
каждый день затаскивала
коляску на
крыльцо. Так вот, когда мы просматривали вариан
ты, то
на это тоже обращали внимание

чтобы вход в
подъезд
был без ступенек или с
заездом. Таких вариантов было немно
го, но
все же кое-что можно найти. Оставался самый главный
вопрос

кто будет оSициальным лицом, арендующим квартиру.
Ирина связывалась с
Кариной, они обсуждали детали, но
ситу
ация прояснялась мало. Нервы сдавали. Оставалось всего две
недели для переезда.
Поговорив с
Ириной и
Кариной, я
поняла, что все остальные
пристроятся хотя бы на
время, а
мы одни с
Сонечкой останем
ся на
улице, грубо говоря. Точнее, нам придется уходить жить
гостиницу. Это было еще дороже, чем снимать отдельное
жилье с
одной спальней. Вот так и
пришло решение поиска дру
гого варианта

маленькой квартирки с
комнатой и
кухней.
Опять стала подбирать Ирина, уже зная про необходимость
заезда на
коляске и
близость к
клинике. Нашлась такая на
Огли-
стрит, довольно близко от
клиники, всего минут 10 пешком.
Аренда

около 1
700 Sунтов в
месяц, а
это равнялось практи
чески одному койко-дню в
клинике. Хотя бы эта гора с
плеч упа
ла. Было много нюансов по
оSормлению договора, ведь я
нере
зидент и
плохо владела английским, а
все общение и
договоры,
конечно же, на
английском. Все эти хлопоты взяла на
себя Ири
на, дай Бог ей и
ее деткам здоровья! Мне нужно было завести
счет в
банке, а
это тоже не
так просто было сделать человеку
улицы, в
Англии проверяют все и
всех. Без счета в
банке я
не
могла даже провести интернет в
квартире или купить тариS для
мобильного с
ежемесячной, а
соответственно, более выгодной
оплатой. Плюс через свой счет я
могла оплачивать квартиру, так
как аренда оSормлялась оSициально, с
выплатой налогов, все
счета приходили на
имя арендатора.
Еще очень удивило, что перед вселением нового жильца
проводилась проSессиональная уборка, затем приходил неза
висимый эксперт и
составлял опись имущества, состояние всей
техники, мебели и
т.
д.

всего, что находится в
квартире. После
очередного выселения процедура повторялась, и
если была
недостача или повреждение имущества, то
это вычиталось
из
залоговой суммы, которая оставалась в
агентстве заранее
при подписании договора до заселения. Таким образом, аренда
за
полгода, плюс залог, плюс комиссионные агентству

получа
лась очень внушительная сумма. Оплата должна была произ
водиться картой. А
на носу

очередное МРТ в
Грейт-Портланд
Клиник, за
которое тоже нужно платить отдельно.
Но что нам оставалось делать? Не
жить же в
клинике за
500
Sунтов в
день или в
гостинице с
ежедневной оплатой. Стало
понятно, что аренда жилья, даже по
бешеным ценам в
центре
Лондона, гораздо выгоднее проживания в
гостинице или клинике.
Я описала ситуацию в
дневнике на
Сонечкином сайте, и
те,
кто нас поддерживал, написали, что мы должны воспользовать
ся теми деньгами, которые удалось собрать после внесения
на
счет клиники. Ведь сбор, хоть и
не так активно, но
все же
шел. Конечно, все мы очень надеялись, что сможем стать подо
печными «РусSонда». Я
очередной раз написала туда письмо,

счастье!

мне ответила Евгения Васильевна, которая
руководила онкологическим направлением. Она написала, что
они хотели бы провести акцию для одного мальчика, выпустив
новостях репортаж о
нем на
Первом канале. Обычно после
этого сразу идет много перечислений, которых хватает и
на
других деток, стоящих в
очереди на
помощь. Вот в
такую оче
редь и
поставили нашу Сонечку. И
теперь все зависит от
того,
какую сумму удастся собрать по
этой акции и
хватит ли на
Соню
по
очереди. Точная дата акции неизвестна, в
конце мая, поэто
му мы должны за
этим следить.
Это были очень хорошие новости, о
которых я
сразу поведала
друзьям, и
все ежедневно отслеживали новости на
Первом.
…ˆ
‚…‰…
одходил к
концу наш курс облучения. Самочувствие СоSийки
было стабильным, даже температура стала подниматься по
сле лучей не
выше 37,5. Но
ходить и
говорить она так и
не могла.
Появилась новая проблема. Наш порт стал регулярно за
биваться. Сначала это происходило с
мелкими катетерами,
которые торчали в
помпе. Их меняли, ставили новые, промы
вали и
вводили препараты, растворяющие тромбы. Но
через
некоторое время ситуация повторялась

снова множество
манипуляций: сначала рентген на
предмет того, что порт цел
на
всем протяжении. Затем в
него вводился контраст, по
зволяющий отследить, на
каком уровне образовалось пре
пятствие. Ну а
после этого уже проводились все манипуля
ции по
промыванию и
замене наружного катетера. В
итоге
концу облучения мы все-таки остались без порта. Решили
его удалить, а
на его место поставить центральный катетер
яремную вену на
шее. Сначала хотели совсем оставить без
катетера

отдохнуть от
инородных трубочек. Но
оставалось
еще несколько сеансов лучевой, потом МРТ, а
для всего этого
нужен был доступ к
вене. Все периSерические венки на
руч
ках и
ножках у
Сонечки были очень тонкими и
быстро тром
бировались, не
хватало даже на
второй день, да и
поставить
было крайне проблематично. Эта проблема была и
Москве,
ситуация не
изменилась с
тех пор. Поэтому решили поста
вить катетер понадежнее. Запланировано это было на
вторую
половину дня 24
мая.
Мы коротали «голодный» промежуток времени на
улице.
Гормоны так и
шли в
средней терапевтической дозе после по
следнего криза, и
поэтому Сонечка еще больше набрала вес
стала весить 20
кг.
Было утро, солнечная погода, и
мы убивали время в
Рид
жентс-парке, выслеживая белочек на
деревьях или уточек
пруду. Тут позвонила Люда, моя сестричка, и
сообщила что
группе появились новости о
том, что началась акция для Эри
ка Симонова на
Первом канале и,
возможно, под нее и
попадет
Сонечка. Я
сильно волновалась. На
сайте и
группе поддержки
активно вели переписку, чтобы все распространяли эту инSор
мацию в
соцсетях, по
знакомым и
друзьям, с
призывом принять
участие в
акции, отправив смс со словом «добро» на
номер,
указанный на
экране. Ведь это бы помогло увеличить сбор
хотя бы таким образом приблизить нашу Сонечку к
помощи
от
Sонда. Во второй половине дня появился счетчик сбора
средств, по
которому стало видно, что Эрику деньги уже со
браны. После этого счетчик начал показывать, сколько средств
перечислено сверх необходимого Эрику. Постепенно на
сайте
стали появляться дети-очередники, которым была нужна по
мощь. Лишние собранные средства распределялись между
ними. Все с
нетерпением ждали появления Сонечкиной Sото
граSии, а
сами с
еще большим рвением распространяли прось
бы об
участии в
этой акции. Судя по
комментариям в
дневнике,
никто не
отказывался от
участия, ведь одно отправленное смс

это всего лишь 75
рублей, перечисляемые с
мобильного на
счет
«РусSонда». И
даже если Сонечка не
попала бы под эту акцию,
то
все равно это была бы поддержка другим детям, так же, как
мы, отчаянно нуждающимся в
помощи.
Время шло, в
клинике нам провели мини-операцию по
уда
лению порта, установив новый катетер в
области шеи. Потом
последний сеанс лучевой. Все прошло нормально. Уже близился
вечер, и
волнение в
течение дня переходило в
беспокойство
панику, потому что на
сайте «РусSонда» появлялось все боль
ше и
больше деток, а
нашей Сонечки так и
не было. Нам кто-то
сообщил, что акция заканчивается в
полночь, и
если Сонечки
не
будет в
списке деток, то
значит, она не
попала под крыло
«РусSонда». по
крайней мере, пока, в
эту акцию.
Сонечка побыла под наблюдением, и
вечеру нас отпустили
домой. Я
уложила свою малышку, зашла на
сайт Сонечки и
обо
млела, насколько там активно шла переписка, как люди пережи
вали за
мою доченьку! А
ведь многие даже не
видели ее никогда!
К 23 часам наконец-то мы все вздохнули с
облегчением,
увидев, что наша СоSия на
сайте «РусSонда», а
это значило, что
теперь мы на
какое-то время хотя бы могли расслабиться. Сум
му, которую набрали для Сони, посчитали за
вычетом тех денег,
что были собраны и
перечислены на
счет Сонечки. Таким об
разом, у
нас как раз оставался запас для аренды квартиры и
на
два МРТ. Спасибо всем добрым людям за
такую помощь! Сбор
средств на
сайте СоSии был закрыт. Ночь от
переживаний была
бессонной, но
хорошо еще, что от
приятных переживаний. Ведь
могла не
спать от
того, что Соне не
хватило бы денег от
акции,
тогда нужно было волноваться о
закрытии счета другим путем,
которого, по
сути, и
не было.
•…‰…
Наступили школьные каникулы у
Алешки и
всех школьников.
нас с
Сонечкой тоже начались каникулы, потому что не
нуж
но было ходить в
клинику каждый день, закончилось облучение
курс химии темодалом, который длился 8 недель непрерывно.
Теперь наша задача была восстанавливать силы и
крепнуть.
МРТ было запланировано на
21
июня, через три недели по
сле окончания лучевой.
Сонечка очень скучала по
братику, и
мы очень хотели с
ним
увидеться. Для этого «Англомедикал» помогла нам с
оSормлени
ем приглашения для визы Алексею, чтобы он
мог приехать к
нам.
Мы оSормили договоры и
оплатили аренду квартиры на
пол
года. На
июня был запланирован переезд. И
опять Ирина со
своим мужем вызвались помочь нам с
этим. Казалось бы, все
го два месяца мы прожили в
Лондоне, приехали с
двумя чемо
данами. А
теперь стали собираться

уже обросли хозяйством.
руках все не
перетащишь, да еще когда все время с
тобой
ребенок в
коляске. Даже и
не знаю, как бы мы переехали без
помощи ребят, за
что я
была бесконечно благодарна им. Моя
Сонечка просто притягивала хороших людей к
нам, и
помощь
приходила, откуда и
не ждали.
Бежали денечки, то
полегче, то
потруднее, каждый день
разный. Но
целом ситуация мало менялась. С
одной стороны,
Сонечка была стабильна и
без ухудшений, это радовало. Как
говорится, на
безрыбье и
рак

рыба. Но
другой стороны, очень
хотелось видеть долгожданные улучшения. На
облучении сначала
еще больше нарастает отек вокруг опухоли, а
потом уменьша
ется, и
концу курса начинает уменьшаться и
опухоль, и
отек,
за
счет чего состояние улучшается. У
Димочки из
Питера, кото
рый начал облучаться на
несколько дней позже Сони, улучшения
были явными. Мальчик приехал сюда в
очень тяжелом состоянии,
описывала это. Так вот, к
началу июня он
восстановил многие
движения, стал дышать сам и
ему постепенно закрывали трахе
остому, а
планах было совсем ее удалить. Дима узнавал всех
близких, играл с
мамой и
читал книжки, одна ручка работала луч
ше, и
он уже рисовал ею. Его планировали перевести в
Портланд
клинику, где было более развито восстановительное лечение.
Я, конечно, была рада за
Диму, но
при этом страшно огор
чалась, что у
моей Сонечки отмечались только ухудшения. Мне
не
давало покоя то, что мы потеряли все основные двигательные
Sункции и
они не
восстанавливались. А
ведь мы начали лучевую
на
ногах, а
не парализованные, как Дима, то
есть, по
логике
вещей, Сонечка к
концу облучения должна была бегать. Итоги
облучения были неутешительны, ведь перед началом лечения Со
нечка была гораздо сохраннее по
многим Sункциям, чем после
него. Она могла говорить, глотать, ходить, ручки работали хорошо.
окончанию облучения Сонечка не
вставала на
ножки, не
гово
рила, правая ручка почти не
двигалась. Я
понимала, что у
одного
пациента болезнь протекает по
одному сценарию, а
другого

по другому. Но
мне так хотелось быть хотя бы в
средней статисти
ке. И
тем более, хотелось видеть положительную динамику, а
не
наоборот, иначе тогда какой смысл был в
лечении? Я
надеялась,
что разрушение опухоли идет и
на МРТ мы это увидим, а
для вос
становления Sункций нужно только время.
Конечно, я
была подавлена, и
мама Димы всячески избегала
общения со мной, потому что у
нее происходило «чудо исцеле
ния», а
нас почти наоборот. по
меньшей мере, похвастаться
было нечем. Поэтому она старалась исключить из
разговора
темы о
болезни и
лечении, а
кратко обменивалась инSорма
цией об
аренде жилья, так как им с
Димой тоже было нужно
снимать квартиру. Я
ее не
винила, даже старалась понять, ведь
она с
сыном хлебнула горя от
болезни в
самом начале пути
заслуживала отдыха и
чуда.
7-го июня мы переехали в
нашу отдельную квартиру. Она рас
полагалась на
первом, точнее, нулевом этаже, как принято счи
тать в
Англии и
Европе. Не
было ступенек при заезде совсем,
это

самое главное преимущество в
квартире. Окна кухни
выходили на
внутренний замурованный дворик, получалось,
практически в
стену дома напротив. Но
меня вид из
окна мало
заботил, даже наоборот, я
видела плюс в
тишине. Окна спальни
смотрели на
улицу, откуда доносился довольно громкий шум,
особенно с
пятницы по
воскресенье, когда в
Лондоне было при
нято отдыхать в
барах и
каSе. Причем поначалу меня сильно
удивлял вид большой толпы рядом с
входом в
какой-нибудь паб.
Люди стояли и
сидели на
земле, пили пиво, и
гул от
разговоров
стоял неимоверный. При этом соседнее заведение могло пусто
вать и
вовсе, но
со стороны впечатление складывалось такое,
что там, где народу как пчел в
улье, должны были либо очень
дешево, либо очень качественно кормить и
поить. Но
со слов
живущих давно в
Лондоне, дело было не
цене и
качестве, а
по
непонятным причинам одно заведение пользовалось большим
успехом, чем другое. На
выходные на
дачу в
Англии выезжать
не
принято, как у
нас в
России, да и
имеют загородные дома
для отдыха только состоятельные люди. Поэтому люди привыкли
такому досугу на
уикэнд, как встреча с
друзьями в
различных
барах в
центре города.
9-го июня у
нашего папы был день рождения. В
этот день
Сонечка начала ходить, два года назад. Боже мой, как будто
это было в
прошлой жизни! Поздравили его в
скайпе. Вот и
еще
один унылый праздник в
этом году получился. Сонечка очень
ждала, когда же приедет папа с
братиком. Мы очень надеялись,
что они смогут приехать на
ее день рождения, 14
июня. Но
вот
уже три недели, как подали документы на
визу для Алексея,
никакого ответа нет. А
без Алешки и
папе смысла большого
не
было выезжать, иначе получили бы в
скором времени визу

опять нужно было бы лететь в
Лондон и
Мише тоже, так как
Леша был еще мал летать без сопровождения.

•‚…‰…
”\t\f‡\f­
планировала устроить небольшой праздник для Сонеч
ки, чтобы как-то порадовать ее. Накупила украшений для
комнаты и
стола, всякие колпачки для деток, дуделки и
шарики,
гирлянды и
мишуру. Пригласили мамочек с
детками, которых
мы знали, и
пытались запастись хорошим настроением.
Но праздника дома не
получилось. Прямо накануне, 13-го
июня, нас вызвали в
клинику, потому что пришли плохие ана
лизы крови. Очередной раз высеяли микробный возбудитель,
который надо было пролечить внутривенными антибиотиками.
пыталась сопротивляться, уломать назначить лечение амбу
латорно, ведь дочка хорошо себя чувствовала. Но
врачи были
непреклонны, к
тому же на
осмотре, как назло, температура
поднялась до 38,1. Так как малышка была после лучевой и
хи
мии, со сниженным иммунитетом, при температуре с
положи
тельным посевом оставлять без госпитализации было нельзя.
Нам пришлось лечь в
клинику. Настроения у
меня

ноль. При
этом я
понимала, что нужно куда-то это спрятать и
стараться
веселить мою кошечку.
Вечером, когда малышка уснула, я
нарядила нашу пала
ту-комнату теми атрибутами, что купила и
принесла с
собой
из
квартиры. Утром Сонечка проснулась и
очень обрадовалась
шарикам, и
украшениям, и
подарочкам, которые я
припасла
для нее. Стоит отметить, что почти все время нашего пребыва
ния в
клинике нам периодически кто-нибудь присылал гостин
чики из
России. Это были добрые люди, зачастую неизвестные
нам совсем, просто узнавшие о
Сонечке и
пожалевшие ее. Для
дочки это всегда было праздником, и
каком бы она состоянии
ни была, всегда радовалась самому Sакту, что ей прислали
подарочек. Порой сама упаковка уже удовлетворяла ее, и
она
радостью ездила в
коляске с
очередной коробочкой, не
тре
буя срочно открыть ее. Так вот, ближе к
дню рождения количе
ство посылок увеличилось, и
не все открывала дочке сразу,
стараясь максимально порадовать ее в
день ее рождения.
Хотела, чтобы малышка почувствовала праздник и
этот день
как-то особенно отличался от
всех остальных.
С утра пришел на
осмотр наш лечащий доктор Захарулис.
Он
порога стал поздравлять Сонечку, и
она вся расцвела,
улыбаясь. А
весь тот день ходила в
слезах и
глубоким горем
душе. Ничего не
могла с
собой поделать. Все время вспоминал
ся день ее появления на
свет, такой волшебный и
долгожданный!
Сколько счастья принесла в
мою жизнь моя сладенькая дочень
ка! И
как же горько было осознавать, что всего лишь третий ее
день рождения мы отмечаем в
клинике, где лечим рак…
В обед к
нам в
гости пришла Ирина со своими двумя дочка
ми, Майей и
Настей. Детки, такие милые, наивные, живущие
своим детским миром, скрасили Сонечкин праздник болтовней
желанием поиграть с
Соней. Моя малышка к
этому времени
уже с
трудом играла, лишь левой ручкой, и
поэтому не
все могла
выполнить наравне с
другими детками. Но
все равно она ста
ралась. После обеда я
нарядила свою куколку в
праздничное
платье, и
мы отправились в
игровую комнату вместе с
девоч
ками Ирины. Туда же пригласили других деток из
разных палат,
кто находился в
этот день в
клинике. Все были иностранцами,
но
играли в
общие игры. Я
заранее купила большой торт и,
как
положено, Соня задувала свечки на
нем. Принесли еще один
торт, с
поздравлениями от
клиники, отдельно пришли поздра
вить Сонечку неизменный педиатр доктор Хелда вместе с
други
ми педиатрами и
медсестрами отделения. Очень порадовало,
что наш психолог из
клиники, Нана, была в
этот день с
нами,
она придумывала игры и
занятия для детей. Одно из
заданий

разрисовать обычную кружку специальными красками. У
Сони
левой ручкой получалось неловко, но
она старалась изобразить
волны синего цвета, получались волнистые полосочки на
круж
ке. Как же эта кружечка дорога мне с
того самого дня, и
со
хранила ее, конечно! Я
пью до сих пор чай из
этой кружки, все
время приговаривая: «Это Сонечка так красиво разукрасила
кружку. Можно мне попить чайку из
твоей кружечки, доченька?»
Одна девочка из
Словении сделала для Сонечки поделку
аппликациями и
рисунком. В
центре поделки

разноцветное
сердечко и
английскими буквами написано «СоSия». На по
сиделки пришли и
наши друзья

ребятки с
мамами из
нашего
общего дома, где мы жили. Не
удалось им попасть к
нам в
гости,
но
все равно они все пришли поздравить малышку и
подари
ли ей подарки. Все сидели на
детских стульчиках за
детскими
столиками, веселились.
Я стала SотограSировать мою малышку, и
тут меня как
молнией прошибла мысль: а
вдруг это последний день рождения,
который мы отмечаем с
Сонечкой?! Слезы так и
полились. Ирина
старалась утешить меня, она без слов понимала, что со
мной
творится, я
видела это по
взгляду и
беззвучным слезам на
ее
глазах. Мы вышли в
коридор, и
поревела у
нее на
плече. Легче
не
стало, но
хотя бы Сонечка не
видела моих слез, ведь когда так
случалось, что она видела мои слезы, то
тоже начинала плакать
«за компанию». Зачастую она не
знала, почему плакала я,
но
деточки ведь очень чувствуют своих мамочек, и
уж
если главная
мире защита и
опора плачет, то, наверное, дела совсем плохи
тоже становится страшно и
грустно малышу.
День рождения получился памятным, полным событий, а
глав
ное

подарков для моей куколки. Вечером под внутривенные
капельницы Сонечка разбирала подарочки. Точнее, она сидела
на
кровати, разбирала подарки я,
сидя рядом с
ней, а
она актив
но участвовала, глядя на
все это. В
одной из
посылок из
Москвы
оказался чудесный домик в
виде грибочка, с
разными малень
кими жителями

зайчиками, медвежатами. На
тот момент мы
еще не
увлекались ими, и
узнали, что это герои из
«Семейки
Сильвиани», лишь получив такой подарок. Сонечке он
невероят
но понравился, и
все эти герои сразу стали Sаворитами среди
игрушек. Зверята были очень маленькими, умещались в
ее
ладошке. С
ними прилагались маленькие качельки и
кроватки.
один малышок был с
мизерной дырочкой в
ротике и
буты
лочкой. У
Сонечки это вызвало неописуемый восторг! Несмотря
на
неуверенность даже в
одной левой ручке, сохранившей дви
жения, Сонечка попадала бутылочкой в
ротик зайчику и
весело
смеялась. Немного позже мы потеряли бутылочку, отчего дочурка
очень расстроилась. Мы стали искать такие игрушки в
Лондоне,
нашла эту серию в
магазине «Джон Люис» недалеко от
клини
ки, в
дальнейшем мы регулярно наведывались туда, каждый раз
покупая что-то по
мелочи для ребяток из
этой семейки, пополняя
новыми членами семьи, мебелью, сантехникой и
всякими аксес
суарами наших новых домочадцев.
тот вечер я
открыла очередную посылку из
России и
обо
млела. В
посылке был айпад от
незнакомого мужчины. Обычно
посылку вкладывались открыточки с
пожеланиями для Сонечки
мы знали, кого поблагодарить в
Сонином дневнике или хотя
бы просто сообщить, что мы получили такой-то подарок. Как пра
вило, это были женщины, более мягкие, от
природы сентимен
тальные и
сострадающие. А
на этот раз не
было ни открыток, ни
сообщений, от
кого этот подарок, и
лишь порывшись в
почтовых
отметках, я
нашла данные незнакомого мужчины. Айпад уже был
различными приложениями

можно было сразу начинать им
пользоваться. Были загружены различные игрушки для ребенка
Сониного возраста, сказки, которые можно слушать и
смотреть.
просто поразилась в
который раз! Мало того что подарок был
очень дорогостоящим, так отправителем оказался мужчина, кото
рый не
только не
прошел мимо нашей истории, а
еще и
выбирал
то, что будет максимально полезно для меня и
ребенка. К
тому
же не
поленился, настроил, будто чувствуя, что я
ничего не
со
ображаю в
такой технике и,
скорее всего, не
смогла бы сама
закачать все это для малышки.
Я задумалась в
тот момент

сделала бы я
то же самое, узнав
от
кого-то о
беде в
чужой, незнакомой мне семье? Потратила бы
время, деньги, внимание? Ведь до сих пор я
этого не
делала!
Вроде бы мне никогда не
попадалась такая ситуация, а
может,
просто я
проходила мимо, стараясь не
замечать чужой беды?!
Я поняла одно

теперь я
уже не
смогу пройти мимо, буду
тоже обязательно помогать нуждающимся.
Вот так и
прошел этот день. Сонечкин третий день рождения,
14
июня 2012
года…
\b‰
\t\b‚
осле дня рождения Сонечки мы еще дней 5 полечились
клинике, прокапав внутривенно курс ванкомицина,
потом нас отпустили домой с
нормальными посевами. Мы
встречались с
Захарулисом на
консультации раз в
неделю, если
не
лежали в
клинике. А
если лежали в
клинике, то
он
приходил
ежедневно. На
одной из
консультаций Захарулис рассказывал
возможных путях лечения, предлагая несколько направлений.
выбрала итальянскую экспериментальную схему с
нимо
тузомабом и
винорелбимом

антитела плюс химиопрепарат.
Антитела нужно было заказывать, так как в
Англии их
не
было.
этом был плюс платной клиники

можно заказать любые пре
параты, прошедшие сертиSикацию. Начало лечения запланиро
вали на
первую половину июля.
Мои мальчики так и
ждали визу Алешке, а
мы ждали их.
Наконец-то 20
июня визу получили и
сразу же взяли билеты
на
22-е июня. Мы с
дочкой очень обрадовались этому, потому
что очень соскучились по
нашим мужчинам.
Сонечке потихоньку снижали дозу гормонов, не
убирая их
со
всем, опасаясь, что наступит очередное ухудшение.
Утром 21
июня мы провели МРТ-исследование, и
на следую
щий день ждали оглашения вердикта. Я
очень нервничала. С
од
ной стороны, у
Сонечки было все стабильно, с
другой же, так
не было улучшений в
неврологическом статусе. Вечером того
же дня позвонила Элла, переводчик, которая обычно звонила
приглашала на
процедуры на
следующий день или сообщала
результаты анализов крови или мочи. Элла сказала, что доктор
Захарулис уже получил результаты МРТ, отправил их
нейрохи
рургу Басси по
электронке, и
тот решил сделать Сонечке шунти
рование и
одновременно биопсию опухоли. Так что с
утра мы
должны были прибыть в
клинику голодными на
операцию.
Для меня это был чудовищный удар! Я
совершенно была не
го
това к
этому! Обычно у
нас проходило по
совершенно другой
схеме: на
консультации с
доктором сообщались результаты МРТ,
совместно обсуждались возможные пути лечения и
все наши
дальнейшие шаги. А
тут мне просто сообщили, что будут делать
моей дочкой. И
причем уже на
следующий день! то
есть Элла
давала мне указания с
утра готовить ребенка к
операции. Я
была
шоке! Первая реакция, конечно же, слезы. Я
понимала, что
явно нет каких-то улучшений со стороны опухоли, раз решили
делать биопсию. Ко всему прочему, шунтирование означало, что
Сонечки развилась гидроцеSалия. Я
не знала, в
какой степени.
Небольшие расширения желудочков уже отмечались во время
облучения, когда делали компьютерную томограмму, но
все
контролировалось в
динамике, и
нейрохирург не
видел необходи
мости делать шунтирование. Наоборот, он
всячески отговаривал
меня от
операции, объясняя тем, что шунт

это инородное тело
при ослабленном во время химиотерапии иммунитете риск
инSицирования шунта намного выше, чем у
обычных пациентов
гидроцеSалией. Признаться, я
очень хотела облегчить страда
ния моей крошки и,
когда наступали ухудшения, понимая, что
расширения желудочков не
настолько велики, все же задавалась
вопросом, не
облегчит ли состояние ребенка шунтирование.
вдруг эти незначительные расширения в
мозге моего ребенка
уже сильно выражены, и
поэтому она не
восстанавливается
неврологически? Ведь у
всех людей, и
детей в
том числе,
организм разный. Но
доктор Басси показывал мне свободные
цистерны

резервные пространства, это значило «мозг не
сдав
лен полностью и
место еще есть».
Подводя итоги всему этому, я
пришла к
заключению, что
результаты МРТ ужасны. Я
не знала, как спастись от
взрыва
голове. Я
не умела тупо следовать командам врачей, полно
стью полагаясь только на
их решение. Я
должна была быть
курсе событий, и
за своего ребенка я
хотела решать сама.
нашла бумажку с
адресом своей электронной почты. Мне
было необходимо с
ним поговорить, узнать, что именно выяви
ло МРТ. Но
как, если я
владела мизерным багажом английско
го? На
очной консультации был переводчик, плюс я
применяла
вопросах латинские термины, и
пары слов могло хватить,
чтобы доктор понял меня. Либо он
писал на
листе названия пре
паратов на
латинском, рисовал схему расположения опухоли
мозге и
ее изменения на
очередном исследовании, и
я,
поль
зуясь своими медицинскими знаниями, понимала, о
чем идет
речь. Сейчас же я
должна была написать сама, а
письме
как раз и
видны все грубейшие ошибки. Я
пошла по
самому
легкому пути и
воспользовалась гугл-переводчиком. Но
доктор,
видимо, занимался больными, поэтому ответа все не
было. Для
меня было самым главным решить, делать биопсию опухоли
или нет. Я
очень боялась трогать ствол, зная, что последствия
такой операции могут быть катастроSическими, а
если опухоль
окажется глиомного ряда, то
лечении не
будет каких-либо
изменений. Перед глазами все время был Дима из
Питера
том состоянии, в
каком он
приехал в
Лондон в
самом начале
на
лечение. Насколько важно делать эту биопсию и
какие пути
открываются для Сонечки в
зависимости от
результата? На
это
мог ответить только доктор Захарулис. Насчет шунтирования
не сомневалась, что лучше поставить шунт, потому что сама
операция простая, а
давление на
мозг шунт снимает хорошо.
Это давало шанс, что моей малышке станет полегче, не
будет
болеть головка, а
может, и
парезы потихоньку уменьшатся
пойдет восстановление.
Весь вечер 21-го числа я
провела в
горьких слезах, которые
как могла прятала от
Сонечки. Я
очень боялась потерять на
опе
рации свою малышку! Я
была совершенно не
готова потерять
ее сейчас, когда я
еще не
надышалась, не
наобнималась с
нею.
Может ли быть вообще такая стадия в
жизни, когда можно
сказать

да, вот теперь я
могу распрощаться навсегда со
своим ребенком? Обычная мама скажет сразу


! Такого
не
может быть! А
мама, прошедшая труднейший путь лечения
ужасных страданий своего дитя, может дать другой ответ.
этот ответ не
жестокосердного человека, но
матери, сердце
которой больше не
может терпеть страдания ребенка. И
только
такой момент эгоизм уходит и
мать готова отпустить ребенка

ради него самого. Потому что она его очень сильно любит и
не
хочет, чтобы он
страдал дальше!
Я все понимала. Я
была адекватной мамой-врачом и
знала,
каким бывает последний отрезок жизни больного с
опухолью
ствола. И
очень не
хотела, чтобы моя девочка проходила этот
отрезок. Поэтому я
стала молиться Господу опять, спустя какой-
то промежуток, когда я
не отрекалась от
Него, но
перестава
ла молиться. Я
писала об
этой стадии, полной непонимания
обиды на
Бога за
то, что он
такое сотворил с
моей доченькой.
Но
ту ночь, обессиленная, одинокая в
своем горе и
принятии
решения, я
вновь обратилась к
Нему. Я
просила Его: «Господи,
если моему ребенку суждено погибнуть, то
пусть это будет во
время операции, когда она уснет в
наркозе и
без страданий
боли станет ангелом. Это самый лучший путь для нее. Взамен
готова отдать и
сделать все что угодно! Но
сама не
знаю, что
могу сделать важного для Тебя, Господи! Ведь мы свои под
виги измеряем совсем другой мерой, нежели Ты. Но
что может
быть более ценным для Тебя, чем жизнь человека? Я
обещаю
дать жизнь другим детям, если смогу еще выносить и
родить.
Или взять ребенка из
детского дома. Я
не была готова ни к
тому,
ни к
другому, но
обещаю сделать это, Господи!»
Уже за
полночь мне ответил Захарулис. Он
написал: по
ре
зультатам МРТ видно, что гидроцеSалия наросла, а
также что
опухоль ведет себя на
лечении нетипично. Есть участок умень
шения в
размерах, есть участок, похожий на
некроз, но
при
этом другая часть опухоли немного увеличилась и
бросила
«лапку» роста на
мозжечок. И
впервые на
МРТ спинного мозга
видны мелкие отсевы. по
паре миллиметров, но
это все-таки
местные метастазы. А
значит, опухоль активна, раз дает рост
прямо во время лучевой терапии. Другими словами, карти
на МРТ показала, что часть опухоли отзывается на
лечение
хорошо

виде уменьшения и
участка некроза, а
другая
продолжает расти. Именно поэтому Захарулис подумал, что
опухоль может быть не
глиомного ряда, а
медуллобластома или
эпендимома, так как именно медуллобластома чаще всего дает
метастазы в
спинной мозг. И
таком случае лечение меняется
на
полностью противоположное намеченному. Захарулис пытал
ся успокоить меня тем, что доктор Басси делает операции очень
проSессионально и
что доступ к
опухоли будет через мизерное
отверстие за
ушком, а
не заднечерепная трепанация, как у
нас
принято по
старинке.
Каким волшебным образом я
смогла все понять и
вести
переписку

непонятно. В
состоянии аSSекта человек может
сделать многое. Конечно, я
советовалась с
мужем, как только
поговорила с
Эллой. Но
Миша не
стал вникать в
мои объяснения
вариантов исхода операции и
хода лечения. Сразу ушел от
реше
ния вопроса, делать или не
делать биопсию, объяснив, что в
этом
ничего не
понимает. А
врач, мне и
решать. Поэтому я
чувство
вала свое одиночество, ведь весь груз ответственности за
такое
решение лежал на
мне. Решила, что окончательное решение
приму после разговора с
Басси и
приезда Миши и
Леши. Ведь
билеты у
них были как раз на
22
июня, день операции.
Остаток ночи я
провела в
слезах, в
полудреме, уткнувшись
свою маленькую куколку. Сонечка той ночью спала на
ред
кость спокойно.
Утром мы отправились в
клинику. Я
была опухшая от
слез,
будто с
похмелья. Руки тряслись, меня подташнивало от
бес
покойства, ноги ватные, да и
сама я
была заторможенная. Я
не
представляла, что испытывают родители перед настоящей
серьезной операцией. Я
видела в
больнице всяких родите
лей. Кто-то плакал, кто-то совсем не
выдавал волнения. Когда
Сонечки была маленькая операция по
удалению халязионов,
помню, как рыдала, когда ее забрали в
операционную. Зная,
что операция простая, я
очень переживала все равно, ведь
материнское сердце готово разорваться от
тревоги и
жалости
при любом порезе или ссадине ребенка!
А что происходило в
душе у
родителей перед серьезным
вмешательством, мне не
дано было понять. И
хорошо, если
родители недопонимали всю серьезность ситуации, тогда у
них
было больше позитива и
они полностью полагались на
врачей.
если, как я,
осознавали опасность исхода и
того, что бывают
ситуации во время наркоза, самого оперативного вмешатель
ства, которые не
зависят ни от
проSессионализма врачей, ни
от
препаратов для наркоза, да и
вообще неизвестно, от
чего
зависят, но
сделать ничего нельзя, чтобы спасти пациента или
предотвратить серьезные осложнения?.. Все это по
воле Божи
ей. Ну, или «Sорс-мажор», если кто не
верит в
Господа.
С нейрохирургом Басси был его помощник-ассистент.
На
консультации я
помощью переводчика задавала вопросы
по
поводу доступа для биопсии, о
проценте осложнений в
виде
отсутствия самостоятельного дыхания после операции

не
общей статистике, а
именно у
него. То
же самое я
спрашива
ла по
поводу летального исхода. Всегда, спрашивая о
страшных
вещах у
доктора Захарулиса, а
тот момент у
Басси, я
стара
лась думать, что все это я
спрашиваю из
академического инте
реса. Как бы вообще, как бывает у
других. Но
потом, как только
оставалась наедине сама с
собой и
приходило осознание, что
интересовалась этим не
просто так, а
касательно моей до
ченьки, уже до боли знакомое щемящее чувство горя накрыва
ло меня полностью, и
отдавалась слезам. Все происходящее
приносило боль. И
каждая манипуляция с
ребенком, и
каждая
консультация врачей, и
каждый вопрос о
болезни или лечении,
каждая минута понимания происходящего

все это была
сплошная боль! Помню, как мы пошли в
музей, когда Сонечка
хорошо себя чувствовала. Я
не могла отвлечься ни на
один
экспонат или картину. Все время помнила о
болезни дочери.
Вышла из
музея

ничего не
помнила, что было внутри. Только
непроходящая боль в
душе от
того, что моя дочь смертельно
больна, а
все люди вокруг этого не
знают и
ходят, наслаждаясь
картинами и
посещением музея.
Некоторые родители предпочитали меньше знать, меньше
спрашивать или не
спрашивать о
негативном совсем, наивно
полагая, что если они не
будут знать и
думать о
плохом, то
не
притянут его к
себе. Я
же хотела знать все, в
том числе и
самое
ужасное, так как всегда считала

«человек предупрежден

зна
чит вооружен!». Самое ужасное

онкология у
ребенка

уже
случилось! А
ведь никто из
нас никогда серьезно не
думал и
тем
более не
ждал, что такое может случиться с
нашими детками!
Но
это «плохое» откуда-то появилось само собой, а
значит,
теория «не думай о
плохом

его не
будет» не
работает! Я
не
призываю никого стать по
жизни нытиком, который постоян
но только и
ждет от
жизни и
от всех вокруг одних подножек.
Но
призываю всех как можно больше узнавать, читать,
спрашивать обо всем, что касается болезни ребенка, раз
таковая уже случилась. Все время вспоминала старый Sильм
«Масло Лоренцо», в
котором именно родители искали и
нашли
лекарство от
болезни сына. Довольно поздно, сын в
итоге погиб,
но
это масло, которое они сами изобрели и
назвали в
его честь,
помогало многим больным с
аналогичным диагнозом!
Когда наша консультация с
нейрохирургом подошла к
концу,
сказала, что на
шунтирование согласна, а
по поводу биопсии
мне нужно окончательно все решить с
мужем, а
он прибудет
около 13 часов из
аэропорта в
клинику. Спросила у
доктора,
не
могли бы мы перенести операцию на
послеобеденное вре
мя. Он
сразу согласился. У
него есть еще дела в
клинике, ими
он
займется. Узнает в
операционной и
анестезиолога, во
сколько могут начать в
послеобеденное время, и
сообщит мне.
еще раз вспомнила порядки в
наших больницах, где, конечно
же, никто не
стал бы нас ждать и
переносить по
желанию мамы.
Операцию перенесли на
17 часов и
разрешили Сонечке
покушать. Дальше время летело очень быстро и
очень мед
ленно одновременно. Приехала Ирина, чтобы поддержать нас.
Приходила к
Сонечке психолог Нана, Сонечка занималась с
ней,
играла одной ручкой. Потом приходила Олеся, мама Димы.
Пыталась поддержать нас, но
сказала: «Если бы вернуть время
назад, то
никогда не
согласилась бы на
биопсию». У
Димы был
большой заднечерепной доступ, как на
удалении самой опухоли,
большой объем операции. Но
доступ

это еще полбеды. Ухуд
шение состояния, парезы и
дышать после операции он
сам уже
не
смог. Как раз в
тот день, 22-го июня, Дима прибыл в
клинику
для закрытия трахеостомы. Я
уже писала, что у
него, в
отличие
от
Сонечки, на
лучевой терапии появились улучшения, и
парень
даже дышать стал самостоятельно.
Наконец приехали наши мальчики. Сонечка была на
седь
мом небе! Братик с
порога начал смешить ее, и
она впервые
за
долгое время хохотала. Достали кучу подарков от
многих
людей, кто переживал за
СоSию. У
Сони разбегались глаза

что
бы взять в
первую очередь. До операции оставалось еще много
времени, и
мы наслаждались общением друг с
другом.
Когда дочка устала от
впечатлений и
настала пора обеден
ного сна, мы уложили поспать куколку, а
сами сели с
Мишей
рядышком и
вполголоса стали обсуждать вопрос о
биопсии.
Меня порадовало, что Миша попросил поподробнее объяс
нить суть операции, риски, варианты лечения в
зависимости
от
гистологии. Я
стала рисовать и
писать схемы, как делал
Захарулис, потому что это было очень понятным для каждого.
итоге на
семейном совете мы решили делать и
шунтирова
ние, и
биопсию, потому что терять было практически нечего.
Если не
делать биопсию, то
мы так и
не узнаем, какова гисто
логия опухоли. Без биопсии можно было бы обойтись, если
бы опухоль вела себя как все глиомные опухоли, например
как у
Димы, на
облучении появились бы улучшения состояния
уменьшение опухоли. А
нас все наоборот. Поэтому был
шанс, что опухоль не
глиомная, а
для других разновидностей
имелись наработанные схемы химиотерапии, которые давали
хорошие результаты.
Пришел доктор Захарулис. Он
не
подталкивал нас к
тому или
иному решению и
даже сказал, что не
хочет обнадеживать нас,
если окажется медуллобластома, то
мы точно победим опухоль.
Дело в
том, что замечательные результаты успешного лечения
медуллобластом (вплоть до 70%) были, в
первую очередь, у
тех
опухолей, которые тотально удалены. Чем больше опухоли оста
лось, тем шансов на
успех меньше. В
нашем случае речь так
идет о
стволе, из
которого невозможно извлечь опухоль любой
гистологии, и
поэтому шансы гораздо ниже. Но, так или иначе,
коридор успеха расширяется примерно до 20%, если это не
гли
омного ряда опухоль. Именно поэтому мы решили рискнуть.
Ведь мы здесь для того, чтобы использовать все шансы. Если
бы мы смирились и
решили оставить все как есть, то
не
оказа
лись бы в
Лондоне. по
идее, мы вообще могли бы отказаться
от
любого лечения и
Москве, узнав о
неизлечимости, просто
забрать ребенка домой тихо умирать. Но
мы не смирились, по
этому решили бороться за
самый мизерный шанс до конца.
……•‚…‰…
\b‚\f\b
“‚
—\b‚\b†
се это время мы находились в
ужасном состоянии. Нас
провожали из
клиники прогуляться или покушать. Мы честно
пытались, но
нас тянуло обратно, мы возвращались в
клинику
ждали там. Приехала Карина Соловей, руководитель ком
пании «Англомедикал», чтобы поддержать нас с
Мишей. Я
не
ожидала от
нее этого, была очень тронута вниманием. Она успо
каивала нас тем, что доктор Басси порой творит чудеса и
делает
сложнейшие операции, поэтому биопсия, хоть и
такой опасной
структуры,

это для него простая операция, и
справится он
от
лично. Я
хотела верить в
это

верила. Боялась худшего

надеялась на
лучшее одновременно. Я
не ждала подарков
от
судьбы, но
мне стало казаться, все случившееся с
нами про
изошло не
просто так, что во всем этом была какая-то миссия.
Именно в
тот день, во время операции, я
поняла, что обратив
шись ночью к
Богу, я
опять вернулась к
нему. И
теперь я
опять
стала чувствовать Его поддержку. Я
смирилась, наконец, с
тем,
что он
нам послал. Я
утихомирилась в
душе, и
мне стало легче
оттого, что теперь я
возложила все происходящее на
Господа.
Наверное, эта Sраза «возложила все происходящее на
Господа»
очень глупая. Ведь все, что с
нами происходит

от Него, даже
волос с
нашей головы не
падает без Его ведома. Но
до этого
момента я
пыталась сама контролировать ситуацию, пыталась
что-то изменить. А
ведь в
глубине души знала, что я
не в
силах
что-либо изменить. Я
могу озлобиться, могу сопротивляться,
могу совершать страшные поступки, отвернувшись от
веры, бу
дучи в
обиде и
непринятии Его воли. А
могу принять, смириться,
молиться и
просить милости. Пусть будет, как будет. Все равно
он
уже давно все решил за
нас и
знает, что будет наперед. Мы
лишь можем достойно проходить свой сложный путь и
делать
зависящее от
нас. Тогда я
стала думать так.
Операцию закончили в
21, но
только в
22 к
нам вышел наш
любимый анестезиолог доктор Бристоу и
сказал, что все в
по
рядке, она уже дышит сама без аппарата и
ее готовят пере
вести в
реанимацию, как и
положено после таких операций.
Ближе к
23 нам разрешили пройти в
реанимацию и
побыть
дочкой. Она уже практически проснулась после наркоза,
но
была еще довольно слабой и
сонливой. В
любом случае,
убедилась, что доченька в
сознании, нас узнает, дышит сама
шевелит ручками и
ножками в
том же объеме, что и
до опера
ции. Конечно, у
нее остались все парезы, какие были, но
хуже
не
стало по
неврологическим симптомам. Сонечка пыталась
плакать, но
из-за того, что у
нее был отек после интубации и
она
еще была сонная, то
получалось как нытье низким голосом.
меня сердце разрывалось от
двойственных чувств. С
одной
стороны, облегчение

все позади и
доченька со мной, а
дру
гой

жалость к
ней, такой маленькой, беззащитной, в
повязках
частично побритой головкой.
Нам позволили остаться до часа ночи и
потом выпроводили
из
реанимации. Родителям разрешалось находиться с
детьми,
но
6 утра и
до 12 ночи. То
есть на
ночные 6 часов нужно было
уйти. Все это делалось для того, чтобы родители отдыхали. Со
нечка всегда очень тяжело переносила разлуку со мной, и
не
хотела усугублять ее переживания вдобавок к
болевым ощуще
ниям после операции. Но
таковы были правила, плюс при мне
ее укололи обезболивающим и
седативным препаратом

до
ченька опять уснула. Честно говоря, я
еле держалась на
ногах
понимала, что мне действительно надо отдохнуть. Бессонная
ночь накануне и
безумные переживания весь день 22
июня
выжали из
меня последние силы. Я
доплелась до квартиры
вырубилась на
своей кровати.
В 6 утра в
клинике уже был Миша, пожалев меня и
не разбу
див. А
проснулась около 8 и
тоже побежала в
клинику к
своей
малышке. Сонечка чувствовала себя неплохо, практически все
первые сутки спала, просыпалась периодически на
полчаси
ка, капризулила, мы с
ней немного играли, читали и
она опять
засыпала. Так было положено

давать снотворное пациенту
после тяжелых операций, чтобы дать организму отдохнуть. Плюс
тканям нужен покой, чтобы не
развивался дополнительный
отек. (Он, конечно, присутствует и
так при любых оперативных
вмешательствах

это же травма. Вспомните, как заживает лю
бая царапина или порез

отеком, болью и
воспалением.) Мы
менялись с
Мишей и
периодически уходили на
обед или отдых.
Но
Сонечкой всегда кто-то из
нас был.
Было страшно подумать, что мы могли бы сейчас лежать в
на
шей российской реанимации, где дети находятся строго без ро
дителей и
где навестить на
5 минуток разрешают крайне редко
не во всех больницах. И
опять никто не
подумает о
самом ре
бенке в
нашей стране. О
стерильности, о
совдеповских правилах
не
пускать в
реанимацию подумают, а
том, что ребенку одному
без мамы дико страшно, все становится еще больнее, потому что
ребенок без поддержки и
маминого «пожалею-поцелую», к
тому
же ребенок зачастую привязан к
своей кровати, чтобы не
буянил,
как только поймет, что он
один. Все это просто ужасно! Но, может
быть, наступят времена, и
нас когда-нибудь система поменя
ется и
будет все для детей-пациентов, а
не как принято в
нашей
системе здравоохранения. Тяжелое лечение в
виде химии, об
лучения, операции

несмотря ни на
что, мы всегда находились
ребенком и
ни разу не
«притащили» инSекцию, чего боятся
наших отделениях, ни разу у
моей Сонечки не
было ОРЗ или
поноса, все раны заживали хорошо. Более того: кроме наших по
сещений, прихода врачей без халатов

всего, что так поражало
меня сначала,

мы основное время лечения проводили вне стен
клиники! Ходили в
магазины, музеи, гуляли на
улице практиче
ски постоянно, кроме периода, когда лейкоциты падали до нуля.
Но
это были считаные дни, только в
этот период мы не
посещали
общественных мест, а
старались гулять на
открытом воздухе
или находиться в
своей квартире. На
своем опыте я
поняла, что
нашей стране неплохо было бы поменять систему лечения.
Ведь как минимум основное время нахождения вне клиники

это экономия на
койко-дне. А
плюсы для пациентов множествен
ные: лечение легче переносится, если есть возможность нахо
диться с
близкими, гулять, по
возможности вести обычный образ
жизни. Но
этого не
поменять в
одночасье, к
сожалению.
Через двое суток нашу девочку перевели из
реанимации
обычную палату. Повязки и
сама рана у
нее были за
правым
ушком. Волосики частично побриты там, где основная рана,
еще маленький пятачок на
затылке, где входил катетер шунта
полость черепа. Поначалу были повязки, а
потом просто об
рабатывались швы и
раны заживали открытым доступом.
Каждый день к
нам приходил нейрохирург, осматривал нашу
девочку, и
мы убеждались, что ухудшений нет точно, а
значит,
биопсия прошла без сюрпризов со стороны опухоли. Даже на
оборот, я
заметила некоторые улучшения, но
сама понимала,
что они, вероятнее всего, за
счет увеличенной дозы стероидов,
не из-за работы шунта.
В клинике мы провели неделю, после чего нас отпустили
домой восстанавливаться. Опять же, с
регулярными посещени
ями клиники и
доктора Захарулиса в
ожидании окончательного
вердикта гистолога.
Накануне встречи с
лечащим врачом я
стала надеяться на
то,
что у
нас не
глиомные клетки. Я
просила Всевышнего сжалить
ся и
дать нам этот мизерный коридорчик в
20% в
виде иной
гистологии, нежели глиома. После этих просьб одернула сама
себя и
ужаснулась. Вот какие времена настали в
моей жизни!
прошу у
Бога, чтобы у
моей дочери был один из
видов злока
чественного рака

медуллобластома… Но
что я
могла просить
тот момент? Чтобы оказалось, что все до сих пор было лишь
сном и
назавтра выяснилось, что у
дочки нет рака? Не
до такой
степени я
стала блаженной. Я
все равно оставалась адекват
ным человеком. Поэтому и
просила из
двух зол меньшее.
•‚˜\f
пошла на
встречу одна. Миша остался с
Лешей и
Соней
дома.
Очередное испытание. Очередная надежда.
И очередной удар…
У нас злокачественная астроцитома. Другими словами

гли
омные клетки 3–4 степени злокачественности, или глиобласто
ма. Ее еще называют мультиSормная глиобластома, так как
одной опухоли могут находиться разные по
степени злокаче
ственности клетки. И
одни могут реагировать на
лечение, а
дру
гие нет. Наверное, поэтому у
нас часть опухоли уменьшилась,
часть в
некрозе, а
часть дала продолженный рост. Глиомные
опухоли

это клетки, для которых не
существует доказанного
эSSективного лечения, то
есть такого, которое бы излечивало.
Это касается именно ствола головного мозга и
подкорковых
ядер. Если опухоль этих же клеток находится в
полушарии
или мозжечке, то
там возможна операция, и
именно за
счет
нее

успешное лечение. Как я
уже писала, чем больше опухоли
удалено, тем выше, по
статистике, выживаемость.
Мы пришли к
тому, с
чего начинали. Мы подвергли нашу де
вочку серьезной операции, в
которой, по
сути, не
было смысла,
так как мы начнем ту экспериментальную схему, на
которую
нацелились. Мы в
очередной раз получили удар

надо было
опять переживать потрясение. Боже мой, ведь ты с
нами, я
это
чувствую! Ну почему ты не
силах нам помочь?!
Я стала больше читать духовной литературы и
прочитала одну
притчу. Ее цитирую здесь, чтобы передать ее целиком.
Мужчина старый после смерти,
Попавший к
Богу в
мир иной,
Решил, что время разобраться,
За что страдает мир людской.
Ну как же так!

сказал он
Богу.
Ну сколько
ж там ещё роптать?
Ведь ты давал всем обещанье
При жизни нас не
покидать!
Давай возьмём меня, к
примеру,
Просмотрим жизнь мою теперь.
Как часто в
ней взывал я
Богу?
И сколько раз открыл Ты дверь?
На это Бог ему ответил:
Что ж, хорошо. Смотри назад:
Вон там дороги твоей жизни,
По ним ты шёл не
наугад.
Смотри внимательней, дружище,
Везде видны твои следы,
Но ведь на
всех этапах жизни
С твоими рядом и
мои.
Старик с
пристрастьем присмотрелся.
Ну, надо ж! Правду говорит!
На всех дорогах и
дорожках
С ним рядом Бог таки следит.
Однако, стоп! Вон та дорога!
На ней я
вижу два следа!
И именно тогда по
жизни
Случилась страшная беда.
Тогда весь белый свет был клином.
Кошмар для тела и
души.
Ведь ты меня там бросил, Боже,
Один я
был в
мирской глуши.
И Бог со вздохом отвечает:
Пойми, что все эти пути
Тебя по
жизни направляли,
Чтоб ты сумел меня найти.
Да, это сложно. Понимаю.
Порой ты должен быть в
слезах,
Поэтому, мой сын любимый,
Тебя там нёс я
на руках.
Наверное, Господь нес нас с
Сонечкой на
руках все это
время болезни, а
думала, что он
забыл о
нас, что я
сама тащу
доченьку по
этому пути. Но
еще в
самом начале, когда я
узнала
диагнозе, я
совсем не
чувствовала сил проходить этот угото
ванный нам путь. Но
силы откуда-то же брались! Приходили но
вые идеи, появлялись люди, готовые помочь. А
тому моменту,
который я
описывала выше, стало казаться, что у
меня кончи
лись силы, что их
нет совсем, чтобы нести эту ношу, что я
вы
дохлась просто. Но
вокруг продолжали происходить события,
откуда-то вновь брались силы идти дальше и
бороться.
Значит, я
должна это делать. Пути назад ведь нет…
\b
€\r\f\b
•…‰…
ерез несколько дней после консультации с
доктором За
харулисом наш папочка должен был вернуться домой

пора
на
работу. Ведь он
наш кормилец, и,
как бы нам ни хотелось
быть вместе, нужно было его отпустить. Мы побывали все
вместе перед его отъездом в
зоопарке Риджентс-парка, кото
рый занимал огромную территорию. Конечно, все дети любят
животных, и
моя Сонечка не была исключением. Хоть у
нас шел
восстановительный период после операции, прогулки на
све
жем воздухе были только на
пользу, а
зоопарк почти весь под
открытым небом. Поэтому мы замечательно провели время
порадовали нашу малышку.
На семейном совете решили, что пока Леша останется
нами. Лечение планировалось амбулаторное, по
такой же
схеме, как с
облучением. То
есть при малейших ухудшениях

обращение в
клинику, а
при необходимости

госпитализация.
Алешке было на
тот момент 12,5
лет, вроде большой мальчик
смог бы переночевать один в
съемной квартире на
случай
нашей госпитализации.
июля прошел амбулаторно первый сеанс химии винорелби
мом. Он
вводился очень медленно, внутривенно, струйно. После
этого в
течение часа внутривенно капали антитела нимотузомаб.
Во время обследования перед началом процедуры, в
процессе
введения препарата и
наблюдения после нам принесли снек-
меню, и
мы могли перекусить. Сонечка обожала мягчайшие
сэндвичи с
рыбой или курочкой. Настолько был мягкий по
слойный хлеб и
мягчайшая начинка (и
курица, и
рыба в
виде
пюре), что я
поражалась, как вообще такое можно было поре
зать, не
раскрошив хлеб. В
общем, для Сонечки в
период, когда
она получала гормональное лечение и
страдала повышенным
аппетитом, это блюдо было одним из
любимых. Все прошло за
мечательно, и
мы ушли домой. Через несколько дней мы начали
сдавать анализы с
интервалом в
день-два для наблюдения за
по
казателями крови, которые на
химии сильно падают. Все было
тоже благополучно, и
мы повторили тот же курс через неделю.
После второго цикла у
нас довольно быстро стали падать тромбо
циты и
лейкоциты, но
терпимо, и
переливания не
потребовалось.
поняла, что с
каждым разом реакция угнетения кроветворения
будет выраженнее, а
восстановление

длительнее. Но
ничего
не
поделаешь, главное, чтобы самочувствие у
дочки сохранялось
хорошим и
опухоль поддавалась лечению.
Контрольное МРТ было запланировано через 2–3 месяца по
сле начала новой химии. Это по
плану. А
если что не
так, могло
потребоваться внепланово в
любое время.
После того как у
Дарины обнаружили продолженный рост
опухоли и
она уехала из
Лондона с
родителями, я
старалась
узнавать о
ее самочувствии и
новом лечении, которое они
пробовали. Сразу после Лондона они уехали в
Швейцарию,
гомеопатическую клинику, специализирующуюся на
лечении
восстановлении именно онкологических больных. Пробыли
там около месяца, подбирая лечение в
горошках. Клиника
находилась в
живописном месте, в
горах, Дарина чувствовала
себя неплохо. Но, тем не
менее, у
нее иногда болела головка
она по-прежнему вела себя не
совсем обычно, нервозно, что
ли. Родители знают своих детей в
обычном состоянии, а
что
делать, когда они начинают капризничать, а
порой и
истерить
катанием по
полу? за
одними такое водится чаще, другие же
более спокойны и
Sлегматичны, и
таких детей особенно за
метны изменения в
поведении.
По приезде домой в
середине июня Дарине стало хуже…
весь этот период продолжалось ухудшение, несмотря на
ле
чение. Было очень-очень больно за
эту куколку и
за всех деток,
которые обречены страдать от
таких тяжелых болезней, как рак.
Прямо перед началом третьего курса химии Сонечка начала
температурить. Сначала 38,5. Мы сдали все анализы, как по
ложено, не
выявили ни положительных посевов, ни плохой мочи,
не
было ни малейших признаков ОРЗ, стоматита и
всего, что
могло бы дать такую температуру. Пару дней за
нами наблюдали
амбулаторно, температуру снижали парацетамолом, и
она хоро
шо поддавалась на
него, поднимаясь до 38,5 один раз в
день.
Решено было не
откладывать протокол химии и
продолжить.
Поначалу все шло как обычно, но
концу капельного введения
антител Сонечка стала вялая и
начала как бы заваливаться
на
один бочок. Так как она уже не
говорила, я
сама поняла, что
нее сильная слабость. Она была вся довольно прохладной,
когда я
потрогала ладошки и
они оказались холодными, то
по
няла что у
нее резко поднимается температура, поэтому периSе
рическое кровообращение в
ладонях и
стопах замедлено из-за
спазма сосудиков. Померила

так и
есть, почти 40. Конечно, нас
сразу перевели из
амбулаторного сектора в
стационар, я
сидела
на
кресле, держа Сонечку на руках. Весь оставшийся день пы
тались сбить температуру, но
она доходила до 38,7–38,9 и
опять
поднималась к
40. Температуру сбивали внутривенным введе
нием парацетамола

единственным препаратом, разрешенным
Англии у
детей. Им сбивали температуру и
снимали боль.
У нас в
России широко использовалась так называемая
литическая смесь с
анальгином, спазмолитиком и
антигиста
минным препаратом, обтирания полуспиртовым раствором или
уксусом в
домашних условиях. В
стационарах мы обкладывали
больных грелками со льдом, меняя через каждые 20 минут рас
положение льда, внутривенные растворы капались прохладны
ми, из
холодильника, что тоже давало дополнительный эSSект,
если температура была очень высокой и
устойчивой. Здесь
такие методы не
применялись. И
если несколько дней я
не
встревала в
назначения, полностью полагаясь на
местные пра
вила, то, когда поняла, что температура не
снижается с
одним
парацетамолом и
нужно что-то менять, начала переговоры с
пе
диатром и
доктором Захарулисом. Ведь я
видела, как тяжело
приходится моей малышке в
этой кошмарной лихорадке под 40
градусов. Она была в
постоянной полудреме, разумеется, ни
чего не
ела и
почти не
пила. У
нее был то
озноб на
повышении
температуры, то
она потела на
падении

так несколько раз
за
день. Плюс боли… Она не
говорила, и
не знала, что имен
но у
нее болит, но
она плакала и
стонала. А
по ночам просто
кричала. Я
не думала, что этот кошмар с
высокой температурой
может продлиться долго, надеялась, что сейчас вот-вот нам
станет легче, температура пойдет на
спад. Но
прошла целая не
деля, а
ничего не
менялось. за
это время Сонечку обследовали
вдоль и
поперек в
поиске причины такой лихорадки. Моя дочка
оставалась загадкой для всех. Делали неоднократно компью
терную томограмму головы, грудной клетки, почек, рентгено
грамму, УЗИ всего, чего только можно, и,
конечно, ежедневные
посевы и
анализы. Одно из
подозрений

произошло инSициро
вание шунта и
нас воспаление в
ликворе, то
есть вентрикулит,
менингит. Приезжал нейрохирург Басси, осматривал шунт, пун
ктировал клапан для забора ликвора на
анализ. Но
абсолютно
все результаты были чистыми, и
никто не
знал, почему такая
температура у
Сонечки. Конечно, для подстраховки давали
сильные антибиотики, но
эSSекта никакого.
Я была в
ужасном состоянии. Хотя все это время я
была
ужасном состоянии, но
когда происходит такое с
любимым
малышом, душа просто разрывается на
части и
творится
что-то невыносимое, что и
описать нельзя. Как описать то, что
дышишь, но
дышать нечем? Плачешь душой, а
слез уже нет?
Не
можешь этого выносить

но продолжаешь существовать,
задавать вопросы и
дискутировать? Это невозможно описать,
не дай Бог вам, мои дорогие читатели, это испытать!
Мне так хотелось разделить мою боль с
кем-то близким.
На
чужбине остро чувствуется одиночество, хотя так нужна
этот период поддержка! Мы регулярно переписывались и
со
званивались с
сестрой. Она для меня ближе всех подруг, и
даже
при ее немногословности я
чувствовала, как она старается
разделить мои страдания. Она помогала весь тот ужасный
период всем, чем могла. Слава Богу, Sинансовый вопрос был
решен, и
хотя бы по
этому поводу не
переживала. Но
течение
болезни Сонечки было очень тяжелым, морально было невы
носимо больно жить и
существовать в
то время. Я
попросила
Люду приехать к
нам. Она согласилась и
считаные дни подала
документы на
визу.
На одной из
встреч с
Захарулисом я
попыталась поговорить
других методах снижения температуры. Ранее то
же я
пробо
вала обсудить с
педиатром. Но
это была непробиваемая стена.
отличие от
нашей родины, вся заграница работает по
строгим
правилам, регламентам, установленным местным здравоох
ранением. И
любое самовольное назначение могло грозить
лишением медицинской лицензии врача или судебным раз
бирательством. Поэтому так налажена юридическая помощь
защиту пациента за
границей

эта практика только-только
начинает оSормляться у
нас.
Но в
моей ситуации эти правила работали против меня.
То
есть, по
протоколу у
них положено так: температура выше
38

назначение парацетамола орально или в
свечах, если
выше 39, то
внутривенно. И
все! И
дальше положенные ана
лизы по
списку, определенные назначения. Если температура
не
сбивалась, как у
нас, неделю, то
новых назначений в
такой
схеме не
было. Рассчитывается на
то, что причина лихорад
ки выяснена, и
зависимости от
этого назначается лечение.
отличие от
многих врачей, с
кем мне довелось пообщаться,
Захарулис всегда был открыт к
общению и
ко
всему новому.
Наверняка порой я
спрашивала и
говорила глупости, будучи
не
специалистом в
этой области и
не работая в
стационаре
последние годы. Но
он всегда был очень уважительно настроен
ко мне, прислушивался даже и
советовался не
как с
коллегой,
как с
мамой данного ребенка. Поэтому, когда я
рассказывала
про наши российские методы, то
он
был удивлен некоторыми
из
них (например, холодными растворами, которые капали
внутривенно), а
про литическую смесь был озадачен. Записал
названия препаратов и
сказал, что посмотрит по
справочнику
действующие вещества

если они разрешены, то
попробует на
значить. Но
знала, что анальгин запрещен во многих странах
как препарат, оказывающий токсическое действие на
печень.
Тем не
менее, у
нас годами это используется, и
чтобы были
грозные побочные эSSекты

нет, не
отмечалось такого. Да
что говорить, мы получали гормонотерапию, химию, кучу
разных лекарств, которые конечно, сажали печень и
не были
полезными для здоровья. Поэтому для меня было важнее снять
убийственную лихорадку, которая сама по
себе добивала мою
дочь, чем размышлять о
вреде анальгина.
Как я
думала, Захарулис, хоть и
был ко многому готов,
но
запрещенное назначить не
мог. У
меня оставался один вы
ход

поступать самовольно на
свой страх и
риск. Прошло почти
три недели с
того момента как уехал наш папа, но
из-за тяже
лого состояния Сонечки собрался прилететь к
нам проведать
дочку внепланово на
выходные, найдя на
каком-то сайте очень
дешевые авиабилеты. Ему я
написала списком, какие нужны
лекарства, чтобы он
купил их
нашей вседозволенной по
всем
лекарствам аптеке и
привез мне.
Все это время Лешка находился с
нами. Сначала мы думали
отправлять его на
ночевку в
квартиру, но
ему там было грустно
одному. Плюс выходил он
от нас довольно поздно, и
идти нужно
было минут 10–15. А
Англии запрещено ребенку до 10
лет
находиться на
улице одному. Алешке было уже 12, но
он был
худенький и
маленького роста, поэтому уже дважды были ситу
ации, когда мне делали замечания на
этот счет. В
связи с
этим
мы разок-другой спросили разрешение, а
потом, видя, как ара
бы ночуют в
соседних палатах целыми семьями, решили, что
ничего страшного не
будет, если ребенок останется с
нами. Тем
более, маме предоставлялась на
ночь отдельная раздвижная
кровать, а
не пользовалась ею никогда, потому что Сонечка
хотела, чтобы я
всегда была рядом. Ну а
сама всегда хотела
дышать ею и
чувствовать ее тепло, даже дома, еще когда все
было хорошо и
она была здорова, я
не могла напитаться ею.
Поэтому мы спали вместе…
Был конец июля, мы пропустили очередную химию из-за тем
пературы, моя Сонечка очень похудела за
эти 10 дней лихорад
ки, несмотря на
то что гормоны опять добавили. С
одной сто
роны, хорошо, потому что Соня весила 20
кг, мне очень тяжело
было ее таскать, да и
ей самой было не
повернуться. С
таким
весом, даже если были бы предпосылки к
восстановлению,
очень тяжело двигаться. Но, разумеется, ни о
каком восстанов
лении речь не
шла. Наоборот, на
Sоне температуры парализо
вало последнюю из
работающих конечностей, левую ручку. Со
нечка больше не
могла брать свои любимые колясочки, мелкие
сосочки-бутылочки для своих зверушек. Да и
вообще не
могла
ничего взять. Ручка с
трудом сгибалась в
пальчиках и
локтевом
суставе. Сначала на
Sоне постоянной температуры и
слабости
Сонечка все время лежала, и
ее не
старалась сажать, если
ей не
хотелось. Но
потом я
поняла, что и
сидеть сама она уже
тоже не
может. Только в
положении полусидя с
подушечками,
чтобы детка не
завалилась. Что же происходит с
опухолью, раз
продолжаются ухудшения?! Неужели она растет?! Компьютер
ная томограмма не
показала изменений в
размерах, но
она
смотрит не
так досконально, как МРТ, да и
то лишь определен
ные проекции. Поэтому Захарулис назначил очередное МРТ,
несмотря на
то что последнее было всего лишь месяц назад,
перед биопсией. Но
для МРТ нужно было стабилизировать
температуру, ведь исследование было под наркозом, да еще
соседней клинике.
В этот период я
старалась много читать об
альтернативном
лечении.
Я оставалась в
трезвом уме и
видела, что о
каждом новом
препарате, который выпускает та или иная контора, говорят как
панацее. Я
не верила в
противоонкологическое питание, если
рак уже выявлен и
другого лечения не
проводится, так же, как
не
верила ни в
одно из
чудо-лекарств типа чайного гриба или
очень большой дозы витамина группы В
как монолечения рака.
Но
предполагала, что это может работать как помощь в
вос
становлении кроветворения, иммунитета, оказывая общеукре
пляющее, антиоксидантное действие. Ведь лечение онкологии

это зачастую химиотерапия и
облучение. Препаратов для химии
много, и
для каждого вида рака они свои, с
различными прото
колами лечения. Но
при любом из
них оказывается угнетающее
воздействие не
только на
онкологические клетки, а
на весь
организм в
целом. Поэтому убиваются клетки не
только рако
вые, а
первую очередь те, что быстро делятся и
обновляются
нашем организме. А
такие у
нас есть и
норме, без рака. Это
клетки крови, клетки слизистых оболочек, которые выстилают
желудочно-кишечный тракт, начиная с
ротовой полости, мо
чеполовой тракт. Потому так часто при химиотерапии падают
показатели крови и
нужно их
восстанавливать или переливать
кровь. Также часто встречаются поражения слизистых в
виде
стоматитов, что можно увидеть, заглянув в
ротик больного, эро
зии и язвы слизистой кишечника или мочевого пузыря. Я
поду
мала, что на
этом этапе, в
помощь основному лечению, можно
попробовать и
альтернативное.
Я поражалась изобилию методик и
ужасалась, что некоторые
из
них реально кто-то может использовать

например, пить
концентрированную соду или соль. Причем соль надо и
пить,
принимать ванны, растворяя несколько пачек. Но
наверня
ка были люди, которые свято верили в
такие методики и
даже
получали эSSект плацебо. Ведь все зависело от
того, в
каком
психологическом состоянии находился пациент, насколько убе
дительно написано или рассказано о
методике. А
так как терять
онкологическому больному, особенно на
последней стадии
рака, по
сути, нечего, думаю, немало пациентов пробовали эти
методики. В
моем случае шла речь о
моем драгоценном ребен
ке. И
да, я
была в
тот момент в
страшном отчаянии, ведь ничего
не
получалось, несмотря на
то что мы старались изо всех сил.
Но
все равно не
могла поверить в
то, что есть столько разно
образных простых, не
таких вредных для здоровья, как химио
терапия, и
не очень дорогих методов лечения рака, а
при этом
столько людей вокруг продолжают болеть и
умирают от
него.
Я остановилась на
некоторых наиболее безопасных,
на
мой взгляд, и
подкрепленных разумными теориями
их
действия препаратах.
Это был олексин

экстракт из
сухих листьев цветков персика,
БАД в
виде капелек. Он
оказывал иммуномодулирующее и
анти
оксидантное действие, имел патент и
множество статей об
исполь
зовании у
детей и
взрослых как для проSилактики ОРЗ, так при
различных нарушениях иммунитета. У
онкологических больных,
судя по
отзывам и
статьям, тоже был эSSект. Прошу заметить, что
имею в
виду не
излечение рака, а
общеукрепляющее действие.
Например, у
больных, принимающих олексин, быстрее восста
навливаются показатели крови или на
химиотерапии меньше
выражены осложнения, при применении этого БАДа в
течение
определенного времени отмечается более длительная ремиссия.
Выводы делать было рано, ведь я
все равно верила написанному
лишь наполовину, но
верить очень хотелось, если честно.
Следующий препарат был тиоSан, антиоксидант. Одна
из
теорий рака предполагала, что в
самой опухоли происходят
постоянно незавершенные окислительно-восстановительные
реакции и
среда в
опухоли всегда более кислая, чем в
здоро
вых тканях. Выявлено, что расщепление глюкозы в
поражен
ных тканях происходит только до молочной кислоты, которая,
накапливаясь, создает кислую среду. Именно поэтому врачи
не
рекомендуют кушать сладкого онкологическим больным,
объясняя это по-простому тем, что «ткани опухоли любят слад
кое и
растут быстрее». Таким образом, препараты, выравнива
ющие pH в
опухоли, могут помочь затормозить ее рост. ТиоSан
мы заказывали в
Новосибирске и
его доставили Мише на
рабо
ту довольно быстро.
Еще одно направление лечения опухолей основывалось
на
том, что при сниженном иммунитете и
недостатке витамина
В17 простейший грибок из
рода Candida мог вызвать развитие
опухоли. Этот грибок имеется практически у
всех людей на
зем
ле, но
при обычной иммунной защите не
вызывает никаких
нарушений. При снижении иммунитета грибок может стать при
чиной молочницы, но
при достаточном содержании витамина
В17 запуска онкологического процесса не
произойдет. А
вот
сочетание обоих этих Sакторов, сниженной иммунной защиты
нехватки витамина В17, может спровоцировать развитие
опухоли. Так я
решила кроме иммуномодулирующего лечения
ввести витамин В17 в
виде аргентрила. Переписывалась со
специалистами из
Питера, которые занимались разработкой
препаратов на
основе витамина В17. Они порекомендовали
схему приема для Сонечки, и
сделала заказ. Привезли, опять
же, на
работу Мише, и
тому моменту, когда он
нам поехал,
«лекарственный» багаж был уже достаточно внушительным.
Даже побаивались, что остановят на
таможне с
вопросами.
Как только прилетел Миша, я
стала исподтишка колоть литич
ку внутримышечно, обтирала дочку нашей родной водочкой.

о, чудо! Говорят же, родные стены лечат. В
нашем случае
это наши дедовские методы борьбы с
высокой температурой.
делала все, как в
старые времена в
больнице. Наконец
температура стала падать до положенных циSр. Конечно, она
потом поднималась опять, но
нас было хотя бы по
5–8 часов
передышки, и
могла контролировать температуру, чередуя
уколы, свечи, внутривенные вливания. Врачи вздохнули, что
мы пошли на
поправку, надеясь, что помогла очередная смена
антибиотиков. А
я-то понимала, что лечение не
подобрано,
лишь немного отрегулированы жаропонижающие препараты.
Рассказывая это, я
нисколько не
имею в
виду, что врачи
клинике были глупее меня или недостаточно квалиSицирован
ными специалистами. Нет! Я
тогда, и
сейчас уверена, что мы
получали самое качественное лечение, которое существовало
на
тот момент. Я
хочу лишь передать все, что происходило, в
де
талях. Мое отчаяние и
желание во всем разобраться, наверное,
даже в
какой-то степени вмешаться в
процесс лечения. Я
хо
тела помочь своей дочери чем могла, и
если хоть на
какую-то
толику наша российская медицина была лучше или просто
нас не
успели запретить литическую смесь, которая отлично
помогала в
некоторых случаях, чередуясь с
тем же парацетамо
лом, я
считала, что могу хотя бы этим помочь своей малышке.
Что нас ждало впереди я,
не знала, мне было очень страшно
теперь заглядывать наперед, ведь одно дело, когда ребенок
заболел гриппом и
температурит очень высоко первые сутки-
трое,

даже это большой стресс для мамы. А
другое дело, когда
температура выше 39 три недели, и
мама знает, что немного
лучше стало не
потому, что удалось избавиться от
«вируса» или
какой-то другой известной причины. Я
осознавала, что если это
температура «центрального генеза» от
сбоя терморегуляции
головном мозге, то
она может и
никогда не
снизиться, пока
не
добьет человека. Не
хотела об
этом думать, но
вынуждена
была прокручивать все возможные варианты.
Когда Сонечка стала более или менее стабильна, то
проме
жутке между подъемами температуры нам провели-таки сеанс
химиотерапии с
двухнедельным перерывом. На
этот раз явного
ухудшения состояния не
отмечалось, и
несколько дней спустя
мы смогли сделать МРТ в
Грейт-Портланд Клиник. Температура
немного стабилизировалась

держалась в
районе 37,8 с
пери
одическими повышениями до 38,5. Мы смогли выходить из
кли
ники, и
уговорила Захарулиса отпустить нас домой, в
квартиру.
Мы пробыли в
клинике 3,5 недели и
очень устали. Доктор
согласился. На
следующий день мы должны были встретиться
по
поводу МРТ и
обсудить дальнейший план лечения.
Если честно, я
уже не
ждала ничего хорошего. С
чего быть
хорошему, если состояние продолжает ухудшаться? Сонечка
была парализована на
все конечности, с
огромным трудом
могла шевелить ручкой и
пальчиками, взять сама ничего
не
могла, уже не
сидела самостоятельно, лишь полусидя в
по
стели, и
то нужно было контролировать, чтобы она не
завали
лась на
сторону. Теперь мне приходилось полностью играть
самой, перебирая игрушечки, вкладывая сосочку в
ротик
зверушке или надевать куколке платье. Конечно, периодиче
ски я
вкладывала игрушки Сонечке в
ручки, но
она, осозна
вая, что не
может сама совершать действия, порой злилась
плакала, показывала, что ей это не
нравится.
Стало вообще очень сложно угадать, чего хочет Сонечка
почему она ноет или плачет. Хорошо еще, если я
перебирала
причины, задавая вопросы: у
тебя болит? Она качала голов
кой

нет или да. Или: ты хочешь гулять? Кушать? Поиграть
куколкой? В
лото? И
методом тыка я
могла найти причину ее
беспокойства и
старалась устранить ее. Но
получалось так да
леко не
всегда. Зачастую Сонечка не
давала ответа и
просто
канючила, а
вслепую пыталась ее отвлечь, заиграть. Все мое
время было посвящено ей, порой я
даже не
могла приготовить
покушать или убрать в
квартире как следует

до стерильности,
ведь в
доме был больной ребенок на
химии. Все, что могла,
делала, пока Соня спала, но
это было редкостью, потому
как сон теперь стал подобием сна. Без конца прерывающийся,
беспокойный. Только уложу ее

она через 5 минут просы
пается и
начинает громко плакать. Уж насколько Алеша

вир
туоз в
различных играх и
отвлечениях Сонечки в
обычные
времена, до болезни, а
тут и
он начинал сдавать. Особенно
тяжело давались ночи. Я
вообще не
представляю, как держа
лась на
ногах в
тот период. Из
ночи в
ночь я
не высыпалась,
просвета впереди не
было. Иногда у
меня сдавали нервы,
уходила в
ванную и
билась башкой о
стену от
бессилия. На
рыдавшись сама, возвращалась к
Сонечке опять. Вот стран
ное дело

со стороны покажется, что только психопатка может
пойти и
биться головой о
стену. Но
когда многомесячные
страдания ребенка не
прекращаются, сделать мать ничего
не
может, то
такое поведение вряд ли удивительно. Мне нена
долго помогал такой выплеск. В
полную силу я
не могла орать
или крушить все вокруг, чтобы не
напугать ребенка, в
первую
очередь. Но
хотя бы так я
изливала свое беснование, комок
смеси из
бессилия, негодования, разочарования, обиды, жа
лости к
ребенку.
…‰…
\t‚\f
ы пришли на
встречу к
Захарулису. по
его лицу заранее
трудно было понять, хорошие новости или плохие. Но
долго
он
обычно не
томил и
сразу переходил к
делу.
Итак, что мы имели. Опухоль уменьшилась вдвое, уменьшил
ся отек вокруг нее, есть участок некроза оставшейся опухоли.
Вероятнее всего, за
счет этого участка и
была высокая темпе
ратура у
моей малышки.
Я не
верила своим ушам. Впервые с
момента постановки
диагноза были хорошие результаты МРТ. Но
как это возмож
но при таком ужасном состоянии ребенка? Ведь в
динамике
дочкой были только ухудшения! На
это доктор ответил, что
надо подождать, скорее всего, скоро она восстановится после
тяжелого и
длительного периода высокой температуры и
пой
дет на
поправку.
Я обсуждала с
доктором Сонечкино беспокойное поведе
ние и
наши сумасшедшие ночи. Имея такой участок некроза,
это было неудивительно. Ведь некроз

это как участок ган
грены на
коже. В
нашем случае это распадающаяся опухоль
вследствие лучевой и
химиотерапии. То, что она погибает,
хорошо. Но
многих с
нашим диагнозом вообще не
отме
чается никакого некроза. Просто улучшение самочувствия
через 2 недели после начала лучевой и
значительное умень
шение опухоли (как у
Дарины

до горошины) на
контрольных
МРТ через два месяца после облучения. Это была классика,
которую я
ждала и
хотела. Но
нас был свой путь и
свое
течение болезни, реакция на
лечение. Наша опухоль повела
себя вот так, даже с
участком распада. Но
это не
означа
ло, что соседние участки опухоли, которые не
так активно
восприняли лечение и
были не
некрозе, не
имели остаточ
ных клеток живой опухоли. А
это могло означать, что через
какое-то
время опухоль вновь активизируется. Пока думать
об
этом не
хотелось совсем. Я
старалась радоваться тому,
что услышала. Ночью я
просила у
Господа просто стабилиза
ции, чтобы не
было роста, и
этому я
была бы уже рада. А
тут
такой подарок

уменьшение размеров и
некроз.
Захарулис обещал подумать над коррекцией лечения, но,
скорее всего, для начала выпишет препарат, снижающий воз
буждение

амитриптилин.
Я вышла окрыленная и
зарождающейся вновь в
душе
надеждой!
Одна половина мозга не
давала мне радоваться в
полной
мере, ведь моя малышка очень страдала. В
конце концов, не
важно, что происходит внутри, гораздо важнее, как чувствует
себя человек. Мне хотелось верить, что все мучения дочень
ки не
зря, что в
итоге, настрадавшись в
начале болезни, мы
потом сможем уйти в
длительную ремиссию, а
там и
совсем
победить опухоль. Я
молилась Богу, благодарила Его и
умоляла
Его оставить мне Сонечку. Пусть опухоль остановится и
оста
вит ее в
покое! И
даже если моя малышка не
восстановится
полностью, а
будет парализована, все равно она мне очень
нужна! Это раньше я
шарахалась от
больных людей и
детей
колясках, отводя взгляд и
думая: «Не дай Бог больного ре
бенка». А
теперь болела моя ненаглядная куколка, и
ее обо
жала всякой, и
такой она мне очень нужна, я
не стеснялась ее
на
улице. Я
вытаскивала ее из
коляски на
детской площадке,
садилась сама, брала ее на
руки и
катала на
качелях и
вер
тушках. Ну и
что, что могли посмотреть косым взглядом (что
Англии большая редкость, это в
нашей стране могут еще
обернуться на
такого ребенка), зато я
могла порадовать до
ченьку и
увидеть драгоценную улыбочку!
По дороге домой Сонечка вела себя более беспокойно, чем
обычно. Я
останавливалась, брала ее из
коляски на
ручки
эрго-рюкзак, несла, сколько могли вынести спина и
ноги.
Особенно болела поясница и
тазобедренные суставы, но
это
ведь ничто по
сравнению с
тем, что испытывала моя малыш
ка. Поэтому я
терпела тоже. В
какой-то момент я
увидела, что
левая ножка как бы вытягивается вперед. Сначала я
подумала,
что Сонечка сама так делает. А
потом поняла, что это похоже
на
судорогу. Дочка была в
сознании, канючила, значит, приступ
не
генерализованный, а
тонические судороги в
конечности.
позвонила Элле, узнала, что Захарулис уже уехал. Если сейчас
вернуться, положат под наблюдение к
педиатрам и
до завтра
все равно ничего не
изменят в
лечении. Да и
не Sакт, что они
увидят эту судорогу, так как сводило на
короткое время. Я
ре
шила немного понаблюдать сама и
случае чего бежать в
кли
нику. Судороги я
видела разные, пока работала в
стационаре,
так что смогла бы распознать тяжесть приступа. Весь оставший
ся вечер я
наблюдала за
Сонечкой, раздев ее до подгузника,
чтобы все видеть и
не пропустить. Радость от
новости об
МРТ
сразу притупилась из-за новых волнений. Мне даже не
вери
лось, что положение вещей именно такое, а
не с
прогрессией.
Очень дорогой ценой мы платили за
распад тканей опухоли.
Ведь пока шел распад, столько ценных Sункций мы потеряли,
не
говоря о
выматывающей температуре и
страданиях дочки!
Вечером по
скайпу со мной связалась мама Дарины. Она
спрашивала совета, как отпоить девочку, если она сама
не
пьет и
почти не
выделяет мочу. Я
рассказывала все, что
знала и
чем могла помочь. Сама же поняла, что дела у
нашей
Дариночки очень плохи.
Ночь у
нас прошла на
редкость спокойно. Я
старалась карау
лить любые мышечные подергивания, движения, чтобы не
про
пустить судороги. Но
их больше не
было, и
под утро уснула.

огасла еще одна звездочка на
земле.
Мне пришло сообщение от
мамы Дарины, что дочка стала
ангелом, а
августа не
стало Марины, с
которой Дарина об
лучалась в
Израиле. Прошло 7 с
небольшим месяцев после
окончания облучения

обеих уже нет.
Слезы полились ручьем, а
моей истерзанной душе стало
еще больше разорванных клочков. Эта девочка-колокольчик
больше никогда не
будет звенеть, перед глазами она стояла
такая, какой я
ее видела последний раз

модных джинсиках,
дутой безрукавке, с
чудесной улыбкой и
невероятными глаз
ками. Деточки наши, куда же вы так торопитесь от
нас?! Такие
любимые, лучезарные и
как один все красивые малыши!
На сайте Дарины появилась эпитаSия:«Живой тебя предста
вить так легко! А
смерть твою поверить невозможно!» И
это
была истинная правда!
Судороги у
Сонечки не
повторялись. Позвонила Элла и
сооб
щила, что по
анализам у
Сонечки резкое падение калия вслед
ствие химии (у
этих препаратов такое осложнение довольно
частое), что опасно для сердечного ритма, поэтому надо срочно
прийти в
клинику на
внутривенное вливание. Мы быстро со
брались и
отправились в
клинику. Я
подумала, что вчерашние
судороги могли быть результатом электролитных нарушений,
что тоже бывает,

немного отлегло. Мне так не
хотелось полу
чить еще и
судорожный синдром, что совсем не
редкость при
патологии в
мозге, поэтому легче было думать, что будет под
контролем кровь

не будет и
судорог. Калий капали внутривен
но медленно под ЭКГ-мониторингом. Потом понаблюдали, и
бли
же к
ночи мы ушли домой.
Через день судороги вернулись. На
этот раз вытягивало
по
всей длине и
ручку, и
ножку, как бы сворачивая внутрь.
Анализы были в
норме. Я
поняла, что начался судорожный
синдром…
Сообщила Захарулису, и
нам добавили противосудорож
ный препарат кеппра. На
ночь ввели амитриптилин, но
очень
маленькую дозу, мы должны были смотреть за
эSSектом. Ночи
продолжались с
криками. Порой помогало то, что с
нами жил
Алеша. Мне его было жаль, и
стелила ему на
кухне, чтобы
он
высыпался. Но
за закрытыми дверями ему было слышно,
как в
комнате дико кричала Соня. Иногда он
приходил к
нам, ло
жился, и
это помогало

дочка затихала. Поэтому, когда я
была
бессильна, я
спрашивала ее

позвать братика? Она, конечно,
кивала, и
мне приходилось будить сына, чтобы он
пришел к
нам.
Порой он
злился, ведь сам был еще ребенком и
не понимал,
что происходит. Но
эту крайнюю меру я
использовала редко.
чаще спрашивала Соню о
том о
сем, пытаясь выяснить, по
чему она плачет. Я,
конечно, понимала, что наверняка у
нее
что-то болело или тошнило, но
сказать она не
могла, и
пыта
лась отвлечь ее, переводя темы на
книжных героев, игрушки
или еду: ты хочешь хлебушек? Колбаску? Ягодку? Печенье?
Иногда попадала, давала ей в
ротик кусочки и
она, пожевав,
засыпала. На
ночь я
стала раскладывать на
тумбочке блюд
ца с
едой, которую кушала дочка: хлебные палочки, нарезку
сыра и
колбаски, ягоды малины. Бывало, что утром вставали
в грязи

процессе кормления засыпала с
ягодой в
руке
или раскрошив хлебную палочку. Но
что еще я
могла сделать?
Крики были невыносимыми. Мне очень не
хотелось думать
серьезных обезболивающих. На
ночь я
давала что-то из
арсе
нала простых обезболивающих, но
неоднократно отмечала, что
крики не
только от
боли, потому что порой можно было отвлечь
на
Алешку или еду. Может, будили и
боли, а
потом психомотор
ное возбуждение добавлялось. Сложно было понять, что проис
ходит, чтобы помочь дочке.
Совсем скоро должен был приехать наш папочка, у
которого
был двухнедельный отпуск во второй половине августа, и
моя
сестра со своим сыном Ваней. Он
же мой племянник и
крест
ник. Еще в
июне папа Дарины отдал мне ключи от
их квартиры,
которую они снимали, для того чтобы я
заходила туда перио
дически и
поливала цветы. Он
мне предложил переехать туда
на
время, пока их
нет, ведь там просторнее, но
отказалась,
так как нам с
детьми много места не
нужно было, а
уборки до
бавилось бы. Я
так не
успевала в
своей крохотной квартирке,
тут целых три комнаты. Аренда у
них была оплачена за
пол
года вперед, как и
нас. И
вот, когда мы ждали наших родных,
мы решили перебраться в
эту квартиру побольше. Собрали
чемоданчик и
переехали накануне приезда наших. Благо, все
мы жили на
одном пятачке неподалеку от
клиники. Поэтому пе
реехали пешком, так сказать. Чемодан докатили на
колесиках,
мелочь в
пакетах повесили на
Сонину колясочку. Взяли только
самое необходимое, на
две недели отпуска наших родных, а
по
том собирались вернуться обратно в
свои пенаты.
На новом месте Сонечку заинтересовали новые для нас
игрушки Дарины. На
каждой из
них у
меня замирало сердце,
ведь с
ними играла теперь уже ангелок

Дарина. Сонечка
не
понимала всего, и
потому ее просто интересовали чужие
игрушки, поделки, которые стояли на
полочках, многие из
кото
рых Дарина делала сама, ведь она была талантливая девочка.
Сонечка очень любила сумочки и
все-все девчачье: бусики,
заколочки, колечки, детскую косметику, все очень мелкое, бле
стящее привлекало ее внимание. Один глазик у
нее стал очень
сильно косить за
время температуры, и
боялась, что на
Sоне
продолжающегося процесса Соня теряет и
зрение. Но
такие
моменты, когда доченька показывала мне, что ее интересует,
понимала: видит она хорошо. Причем она ведь не
говорила,
не
могла сама встать и
взять. Она даже не
могла поднять ручку
показать пальчиком на
интересный ей предмет

парезы
стали очень выраженными.
Понимала я
ее на
каком-то нам обеим доступном инопла
нетянском. Например, я
везла ее на
домашней колясочке
какой-то момент она могла подать сигнал

м-м-м, скажем.
останавливалась и
спрашивала: Сонечка хочет чего-то? Она
улыбкой кивала мне, и
тогда я
оглядывалась по
сторонам,
пытаясь понять, что увидела доченька, что могло привлечь ее
внимание, зная ее характер и
интересы. Дальше уже мето
дом тыка: ты хочешь зайку? Ты хочешь нарядную куколку? Ты
хочешь сумочку? Из
всех игрушек Сонечка сразу выделила
большую белую собачку

далматинца, и
она стала сопрово
ждать малышку везде. Раньше с
ней в
колясочке ездили кукол
ки, а
теперь собачка. И
жизни Сонечка очень любила собак,
особенно нашу домашнюю собачку Лорочку, которая тоже была
беленькая, с
небольшими карамельными пятнышками. Может,
далматинец напомнил ей Лору, а
может, просто игрушка по
нравилась. Соня с
ней засыпала и
хотела, чтобы собачка была
ней в
коляске. Сонечка плохо держала спинку и
порой за
валивалась на
одну сторону в
коляске. Но
когда собачка стала
ездить с
ней, то
дочка спокойно облокачивалась на
нее. То
есть
собачка стала ее помощником и
поддерживала на
прогулке.
Вообще, в
тот период я
часто думала, что, с
одной стороны,
хорошо, что Сонечка маленькая заболела. Ведь парализован
ная, она могла ездить на
обычной детской коляске, и
на той
стадии, когда спинка не
держала ее, мы могли регулировать
сидение до положения полулежа

дочка и
отдыхала, и
гуляла
одновременно. Если бы Сонечка была постарше, то
наш удел
был бы либо все время находиться в
клинике, либо ездить
инвалидном кресле. Причем кресло должно было быть не
про
стым, а
специальным, сделанным на
заказ под ее размеры,
ведь нужна была бы регулирующаяся спинка, поддержка для
головы, а
это у
обычных кресел не
предусмотрено. С
такой
проблемой столкнулась мама Димы из
Питера. Им пришлось
заказывать специальную коляску, а
это заняло довольно много
времени. Плюс стоила она очень дорого, и
им пришлось соби
рать деньги на
коляску отдельно. В
итоге им пришлось пробыть
клинике целый дополнительный месяц, ведь тяжелого пятилет
него ребенка не
донесешь на
маминых руках через несколько
улиц к
съемной квартире, с
обязательными сумками с
вещами
игрушками ребенка. В
клинике же надо оплачивать каждый
койко-день, даже если причина нахождения

ожидание коляски,
по состоянию ребенка могли бы и
отпустить. Думаю, в
России
до коляски дело и
не доходит

либо ребенок безвылазно сидит
дома и
больницу его возят на
руках, подогнав к
подъезду
машину, либо в
больнице, если ребенок довольно тяжелый. Мы
могли передвигаться, а
для меня движение

это жизнь!
Мне было очень важно выходить за
стены клиники, отвле
каться на
улице на
людей, птичек, машины, суету. Так хотелось
слиться с
ними, а
не тонуть в
болоте болезни! Думаю, Сонечке
тоже были очень важны прогулки. Мы всегда гуляли дважды
день, ходили часа по
полтора-два, сколько могла позволить Со
нечка, ведь она и
на улице часто капризничала, порой не
давая
трех шагов пройти от
дома. У
нас была постоянная смена:
коляска

рюкзак на
моих плечах и
спине, в
нем я
несла дочу,
сколько могла, потом опять коляска. Как-то даже Леша вызвал
ся помочь, но, надев рюкзак и
Соню, прошел буквально метров
20, не
выдержал веса сестренки.
Когда была хорошая погода, мы устраивали пикники в
Рид
жентс-парке, ведь там это очень популярно. Находили лужайки
укромных местечках, чтобы не
привлекать внимания, рассти
лали специально купленный коврик для пикника. Ну а
собой
мы брали самое любимое для Сонечки

пиццу или сэндвичи,
ягоды с
Sруктами. Мы валялись на
коврике, играя в
Сонину
мелкоту, ведь она очень любила именно мелкие детали и
игруш
ки, даже потеряв возможность самой с
ними играть. Следили
за
белочками, пытаясь привлечь их
орешками. А
иногда Сонеч
ка у
меня на
ручках на
свежем воздухе. Вот так у
нас проходило
время в
ожидании наших родных.
\b…

…‰…
самого утра Сонечка неважно себя чувствовала, ночью
опять поднималась температура. Нам с
неделю как удалили
зонд, и
мы пытались кушать сами. Мы практически все время
сидели на
гормонах, так как всегда были показания для их
при
ема. Узнав, что опухоль уменьшилась и
ней некроз, доктор
Захарулис предложил снизить стероиды до минимальной дозы,
но
под моим пристальным наблюдением, потому что активный
процесс в
виде некроза шел, и
без гормонов могло стать хуже.
это и
сама понимала, и
обреченно пыталась очередной раз
снять гормоны, про себя уже и
не надеясь на
успех этой затеи.
Во-первых, лучше Сонечке не
становилось, а
во
вторых, доба
вились периодические судороги

их раньше не
было. Но
мысли,
что, может быть, наши ночные безумные крики как-то связаны
приемом гормонов, вынуждали пытаться отменить стерои
ды. Раньше я
не думала, что возможен такой яркий побочный
эSSект от
стероидов, как психомоторное возбуждение, причем
на
грани то
ли безумия, то
ли жестоких болей

очень трудно
было различить у
ребенка, который не
говорил и
вряд ли по
нимал, что с
ним происходит. Переживая это месяц за
месяцем,
режиме реального времени, я
уже ни в
чем не
была уверена.
В то
утро мы были в
ожидании своих родных.
Такси из
аэропорта я
вызвала сама, я
теперь многое могла
сама объяснить на
английском.
Сонечка разместилась в
гостиной на
диванчике. Теперь
стало не
просто тяжело держать спину и
нужна была поддержка
подушками или человека, чтобы дочка могла находиться полу
сидя, ведь
держать головку вертикально Сонечке стало тоже
утомительно. Вроде сидела и
головку держала вертикально,
но
нет-нет, да и
прикладывалась на
подушечку. Я
поймала себя
на
мысли, что все, чему мы научились за
первый год жизни, все
навыки растеряли за
эти месяцы болезни. И
полугодовому
рубежу моя дочка не
умела ни сидеть, ни ходить, ни говорить.
теперь я
боялась, что и
головку перестанет держать.
Мы услышали шум внизу у
подъезда, я
выглянула из
окошка.
Ну, наконец-то приехали наши родные! Леша спустился их
встре
тить, и
вот мы уже всей толпой в
гостиной обнимаемся, целуемся
обмениваемся слезами радости от
встречи. Но
больше всего
внимания досталось Сонечке. Она улыбалась с
того момента,
как я
сказала, что приехали папа и
крестная, и
когда все вошли
комнату, продолжала улыбаться и
радоваться вместе с
нами.
Мне было особенно радостно, ведь Сонечка стала очень редко
смеяться и
даже улыбаться, она устала болеть.
Я сразу заметила, что сестра была в
шоке от
внешнего вида
Сонечки. Она получала от
меня SотограSии регулярно, я
опи
сывала ей состояние малышки, но
одно дело теория, а
дру
гое

жизни увидеть девочку, не
похожую на
себя до болезни.
Сколько бы мы ни худели при всяких ухудшениях и
отмене
стероидов, раздутое «лунообразное» от
синдрома Кушинга лицо
не
менялось так быстро. Худело тело быстрее, по
личику тоже
было заметно, что Соня похудела, но
специSический жировой
пакет по
низу лица в
области подбородка и
шеи не
уходил. Плюс
дикое косоглазие, параличи

все это выглядело пугающим.
если Люда сквозь слезы продолжала улыбаться Сонечке,
обнимая ее и
разговаривая с
ней, то
Ваня, племяш, не
мог так
просто скрыть своего шока. Хотя его наверняка готовили к
тому,
что Соня изменилась, все же к
реальной встрече не
всегда
можно подготовиться. Болезнь обезобразила мою красавицу,
мою прелестную девочку. Но, тем не
менее, я
ее обожала всей
душой и
уже не
замечала внешних перемен. Я
продолжала
просить у
Бога оставить мне ее даже такой. Только бы болезнь
остановилась и
только бы она не
страдала. А
остальном я
буду
по
жизни ее опорой и
всегда рядом с
ней. В
своих молитвах
уверяла Господа, что готова всю жизнь ее любить и
помогать,
только бы он
оставил мне ее!
Я пошла на
кухню накрывать на
стол, а
гостиной началось
самое интересное для дочки. Папа и
крестная стали распако
вывать свои чемоданы, где своих вещей был минимальный
комплект, а
все остальное

это подарочки для нашей девоч
ки. И
опять многие люди, кто так и
оставался с
нами на
сайте,
продолжая поддерживать нас и
болеть за
мою дочку душой,
захотели поучаствовать и
передали огромное количество
подарков. Я
попросила не
сразу все вытаскивать, а
разбить
подарки на
несколько дней, чтобы продлить удовольствие для
Сонечки. К
нам приехало новое лото «зоопарк», и
Соня сразу
захотела сыграть со всеми. Братик сел за
ее спиной, играя роль
поддержки для спинки и
заменяя ее руки в
игре. Все старались
создавать атмосSеру легкую и
веселую, а
Сонечка чувствовала
себя равноправным игроком.
Мне вспомнились денечки отдыха в
Черногории. Тогда
нами тоже был Ваня. От
моря к
нашим апартаментам нужно
было подниматься по
лестнице, и
каждый раз Соня хотела
первой подняться. Разумеется, мальчишки были шустрее,
поначалу сами скакали через одну ступеньку. Соня басто
вала, верещала «я пе’вая», не
выговаривая «р», и
старалась
всех задержать руками. А
сама в
это время закарабкивалась
наверх как могла, но
чтобы быть первой. То
же было, когда
Соня ехала на
коляске. Если кто-то из
ребят перегонял коляску,
то
она возмущалась и
пыталась спрыгнуть на
землю, чтобы
догнать и
оставить их
позади себя. Такое желание у
нее было
играх. Конечно, все старались и
незаметно подыгрывали
ей, чтобы Сонечка была «пе’вая».
У нас по
плану было продолжение прежней схемы химио
терапии, и
мы амбулаторно посещали клинику. Пару раз мы
прибыли всей толпой, как делали семьи арабов. Тогда совсем
незаметно проходили часы внутривенных введений, и
потом
вместе с
Сонечкой мы так же, всей толпой, шли гулять в
парк
или по
улицам. Нами с
Сонечкой был протоптан весь центр
Лондона по
сто раз. Ведь я
не сидела на
месте, а
ходила-ходила
Соней на
коляске. К
тому же выдалось очень теплое лето для
Лондона. Не
сырое и
дождливое, как описывают во многих
романах, если действие происходит в
этом городе, а
обычное
лето, как в
Москве, разве только без изнуряющей жары, какая
нас периодически выпадает. Некоторые маршруты были
излюбленными, и
мы водили своих родных посмотреть досто
примечательности Лондона. Почти все каSешки предлагали
летний вариант со столиками на
улице, и
если мы обедали вне
дома, то
именно так, чтобы поменьше находиться в
закрытом
помещении и
контактировать с
людьми.
Так прошла первая неделя. Люда была в
шоке от
Сониных
криков по
ночам, ведь днем она хоть и
капризничала, и
плака
ла частенько, все равно это было не
так резко выражено, как
ночью. Папа спал с
нами и
пытался нам помочь, как мог. Но
по
лучалось плохо. Для того чтобы как-то отвлечь и
успокоить дочку
ночью, я
предлагала по
старой схеме «позвать братика». Она
соглашалась. Мы засыпали. Проснуться могли через полчаса
или час, и
присутствие братика не
помогало. Тогда я
предлагала
вернуть папу. Соня соглашалась. И
так несколько раз за
ночь.
Поначалу мужчины в
полудреме вставали и
менялись местами,
но
через несколько ночей оба стали сопротивляться, желая про
сто высыпаться. В
этом и
есть мужской эгоизм. Ладно, Алешка
ребенок, но
ведь Миша тоже не
хотел участвовать каждую ночь.
Днем все проговаривали, что жалко Соню и
меня, как мы так
выдерживаем уже столько месяцев. Но
ночью все старались
поспать сами. Было обидно.
Прошло уже почти две недели, как мы начали амитриптилин.
Его действие проявляется примерно через две недели, и
на
деялась, что он
скоро поможет нам. Плюс почти полная отмена
стероидов

все это должно было успокоить разбушевавшуюся
нервную систему ребенка. Но
пока результатов особо видно
не
было. Мало того, у
Сонечки опять пропал аппетит и
периоди
чески появлялась рвота. Сначала я
подумала, что из-за отмены
гормонов у
Сонечки нет аппетита, и
ту малость в
виде йогурта
или супчика, что я
пыталась ей дать, она выдавала иногда об
ратно, как бывает, когда ребенка кормишь насильно или пере
кармливаешь. Но
один прекрасный день, в
субботу, мы все
вместе собрались в
церковь, куда мы с
Соней ездили регулярно
по
субботам почти каждую неделю. Мы утром не
позавтракали,
потому что собирались с
ней причаститься. Обычно Сонечке
до причастия я
давала что-нибудь перекусить как ребенку,
но
то утро она даже пить не
захотела, я
не стала настаивать,
да и
тому же мы торопились. Мы поймали такси и
уместились
одной машине всей нашей компанией вместе с
коляской.
по
дороге у
Сонечки началась рвота. Она плохо спала очеред
ную ночь и
все утро капризничала, а
тут еще и
рвота. Я
поняла,
что в
очередной раз наша попытка снять гормоны не
увенча
лась успехом. Это из-за них началось ухудшение, так хорошо
знакомое мне. Я
уже знала, что если сейчас не
ввести гормоны
обычной дозе, то
ближайшие дни начнутся проблемы с
же
ванием и
глотанием.
В церкви мы стояли на
службе, Сонечка притихла в
коляске.
Она всегда очень любила песнопения хора, обожала просSо
рочки (Боженькин хлебушек, как я
его называла, протягивая
ей) и
никогда не
плакала на
причастии, всегда открывая ротик
для принятия плоти и
крови Господа. После причастия она всег
да была довольная и
улыбалась, даже когда плохо себя чувство
вала. Я
всегда про себя думала в
эти моменты, что Сонечка
больше меня воцерковлена и
истинно понимает и
чувствует
таинство причастия. Ведь у
меня в
голове в
момент причастия,
да и
после, миллион мыслей и
чувств. И
всегда завидовала
счастливым улыбкам причастников, искренне поздравлявших
друг друга с
причастием. Я
думала, что мне, наверное, не
дано
прочувствовать это волшебство, это чудо вкушения причастия,
то, что ощущают они. А
вот Сонечка это чувствовала. Она

Божий человечек. Именно в
тот день на
службе я
впервые
осознала, что Соня

дитя Божие, а
не мое. Бог

дал, Бог

взял.
На
все Воля Его. Такие простые истины, а
ведь весь их
глубокий
смысл я
до конца так и
не осознавала! Только тогда до меня
дошло, что я
просила у
Господа ребенка

Он мне его дал.
благодарила Его всей душой, но
никогда не
задумывалась,
что Бог дал, но
Он может и
забрать Своего ребенка, которого
дал мне на
какое-то время, в
любой момент. И
когда мы полу
чаем ребенка, то
благодарны за
это (хорошо, если благодарны,
не в
замешательстве от
предстоящих перемен или, того хуже,
ребенок нежеланный). А
когда настает время и
Бог приходит
за
тем, что он
нам дал, мы в
ужасном негодовании, обиде, не
понимании, почему он
так решил.
Для того чтобы я
начала так рассуждать и
думать, прошло
полгода болезни. Конечно, сразу уместить это в
голове и
принять
не
получится. Уверена, у
многих и
через год не
получается, мы
не
все одинаково устроены и
по-разному мыслим. К
тому смире
нию, которое пришло ранее, по
крупицам добавлялось новое.
Я спросила у
отца Максима, не
грех ли с
нашей стороны
таскать ребенка по
разным странам и
подвергать тяжелому
лечению. Ведь если смириться сразу с
Его волей, то, может,
не
надо лечиться, а
только молиться? он
ответил, что любое
лечение открыто человеку Богом. И
то, как лечение будет дей
ствовать, зависит от
Него, а
не от
нас и
врачей. Наша задача

не впадать в
уныние, а
помогать больному и
молиться. Будет
на
то Его воля, придет и
выздоровление.
После того как мы покинули церковь, всей семьей пошли
пешком через Хайд-парк. Я
написала на
почту Захарулису сооб
щение, что Сонечке стало хуже, была рвота, что, по-видимому,
связано с
отменой стероидов. Описала свою тревогу насчет
того, что в
ближайшие дни, вероятнее всего, начнутся пробле
мы с
глотанием, а
мне этого не
хотелось бы. Спросила, могу
ли
сама начать обычную дозу стероидов по
мг 2 раза в
день
без дополнительной очной консультации с
ним. Через полчаса
получила от
него ответ, где он
писал, что не
хотел бы
торопить
ся с
назначением гормонов. Но
при этом полностью доверяет
мне как маме и
врачу, и
если рвота и
плохое самочувствие
продолжатся, либо присоединятся новые симптомы, то
можно
начать стероиды, но
первые несколько дней в
более увели
ченной по
сравнению с
обычной дозе. Надо было пристально
наблюдать за
дочкой, чтобы понять, точно ли все дело в
отмене
стероидов, или мы имеем дело с
ухудшениями другого рода.
решила послушать врача и
не торопиться.
Мы поели пиццу на
берегу озера, Сонечка от
нее отказалась,
но
зато она скушала две просSорочки и
запила святой во
дичкой. Поэтому я
была спокойна, что она не
голодна. Погода
была очень теплая, с
собой мы взяли наш коврик для пикни
ка

решили поваляться в
тени деревьев. Я
положила Сонечку
легла рядом с
ней, наша большая семья разместилась кто где.
смотрела, как галдели чужие детишки, как семьи катались
на
лодках, как студенты разных мастей, от
китайцев до арабов,
дружно валялись неподалеку и
весело щебетали на
английском.
Ощущение нереальности нашей тяжелой болезни посреди
такого бурного и
беззаботного течения жизни окутало меня.
какой-то момент мы с
Сонечкой уснули, несмотря на
общие
разговоры и
гул вокруг. Наверное, сказались постоянные недо
сыпы, и
мы с
ней были обессилены, иначе я
объяснить не
мог
ла, ведь я
сама практически никогда не
могла уснуть днем.
Миша

да, молодец, умудрялся всегда уснуть в
любом месте
почти с
первой минуты. А
для меня это всегда была целая
проблема, даже когда я
была уставшей.
Мне приснился сон, будто я
кормлю с
рук белого голубя.
Он
поклевал и
хотел улететь, а
все силилась и
силилась его за
манить и
еще дать корма, лишь бы он
не
улетал. А
он то
улетит,
то
вернется на
мои увещевания. Проснувшись, я
подумала

наверное, голубь

это Сонечка, и
не даю ей улететь. Такое
горькое чувство у
меня осталось на
душе! Хотя где-то в
глубине
понимала, что должна суметь отпустить. Не
держать. Я
пообе
щала себе подумать над этим.
Мы пошли через весь Хайд-парк, к
Мраморной Арке, что
со стороны ОксSорд-стрит, чтобы наши посмотрели и
поSото
граSировались. Вообще, мы решили, что надо выбрать день
сесть на
экскурсионный автобус, прокатиться по
центру
Лондона и
посмотреть основные достопримечательности.
Потому что, с
одной стороны, близкие хотели проводить все
время с
нами вместе, но
другой стороны, я
хотела, чтобы они
посмотрели как можно больше исторического Лондона, тем
более с
нами были школьники, а
им это очень полезно. Пешком,
на
коляске с
больным, неважно себя чувствующим ребенком,
это очень тяжело сделать. Пока мы дошли до Мраморной Арки,
несколько раз брала Соню в
эрго-рюкзак и
несла, пока были
силы. Ни с
кем другим она ехать в
этом рюкзаке не
хотела.
прижимала к
себе свою драгоценную девочку и
думала, что,
наверное, никогда не
смогу ее отпустить в
том понимании,
каком мне это приснилось. Мой эгоизм перевешивал, и
все
равно хотела, чтобы она была со мной.
К вечеру того же дня я
увидела что Сонечке стало еще хуже,
она плакала и
плакала, кушать отказывалась совсем, и
тру
дом, по
капелькам, уговаривала ее попить водички или сока.
Мы с
Мишей решили немного пройтись перед сном, чтобы
развеять ее немного и
подышать свежим воздухом. Вариант
был только вынести ее на
руках, иначе она просто не
соглаша
лась. На
улице дочка немного отвлеклась на
игравших в
Sут
бол ребят, мы присели на
лавочке, чтобы Сонечка отдыхала
при этом видела игру. В
этот момент у
Сони опять начались
судороги. Сначала в
левой ножке, с
выведением стопы внутрь,
затем вся левая половина тела стала вытягиваться вместе
ручкой. Головка обессиленно склонилась на
бочок, а
Сонеч
ка мучительно стонала. Она была в
сознании. Я
видела, что
судороги причиняют ей боль, и
пыталась погладить, помас
сировать и
размять сведенные места, отвлечь и
облегчить
ее страдания. Судороги длились дольше обычного, отпустили,
но
потом начались заново. Мы вернулись домой в
подавлен
ном настроении оттого, что нашей малышке никак не
стано
вится лучше, а
только все хуже и
хуже.
Я написала нашему врачу. Но, видимо, он
был занят вечером,
потому как ответ пришел только утром следующего дня, в
вос
кресенье. К
этому моменту у
Сонечки уже повторилась утренняя
рвота и
началось слюнотечение. Обращаться в
клинику я
катего
рически не
хотела, потому что знала сама, что ей нужно вернуть
стероиды, а
тратить деньги за
койко-день без необходимости мне
очень не
хотелось. Ведь за
те три с
половиной недели, что мы
пролежали в
клинике в
июле с
высокой температурой, потрати
лась огромная сумма со счета Сонечки. А
что нас ждало впереди,
было неизвестно, поможет ли дополнительно «РусSонд» на
тот
случай, если деньги на
счету закончатся,

тем более неизвестно.
Поэтому, как только я
получила ответ от
доктора Захарулиса
начале введения стероидов, сразу дала первую дозу. Я
уже
знала, что нам нужно подождать пару дней, после чего долж
но стать легче. В
понедельник мы должны были встретиться
Захарулисом для осмотра и
обсуждения всего того, что было
на
выходных. Оставалось дотерпеть немного.
В воскресенье мы отправили всех на
знаменитое колесо
обозрения «Лондонский глаз», хотя сами с
Сонечкой и
не были
на
нем. Но
шли дни, скоро ребятам нужно было уезжать, а
мы
Сонечкой, может быть, еще покатались бы на
колесе, когда
ей стало бы полегче. Мальчишкам нужно было посетить колесо
обязательно, ведь с
высоты 135 метров весь Лондон виден как
на
ладони: можно рассмотреть Вестминстерский дворец, Биг-
Бэн, Тауэр, центр города, вокзал Ватерлоо. Ничто так не
запо
минается, как то, что увидел своими глазами. Так рассуждала
я,
оставшись дома с
дочкой. Мы лежали с
ней на
диванчике,
прочитывая тысячи сказок, которые Соня могла слушать часа
ми, наклеивали наклейки с
принцессами и
занимались всем,
что могло отвлечь Сонечку. Судороги повторялись весь день. На
ходясь все время рядом, я
по капелькам могла отпаивать дочку.
Кушать она не
соглашалась. Да и
питье получалось с
легким по
перхиванием. Бульбарный синдром возвращался, как обычно,
когда мы оставались без гормонов. Я
уже не
размышляла, что
там происходит в
опухоли, только-только нам сказали об
умень
шении размеров и
отека. Вряд ли были глобальные перемены,
но
любом случае шли какие-то микроскопические процессы,
которые не
видит МРТ, не
додумает мозг врача. Остается лишь
гадать и
лицезреть симптомы, которые есть у
ребенка.
…Ž
…‰…
ы встретились со своим лечащим врачом. Состояние
Сонечки было прежним. Еще не
наступили улучшения,
но
не
было и
ухудшений. Разве только настроение Сонечки
улучшилось, и
она стала поменьше капризничать. Доктор раз
думывал, стоит ли продолжать прежнюю химиотерапию. Тем
более, что первый блок как раз закончился, он
намеревался
сделать очередное МРТ, чтобы понять, есть ли смысл начинать
новый цикл. С
одной стороны, у
нас только месяц назад было
МРТ, которое показало уменьшение опухоли, и,
по логике и
ста
тистике обычного течения нашего заболевания, это МРТ должно
показать продолжение уменьшения опухоли. Но
учетом того,
что у
Сонечки появились и
нарастают судороги, углубляются
параличи, она не
смогла продержаться без стероидов даже
неделю, нам нужно было держать руку на
пульсе,

лучше делать
контрольное МРТ чаще, чем запланировано, нежели пропустить
неэSSективность лечения. Я
была согласна. Захарулис при мне
связался с
ассистентом, и
МРТ назначили на
29
августа.
На следующий день мы решили прокатиться все вместе
на
экскурсионном автобусе. Погода стояла хорошая, а
мне так
давно хотелось прокатиться на
втором этаже лондонского авто
буса, такого же символа города, как знаменитые телеSонные
будки, черное такси-кэб, Биг-Бэн

все, что чаще всего изобра
жают на
картинах Лондона.
Еще до приезда наших гостей я
узнала, что билет действите
лен в
течение 24 часов, в
автобусе каждому туристу выдаются
наушники и
аудиогид. Оставалось лишь настроиться на
нужный
номер канала с
русским языком. по
купленному билету можно
было кататься хоть весь день. Маршрутом обозначены опре
деленные остановки возле достопримечательностей, можно
каждый раз выходить, осматривать подробнее или заходить
музей, а
затем садиться на
следующий подъехавший авто
бус Биг Басс Тура и
продолжить свою поездку. Это было очень
удобно, и
мы договорились, что как только кто-то захочет выйти
что-то посмотреть, мы договоримся о
дальнейшей встрече.
Мы с
Сонечкой были нетранспортабельны. Я
не хотела лиш
ний раз ее выносить-заносить, да и
вообще беспокоить. Плюс
закрытые помещения были, опять же, не
для нас. А
второй
этаж автобуса был открытым, лишь первые 2–3 ряда сидений
передней его части прикрыты стеклом и
небольшим козырь
ком сверху. Это очень удобно, когда нужно спрятаться от
ветра
или дождя, оставаясь при этом на
свежем воздухе.
Мы все загрузились в
автобус и
расселись поудобнее. Сонечке
уже полегчало, и
даже ночь прошла более или менее спокойно.
днем Сонечка вообще хорошо себя чувствовала и
сидела
на
моих коленях. Мы SотограSировали друг друга, и,
когда
просматривала кадры на
телеSоне, где были мы с
Соней, то
со
стороны увидела, что дочка сидела на
мне, словно плеть

ручки
ножки безвольно свисают, головка и
спинка сами не
держатся.
Поездка прошла просто чудесно, я
увидела много нового,
виды со второго этажа автобуса открывались потрясающие!
Впервые я
поближе рассмотрела Тауэр, куда позже ушли на
экс
курсию Люда с
мальчиками, покатались по
мостикам через
Темзу, посмотрела другими глазами под комментарии аудиоги
да на
Букингемский дворец, Биг-Бэн, Вестминстерское аббат
ство. В
общем, поездка оказалась очень насыщенный и
по
лезной. Сонечке стало легче

это и
позволило нам несколько
часов кряду кататься на
автобусе, иначе она не
выдержала бы.
Мы с
Мишей и
Соней после поездки зашли в
клинику на
повтор
ные анализы, а
Люда с
мальчишками приехали домой поздно
вечером, насмотревшись вдоволь на
чудесные виды Лондона.
‡‰

\t
аже и
не знаю, как бы назвать эту главу, ведь в
это время
начался новый виток в
лечении. Новые разочарования,
новая боль. Назвала «ничего нового», потому что действительно
ничего нового и
необычного я
не услышала на
консультации

уже в
который раз получила удар.
29
августа мы сделали МРТ. Мы были с
Соней и
сестрой,
наши мужчины пошли по
магазинам. Сестра волновалась
за
все подряд, ведь бесконечные осмотры у
врачей, вид Сонечки
больничной пижамке, в
наркозном сне

все это было внове
для нее. Пока мы ждали Сонечку во время МРТ, решили сходить
местное каSе и
выпить коSе. Я
заметила, что руки у
Люды
сильно трясутся. Вообще, она многого старалась не
показывать,
наверное, чтобы еще больше меня не
расстраивать, поэтому
не
комментировала состояние Сони и
не задавала глупых во
просов типа «когда же ей станет легче, когда поможет лечение?»
Но
тот день мне захотелось поговорить с
ней, как обстояли дела
на
самом деле. Я
рассказала сестре, что душевное состояние
меня похоже на
осколки разорванного снаряда. Вот я
себя
именно так ощущала

торчащие острием вверх куски стали,
внутри дыра. И
каждая зазубрина доставляла острую боль,
дыра посередине

моя опустошенная душа. С
одной стороны,
хотела верить, что все еще наладится, ведь на
последнем МРТ
были видны улучшения, и
нужно было лишь подождать, когда
начнутся восстановительные процессы. А
другой стороны,
червяк изнутри грыз и
грыз меня, что не
может быть внутри так
хорошо, если по
симптоматике у
дочки одни ухудшения. Поэтому
даже не
могла надеяться на
то, что у
Сонечки продолжается
уменьшение опухоли, хотя и
не позволяла себе думать, что все
опять плохо и
пошел рост. Сестра стала горячо спорить со мной,
что мы попробовали только одну экспериментальную схему, что
все только начинается и
ни на
грамм не
должна сомневаться
положительном эSSекте от
лечения. Я
постаралась поверить ей,
отгоняя свои медицинские соображения. Во время МРТ мы до
говорились, что пойдем с
ней вдвоем на
консультацию с
врачом
по
поводу результатов исследования.
Итак, на
следующий день мы пришли на
консультацию
Людой. У
Сонечки самочувствие с
каждым днем на
стерои
дах улучшалось, и
она уже начала кушать. Поэтому и
меня
настроение было боевым.
Мы вошли. Сели. Доктор лишь спросил, кто со мной. А
потом,
после короткой паузы, сразу обрубил парой Sраз.
«К сожалению, у
СоSии наблюдается продолженный рост
опухоли и
есть новые метастазы в
спинной мозг на
уровне ниж
нешейного и
верхнегрудного отделов. Поэтому можно сделать
вывод, что лечение для ее вида опухоли оказалось неэSSектив
ным, и
предлагаю вам забрать свою дочь и
не подвергать ее
больше никакому лечению».
Вот что это было?! Да, ничего нового для меня, я
уже много
раз слышала об
ухудшениях. Но, с
другой стороны, каждый
раз это было преподнесено другим тоном и
другими словами.
Каждый раз Захарулис пытался смягчить удар и
вслед за
пло
хими новостями пытался предложить новые пути борьбы, под
держивая боевой дух родителей. А
теперь что с
ним случилось?
Или все так плохо на
МРТ?! Я
была в
шоке, просто потеряла
дар речи и
мозги на
какой-то момент. Я
посмотрела на
сестру
подумала, что она сейчас в
обморок грохнется от
потрясе
ния. Она сидела бледная, со стеклянным взглядом, и
лишь
трясущиеся руки выдавали какие-то движения. Она начала
плакать, видимо, уже представляя, как мы забираем Сонечку
домой, чтобы она там умерла.
А я,
железная мать, опять не
выдала ни слезинки. Потом.
Это будет потом. А
тот момент тысяча чувств и
мыслей. Все
молчали, даже переводчик Элла притихла, понимая, что такие
моменты для некоторых могут означать смертный приговор.
У меня было ощущение, что вот он, конец. Я
будто бы ока
залась на
краю пропасти. Назад дороги нет, надо либо падать
вниз, либо прыгать куда-то вперед, пытаясь спастись.
Я поняла, что либо сейчас я
смогу убедить своего врача по
пытаться сделать еще что-нибудь, либо на
ближайшие дни мне
нужно заказывать билеты домой, чтобы увозить своего ребенка
умирать. Одна моя половина кричала «Отпусти!», напоминая
мне мой недавний сон с
голубком, а
другая возражала: «Борись
до конца за
свое дитя! Ты мать! Если не
ты, то
кто защитит твою
дочь?! Кто даст ей еще один шанс на
жизнь?!» Вторая половина
пересилила и,
как по
щелчку, включились мои мозги.
Наше общение с
Захарулисом всегда было очень мягким,
доброжелательным, даже дружеским в
какой-то
мере. Все
разговоры по
существу, но
беседы всегда проходили в
теплой
атмосSере, даже когда вести были тяжелыми. Он
очень состра
дающий доктор и
человек, очень любит своих маленьких паци
ентов, и
это чувствовалось с
самого начала, давая ощущение
того, что ребенок в
надежных руках и
защищен.
Но в
ту встречу наш доктор был как холодный айсберг. Будто
бы он
потерял веру в
силы моего ребенка и
не видел больше
смысла его лечить.
Он задал такой тон, а
лишь переняла его и
тоже очень холод
но и
жестко, как потом описывала моя сестра, начала диалог.
Для начала я
попросила его подробно описать заключение
МРТ и
сразу попросила для себя копию заключения и
диска
МРТ. Он
дал такие распоряжения на
ресепшн и
после встречи
мне должны были все отдать. А
пока он
опять начал рисовать
опухоль и
показывать где начался продолженный рост. Я
спра
шивала о
размерах

почему-то в
Англии не
принято об
этом
говорить. Было очень сложно понять, на
сколько миллиметров
или на
сколько процентов опухоль выросла. Это отдавалось
на
суд лечащего врача, который глазами сравнивал снимки.
описании были лишь слова «незначительный рост». В
итоге
добила доктора, и
он сказал, что визуально немного, при
мерно миллиметра на
3, имеется рост. Метастазы были тоже
не
такими большими, до 2–4
мм, но
данной ситуации был
важен сам Sакт роста, метастазов и
неэSSективности лечения.
ответила, что с
этим спорить не
буду, раз есть хоть малейший
рост, значит, нужно менять терапию. Но! Я
напомнила Захару
лису нашу первую встречу, на
которой спрашивала о
путях ле
чения и
том, что мы будем делать, если одна из
схем окажется
неэSSективной. Он
утвердительно отвечал: менять схему и
про
бовать другое лечение. Вот сейчас я
решила воспользоваться
этим и
настойчиво спросила

раз не
настолько интенсивен
рост опухоли, то
почему он
решил сдаться и
бросить мою дочь
на
растерзание опухоли? он
ответил, что СоSия довольно силь
но страдает, будет ли эSSективно другое лечение, он
не
знает,
поэтому не
хотел бы усугублять ее страдания.
Я возразила, что сама много раз думала об
этом и
первую
очередь сострадаю своей дочери я,
ее мама. Именно мне, как
никому другому, ножом по
сердцу все малейшие симптомы ее
болезни, именно я
больше других жалею ее и
хочу, чтобы она
жила нормальной жизнью. Но
такой ситуации, как наша, вы
бора нет! Ведь мы оказались в
Англии не
просто так! Я
изна
чально согласилась на
любые неизведанные методы лечения,
отдавая ребенка почти как подопытного кролика. Если бы
не хотела никаких лекарств, то
мы осталась бы и
отказа
лись вообще от
любого лечения. Я
жалею ее, но
не
момент
подписания согласия на
химиотерапию, а
целом, желая ей
выздоровления. Вот если она выздоровеет, то
тогда и
не будет
больше никаких мучений. Если мы уедем сейчас, значит, я
не
использовала все шансы, какие возможно. А
вдруг есть путь,
который может помочь?
Доктор выслушал меня. Наверное, понял. Я
была уверена
тот момент, что в
России меня бы давно обрубили на
полусло
ве и
выставили за
дверь, повторив пару-тройку раз, что возмож
ности лечения исчерпаны. Но, слава Богу, я
была в
стране, где
мнение матери важно, когда речь идет о
судьбе ребенка.
Немного другим тоном Захарулис сказал, что может предложить
вариант лечения с
вориностатом, который в
ряде случаев останав
ливает рост опухоли за
счет разрушения белка в
опухолевой клет
ке. Разрушения и
уменьшения, как на
химиотерапии, может и
не
произойти, но
отмечается гибель опухоли, она как бы заморажи
вается. Еще он
сказал, что имеются работы о
проведении лечения
высокими дозами доксициклина и
ретиноевой кислоты, которые
сочетании тоже дают губительный для опухоли эSSект.
Я немного подумала и
попросила доктора попробовать
вариант, о
котором мы говорили перед биопсией. Наша опухоль
мультиSормная, что означало присутствие разных клеток. Может
быть, есть мизерный процент того что в
опухоли находятся клет
ки, чувствительные к
жесткой химиотерапии, какую дают при ме
дуллобластоме. Может быть, именно поэтому наша опухоль никак
не
реагирует на
лечение для глиом. Он
ответил, что такие схемы
назначались для лечения опухолей стволов инSантам

детям до
лет, и
продолжительность жизни была выше, чем при лечении
темодалом. Попробовать можно, но
возраст СоSии пограничный,
года, плюс лечение довольно тяжелое. Потребуется дополни
тельное обследование органов выделения (почек) и
слуха, так
как при такой схеме довольно выраженные побочные эSSекты.
Контроль МРТ следует провести через месяц, то
есть уже после
первого блока химии, перед началом следующего. Я
ответила,
что не
вижу иного выхода, кроме как пробовать все, что в
наших
силах, и
если все равно опухоль продолжит расти, то
тогда сама
заберу ребенка и
уеду домой. Но
перед этим я
хочу выполнить
свой долг и
использовать все возможные варианты лечения,
которые может предложить Захарулис.
Подытожив встречу, мы договорились подумать оба еще
раз, и
если в
спокойной обстановке решим, что это имеет
смысл, то
ближайшие дни начнем обследование и
подготовку
первому блоку химии.
Мы вышли с
сестрой после консультации выжатые, как лимон.
Решили зайти по
пути домой в
магазин и
купить бутылочку вина,
чтобы чисто по-русски снять дичайший стресс. Сестра сразу
поделилась впечатлениями, что я
была очень жесткой и,
по сути,
диктовала дальнейший план лечения. Так было не
всегда, толь
ко в
этот раз, просто Люда оказалась со мной впервые, поэтому
сложилось такое мнение. Я
пыталась объяснить, что выбора
меня просто не
было

боролась за
своего ребенка как мог
ла. Люда ответила, что видела это прекрасно и
что я
молодец.
Сегодня я
просто выгрызла шанс для своей девочки, и
видит
Бог, каких усилий мне это стоило. Обязательно будет результат,
иначе быть не
может. Просто раньше она не
думала, что я
могу
быть такой. Да и
что родители, пребывая в
загнанном тяжелой
болезнью ребенка состоянии, вообще способны быть жесткими
требовательными в
таких ситуациях. Она думала, я
остаюсь
такой, какой она видела меня в
Морозовской больнице в
пер
вые дни после известия о
диагнозе,

сломленной горем и
без
надежностью, пребывающей в
бессилии и
унынии. Ответить ей,
откуда у
меня берутся силы, я
так и
не смогла. Я
их не
чувство
вала порой совсем. Но
вспомнила про притчу и
лишь сказала,
что, наверное, Господь нас несет сейчас в
своих руках…
\b‡
\t\r \r
оследние дни августа пролетели один за
другим. Мы начали
готовиться к
новой химиотерапии, проходя обследование,
котором говорил Захарулис. Побывали на
дне рождении
нашего любимого дружочка-пирожочка Дениса, подарив ему
аксессуары для так любимого им спайдермена. И,
своему
великому огорчению, проводили родных домой. Мальчикам было
пора на
учебу, а
мужу и
сестре на
работу. Мы переехали обратно
свою маленькую квартирку и
пытались не
грустить, хотя полу
чалось у
нас это довольно плохо. Спасала постоянная занятость.
Наступили первые дни сентября. Мы в
очередной раз встре
тились с
Захарулисом, утверждая план лечения и
оговаривая
действия в
случае того или иного осложнения. Результаты обсле
дования были хорошими, организм Сонечки

крепким и
гото
вым к
дальнейшей борьбе. Захарулис решил к
классическому
протоколу, о
котором я
упоминала, добавить эксперименталь
ные препараты. С
тяжестью препаратов возрастал риск, но
все
это увеличивало шансы на
успех. Вначале мы должны были
начать прием вориностата и
большой дозы ретиноевой кислоты.
Это должно было продолжаться в
течение 5 дней, амбулаторно,
перорально, под моим неусыпным контролем состояния Со
нечки. Далее нужно ложиться в
клинику и
внутривенно получать
химиотерапию в
течение трех дней по
протоколу из
4 препара
тов: этапозид, циклоSосSамид, винкристин и
цисплатин.
Я подписала согласие, и
сентября мы начали первый блок
новой химии. Было, конечно, очень страшно,

ведь все не
известное пугает. Как Сонечка будет переносить препараты,
не
будет ли она страдать еще больше, чем сейчас, какие будут
осложнения, как с
ними бороться… Перед глазами были тяже
лые стоматиты и
язвенные колиты, кровотечения из
мочевого
пузыря и
покрытая синяками кожа. Все это я
видела у
других
деток в
период их
лечения, встречалось всякое. Как пойдет
нас, покажет только время, но
волнения отрубить и
выбросить
не
получалось. Я
очень часто смотрела на
дочку и
просила у
нее
прощения. Что не
уберегла от
такой тяжелой болезни, что про
должаю причинять ей страдания лечением, что не
силах что-то
предпринять, да и
просто принять решения, будучи стопроцент
но уверенной в
том, что поступаю правильно. Глубокое чувство
вины перед малышкой не
покидало меня с
самого первого дня
болезни. Но
если бы мы не
уехали из
родной страны от
бес
перспективного лечения, если сейчас я
не буду уверена, что
использовала все варианты, то
бы простила себе, что не
сде
лала все возможное для спасения дочери. Теперь мне лишь
оставалось вновь надеяться на
чудо, которое до сих пор обхо
дило нас стороной. Я
постоянно шептала Сонечке, что очень
сильно ее люблю и
хочу, чтобы она всегда была со мной рядом.
Дочка мне улыбалась в
ответ и
согласно качала головкой, по
казывая, что тоже этого хочет.
Пока шел амбулаторно первый этап химиотерапевтического
блока, у
нас все было замечательно. Мы практически не
заме
чали, что принимали тяжелые препараты. Побочных эSSектов
не
было, но
Сонечка и
темодал переносила прекрасно, хотя мно
гие трудно реагируют на
него. Больше я
переживала за
внутри
венный блок химии, ведь препараты были действительно очень
тяжелыми. Но, к
удивлению Захарулиса, который переживал, что
Сонечка ослаблена и
перенесет химию плохо, у
нас все прошло
отлично и
даже не
отмечалось рвоты, которая была обычным
делом для такой химии. Через 5 дней нас выписали домой и
мы
стали приходить амбулаторно на
контрольные анализы.
Осложнения чаще всего встречаются позже, когда начинают
падать лейкоциты, снижается иммунная защита, присоединя
ются воспаления слизистых и
инSекция, падают эритроциты,
тромбоциты и
может возникнуть кровотечение или понадо
биться переливание крови. Все это было возможным и
раньше,
общем-то, при любой химии. Но
есть препараты, которые
основном переносятся хорошо, и
лишь у
небольшого процен
та пациентов возникают такие осложнения. А
другие, наоборот,
переносятся очень тяжело, вызывая те или иные осложнения
почти у
всех. Теперь мы получали именно такую химию, поэто
му все были начеку. Но
наша волшебная девочка продолжала
чувствовать себя прекрасно, и
даже общее самочувствие
Сонечки стало улучшаться. Мы увеличили дозу амитриптилина
конце августа и
стали спать немного лучше. Но
реально
верила в
новую химию, и
поэтому мне хотелось отнести этот
небольшой положительный шажок к
действию нового лечения.
Противосудорожные мы тоже стали принимать в
увеличенной
дозе

отсутствие судорог я
приписывала чудо-лечению, которое
уже помогает. Еще я
стала замечать, что ужасное косоглазие,
которое постепенно прогрессировало с
июня месяца и
завело
левый глазик глубоко к
переносице, стало не
таким выражен
ным. Я
постоянно SотограSировала Сонечку и
стала сравни
вать SотограSии, пытаясь понять, внушаю ли я
себе улучшение
или оно реально есть. К
моей радости, это действительно
оказалось именно так. Глазик из
положения, когда смотришь
себе на
кончик носа, стал выравниваться и
примерно недели
через три после начала новой химии был лишь немного смещен
от
средней линии. То
есть косоглазие стало не
таким выражен
ным, как раньше. Нас предупредили, что на
этой химии воло
сики начинают интенсивно выпадать, но
пока совсем немного
оставалось на
подушке после сна. Лишь двигательных подвигов
нас пока не
наблюдалось. Сонечка оставалась парализован
ной, в
кровати я
сажала ее на
наклонной плоскости, в
поду
шках, частенько подпирая и
головку.
Мы продолжали много гулять. Однажды мы договорились
погулять с
мамой Инной и
ее сыночком, нашим любимым
Дениской. Наши детки так и
продолжали завороженно смотреть
друг на
друга, а
Денис при встрече всегда вел себя как джентль
мен. Ну, или как старший брат

постоянно заботясь о
Сонечке,
даже имя ее произносил с
особой нежностью. Во время
прогулки по
Риджентс-парку наши дети оба заснули в
своих
колясках, а
мы предались откровенным разговорам.
Дела у
Дениса шли тоже не
очень хорошо. После окончания
облучения, которое мы проходили с
разницей в
неделю от
нача
ла, то
есть почти одновременно, у
Дениса опухоль дала про
долженный рост. Она захватила часть грудной клетки, зажимая
трахею и
пищевод, и
поэтому Деня не
мог кушать сам

пища
не
могла провалиться дальше препятствия, у
него постоянно
стоял зонд, через который ему капали специальное зондо
вое питание. Конечно, постоянно шла борьба и
подбиралась
новая химия, только что апробированная в
Америке. В
случае
саркомой в
мире есть довольно много протоколов лечения
положительными результатами. Но
том случае, когда опухоль
не
удалена полностью, а
Дениски ее удалили практически всю,
когда он
только приехал в
Англию, но
потом она опять выросла,
сведя на
нет результаты многочасовой операции. Так вот, тогда
одной химией очень трудно разрушить всю опухоль. Да и
па
циент при этом очень страдает от
интоксикации в
результате
распада опухоли. Что ждало впереди Дениса, было неизвестно,
как почти во всех случаях онкологии, но
мама была в
очень
подавленном настроении, все время плакала в
страхе потерять
сыночка, а
жизни без него она просто не
представляла.
Я тоже очень горячо, просто безумно любила дочь. Тогда рас
сказала Инне свой сон и
про то, что постепенно стараюсь привы
кать к
мысли, чтобы отпустить дочку. по
крайней мере, отодви
гать свой эгоизм и
пускать все на
волю Божию, стараясь думать
смирении и
не обижаться ни на
какие события. В
частности,
на
то, что нам досталась такая болезнь и
такое тяжелое течение.
Ведь у
многих случается ремиссия, многие дети с
нашим диагно
зом встают уже на
лучевой и
потом ходят и
бегают, пока не
на
ступает прогрессия. Да, всех, кого я
смогла найти за
это время,
не
миновал продолженный рост. Но
был и
светлый промежуток.
Передышка, что ли. А
мы не
удостоились и
этого. Пока. Надеюсь,
это ждет нас впереди. Но
что бы ни было, уже сейчас я
стараюсь
полагаться на
Господа, что только он
знает, как лучше для наших
детей. И
даже если заберет, наверное, так лучше для них. Инна
стала плакать еще сильнее при этих моих словах, говорить, что
сильная, а
она не
может так думать, не
может даже на
мгно
вение представить, что Денички может не
стать. Да, он
очень
страдает и
него сильные боли, рвота постоянная, но
она его так
любит, что просто не
может без него и
все.
Я рассказала, как прочитала на
каком-то сайте притчу о
ма
тери, которая в
период тяжелой болезни сына в
младенчестве
всю ночь стояла на
коленях и
горячо молилась. Сын каким-то
чудом выжил. А
когда вырос, то
стал бандитом и
убийцей. Тогда
только матери открылось, почему Господь хотел призвать его
невинным в
младенчестве.
Когда читала это, то
подумала, что в
наши дни благодаря
телевидению мы часто узнаем о
чудовищных преступлениях,
убийствах, извращениях, насилии над детьми и
женщинами.
Вот лучше тогда, чтобы ребенок умер от
болезни в
окружении
родных, чем в
жестоких пытках маньяка. Наверное, мой вос
паленный мозг пытался мыслить так, чтобы уговорить себя вы
бирать из
двух зол меньшее. Не
знаю. Хотелось видеть какой-то
смысл в
происходящем. Хотелось думать, что это не
«нам так
не
повезло», а
что все происходит с
какой-то целью и
смыслом.
Подходил к
концу сентябрь, скоро планировалось начать
второй блок, и
Захарулис назначил нам встречу. На
консуль
тации шла речь о
контрольном МРТ. Обычно делают контроль
реже, как минимум, через 2 блока химии. Но
это когда химия
идет строго в
соответствии с
гистологией опухоли. А
наше
лечение не
укладывалось ни в
какие существующие прото
колы. И
все же я
попросила доктора не
проводить в
этот раз
МРТ. Мне так не
хотелось теперь слышать что-то плохое, ведь
так верила в
эту схему лечения! Я
рассказала, что Сонечке
впервые настолько хорошо, что я
боюсь в
это поверить сама

это на
Sоне снижения гормонов до минимума. Я
давала
дексаметазон по
0,5
мг утром и
обед

абсолютно мизерная
доза, многие считают, что она вообще работать не
может. А
это
значит, что хорошее самочувствие

наше собственное. Аппетит
приходил в
норму, как и
положено малышам, с
выбором блюд,
капризами иногда. Но
целом Сонечка кушала примерно как
до болезни. Я
подумала, что если мы продержимся так неделю
больше, то
это будет впервые за
все время болезни, и
после
химии можно будет отменить гормоны совсем. Во время кон
сультации я
привела врачу примеры положительной динамики,
показала SотограSии с
динамикой косоглазия. Захарулис стал
что-то говорить Сонечке, а
она ему в
ответ застенчиво улыбну
лась. Наверное, это его убедило окончательно, и
он согласился
начать второй блок без МРТ.
Был конец сентября. Погода стала переменчивая, периода
ми
дождливая и
ненастная, как и
положено осенью, но, тем
не
менее, мы с
Сонечкой были в
боевом настроении

улучше
ния, что я
видела, вдохновляли меня. Я
думала о
проведении
позитронно-эмиссионной томограSии (ПЭТ) после второго
блока химии для оценки того, насколько мертва опухоль, о
ре
абилитационных процедурах для Сонечки, о
стойкой ремиссии.
общем, столько всего позитивного я
успела намечтать за
этот
благодатный промежуток прекрасного самочувствия Сонечки!
Вот надо же, мы живем и
вроде бы радуемся жизни. Но
если по
ложить руку на
сердце и
разобрать свою жизнь, то
мы увидим,
что основную часть жизни мы чем-то недовольны. Внешностью,
комплекцией, работой, мужем-женой, соседями, недостатком
денег, квадратных метров, у
кого-то нет детей, и
они годами
переживают эту трагедию, а
кто-то с
легкостью беременеет
недоволен несвоевременностью этого события. Когда мы
получаем желаемое, то
радуемся какое-то время, а
потом при
выкаем к
хорошему, начинаем желать большего и не получая
этого какое-то время, опять недовольны судьбой.
тот период была словно окрыленная. Всего лишь улыбки
хорошее самочувствие моей доченьки творили со мной
чудеса! Я
ходила очень часто с
улыбкой на
губах

это стали
замечать окружающие. Именно в
тот период я
поняла, как мало
нужно для счастья. Я
говорила Господу: «Боженька, милень
кий, прости, что совсем недавно я
просила тебя об
улучшении
жилплощади, о
материальных благах. Прости меня и
забудь эти
мои просьбы! Мне ничего этого не
нужно! Сонечка хорошо себя
чувствует

вот оно, настоящее счастье! Спасибо тебе, Господи,
за
такой подарочек!»
Я верила, что мы на
верном пути и
новое лечение нам по
могает. Параллельно я
давала и
альтернативу, о
которой писала.
попросила Мишу выложить на
сайте Сонечки в
отдельном
разделе краткие ссылочки на
то, что мы принимали. И
на дру
гие альтернативные препараты, о
которых я
прочитала, но
пока
не
решалась использовать их. Может быть, кому-то пригодится
эта инSормация, думала я.
Когда мы пришли в
клинику, то
нам передали посылочку
из
России. Посылки стали приходить реже, чем в
начале лечения,
но
все равно про нас не
забывали и
периодически присылали
Сонечке подарки. Хорошо, что этот подарок я
открыла дома.
Потому что я
была им потрясена до глубины души, и
слезы по
лились градом. Это была книжка, которая была выпущена под
заказ в
издательстве в
единственном экземпляре для Сонечки.
Называлась она «Загадочная находка», с
чудесными яркими
иллюстрациями и
рассказом про ежика Люка, который нашел
на
чердаке зеркальце, а
когда посмотрел в
него, то
увидел одну
хорошенькую девочку. На
этом месте прилагалась картинка,
выполненная на
основе SотограSии Сонечки. Когда я
дошла до
этого места и
со страницы книжки на
меня посмотрела моя ма
лышка, я
обомлела. Потом ежик рассказывал о
девочке-Сонечке,
которая приболела и
находилась в
далекой стране на
лечении,
своим друзьям, и
они все захотели дружить с
Сонечкой. А
ночью
ежику приснилась Сонечка, здоровая и
веселая.
Сонечка просто обожала книжки и
эта

новая и
яркая

ко
нечно же, привлекла ее внимание. Она тоже удивилась своей
SотограSии, но
ей очень понравился рассказ. Поэтому книжку
мы стали читать каждый раз, как начинали наш книжный сеанс.
Почему-то мне было одновременно и
приятно, и
больно читать
эту книжку, и
всякий раз я
проливала слезы в
конце. Ведь там
были SотограSии и
болезни, и
когда она была здорова, а
на
одной даже с
прищепками на
волосах, когда сооружала сама
себе первую прическу. Боже мой, как же это было давно, слов
но в
прошлой жизни, а
не год назад!
28
сентября 2012
года мы начали второй блок химии. Сна
чала перорально, вориностат и
ретиноевую кислоту. К
ним мне
выдавали специальные перчатки, контейнеры для сброса пер
чаток и
шприцев после использования, специальный контейнер
для хранения препарата, который помещался в
холодильник.
Все эти «аксессуары» я
ежедневно относила в
клинику, чтобы
дальше их
утилизировали как положено. Вориностат для Сонеч
ки Захарулис заказывал в
Америке, его делали в
жидкой Sорме
для удобства приема. А
ретиноевая кислота

это, по
сути,
витамин А,
он имеется в
любой стране, но
только мы получали
очень большой дозе и
жидкой Sорме. Его готовили для Сони
аптеке при клинике. В
большой дозе витамин А
может быть
опасен, а
беременных абсолютно точно вызывает уродства
плода. Даже витамины могут быть как полезными, так и
опас
ными для здоровья.
Амбулаторный этап мы опять проскочили без нюансов
легли на
внутривенную химию. Опять страх и
волнение, ведь
каждым разом организм приступает к
химии, все более осла
бленный предыдущими курсами. На
этот раз у
Сонечки несколь
ко раз была рвота при введении цисплатина, и
аппетит поэтому
снизился. Но
на
четвертый день, когда поставили «промываш
ку», то
есть обычные растворы типа глюкозы и
Sизраствора
витаминками, Сонечка окрепла и
стала потихоньку кушать.
Пока мы лежали в
клинике во второй блок химии, мне по
звонила женщина из
России, представилась Кармелой. Она
сказала, что узнала о
нас совсем недавно от
своих знакомых
хотела бы помочь. Она православная верующая и
хотела бы
сделать полезное для Сонечки в
ее именины, праздник Веры,
Надежды, Любови и
матери их, СоSии, который празднуется раз
году, 30
сентября. В
этот период у
нас и
проходила химия, и
этот
праздник, который, к
тому же, был нам очень дорог, потому что
крестили мы Сонечку именно в
этот день, мы провели в
кли
нике. Я
ответила Кармеле, что сбор у
нас уже закрыт, нужная
сумма по
счету, который выставила клиника, собрана. Кармела
ответила, что все равно хотела бы сделать для Сонечки от
всей
души подарок и
что она сама подумает, как лучше это сделать.
Спросила реквизиты счета Сонечки в
клинике, потому как лече
ние длительное и
неизвестно, сколько еще понадобится средств.
тому же у
нее были друзья и
знакомые в
Лондоне, здесь же
учился ее старший сын и
возможен такой вариант помощи, как
оплата аренды квартиры за
следующий период проживания. Ког
да я
положила трубку, то
очередной раз подумала, что Господь
поддерживает нас и
посылает таких светлых людей, как Кармела.
Чувствовалось, это не
простая женщина из
средней по
доходам
семьи, но
при этом в
голосе чувствовалось такое тепло и
добро.
подумала

раньше, до этого разговора, я
считала, что богатые
люди такими качествами не
обладают. Да простят меня состо
ятельные люди, которые творят добро, занимаются благотвори
тельностью и
испытывают настоящее сострадание к
нуждаю
щимся! Почему у
меня сложилось такое мнение? Ведь я
такими
людьми никогда не
общалась, наверное, это были внушенные
стереотипы, что богатые люди испорчены деньгами и
властью,
интересуются только тусовками, курортами и
самопреображе
нием. В
дальнейшем, несколько дней спустя, позвонили еще две
женщины, представившись знакомыми Кармелы. Они интересо
вались состоянием Сонечки, в
чем мы нуждаемся, а
также какие
игрушки Сонечка любит, чтобы ее порадовать. Забегая наперед,
расскажу, что мы встречались с
ними, с
одной семьей прогули
ваясь после посещения храма, в
Хайд-парке. А
другая женщина
приезжала к
нам домой, привозила подарки малышке и
конверт
деньгами для повседневных нужд. Я
всем была очень благо
дарна, порой отпиралась от
даров. Но
понимала, что люди хотят
помочь от
чистого сердца. Тем более, когда страдает маленький
ребенок, желание помочь возникает даже у
толстокожих мужчин.
За время второго блока химии из
предвиденных осложнений
Сонечки в
анализе мочи выявились эритроциты,

это могло
говорить о
геморрагическом цистите, что очень часто бывает
на
такой химии, но
все прошло после введения специального
гемостатического препарата. Так что через 5 дней нас отпусти
ли домой, и
мы снова стали набирать силы, радоваться денеч
кам с
солнечной погодой и
красивейшим пейзажам Риджентс-
парка, где разноцветными листочками красовалась осень.
Еще дней через 5 нам понадобилось переливание крови,
для этого мы на
полдня легли в
клинику, но
целом все шло
по
плану. В
середине октября я
поняла, что волосики у
Сонечки
выпадают настолько сильно, что мне никак не
удастся избежать
их
потери. Так не
хотелось, чтобы моя малышка была лысень
кой, но
что
ж делать, на
подушке волосы оставались клочками,
падали на
одежду, в
тарелку, да и
повсюду при малейшем
прикосновении. Я
поняла, что это вопрос времени, и
даже если
мы промучимся какое-то время в
бесконечно падающих во
лосах, они все равно выпадут все. Поэтому я
привезла Сонечку
ближайшую парикмахерскую, где работали русскоговорящие
девочки, и
попросила постричь дочку налысо. Моя малышка
родилась волосатенькой, и
годик я
ее не
стригла, как это
делают многие по
старинке. Поэтому Сонечка никогда не
была
лысенькой. Но
делать было нечего, я
утешала себя, что волосы
не
зубы

вырастут новые, после окончания химии они долж
ны будут восстановиться. Главное, чтобы лечение помогало,
остальное ерунда. Да и
без волосиков станет легче ухаживать
за
малышкой, ведь мне одной помыть голову парализованному
ребенку, который к
тому же весил немало, было очень тяже
ло. Когда Сонечку подстригли, я
собрала в
пакетик ее локоны
на
память. Говорят, что после химии новые волосы могут стать
другого цвета или начнут кудрявиться…
Дни летели стремительно. Я
хотела их
удержать и
наслаж
далась каждым днем! Я
знала, что скоро нужно будет делать
МРТ и
этот раз от
него не
открутиться. Но
как же мне этого
не
хотелось! С
одной стороны, я
была уверена на
200%, что все
нас замечательно. Ведь мы впервые были без гормонов боль
ше двух недель и
чувствовали себя прекрасно! Сонечка стала
лучше спать, больше играть, а
это значило, что боли уменьши
лись. В
один прекрасный вечер я
попросила Сонечку вытянуть
ножку. Было видно, что с
трудом, но
все же она потихонечку
разогнула ножку из
положения согнутой в
коленке до полностью
выпрямленного. Я
сняла это на
видео и
ближайшую встречу
показала доктору наши достижения. А
еще мы с
ней играли
магнитную книжку, где нужно было расселять по
норкам
берлогам животных. Я
вкладывала в
ручку Сонечке Sигурку-
магнитик, и
она сама

очень медленно, но
сама!

Расселяла
животных. Радости моей не
было границ! Это я
тоже сняла
на
видео и
обращала внимание на
любую мелочь, как, напри
мер, на
то, что Сонечка все делает с
удовольствием, с
улыбкой,
старается, и
очень радуется, когда что-то получается, и
мамочка
тоже счастлива от
этого. Мы пребывали в
полнейшей эйSории
от
происходящего чуда. Точнее, я. А
Сонечка просто радовалась
денечкам без боли и
плохого самочувствия.
Мы с
ней ходили в
ее любимый магазин «Дисней» на
ОксSорд-
стрит и
покупали разные мелочи, которые радовали мою девочку.
Это были маленькие наклейки с
героями мультSильмов, необыч
ная чашка с
трубочкой для сока, плед на
ножки с
Минни. Моя
малышка обожала пижамки. И
до
болезни она их
любила наде
вать перед сном, но
теперь эта страсть не
угасла. В
те денечки
нам попалась пижамка с
диснеевскими героями, Сонечка как
увидела ее, так до самой кассы глаз не
сводила с
нее, все время
улыбаясь от
радости, что скоро наденет ее. Когда ребенок бо
леет, родители всегда хотят побаловать детку, купить что-нибудь
вкусненькое или игрушку. В
нашем случае длительной и
тяжелой
болезни это желание гораздо сильнее. Хочется сделать все, что
наших силах, чтобы малышке было полегче, немного радост
нее от
этих безделушек. Но
бывали ведь времена болезни такие
тяжелые, что ничем порадовать дочку не
получалось. Поэтому,
когда Сонечка светилась улыбкой от
покупки, так и
хотелось по
радовать ее еще больше!
Но время, к
сожалению, остановить нельзя. 18
октября мы
сделали очередное МРТ. На
этот раз исследование выполнили
прямо в
нашей клинике

совсем незадолго до этого там устано
вили современный аппарат и
мы были в
числе первых пациентов.
Нам это было очень удобно

не нужно ездить в
чужую клинику, да
оплачивали мы там МРТ отдельно, а
Харли Стрит Клиник все
лечение и
обследования оплачивались с
единого счета, на
кото
ром у
нас оставался положительный баланс. Хотя бы этот груз упал
наших плеч

стоимость МРТ была заоблачной, нам каждый раз
приходилось волноваться, хватит ли на
очередное исследование,
ведь его мы делали очень часто, почти каждый месяц.
После МРТ мы ушли домой и
тихо молилась. Я
не всег
да могла предчувствовать некоторые вещи. Наверное, мозг
просто не
разрешал думать о
плохом, защищая меня. Когда
позвонила Элла, поначалу мне не
хотелось снимать трубку, я
бо
ялась. Перед этим я
попросила ее спросить у
Захарулиса, каких
вестей ждать. Без подробностей, конечно, просто хорошо или
плохо, чтобы подготовиться дома, а
не сидеть замороженной
на
консультации. Поэтому, когда она звонила, я
долго смотрела
на
экран с
входящим вызовом, но
потом уверенно подумала,
что на
этот раз вести будут точно хорошими, и
сняла трубку.
Элла подбирала слова, чтобы смягчить известия. Но
когда
плохо, то, как ни подбирай слова, все равно все станет понятно.
На
следующий день мы должны были встретиться с
врачом для
беседы. Но
пока стало ясно, что следующая химия, которая
была запланирована через несколько дней, отменяется.
Что я
могла испытывать? Всего лишь пустоту. Я
долго не
могла
прийти в
себя и
поверить, что вести плохие. Но
как такое воз
можно? за
счет чего тогда у
нас такой прогресс и
наладилось
наконец самочувствие? Я
поняла, что опухоль вновь меня пере
хитрила. Заставила поверить, что все хорошо и
она сдается!
Какая же это хитрая тварь!!! У
меня было ощущение, что это
отдельный живой организм-монстр, мне мерещился мерзкий
паук или осьминог с
длинными щупальцами. Существо, которое
играет с
нами, обманывает, у
кого-то даже на
время затихает.
Но
на
самом деле это всего лишь хитроумный план рака. Кто-то
сейчас подумает, что я
тронулась, раз так рассуждаю. Но
тогда
меня были именно такие ощущения. Ведь на
глазах проис
ходили отрицательные изменения

то время как на
картине
МРТ опухоль гибла, и
наоборот: внешне все может быть пре
красно, а
изнутри она продолжает грызть организм.
Дорогие мои читатели, соратники по
несчастью! Если у
кого-то
из
ваших близких или знакомых идет борьба с
раком, помните:
поведение опухоли может быть настолько разным, что рассла
бляться нельзя никогда! А
случае с
глиомой ствола нельзя ве
рить опухоли! В
период ремиссии (я
имею в
виду светлый проме
жуток после лучевой, который случается у
большинства) нельзя
расслабляться и
думать, что именно у
вашего родного человечка
происходит чудо и
ничего больше делать не
надо. А
период,
когда опухоль распространяется дальше, бывают этапы, когда ре
бенку становится то
лучше, то
хуже независимо от
принимаемого
лечения. Течение болезни волнообразное, и
порой состояние как
бы «зависает» в
одной стадии «ни плохо и
ни хорошо». Никогда
нельзя расслабляться и
пускать все на
самотек.
Это я
поняла не
только из
нашей истории, но
после общения
со многими родителями, с
которыми стала переписываться в
пе
риод болезни. Я
просила, чтобы мне описали хотя бы кратко, как
протекала болезнь у
их малышей. Вот из
этих рассказов я
по
няла, что течение болезни всегда волнообразное. Даже когда все
хорошо и
идет ремиссия, то
нет-нет, а
время от
времени ребенку
становится плохо. Родители в
страхе делали контроль МРТ, на
ко
тором ничего плохого не
находили, все списывали на
ОРЗ, маг
нитную бурю, сопутствующую болезнь и
так далее. И
наоборот,
когда период очень тяжелый, с
продолженным ростом, то
нет-нет,
да и
наступает облегчение. за
счет чего

непонятно, но
процесс
стабилизируется. Кто-то перестает температурить или начинает
кушать, сидеть, была пара случаев, что ребенок выходил из
со
пора и
начинал узнавать близких, называя по
именам. Опять же,
всех находились свои объяснения этому. Как правило, все до
последнего пытались лечить ребенка, надеясь кто на
альтерна
тиву, кто на
молитвы и
прикладывания святых икон и
частиц, кто,
наоборот, приглашал знахарей, целителей… Я
сделала вывод,
что это просто волнообразное течение болезни. Не
по
прямой
«все хорошо» или «все плохо», а
именно периодами улучшений
ухудшений. Ясно было одно: самый страшный период болезни
наступает в
конце. И
теперь, когда я
узнала, что мощное лече
ние, на
которое я
делала ставку сама, не
помогает, я
поняла, что
скором времени нам предстоит этот самый последний этап.
Слез не
было. Все та же пустота. Меня словно оглушили,
пребывала в
прострации. Что теперь делать? Ехать до
мой? А
куда домой, ведь теперь мы там чужие, раз полечились
на
чужбине. Я
так и
представляла себе ухмылки наших врачей:
что, ничего не
получилось? Мы предупреждали вас, что лечения
нигде не
существует! А
самое страшное, что до меня дошло
один миг, что умирают онкологические дети у
себя дома, ведь
детского хосписа в
Москве не
существовало. Я
знала об
этом
раньше, просто не
задумывалась, мне это было не
нужно, ведь
все время пребывала в
надежде.
Сонечка смотрела на
кухне передачу «прыг-скок команда»
на
DVD-плеере, сидя в
своей колясочке. Увидев меня, она весе
ло улыбнулась и
подняла обе ножки вверх, разогнув в
коленках.
Она делала упражнения вместе с
ребятами, а
увидела очеред
ное новое движение в
ножках. Боже, но
как такое возможно?!
Хорошо, что я
заранее узнала от
Эллы основную новость и
пере
жила шок дома. На
консультацию я
явилась полностью собранной
заготовила очень тяжелые, но
важные для меня вопросы.
Захарулис встретил нас с
Сонечкой грустной улыбкой. Мне
не
хотелось говорить о
таком при доченьке, ведь она многое
понимала. Но
она не
осталась бы ни с
кем, кроме меня и…
дружочка-пирожочка Дениски. Он
вместе с
мамой лежал в
тот
период в
клинике с
очередным ухудшением, и
попросила
их
посидеть в
игровой комнате вместе с
Сонечкой.
На консультации Захарулис подтвердил, что опухоль про
должает расти. Но
динамике рост незначительный. Обычно
бывает так: опухоль размером, допустим, 3*4
см, после облуче
ния уменьшается у
кого как, порой до 90% от
первоначального
объема. Отличное самочувствие ребенка, прекрасная МРТ-
картина, а
через полгода-год опухоль резко увеличивается до
прежних размеров и
больше, и
уже растет очень быстро, с
про
растанием в
соседние структуры, запуская «лапки-щупальца»
далеко за
пределы ствола. В
нашем же случае, хоть и
не было
резкого уменьшения и
хорошего самочувствия, но
зато и
рост
шел не
резкими катастроSическими скачками, а
медленно про
грессируя. Возможно, за
счет проводимого лечения у
опухоли
не
было возможности развернуться в
полную силу, а
может
быть, такова специSика клеток. В
любом случае, мы имели не
типичное течение, что было ясно с
самого начала лечения.
Хорошего мало, но, учитывая хорошее самочувствие Сонечки
даже положительную динамику, Захарулис предложил послед
ний вариант лечения, больше паллиативный, то
есть поддержи
вающий, чем радикально излечивающий. Однако сохранялся
мизерный шанс, что это может нам помочь. по
крайней мере,
имелись такие пациенты, которым испробовали все возможное,
итоге процесс остановился именно на
такой схеме лечения.
Это известный препарат

антибиотик доксициклин, который
нашем случае применялся не
обычной терапевтической,
огромной дозе, значительно превышающей допустимую.
Второй препарат

американский экспериментальный и
уже
знакомый нам вориностат, и
третий

сораSениб. Этот препарат
угнетает некие киназы, Sерменты, которые участвуют в
делении
опухолевой клетки, ангиогенезе, то
есть построении мелких
капилляров опухоли, тем самым нарушая процессы развития
опухоли. Все эти препараты назначаются для приема внутрь,
амбулаторно. Мы должны были следить за
состоянием девочки,
если рост опухоли продолжится, то
придется думать о
пал
лиативной помощи, то
есть о
поддерживающем нормальное
самочувствие лечении. Я
была благодарна врачу, что в
этот раз
он
сам предложил какой-то вариант, хотя именно сейчас, видимо,
после глубокого разочарования, я
уже практически не
верила
ни в
какое лечение. Если бы Захарулис сам не
предложил новую
схему, то, может быть, я
бы и
не просила уже ничего нового

до
такой степени у
меня в
тот период опустились руки.
За ночь, перемалывая удручающую новость, я
уже следила
за
Сонечкой, ее дыханием, переживая, что в
любой момент
может произойти ухудшение. Хотя я
понимала, что Сонечка
стабильна, но
ведь еще накануне я
вообще была уверена, что
нас улучшения, поэтому от
одного известия не
может нару
шиться дыхание или гемодинамика. Вот почему иногда лучше
чего-то не
знать. Думаю, именно поэтому в
советские времена
онкологическому пациенту не
сообщали о
болезни, чтобы не
ду
мать о
плохом. Я
же не
могла не
думать о
плохом, узнав что идет
продолженный рост, и
понимая все ужасы, которые подстерега
ют на
последнем отрезке. Это, как правило, нарушение дыха
ния, сердечной деятельности, угнетение сознания. У
кого-то
все это наступает резко, у
кого-то постепенно. Я
не знала, как
пойдет у
нас, поэтому страшные мысли не
покидали меня.
Одно я
для себя решила точно

ни в
коем случае не
сажать
дочку на
аппарат искусственной вентиляции легких. Почему?
за
годы в
больнице я
видела многих больных, впавших в
кому
из-за тяжелой травмы мозга с
очагами размозжения, с
опу
холью или отеком мозга. Когда возникал момент нарушения
дыхания, то
есть больной не
мог дышать самостоятельно, его
нужно подключить к
аппаратному дыханию. В
таком состоянии,
на
полностью искусственном жизнеобеспечении, больные могли
находиться месяцами, пока работало сердце. А
детей оно, как
правило, сильное и
здоровое. Мозг уже не
восстановить, к
нор
мальной жизни не
вернуться, но
ребенок существует на
аппа
ратах. В
итоге в
какой-то момент родителям нужно решиться
на
отключение от
аппарата, а
это решение принять еще слож
нее, чем изначально не
соглашаться на
такое существование.
понимала, если попасть на
ИВЛ, то
можно существовать так
несколько месяцев благодаря современным технологиям реа
нимации, а
исход все равно будет один. К
тому же сутки нахож
дения в
реанимации в
Харли стоили больше трех тысяч Sунтов.
Пробыв в
реанимации месяц, мы бы затратили более ста тысяч
Sунтов, а
это бешеные деньги, в
целом

на курс лечения какому-
то другому ребенку, у
которого, возможно, шанс спастись еще
был. А
мы бы потратили эти деньги, зная, что это просто продле
ние времени, если не
мучений. Опухоль ведь никуда не
денется
не остановится сама по
себе. ИВЛ

это не
лечение при нашем
диагнозе, продление страданий. Исключением может стать лишь
ситуация, когда остановка дыхания происходит при ясном созна
нии. То
есть ребенок полностью понимает происходящее, очень
страдает, ощущает нехватку воздуха и
удушье. Вот тогда эта мера
необходима. Ребенок не
должен страдать.
Но такое при нашем заболевании случалось очень редко.
Обычно бывает наоборот, сначала постепенно уходит созна
ние в
состояние сна-сопора, а
потом уже нарушается дыхание,
итоге оно замедляется, и
ребенок как бы во сне, не
осознавая
происходящего, становился ангелом. Не
бывает легкой смерти
от
болезни. Конечно, страдают и
взрослые, и
дети. Смерть во
сне

это вообще чудеса. Но
такое рассказывали многие роди
тели, и
даже грешным делом подумала, что дав такое тяжелое
заболевание ребенку, Господь сжалился хотя бы над его уходом.
вообще не
хотела никаких больниц, только чтобы моя дочка
была всегда рядом со мной и
близкими, чтобы ей было макси
мально комSортно, если такое вообще возможно при раке…
Когда я
только начала задумываться об
этих страшных вещах,
то
слезы вновь и
вновь подкатывали, и
бессилии сжимала
кулаки: Боже мой, ну почему мне приходится думать об
этом?!
Другие думают о
том, в
какую секцию или кружок отдать ребенка,
какое платье купить

розовое или сиреневое, на
какой спек
такль отвести дитя, а
думаю, как моя дочка в
скором времени
будет уходить из
жизни! Ведь опухоль растет

это неизбежно!
Есть такие родители, которые запрещают друг другу говорить
думать об
этом. Это их
выбор. Я
никогда не
думала об
этом до
болезни и
до того момента, как узнала, что последняя надеж
да на
интенсивную химию не
оправдалась. Но,
понимая, что
скором времени может наступить ухудшение катастроSиче
ское, я
не могла все пустить на
самотек. Я
хотела знать, чем
нам могут помочь дома, в
Москве, и
какая помощь существует
Англии. Где моей малышке было бы лучше и
спокойнее?
Первое что приходило в
голову

конечно дома! А
потом, когда
понимала, что у
нас только по
телевидению медицина пре
красна и
всем оснащена, а
на деле дети на
последнем отрезке
жизни никому не
нужны и
уходят в
страшных муках, то
не
так уж
радужна перспектива вернуться домой.
Когда на
консультации зашла речь о
паллиативном уходе
случае неэSSективности новой схемы, я
стала задавать
ужасно тяжелые для любой мамы вопросы. О
том, как происхо
дит глобальное ухудшение, возможно ли, что начало ухудшения
сразу же отражается на
дыхании и
тогда выехать домой ста
новится невозможным. Каковы шаги при остановке дыхания,
если оно произошло дома, и
не хотела бы, чтобы проводились
реанимационные мероприятия. Как вести себя, если ребенок
умирает дома… Даже писать эти строки и
вспоминать, как я
за
давала тогда вопросы

жутко! Что и
говорить, я
испытывала
неимоверную душевную боль, узнавая все это на
той консуль
тации. Доктор терпеливо рассказывал и
объяснял. Конечно,
все ситуации разные и
одинаково не
бывает даже при двух
очень схожих картинах МРТ. Но, тем не
менее, по
данным МРТ
он
предполагал, что время у
нас пока есть. Мое решение об
от
казе от
реанимации он
прекрасно понимал и
даже сказал, что
если бы речь шла о
его ребенке в
такой ситуации, то
он
тоже
не
стал бы прибегать к
аппаратному дыханию и
длительной
реанимации. Поэтому он
пригласит в
ближайшее время пал
лиативную команду, которая осмотрит Сонечку, возьмет ее
на
контроль, обговорит со мной все планы действий на
случай
непредвиденных обстоятельств, дабы избежать разбирательств
полицией, если все случится дома.
После разговора я
вышла ни жива ни мертва. Словно в
ту
мане, и
словно все происходило не
со мной, а
всего лишь
смотрела на
это со стороны и
очень жалела этого человека,
которому приходилось все это переживать. Забрала Сонечку,
мы отправились с
ней в
магазин «Джон Льюис» за
очередным
подарочком. Я
заметила, что и
сама стала так немного от
влекаться. Не
зря же говорят, шопинг лечит депрессию. Когда
это поняла, то
стала заходить в
магазины хотя бы просто
посмотреть, повыбирать. Сонечка долго не
могла просто так,
без своего интереса, сидеть в
коляске, поэтому все проис
ходило на
бегу, можно сказать. Но
даже если просто немного
поглазеть на
витрины или ряды с
обувью, одеждой, товарами
для дома, ничего не
купить или купить какую-то мелочь, стано
вилось полегче. Наверное, я
дошла до той стадии, когда просто
боялась находиться наедине с
собой и
поэтому сама создавала
себе условия «занятости», лишь бы не
думать о
предстоящем
будущем. Да и
на улице холодало, был конец октября, поэтому
нам невольно приходилось забегать в
каSешки или магазины,
чтобы отогреться. Зимней одежды у
нас не
было, и
мы ждали
своих мужчин на
осенние каникулы Леши, дней через 10, чтобы
они привезли нам теплую одежду и
обувь.
Так прошла еще одна неделя. Вот не
зря говорят, что человек
может привыкнуть ко всему. Казалось бы, невозможно свык
нуться с
мыслью о
возможной утрате, о
предстоящих трудностях,
но
проходит время, и
начинаешь осознавать, что сквозь слезы
боль ты думаешь об
этом и
ищешь пути решения, выход из
по
ложения. за
неделю я
перечитала много рассказов в
интернете
плачевном положении паллиативной помощи детям в
России.
Детского хосписа для онкологических детей в
Москве не
суще
ствовало. Имелся хоспис в
Северном Чертаново, но
туда при
нимались дети с
различными тяжелыми заболеваниями, не
тре
бующие наркотического обезболивания. Не
было и
домашней
выездной службы. Я
нашла пару благотворительных компаний,
благодаря которым существовало подобие таких служб. Но
ос
новном это была благотворительная материальная помощь
виде средств гигиены и
медикаментов, которые возможно ку
пить в
аптеке; также выезжал психолог и
врач для консультаций.
Каких-то специальных приборов и,
тем более, сильных обезболи
вающих препаратов обе организации не
имели, так как не
имели
лицензии на
свою деятельность. То
есть оSициально в
Москве
понятия что амбулаторной, что стационарной паллиативной служ
бы не
существовало. Еще один хоспис, точнее выделенные под
него несколько коек в
НПЦ Солнцево, существовал несколько лет,
но
очередь туда была такая, что больные умирали, так и
не до
ждавшись места. К
тому моменту, когда я
собирала инSормацию,
даже эти несколько несчастных хосписных коек закрыли.
Я прочитала безумно пугающие истории, которые писали
ошалевшие от
творящегося беспредела и
горя родители безна
дежных деток. Одного малыша полечили в
московском онкоцен
тре и,
признав инкурабельность заболевания, вместе с
мамой
выписали домой, несмотря на
тяжесть состояния и
то, что па
циент из
региона, куда ехать нужно было за
тысячу километров.
Маму с
малышом приютили родственники, еще надеясь на
то,
что другие специалисты в
области детской онкологии смогут
предложить какое-то лечение. Ребенка мучили сильные боли,
и,
когда к
вечеру он
начинал дико кричать, вызывали скорую
помощь, которая приезжала, но
ничем помочь не
смогла, так
как наркотические препараты не
возят на
скорой. Пытались
позвонить в
разные больницы столицы, чтобы куда-нибудь при
строить маленького пациента, но
выяснялось, что заболевание
неизлечимое и
больнице пациенту делать нечего, принять его
никуда не
могут. Врач скорой уколол символическим обезбо
ливающим, какой был в
арсенале выездной бригады, и
уехал.
Ребенок дико кричал, родные сходили с
ума от
бессилия, вызы
вали скорую снова. И
все повторялось, пока на
вызовы просто
не
перестали приезжать. В
итоге ребенок умер в
страшных
мучениях, так и
не получив хотя бы достойного обезболивания…
Вот где при этом наша гуманная и
самая лучшая медицина,
которой столько трубят по
телевидению?! Почему есть столько
онкоцентров, забитых до отказа больными со всей России,
нет ни одного хосписа, где те же пациенты из
этих онкоцен
тров, которым уже нельзя помочь, могли бы пребывать в
ком
Sортных условиях в
свои последние дни?!
Я пыталась списаться со всеми возможными знакомыми
из
медицинского круга, с
родителями больных деток. И
все
один голос твердили мне, чтобы я
оставалась на
месте и
не
везла дочку в
страну, где такие дети никому не
нужны. Они убы
точны для государства, они уже не
будущие налогоплательщики,
отработанный материал, о
котором никто не
собирается бес
покоиться. Иначе чем объяснить такую позицию? Невозможно
понять бездействие чиновников. Еще многие годы такие детки
будут корчиться в
муках у
себя дома на
руках родителей, а
те
будут метаться в
поисках помощи, пока не
найдутся средства
построить детский хоспис и
не начнут выделяться деньги для
обеспечения этого хосписа всем необходимым.
Я пребывала в
шоке! Для себя я
решила еще в
конце августа,
что если не
поможет мощная химиотерапия, на
которую я
де
лала ставку, то
заберу Сонечку в
Россию, домой, и
мы будем
потихоньку коротать время, отведенное нам Господом, у
себя
дома. Но
познакомилась в
переписке с
мамой Ириной и
ее
сыночком, уже ангелом на
тот момент, Ванечкой, у
которого гло
бальное ухудшение наступило в
ясном сознании, с
нарушением
дыхания. И
он, бедный, вынужден был находиться на
интубации
еще два месяца, пока не
пришел спасительный сон в
виде
сопора, когда ребенок уже не
понимает, что с
ним происходит.
еще у
одной девочки, Алины, которая заболела на
месяц поз
же Сонечки, к
этому периоду начались боли. Они с
мамой нахо
дились в
Тюмени, и
их приняла местная больница, где ребенка
обезболивали наркотическими препаратами. А
что будет с
нами,
если нам все это понадобится? Про паллиатив в
Москве я
уже
все поняла. Оставалась надежда только на
взрослый хоспис,
котором оказался наш дружок-пирожок Дениска перед приле
том в
Англию. Тогда у
него тоже были сильные боли и
нигде ему
не
могли выписать морSин, хотя он
кричал от
болей, то
есть
свалить на
то, что «ребенок капризничает», было невозможно.
Но
как туда попасть? Мама Дениски говорила, что попали они
туда чудом, через каких-то знакомых врачей. И
что детки там
пребывают по
1–2 всего, ведь хоспис рассчитан на
взрослых.
От всех этих дум голова шла кругом. Я
решила успокоиться
пока перестать об
этом думать круглосуточно. Потихоньку
искать инSормацию надо, но
пока не
думать серьезно об
отъ
езде. Ведь Сонечка чувствовала себя прекрасно, и
не раз
ловила себя на
мысли, что у
нас впервые такой благодатный
период, а
ищу инSормацию о
хосписах. Почему я
не могу, как
остальные, «отрубить себе голову», стать немного блаженной
не понимающей ситуации?! В
конце концов, надо не
обра
щать внимания на
то, что МРТ показывает рост, и
радоваться
хорошему самочувствию. Плюс мы все же начинаем еще одну
схему лечения, и
пусть шансы невелики, но
надо попытаться
настроиться и
вновь поверить в
успех.
24
октября у
нашего Алешки был день рождения. Ему ис
полнялось 13
лет. Он
был дома, а
мы на
чужбине, и
отмечать
день рождения никак не
получилось бы. Мы с
Сонечкой купили
братику подарок

крутой Sутбольный мяч, который в
сдутом
виде как раз занимал немного места, чтобы можно было увезти
его с
собой. Лешка любил играть в
Sутбол и
мячу наверняка был
бы рад. Чтобы хоть как-то скрасить его праздник, я
написала
событии в
дневнике Сонечки. И
попросила наших социаль
ных друзей (назвала их
так, потому что большинство из
них мы
никогда даже не
видели) поздравить Алешку короткой смской.
Написала его номер телеSона. И… как потом рассказал сын,
он
весь день читал поздравления с
разных концов России и
даже
из-за границы. Кто-то позвонил, а
кто-то бросил ему на
телеSон
небольшую денежку. В
общем, поздравляли его до глубокой ночи,
он признался, что это был самый необычный день рождения
его жизни. А
лишний раз поняла, что с
нами остается очень
много людей, кто нас читает, если даже и
не комментирует ниче
го в
дневнике, то
просто интересуется нами, возможно, молится
за
дочку, возможно, просто сопереживает чисто по-человечески.
Я попыталась настроиться на
позитивный результат нового
лечения. Но
больше у
меня получалось просто наслаждаться каж
дым днем с
Сонечкой. за
последний месяц мы приноровились
Сонечкой ежедневно купаться в
ванне. Мы заматывали наш
катетер пищевой пленкой, я
подкатывала колясочку с
голенькой,
но
завернутой в
простынку дочкой максимально близко к
ванне,
затем я
залезала в
ванну сама и
доставала из
коляски Соню.
Погружалась очень медленно, ведь Сонечкины ручки и
ножки
свисали плетьми, добавляя по
ощущениям вес, который и
так
был внушительным. Если бы она смогла обхватить меня ручками
сгруппироваться, не
будучи парализованной, то
мне было бы
гораздо легче. Я
боялась уронить ее или поскользнуться, вы
ронив или ударив ее нечаянно. Тем не
менее, я
методично изо
дня в
день купала дочку, таким образом доставляя ей немалое
удовольствие. Ведь все дети любят воду. А
воде мы с
Соней
делали мини-гимнастику, играли с
резиновыми принцессами,
которых накупили в
магазине «Дисней». Больше всего Соне
нравилось, когда я
мыла голову принцессе, намыливая Сониной
ручкой, озвучивая при этом смешные Sразы. Порой при этом
она смеялась, а
наслаждалась ее смехом.
\bˆ
€‚\b™
ли последние числа октября.
Позвонила Элла и
пригласила нас на
прием паллиативной
бригады. Захарулис говорил об
этом. Но
прошло больше недели,
уже настроилась на
новое лечение, да и
самочувствие Со
нечки оставалось хорошим. Тогда, спрашивается, зачем нам
сейчас паллиативная бригада?! Я
испытывала смесь чувств

злость, обиду, негодование. Никак я
не могла бороться с
со
бой и
быть истинной христианкой с
добрым сердцем, полным
смирения. Я
понимала, это абсолютно естественно с
учетом
того, что идет продолженный рост и
ухудшение может наступить
любой момент, но
тем не
менее, казалось страшной не
справедливостью отправлять нас на
попечение паллиативной
бригады именно сейчас.
Ведь мы еще получали лечение и
надеялись на
мизерный,
но
шанс выздоровления. Как оказалось позже, все это от
на
шего российского менталитета, неправильных представлений
паллиативной службе. Нас всех передергивает от
слова
«хоспис», в
голове одни скрюченные прокаженные больные
стадии агонии. На
тот момент я
еще не
понимала, что в
Ан
глии паллиативная бригада занимается не
только обреченными
онкологическими пациентами и
теми, кто вступил в
последний
отрезок жизни с
неизлечимой болезнью. Паллиативная помощь
могла понадобиться всем больным, кому необходимо поддер
живающее лечение, независимо от
диагноза. И
это не
обяза
тельно умирающий пациент, а
может быть просто испытыва
ющий страдания от
хронической болезни человек. Например,
когда требуется сильное обезболивание при системных,
суставных, тяжелых кожных болезнях, после тяжелых травм.
При болезнях, когда требуется постоянная санация, зондовое
питание, тоже приходят на
помощь паллиативные специалисты.
Еще одно удивительное я
узнала в
тот период про паллиативную
службу за
рубежом. Когда пожилой или больной человек любого
возраста по
состоянию здоровья или просто в
силу возраста
нуждается в
дополнительном уходе, то
собирается специальный
паллиативный консилиум. Если он
свидетельствует, что чело
веку нужен уход, то
государство выделяет денежное пособие
порядка 800 евро ежемесячно, которое выплачивается как
оSициальная зарплата сиделке. При этом у
пожилого человека
могут быть дети и
жена, это не
означает, что они обязаны уха
живать за
родственником. Сиделка с
зарплатой от
государства
положена независимо от
этих Sакторов.
Я собралась как могла. Напомнила себе, что совсем недавно
сама думала обо всех вариантах течения болезни и
интере
совалась паллиативной службой в
России. Так вот, теперь мне
предоставлялась возможность подробнее узнать обо всем, что
происходит в
Англии.
Мы пришли на
встречу, где познакомились с
улыбчивым
доктором и
его помощницей

медсестрой. Они сказали, что
ознакомлены с
заболеванием Сонечки, о
том, что по
МРТ ситу
ация на
данный момент не
очень хорошая. Учитывая это и
мой
предварительный отказ от
реанимационных мероприятий,
они решили встретиться с
нами, чтобы обсудить возможные
ситуации, которые могут произойти в
любой день, подготовить
меня к
ним. Такое начало разговора, абсолютно логичное, де
ликатными словами, настроило меня на
нужный лад, и
дальше
довольно спокойно принимала участие в
дискуссии, задавая
свои сложные вопросы.
В целом в
Англии ситуация с
онкологическими больными
последней стадии была такова. Существовало много хосписов,
одних детских, где осуществлялся уход за
детьми и
обеспечива
лись комSортные условия для ребенка на
последнем отрезке
жизни, насчитывалось с
десяток. Огромная роль отводилась
родителям и
родным. Они активно участвовали в
жизни хоспи
са, поэтому там были свободные посещения, условия, прибли
женные к
домашним. В
меру сил и
возможностей дети посто
янно занимались разными играми, участвовали в
спектаклях
представлениях. При этом не
забывали и
максимальном
облегчении боли и
всех симптомов рака, какие были у
конкрет
ного пациента. Если же родители хотели забрать ребенка домой,
чтобы он
провел последние дни в
родных стенах, то
на
дом
ежедневно или по
индивидуальному граSику, в
зависимости
от
тяжести состояния больного, приходили медсестра и
врач.
случае смерти ребенка паллиативная команда удостоверяла
тот Sакт, что ребенок находился в
последней стадии неизле
чимого заболевания,

никакого криминала, соответственно,
никаких судебных разбирательств.
В нашем случае мы находились в
непосредственной близости
от
клиники и
случае ухудшений должны были прийти в
стацио
нар хотя бы для стабилизации симптомов, коррекции дозы пре
паратов и
врачебного осмотра. В
случае если состояние станет
тяжелым или ребенок будет страдать, мы можем находиться
стационаре круглосуточно, сколько потребуется. Если же вдруг
остановка дыхания случится дома, например во сне, то
паллиа
тивная бригада приедет, осмотрит и
даст заключение, по
какой
причине это произошло.
Я ушла после консультации разбитой и
выжатой как лимон.
Как я
до сих пор не
свихнулась, выслушивая эти разговоры?!
не знала. Даже теперь, когда, казалось бы, хуже некуда, мне
все равно не
верилось, что такое может произойти с
моим
ребенком. Нет, моя Сонечка крепкий орешек, показатели ее
крови и
работы органов быстро восстанавливаются после тя
желейшей химии. А
простые пероральные препараты, которые
мы принимали амбулаторно в
тот период, организм щелкал как
семечки, без каких-то осложнений. Не
может же такой сильный
организм, совершенный по
всем показателям, сдаться какому-
то пучку чужеродных клеток?! Нет, не
может!
Вот так я
старалась настроиться на
борьбу и,
что интерес
но, у
меня это получалось. А
свой медицинский мозг я
хотела
отключить и
выкинуть. Я
так не
хотела все понимать! Я
так
хотела все время, не
на
час-два, а
все время, верить, что
еще не
все потеряно!
В последних числах октября нас пригласили на
мини-празд
ник в
квартиру неподалеку, где проживали несколько русских
семей из
нашей клиники. С
мальчиком Владом мы познако
мились в
самом начале, на
первой квартире на
Олбани-стрит.
Другие приехали позже, мы встречались с
ними в
клинике.
Было несколько представителей волонтерской группы поддерж
ки русских в
Лондоне. Они приготовили подарки и
небольшой
концерт для ребят. В
тот день Сонечка была очень капризна.
меня было припасено белоснежное платье, в
которое я
хотела
одеть малышку на
Новый год. Но
мне захотелось нарядить ее
на
тот праздник. Оставалось лишь докупить белые колготки
что-то нарядное на
головку, ведь Сонечка была лысой, а
прин
цессы лысыми не
бывают. за
этим мы отправились по
магази
нам, но
дочка всю дорогу капризничала, а
останавливалась,
чтобы заглянуть к
доченьке, спросить, что не
так, подбодрить
ее. Она отказывалась от
лакомств, которые у
нас шли на
ура
на
прогулке. Внутри пробежал холодок, показалось, что все это
неспроста. Как обычно, дурные мысли не
хочется подпускать
себе слишком близко, и
списала все на
перемену погоды,
совпадение и
просто плохое настроение, которое бывает пери
одически у
всех нас. Тем не
менее червяк грыз меня изнутри.
Дома Сонечка отказалась от
такой любимой красной рыбки,
продолжала канючить. А
когда я
нарядила ее в
праздничное
белое платье, на
головку надела красивый ободок с
белыми
бантиками, обула малышку в
нарядные белые туSельки, будто
она пойдет ножками, то
на
глаза навернулись слезы

пришла
мысль, что на
новогодний праздник я
могу уже не
успеть ее так
одеть. Да что и
говорить, наверное, мне не
суждено видеть мою
Сонечку на
детсадовских праздниках, когда нарядные детки
танцуют и
рассказывают стишки, а
родители сидят зрителями
на
стульчиках и
роняют слезы умиления.
С тяжелым сердцем я
привезла Сонечку на
колясочке
на
праздник. И
там, слава тебе Господи, среди этих чудесных
людей, воспитанных на
английский манер, принято не
заме
чать ущербность и
инвалидность других детей. Мы же с
вами,
дорогие россияне, сначала таращим глаза, потом стараемся
спрятать конSуз и
тупо улыбнуться, отводя взгляд. А
искренне
не
замечать паралич, косоглазие и
нелепость бантиков на
тяже
ло болеющем ребенке мы с
вами не
сможем, потому что вос
питаны иначе. Для нас это дикое зрелище, ведь мы не
видели
таких детей с
раннего детства, не
учились с
ними в
одной школе,
родители нам не
внушали, что они точно такие же, как и
мы
сами. Да что и
говорить, даже родители таких же больных деток,
как и
моя Сонечка,

те смотрели другими глазами. Жалели,
соболезновали, грустили. Но
не
могли по-настоящему не
заме
чать ущербность и
обращаться к
Соне как к
обычному ребенку.
А на
том вечере мы чувствовали себя нормальными, все с
нами
играли и
общались, Сонечке подарили мигающую волшебную
палочку и
наконец увидела ее улыбку, впервые за
весь день.
приспособила волшебную палочку в
коляске так, чтобы она на
ходилась у
Сонечки в
ладошке, и
дочка видела, как она мигает.
Был легкий Sуршет. Мы увиделись с
Инной и
нашим дорогим
дружочком Дениской. С
Инной у
меня получался самый близкий
контакт, и
призналась ей, что чувствую, как надвигается беда.
Мне захотелось напиться, чтобы забыться. Но
никак не
могла
этого сделать, ведь мне нужно было отвезти Сонечку домой,
накормить, уложить спать. Ее жизнь никак не
должна была ме
няться из-за моей хандры. Поэтому мы ограничилась бокалом
вина и
разошлись по
домам. Договорились с
Инной встретиться
нас дома на
следующий день и
все обсудить детально, к
тому
же мы давно не
говорили по
душам.
Ночь мы провели довольно беспокойно, все время просы
пались, и
мне показалось, что Сонечка заболела. У
нее было
затруднено носовое дыхание, будто заложенность носа, и
пе
риодически она как бы похрапывала. Те родители, у
чьих детей
увеличены аденоиды, знают, о
чем я
говорю. У
Сонечки они
были, и
при любом ОРВИ у
нас наблюдалось такое дыхание.
Температура оставалась нормальной, поэтому я
была начеку
ожидании следующих симптомов.
На следующий день к
нам пришли Инна с
Дениской. Мы
опять наблюдали умилительную картину любования детей друг
другом, и
даже сделала пару SотограSий наших голубков. Как
показала жизнь дальше, наших ангелочков…
Мы поговорили с
Инной о
делах наших ребят. Поплакали, ко
нечно, на
пару, немного выпили, как водится. Вот оно, лечение
чисто по-русски, ведь мы не
ходим к
психологам, а
собираемся
близкими подругами, достаем вино или другой напиток и
из
ливаем душу друг другу.
У Дениски шла тяжелейшая экспериментальная химия, Инна
боялась сглазить, сказала лишь, что пока все стабильно и
опухоль
не
растет. Я
порадовалась за
Диню

как его ласково называла
мама, прямо как колокольчика. Немного погодя мы разошлись.
š
од утро 2
ноября я
проснулась оттого, что Сонечка дышала
очень шумно, с
одышкой, будто ей наполовину перекрыли
горлышко и
она не
могла ни вдохнуть, ни выдохнуть. К
тому же
внутри у
нее все клокотало, будто скопилась мокрота. Накануне
она не
кушала практически ничего, и
уже поняла, что у
нас
вот-вот добавятся еще какие-то симптомы. Поэтому на
ночь
самостоятельно дала дозу гормонов, не
дожидаясь этих сим
птомов. Но, видимо, опоздала. Процесс пошел, и
одной дозой
его уже было не
остановить. Сонечка не
спала, постанывала.
5 утра дочка начала дико кричать. Я
взяла ее на
ручки,
пытаясь покачать. Я
подумала, она нервничает из-за того, что
не
получается нормально дышать. Такое у
нас было еще в
обыч
ные времена, когда у
дочки возникал насморк и
она могла
реветь всю ночь напролет. Малышня часто плачет из-за этого,
не
понимая, в
чем дело. Но
теперь я
не могла ни успокоить ее,
ни облегчить дочке состояние. Я
держала ее полувертикаль
но, чтобы ей легче было откашляться или отхаркнуть мокроту.
Но
лишь еще часа через полтора поняла

все, вот оно, то
са
мое ухудшение, которого я
так боялась.
Дочка не
может откашляться сама, у
нас пошло нарушение
секреции и
теперь мы сможем ее лишь санировать, то
есть от
сасывать секрецию, чтобы облегчить дыхание. Но
почему она
так кричит?! А
вдруг это боли?..
Осознание надвигающейся бури зажимало горло и
мне. Я
не
смела плакать, так как надо было утешать и
успокаивать Сонечку.
Она продолжала хрипеть и
кричать, я
спешно пыталась
одеться и
собраться в
клинику, при этом как-то не
выпускать
дочку из
рук. Такой плач с
выпученными глазами, полными
ужаса и
безнадежности, не
мог быть просто из-за капризов или
неполадок, связанных со вдохом. Боже, неужели начались эти
онкологические боли, о
которых так страшно рассказывают?!
Что хуже их
не
бывает ничего на
свете. Что они мучительны и
по
силе бывают такими, что не
всегда помогают наркотические
обезболивающие, и
многие взрослые, которые способны пере
двигаться, накладывают на
себя руки, не
силах терпеть такое.
Даже зная наш диагноз и
то, что опухоль продолжает расти,
все равно я
не была готова к
таким страшным болям. Ведь
почти все, с
кем я
переписывалась, рассказывали, что сначала
наступало нарушение сознания, и
дети под конец в
основном
спали. Считаные единицы шли по
другому пути, я
уже описы
вала, были и
такие, у
кого сначала происходило нарушение
дыхания при ясном сознании. И
знала лишь одну девочку
из
Тюмени, у
которой были сильные боли. В
тот момент я
вспом
нила ее, Алиночку. А
ведь у
нее тоже были метастазы в
спинной
мозг и
нервные корешки, как у
Сони, и,
наверное, именно это
вызывает боли. Девочка Алина была постарше Сони и
могла
сказать, что у
нее боли. А
Сонечка на
все мои вопросы только
громко плакала. Даже не
плакала, а
дико кричала. Описать это
невозможно, если не
слышать. Этот крик сводил с
ума. Вот тебе
«забрать ребенка домой в
родные стены». Пока все теорети
чески, можно навыдумывать себе любой план действий. А
когда
происходят страшные вещи с
твоим ребенком наяву, ты готов
кидаться в
любое место, где помогут.
Я наспех собралась, и
7:30 мы пришли в
клинику. Таким
ранним утром были только дежурные врачи, но
Англии ра
бочий день начинается рано, скоро должны были прийти все
узкие специалисты.
Как же я
надеялась, что найдется другая причина крика!
Может быть, я
не вижу, и
Сонечки на
Sоне химии, которую мы
пили, образовались какие-то болезненные язвочки во рту или
желудочно-кишечном тракте, может, болело ушко, причиной
боли стали сильные судороги… Ужасно, чтобы мать хотела чего-то
из
перечисленного для своего ребенка! Но
это лечилось, точнее,
поддавалось коррекции, в
отличие от
онкологических болей.
Нас определили в
палату, подключили к
мониторам и
сразу
поставили системы для введения препаратов. Ввели параце
тамол, начали симптоматическое лечение. Каждые полчаса
заходил врач. Но
ничего не
менялось, Соня хрипела, будто у
нее
горле клокочет пол-литра слизи, и
при этом кто-то сдавил ей
горлышко и
не дает вдохнуть. И
этот дикий крик…
Я плакала, хотя совсем недавно думала, что все слезы давно
выплаканы, и
даже бывало такое, что начинала рыдать, а
самих
слез не
было.
Прошло всего лишь несколько часов с
того момента, как все
это началось, а
казалось, целая вечность. Я
боялась, что вот-
вот могу потерять мою куколку. Целовала ее пальчики, щечки
вместе с
зондом, который уже поставили, и
трубочками для
подведения кислорода.
Пришел Захарулис, наш постоянный педиатр

доктор Хелдер,
все остальные вместе с
уже знакомыми нам из
паллиативной
бригады. Вердикт был неутешителен. Бульбарные расстройства,
которые проявлялись не
только в
нарушении глотания, что у
нас
бывало и
раньше при малейшем ухудшении, но
нарушении
секреции, слабости мышц гортани и
глотки. Из-за них становит
ся невозможно нормально откашляться или отхаркнуть секре
цию, которая вырабатывается в
норме, мы незаметно для себя
сглатываем ее или откашливаем. Именно эти нарушения при
водят к
нарушению дыхания и
даже к
остановке. И

боли. Да,
это были они. При нашем диагнозе они действительно бывают
не
всех. Но
Сонечки был изначально нетипичный случай,
плюс метастазы в
спинной мозг и
корешки, нехарактерные
для классической глиомы ствола. Все это объясняло, почему
нам не
повезло и
под конец.
Несмотря на
самое худшее, я
уже давно не
обижалась
на
Всевышнего за
то, что у
нас такой тяжелый путь. Я
неисто
во молилась и
просила лишь облегчения для своей малышки,
чтобы она не
страдала.
Паллиативщики навещали нас несколько раз в
течение
дня. Сонечке отсанировали клокочущую слизь, на
некоторое
время стало немного легче. Те обезболивающие, что смогли
ввести, не
помогали, на
крик без конца забегали то
медсестры,
то
русские мамочки, которые лежали в
этот период со своими
детками в
клинике. Ближе к
обеду Сонечка обессилела и
пе
риодически стала дремать. Плюс нам назначили седативный
препарат, в
первую очередь для того, чтобы снять возбудимость
нервной системы и
уменьшить одышку, которая сопутствовала
затрудненному клокочущему дыханию. Считалось, что успокаи
вающие препараты могли помочь расслабить мышечный спазм
вдох должен стать более свободным. Еще и
из-за седативных
препаратов Сонечка начала дремать, но
боли не
давали ей
отдохнуть. Видимо, когда они достигали пика, Сонечка начинала
резко кричать даже сквозь сон. Метаться она не
могла из-за
параличей, но
ее состояние было близко к
этому, что выдавало
движение головки и
сжатые ладошки и,
насколько было возмож
но,

движения в
предплечьях и
ножках. Господи, как мне было
ее жалко! Сердце просто разрывалось от
беспомощности!
По назначениям паллиативного врача Сонечке начали вводить
морSин, но
чтобы назначить нормальную дозу, которая будет
помогать, нужно было ее подобрать. Это выполнялось медленно,
начиная с
мизерной дозы, далее увеличивая раз в
несколько ча
сов. И
только наблюдение за
ребенком могло дать понять, помо
гает ли текущая доза и
нет ли побочных эSSектов. А
их особенно
страшились, потому что морSин угнетает дыхание.
Я все это знала, понимала, но
терпения не
хватало выжидать
похожий на
титрование подбор дозировки.
Так мы провели первый чудовищный день в
болях и
мучениях,
которые описать словами очень сложно. К
глубокой ночи Сонеч
ка стала меньше кричать, но
зато дыхание стало очень частым
шумным. Несмотря на
седативные препараты, одышка
не
уходила; носоглотку регулярно санировали, но
дыхание все
равно было шумным от
мокроты и
слизи. Грудная клетка дочки
ходила ходуном, пытаясь вобрать в
себя воздух, совершала
какие-то дергающиеся движения и
потом со свистом и
хлюпа
нием выпускала воздух. Такой простой процесс дыхания, кото
рый мы совершаем неосознанно тысячу раз за
день, с
момен
та нашего рождения

такой немыслимо сложный, с
участием
кучи мышц, нервов, систем, включая мозг, диаSрагму, живот!
Я проваливалась в
сон от
усталости, но
вскакивала каждые
5–10 минут, особенно если кто-то из
персонала заходил к
нам.
Утром следующего дня я
поняла, что мы пережили первые
сутки нового состояния. Сонечка со мной, не
ушла ночью, чего
так боялась все время сквозь дрему. Новости о
нас были
на
сайте и
группе поддержки, все хотели помочь нам и
писали
слова поддержки. Как же я
была благодарна этим незнакомым
людям за
весь страшный период болезни! И
теперь, когда все
стало еще хуже, нас не
бросали, люди не
боялись портить себе
настроение, прочитав с
утра новости, не
боялись расстроиться
сильно впечатлиться в
случае ухудшений. Ведь многие просто
не
хотят читать о
плохом, слушать о
несчастном случае и
вооб
ще знать о
чужих проблемах. С
нами были люди иные. Они уже
были вовлечены, хоть и
косвенно, и
волей-неволей они участво
вали в
нашей жизни и
встали на
путь милосердия и
помощи.
Может, в
этом и
была наша миссия с
Сонечкой?
ноября должны были прилететь наши дорогие папа и
Леша.
Алешки начались осенние каникулы, мы давно соскучились,
так как не
виделись с
нашим любимым братишкой и
папоч
кой уже два месяца, а
заодно они должны были привезти нам
теплую одежду и
обувь, чтобы не
покупать все это в
Лондоне.
Но
сможет ли Сонечка их
дождаться? Состояние ее было тяже
лым, и
даже сатурация (насыщение крови кислородом) перио
дически падала. Я
подписала дрожащими руками отказ от
ре
анимации, и
поэтому нас не
переводили в
палату интенсивной
терапии. Я
не знала, как события будут развиваться дальше,
очень переживала, что из-за моего нежелания длительной
интубации малышка может страдать, будучи в
сознании. Я
бо
ялась, что в
нужный момент не
смогу понять, что необходимо
сделать. Цель была одна

чтобы моя доченька поменьше стра
дала. Но
где та мера, которой можно измерить страдания? то
ли
их
будет меньше, если посадить ребенка на
все возможные
трубочки для поддержания жизнедеятельности, таким образом,
очень медленно и
долго, ребенок будет идти к
своему пути ан
гела. Вряд ли все манипуляции не
принесут малышу страданий,
ведь даже перевязка и
смена катетера

уже целая трагедия
для крохи. Либо нужно найти силы, преодолеть первый этап
затрудненного дыхания, и
дальше ребенок быстро отмучается
улетит на
облачка. В
каком случае муки будут меньше, непо
нятно, но
ясно лишь одно: такие дети, как моя Сонечка

муче
ники. Они уже за
время болезни перенесли столько боли и
стра
даний, сколько взрослый порой за
всю жизнь не
испытывал.
Так как после санации на
какое-то время Сонечке становилось
полегче дышать, а
все необходимое для этого было в
нашей
комнате, я
приноровилась сама санировать Сонечку. Потом
ставила кислородную маску, и
мне казалось, что ей немного
полегче, по
крайней мере, внешне она успокаивалась и
одышка
снижалась с
80 в
минуту до 40–50. Плюс к
исходу первых суток
доза морSина стала побольше, и
пусть не
полностью, но
даже ча
стичный обезболивающий эSSект давал девочке отдохнуть. Врач
пояснил, что как только мы подберем рабочую дозу морSина,
он
пересчитает дозу и
переведет нас на
пероральный морSин
длительного действия. Но
пока у
Сонечки периодически была
рвота. Сама она уже 4-й день не
ела, а
через установленный
зонд пытались прокапать питание, но
безуспешно

рвотой все
выскакивало обратно. То
же происходило с
лекарствами перо
рального приема. Оставалось ждать, когда все нормализуется.
Если, конечно, суждено нормализоваться…
Однако с
ужасом и
болью мы прожили и
вторые сутки нашего
тяжелейшего состояния. Периодически поднималась температу
ра. То
под 39, то
падала до 35,8 без жаропонижающих. Я
боя
лась, что мои мальчики не
успеют прилететь к
нам. На
этот раз
рейс был послеобеденный, и
мы их
ждали к
вечеру.
К нам зашла Нана, психолог и
детский педагог клиники.
Сколько раз она пыталась поговорить со мной в
самом начале,
когда мы приехали, и
даже злилась за
ее вопросы. Они были
типичными для психолога, но
выводили меня из
себя просто
ужасно. Например, Sраза-вопрос, но
без вопросительного ак
цента в
конце, просто на
одной ноте: вы расстроены, что у
вашей
дочери выявлен рак… Или: вы обижены, что такое заболевание
досталось вашему ребенку… Или: вы хотите помочь своему ре
бенку справиться с
болезнью… Вот что плохого в
этих вопросах,
скажете вы? Чем они меня убивали? Это, по
идее, были не
во
просы, а
Sразы, после которых я
должна была продолжить сама
излить душу психологу. Я
ранее и
сама использовала такую
методику, когда перед школой и
первом классе мы с
сыном
не
могли договориться, и
он вел себя как непослушный колю
чий ежик. И
это работало, я
убедилась на
собственном опыте!
Но
случае болезни ребенка психика работает иначе, и
готова
была кинуться на
любого, кто приходил с
дурацкими вопросами.
итоге я
не просто не
изливала душу Нане, а
закрывалась и
не
шла на
контакт. А
какой-то раз весьма невежливо попросила
ее уйти. Со временем, когда я
сама постепенно пришла к
сми
рению с
решением Господа, старалась быть терпимее, вот тогда
разговоры с
ней стали приносить пользу.
В тот день она пришла так вовремя! В
Англии принято улыбать
ся друг другу, обниматься и
всячески проявлять теплые чувства.
Но
зачастую это искусственно, такую улыбку видно за
версту,
ведь глаза-то не
улыбаются. Но
Нана зашла с
кроткой улыбкой
грустными глазами, крепко обняла меня. Я
почувствовала ее
искреннюю поддержку, отдалась своим чувствам последних двух
суток и
заплакала у
нее на
плече. Потом немного успокоилась,
мы поговорили о
том, что я
чувствовала. А
чувствовала я,
что
времени у
меня с
дочкой осталось очень мало, что я
бы очень
хотела уехать с
ней домой, но
меня пугает отсутствие помощи
на
паллиативном этапе дома, что мне очень одиноко и
не хвата
ет близких, я
смирилась с
тем, что Господь захотел забрать мое
дитя, но
пока я
не готова ее отпустить, что все время думаю, как
лучше поступить и
что делать, чтобы не
сделать дочке хуже.
Одним словом, каша и
душе, и
голове. Но
после разговора
мне стало немного легче.
У меня было ощущение дежавю, будто то, что происходит
данный момент, уже было. Сонечка слышала меня и
прекрас
но понимала, о
чем я
говорю. Просто она была не
силах радо
ваться и
даже не
улыбалась, когда я
говорила что скоро приедут
папочка и
братик. Ведь мы их
так же ждали перед биопсией.
тогда, и
сейчас я
торопила мысленно время. Тогда

потому
что стоял вопрос об
объеме операции, делать ли саму биоп
сию. А
сейчас вообще вопрос жизни или смерти. Не
станет ли
Сонечке за
время ожидания настолько плохо, что они попросту
не
успеют, или она войдет в
состояние комы или сопора и
не
сможет порадоваться их
приезду.
За час до их
приезда Сонечке вдруг стало еще хуже, чем
было. Опять страшная одышка, клокочущее дыхание. По
том началась рвота. Но
она косвенно помогла, так как, пока
дочку рвало, вышла густая слизь, которую никак не
удавалось
отсанировать потому, что «сидела» она глубоко. После того,
как все закончилось, Сонечке заметно полегчало, она стала
спокойнее и
чище дышать. Потом уснула, и,
когда в
комнату
вошли папа с
Лешей, они увидели довольно спокойно спящего
ребенка. Разумеется, Миша сразу спросил, почему я
так па
никовала все это время, ведь ребенок спит спокойно и
лишь
немного хлюпает.
Конечно, через пару часов они поняли, в
чем дело, когда Со
нечка сквозь сон начинала кричать, правда, уже не
так сильно,
как в
первые сутки. Ну а
часа через два она проснулась, в
бодр
ствовании дыхание само по
себе более частое, чем во сне, а
за
это время уже накопилась секреция в
верхних дыхательных пу
тях. Поэтому все опять началось по
старому сценарию: одышка,
хрипящее дыхание и
бурлящая мокрота. Единственное

боли
уменьшились значительно, и
не было безумного крика. К
моей
неописуемой радости, Сонечка заулыбалась при виде драгоцен
ного братика и
любимого папочки. Братик стал играть в
разную
ерунду типа запуска бумажного самолетика, подкидывания
вверх шарика из
бумажных салSеток, чем вызывал не
толь
ко улыбки, но
даже смех Сонечки. В
такие игры могут играть
только дети, мне бы и
голову не
пришло. И
только братик смог
вызвать смех, который я
так давно не
слышала!
За то
короткое время, что Сонечка бодрствовала, она заметно
устала. Миша помог мне донести ее вместе со стойкой капель
ниц и
кучей проводков до ванной. И
очень аккуратно кусоч
ками помыла ее, чего сама в
одиночку сделать уже не
могла
мы ограничивались влажными салSетками. После этого наши
родные ушли в
квартиру ночевать, а
мы остались в
клинике.
‚‚…‰…
День не
заладился прямо с
утра. Питание не
усваивалось, по
вторялась рвота, дыхание было таким же, и
приходилось очень
часто санировать дочку, чтобы она могла дышать, к
тому же под
нялась высокая температура, и
это совсем ослабило Сонечку.
Позвонила Карина из
«Англомедикал» и
сообщила, что в
Лон
дон приехала Евгения Забелина, руководитель «антиракового
корпуса» «РусSонда». Та самая, которой я
писала много раз в
са
мом начале нашего пути с
просьбой о
помощи, и
которая отве
чала на
мои письма, не
только по
делу, но
еще и
по-человечески
пытаясь поддержать меня как маму тяжелобольного ребенка.
Планировалось организовать вечер встречи, и
меня приглашали
туда. Я
имела возможность познакомиться с
человеком, которого
хотела не
просто поблагодарить, а
упасть на
колени в
своей
безграничной благодарности. Я
не мечтала о
таком, а
тут все
так просто, просто прийти вечером на
встречу.
Но уже после обеда у
Сонечки стали падать показатели пульса,
давления, сатурации. Поэтому я
просто побоялась оставить свою
малышку. А
вдруг скоро произойдет непоправимое, а
меня не
бу
дет рядом? Такого я
не могла допустить. Я
позвонила Карине
объяснила всю ситуацию. Всепонимающая, всепрощающая
Карина. Конечно, она все понимает и
передаст мои искренние
извинения за
то, что я
не смогла прийти, и
мою благодарность
за
все. При этом Карина сказала, что, возможно, Евгения Ва
сильевна заедет в
клинику навестить деток, которые там лежат.
Но
это пока неточно, в
зависимости от
загруженности и
планов.
Несколько раз за
вечер сатурация падала до 70 вместо 90
лишним, и
мы все поочередно сидели на
кровати у
Сонечки
каждый из
нас наверняка прощался мысленно с
ней. по
край
ней мере, все знали, что дела очень плохи, просто не
хотелось
произносить этого вслух. Наш сынок, наверное, повзрослел
сразу на
несколько лет, ведь наблюдать, как родной сестренки
может вот-вот не
стать,

это не
для беззаботного и
беспечного
подростка, а
для человека, уже осознающего тонкую грань жиз
ни и
смерти, ценности мига рядом с
любимым человеком.
Поздно вечером кто-то робко постучал в
дверь нашей
комнаты. Комнаты не
запирались, и
обычно входили просто
коротким предупреждающим стуком. А
тут кто-то дожидался,
пока открою дверь и
выйду сама. Это была Олеся, мама Димы
из
Питера. Она шепотом попросила меня выйти в
коридор.
Примерно с
неделю назад, когда мы приходили на
консуль
тацию к
Захарулису, столкнулись с
Олесей и
Димой в
коля
ске. за
лето реабилитации у
Димы были грандиозные успехи
восстановлении. Из
полностью парализованного мальчика
он
превратился в
ходячего и
говорящего ребенка, который
научился заново ходить и
прыгать. Конечно, не
полностью, как
до болезни, но
такие успехи поверить было трудно, если
повстречать такого ребенка, когда он
только приехал, и
не
наблюдать за
постеленным восстановлением. Олеся пыталась
уберечься от
негативной инSормации, поэтому мы общались
очень редко и
коротко. Я
поняла, что она просто другого склада,
чем я,
ей легче не
говорить о
том, что она не
хотела бы слы
шать. Но
ту нашу последнюю встречу я
обратила внимание,
что Дима не
просто сидит в
кресле, а
еще и
как-то неловко, что
ли, и
мама его пристегнула для Sиксации ремнями. Взгляд
него был совсем другой, нежели в
последние месяцы, когда
он
жил как обычный ребенок. У
меня промелькнула мысль:
что-то с
Димой не
то. Но
спрашивать не
стала. Олеся сама лишь
обронила Sразу, что Дима сильно простыл и
кашляет.
Когда Олеся пришла к
нам в
комнату, точнее, вызвала меня
коридор, я
заметила, что она не
уличной, а
сменной одежде.
сразу поняла, что она, скорее всего, госпитализирована с
Ди
мой в
клинику. У
Олеси сразу покатились слезы

они с
Димой
были в
соседней палате (комнате), у
мальчика начался рецидив.
Сказать мне было нечего. Всего лишь через несколько дней по
сле Сони Дима начал облучение, и
так же, через несколько дней
после нашего глобального ухудшения, стало плохо и
ему. У
нас
было такое разное течение болезни, а
рецидив возник почти
одновременно. Точнее, у
нас всю дорогу «подрастало», а
Димы
после колоссальных уменьшений в
размерах теперь опухоль
стала резко расти. Как у
Дарины, и
как у
многих с
нашим диа
гнозом. Эту опухоль, похоже, никак не
перехитришь, ведь все мы
лечились совершенно разными препаратами.
Я попыталась утешить Олесю, что еще не
все потеряно, что
Димы только начало рецидива и,
может быть, Захарулис сей
час предложит поменять схему лечения. На
это Олеся ответила,
что у
Димы очень интенсивный рост с
прорастанием в
соседние
отделы мозга, доктор сказал, что смысла другие попытки иметь
не
будут. У
Димы рецидив начался с
симптомов, очень похожих
на
ОРЗ: он
стал подкашливать, около двух недель лечили кашель
мокротой, которая не
уменьшалась, а
только больше накапли
валась. Через две недели Диме стало сложнее ходить, и
мама
периодически замечала, что стала подтекать слюнка. Вот тогда
назначили МРТ, где все выяснилось.
Почему я
иногда рассказываю и
про других детей тоже? Я
хочу,
чтобы вы видели, мои дорогие читатели, что опухоль одна и
та
же, а
течение болезни может сильно отличаться в
разных случаях.
Сколько раз я
списывалась с
родителями, которые считали, что
раз у
их ребенка симптомы другие, то
болезнь другая, и
закон
чится все по-другому. Тут не
угадаешь, как пойдет. В
случае же
именно нашего диагноза, с
опухолью ствола, спасти могут только
новые, пока неизвестные человечеству препараты. Точнее, мо
жет быть, они уже есть и
идут эксперименты, но
пока нет конкрет
ных результатов, нет научных конSеренций, дискуссий, статей,
чтобы врачи могли узнать, что все-таки появились препараты,
которые работают. А
может быть, эти препараты еще находятся
стадии разработки Sармакологической Sормулы, и
сам препа
рат будет создан через несколько лет. В
любом случае, я
уверена,
что со временем лекарство появится!
\bŠ
‚‚
ыл преодолен еще один трудный день болезни, но
все же
мы его перешагнули. Врачи из
паллиативной бригады по
совещались и
назначили Сонечке препарат, который влиял
на
секрецию, что накапливалась в
дыхательных путях, и
из-за
этого нам приходилось постоянно санироваться. Этот препарат,
гликопиролайт, уменьшал выработку секреции, как бы под
сушивая слизистую бронхов, трахеи. Рабочая доза морSина
была подобрана, и
Сонечка почти не
кричала. Она, конечно,
беспокоилась, и
капризничала, ведь у
нее регулярно повто
рялась рвота, поэтому невозможно было нормально вводить ни
питание, ни лекарства. Давались противорвотные препараты,
но
пока питание, введенное порцией, даже очень маленькой,
по
20–40 мл смеси, все равно просилось обратно. Соню часто
тошнило, а
если человека тошнит или просто болит голова,
то
уже и
нам, взрослым, жизнь не
мила. Что же говорить про
малыша. Поэтому регулярно к
нам приходил диетолог, и
по
следнее посещение мы решили, что теперь будем пытаться
кормить только с
помощью аппарата, капельно, через зонд.
Аппарат-помпа программировался на
такую скорость введения,
при которой ребенок мог усвоить питание. Для начала мы долж
ны были ставить мизерную скорость, 5 мл в
час, так пару часов,
потом увеличивать до 10 мл. И
так очень медленно, наблюдая
за
пациентом, нужно было довести до большей скорости, чтобы
за
сутки поступил такой объем питания, который бы соответ
ствовал суточной норме по
калориям. Увеличение скорости
назначалось только при условии отсутствия рвоты.
В этот день нас навестила Нана и
принесла подарок.
Она подарила нам звезду… Настоящую звезду на
небе!
Нам оставалось ее назвать и
зарегистрировать в
междуна
родной ассоциации астрономов. Конечно, мы назвали звезду
честь Сонечки, Vakina So�a. Зарегистрировали, и
дальней
шем на
наш московский адрес пришел из
Англии сертиSикат
названием и
координатами звезды. Теперь на
небе появилась
настоящая звездочка «Вакина СоSия». Это было очень трога
тельно и
ценно для нас!
В этот же день под вечер к
нам пришла Карина с
Евгенией
Васильевной из
«РусSонда». Сколько раз я
представляла нашу
встречу, как я
бросаюсь к
ней со словами и
слезами благо
дарности! Сколько всего я
хотела ей сказать, поблагодарить
ее и
Sонд в
целом, что они не
бросают таких деток, как наша
Соня, с
заведомо удручающей статистикой выживаемости. Что
все равно верят в
нас и
помогают, несмотря ни на
что! Столько
раз я
представляла, а
тут зашла она, такая хрупкая, маленькая,
но
делающая в
жизни такие большие и
важные дела! И
рас
терялась. Просто потеряла дар речи, и
все, что я
собиралась
сказать, куда-то провалилось. Она сама подошла ко мне, заморо
женной, и
обняла. Насколько это простое, но
довольно интимное
действие может сблизить

просто поразительно! Видимо, из-за
того, что у
нас в
России не
особенно принят этот жест поддержки
между незнакомыми людьми, или я
по натуре кинестетик, и
по
этому для меня так важны всякие прикосновения, не
знаю. Я
не
каждым готова обняться, но
уж если это происходит, то
меня
рушатся стены непонимания или скованности.
Я стала бесконечно благодарить «РусSонд» и,
конечно, ее,
за
теплые письма и
слова поддержки. Ведь я
знала, что дале
ко не
всех способен приютить даже такой сильный «РусSонд».
только столкнувшись с
болезнью дочери, отправляя мольбы
помощи в
многочисленные Sонды, откуда ответы не
приходи
ли либо приходили отказы, мы поняли, что все не
так радужно
благотворительной помощью от
Sондов, как это рекламирует
ся. А
ходе разнообразных переговоров я
поняла, что во мно
гих Sондах имеются экспертные комиссии, которые решают,
кому из
подавших заявку помогать. В
основном выбирают наи
более перспективных, кого можно прооперировать, вылечить.
Конечно, по
логике вещей, лучше потратить деньги на
того, кто
порадует результатами, а
не на
того, у
кого статистики выжива
ния нет, как у
нас, или она мизерная.
Но если оказаться по
нашу сторону баррикады, когда за
болевает собственный ребенок, любая логика становится
нелогичной и
цель лишь одна

пытаться спасти, даже если
шансы мизерные. Вот такой шанс и
дал нам «РусSонд». Для
него все дети равны, ведь все хотят жить

все достойны
этого. Кроме него, еще только один Sонд помог нам, перечис
лив огромную сумму для маленького Sонда, 20 тысяч Sунтов,
на
счет Сонечки в
клинике. Это Sонд «Благовер». Я
им очень
благодарна, ведь это было в
самом начале, когда мы только
собирали деньги на
депозит. И
буду благодарна всю свою
жизнь! Я
думаю, что эта помощь стала возможна благодаря
тому, что в
Sонде работал бывший начальник моего первого
мужа. Но
все же и
это чудо. Как ни крути, но
мы все равно
считались безнадежными. Ведь есть Sонды, которые помога
ют именно безнадежным, на
паллиативном этапе, например,
Sонд «Вера», а
это помощь людям, которые уже умирают, без
всякой перспективы. Но
ведь и
они нуждаются в
помощи,
каждый

разной, и
им помогают, зная прекрасно, что помо
гают просто так, возможно, им в
данный момент эта помощь
нужнее, чем другим, более перспективным.
Это очень сложный вопрос. Кто-то может возразить, что
на
паллиативном этапе не
такие затраты, как на
основное
противоонкологическое лечение, да еще и
за границей. Может
быть, это и
так. Но
ведь Господь нам завещал быть мило
сердными, а
это означает, что, когда подаешь милостыню, ты
не
должен задумываться, на
что пойдет подаяние, высчитывать,
какой степени нуждается тот или иной просящий, сидящий
церкви. Если сердце чистое, то
просто подаешь, это и
есть
настоящее милосердие

желание помочь. А
если эта помощь
пошла не
туда, куда нужно, значит, за
это будет отвечать перед
Господом тот, кто неправильно распорядился помощью.
Для меня «РусSонд» останется навсегда именно таким
благодетелем

помогающим даже очень тяжелым и
безнадеж
ным больным, надеющимся вместе с
родителями на
то, что
лечение поможет спасти. Я
очень хотела и
сама радоваться
выздоровлению доченьки, и
порадовать «РусSонд», да и
всех,
кто болел за
нас душой, помогал, читая наш сайт и
группы
помощи. Ведь я
понимала, что на
наше лечение затрачено
немало средств, и
было бы хорошо, чтобы это дало результат.
Оставалось в
глубине души какое-то чувство вины, что мы
не
оправдали ожиданий, не
ответили ни на
один эксперимент.
Еще и
поэтому я
хотела бы уехать в
Россию, чтобы не
про
должать тратить деньги, зная, что они идут не
на
излечивание,
на поддержание жизнедеятельности.
Вкратце я
поделилась с
Евгенией Васильевной своими
мыслями, что не
хотела бы тратить деньги Sонда, которые могут
пойти на
лечение другого ребенка, только потому, что у
нас
стране отсутствует звено паллиативной медицины для детей.
При этом слезы навернулись на
глаза, когда я
добавила, что
сама не
знаю, как поступить, ведь я
не могу видеть, как стра
дает моя куколка. Евгения Васильевна сказала, что на
нашем
счету есть еще приличная сумма и
мы вполне спокойно можем
лечиться дальше, чтобы я
не думала об
этом и
отдавала свои
силы Сонечке. А
дальше как даст Бог, можно подумать о
хоспи
се в
Питере, ведь там есть детский хоспис, в
отличие от
Москвы.
Конечно, это не
родном городе и,
опять же, нет рядом близких.
Но
зато это будет необходимая для Сонечки помощь, и
уже бес
платная, так как мы россияне.
После встречи с
ней я
стала гораздо спокойнее. Ведь в
ее
словах не
было ни намека на
укор, осуждения, а
одно только
желание помочь, поддержать.
Следующая пара дней прошла примерно одинаково, то
улуч
шениями, то
ухудшениями. Сонечка была в
сознании, на
«да»
или «нет» отвечала одними глазками. «Да»

это глазками часто
хлоп-хлоп, и
намек на
улыбку, а
«нет»

глазки в
сторону, часто
ворчанием-капризом, что не
угодили. Даже в
таком состоя
нии Сонечка хотела выполнять свои задания на
логику, считать,
руководить расселением уточек в
пруду или зверушек по
норкам.
Если я
складывала неправильно, Соня, пребывая вроде бы в
по
лудреме, тут же хмурила бровки, как могла (а
это, как и
остальная
мимика, стало получаться очень плохо, так как мышцы лица
почти не
работали), мычала, и
вообще, всем видом показывала,
что я
ошиблась. Сил оставалось все меньше, и
поэтому занятия
были короткими, но
все равно регулярными. Я
просто поража
лась этому. Даже не
знаю, каких чувств в
тот период было боль
ше, радовалась я
или расстраивалась тому, что интеллект дочки
остается полностью сохранным. Радовалась, потому что Сонечка
слышала меня и
все понимала, а
значит, она была со мной. Рас
страивалась же из-за того, что ребенок понимал и
чувствовал
происходящее. Уж лучше бы она уже спала и
не понимала, поче
му не
может мне рассказать, где болит, во что хочется поиграть,
где сейчас чешется или неудобно лежать.
Заходила Нана и
тоже пыталась развлечь Сонечку, но
все же
только я
знала, в
каком объеме и
чем можно позаниматься, по
тому что со стороны вообще непонятно, как ребенок может за
ниматься, будучи полностью парализованным, с
кучей трубочек,
на
успокоительных и
наркотических препаратах. Нана принесла
нам специальную глину, чтобы мы могли сделать слепки ручки
Сонечки. До сих пор у
меня лежит этот слепок, который, мне
кажется, наполнен ее энергетикой. Он
очень дорог мне.
Позвонила Кармела и
сообщила, что в
курсе наших не
очень
хороших новостей, что они с
мужем прилетают в
Лондон при
мерно через две недели и
потом полетят обратно. Что они могут
захватить с
собой Мишу и
Лешу, если те смогут прилететь, а
по
том забрать домой и
нас, так как самолет частный.
Это была такая неожиданная новость! Конечно, я
очень
хотела бы улететь домой. Но
куда? Мне нужно было точно знать,
что мы не
будем брошены на
произвол судьбы, ведь у
Сони уже
начались боли, а
это значит, что не
пройдут, а
скорее всего, бу
дут усиливаться, как это бывает у
всех онкологических больных.
решила принять решение немного позже. Это был такой шанс
для нас уехать, ведь неизвестно, примут ли Сонечку в
таком со
стоянии на
борт, а
заказывать реанимационный самолет очень
дорого, порядка 40 тысяч долларов.
Но самый главный вопрос о
том, что ждет нас на
родине,
оставался открытым.
‚‚…‰…
Вот уже неделю как Сонечке стало так плохо, как еще
не
было. И
именно с
этого момента я
уже понимала, что мне
суждено пройти самое страшное испытание в
моей жизни

по
терю моей драгоценной малышки.
Опять же, я
раздвоилась в
осознании происходящего, впро
чем, как это часто было в
течение всего времени болезни. Одна
половина меня все понимала трезвым умом, и
именно эта
часть задавала жуткие, но
реальные вопросы, что будет дальше,
как действовать, если смерть наступила за
границей, что про
исходит, если больной ребенок на
наркотиках прилетает домой
Россию, как транспортируются тяжелобольные и
т.
д. Другая
половина желала оставаться непонимающей, блаженной, ве
рящей в
выздоровление матерью. В
разные периоды это были
не
половины меня, а
части, что ли. И
если в
начале пути первая,
трезвая часть, составляла процентов 20 и
периодами задви
галась подальше, то
конце от
второй части, веры и
надежды,
оставался лишь маленький осколок.
Я спрашивала маму Дениса и
маму Димы, как они умудри
лись прилететь с
детками, которые были очень тяжелыми на
тот
момент. Денис нуждался в
наркотиках, его укололи в
хосписе
прямо перед выездом в
аэропорт, а
потом они пытались до
браться, как могли. Плюс еще мальчик дышал в
тот период
огромными затруднениями. Мама летела с
ним одна, без реа
ниматолога

не нашла ни одного, кто бы согласился перевозить
ребенка в
обычном самолете. Но
так как вариантов не
было,
было только огромное желание спасти сына, она полетела
на
свой страх и
риск.
Дима из
Питера был тоже в
плачевном состоянии, лежачий,
хрипящим дыханием через трахеостому. Сыграло важную роль,
что дети были довольно маленькими, дошколятами, и
мамы мог
ли держать их
на
руках. Со взрослым такое бы точно не
прошло,
ведь нужно было бы обеспечить лежачее положение в
самолете.
Я поняла: самое главное для того, чтобы улететь

стабильное
состояние. То
есть ребенок должен дышать самостоятельно, без
трубочек, держать нормальное давление без адреномиметиков,
остальные показатели не
должны как-то критически откло
няться от
нормы. А
остальное

как Бог распорядится. Конеч
но, взлет и
посадка со значительными перепадами давления
могут ухудшить состояние больного катастроSически, но
тем
не
менее надо было пытаться вылететь, пока Сонечка не
стала
нетранспортабельной. Привлекало то, что мы сможем улететь
частным рейсом с
Кармелой,

мы никого не
стесняли бы своим
внешним видом, текущими процедурами и
введением ле
карств, если бы оно потребовалось. К
тому же набралось очень
много вещей, которые нужно было увезти.
Я стала интересоваться у
Захарулиса относительно лекарств,
которые мы получали, на
какое время мы могли бы взять с
со
бой запас тех, которых нет в
России. Он
ответил, что нет про
блем, они всегда выписывают все лекарства для иностранного
пациента, который в
дальнейшем не
может регулярно посещать
клинику. На
вопрос, что делать, если лекарства закончатся,
пациент жив и,
может быть, ему даже получше, чем при отъез
де, доктор ответил, что у
него много таких случаев. При стойкой
ремиссии тоже схема такая, когда химия только поддержива
ющая, амбулаторная, и
пациент возвращается на
несколько
месяцев домой, а
клинику приезжает на
контрольные обсле
дования. Если же закончились препараты, либо родственник
приезжает в
клинику, где выписываются лекарства на
новый
период в
несколько месяцев, либо с
кем-то передают для этого
пациента посылку, в
случае с
россиянами это было легко, так
как все время кто-то уезжал и
приезжал.
Всю эту инSормацию я
собирала и
анализировала, не
прини
мая пока окончательного решения вернуться домой.
На отлаженной схеме лечения Сонечка стала стабильнее. Ко
нечно, не
настолько, как было до последнего ухудшения, но
уже
не
было того жуткого состояния, которое возникло в
первые
дни. Самое главное, не
было болей. МорSин в
нужной дозе
спасал нас от
болевого кошмара. Периодически дочка и
ка
призничала, и
ныла, но
могла определить, что это не
те боли,
что были. Я
старалась устранить причину плохого самочувствия,
иногда могла и
не угадать, но
целом ситуация стала управ
ляемой. Мокрота скапливалась меньше и
санировать с
по
мощью отсоса уже нужно было не
так часто, 2–3 раза в
день.
питанием стало лучше

постепенно при маленькой скорости
подачи оно стало устаиваться через зонд. Выглядело это как
капельное внутривенное введение лекарств, только вводилась
специальная смесь от
Sирмы «Нутриция» в
пакете. Он
подвеши
вался к
стойке (или, как я
потом приноровилась дома, к
крова
ти), и
питание вводилось через зонд с
помощью специального
прибора

помпы, который регулировал количество и
скорость
подачи. Иногда все же была рвота, не
связанная с
чем-то опре
деленным, видимо, потому что опухоль так располагалась, что
раздражала и
рвотный центр в
том числе. То
же было и
темпе
ратурой, она то
повышалась, то
была в
пределах нормы.
Я стала проситься выходить на
небольшие прогулки на
улицу,
доктор Захарулис дал распоряжение организовать для нас по
стоянное поступление самых необходимых лекарств с
помощью
портативного инSузомата, чтобы мы могли начать передвигаться
коляске сначала по
клинике, а
потом и
на короткие прогулки.
ИнSузомат

это крошечный прибор размером с
ладонь. В
нем
располагалось несколько шприцев с
лекарством. Далее уста
навливали программу со скоростью введения лекарства для
каждого шприца на
определенный отрезок времени, например
на
12 или 24 часа, потом с
помощью трубочки лекарства вводи
лись в
один катетер, который располагался подкожно на
бедре
ребенка. Этот подкожный катетер менялся один раз в
3–5 дней.
Если забивался или ломался, что было редкостью, то
чаще. Самы
ми необходимыми препаратами для нас были обезболивающий
(морSин), противорвотный (циклозин, или, как произносится
на
английском, сайклозин), уменьшающий секрецию (гликопи
ролайт) и
седативный (мидазолам), чтобы уменьшать централь
ную одышку. Вот эти 4 препарата шли подкожно постоянно без
остановки в
течение суток, чтобы не
было промежутка, когда дей
ствие лекарства закончилось, начались боли или рвота, и
только
тогда лекарство вводилось вновь. Цель этого лечения была одна

создать максимально, насколько возможно при таком состоянии
ребенка, комSортные условия для жизни.
Питание через зонд на
время отключали, как и
внутривен
ные инSузии, и
мы стали ненадолго выходить на
прогулку по
ко
ридорам клиники в
колясочке.
Мои мужчины должны были вот-вот уехать домой, закончи
лись и
каникулы у
Алешки, и
очередной отпуск Миши. Хорошо
хоть начальство на
работе мужа входило в
положение, давая
внеочередной отпуск при тяжелых ситуациях. Накануне их
отъ
езда мы решились выйти на
короткую прогулку. Уже довольно
сильно похолодало, и
одевала Сонечку как на
зимнюю прогул
ку, с
учетом того, что она не
активно двигалась на
улице, а
все
время неподвижно лежала.
Шел ноябрь, и
уже началась подготовка к
Рождеству и
Ново
му году. Поэтому многие магазины были украшены мишурой,
продавались новогодние игрушки и
соответствующие мелочи.
Все это было очень ярким и
хоть немного, но
радовало Сонечку.
На
ОксSорд-стрит были установлены растяжки из
разноцветных
лампочек с
новогодними узорами и
изображениями оленей,
гномиков, Санта-Клауса. Ко всему прочему, лампочки перели
вались и
создавался эSSект движения персонажей, например
катающихся на
качелях зайчиков или скачущих оленей. Все это
вызывало радость у
Сонечки и,
соответственно, у
меня. Я
по
няла, теперь мы будем приходить на
эту удивительную улицу как
можно чаще, чтобы Сонечка видела то, что ее радует.
Температура приближалась к
нулю, хотелось одеться поте
плее, спрятать руки в
перчатки, но
тут я
увидела классическую
английскую семью с
двумя детьми. Родители в
куртках и
бо
тинках, дети без шапок, один малыш в
кроксах на
босую ногу,
второй сидел в
коляске в
одних носочках. Я
раньше встреча
ла таких закаляющихся детей, но
все же когда на
улице было
потеплее. В
такую же погоду впервые увидела раздетых детей.
Ну что ж, это, наверное, результат длительного закаливания

на
пользу детям, а
не во вред.
Наша первая прогулка прошла удачно, мы немного погуляли,
попили горячего коSе с
пирожными всей семьей, купили Сонечке
очередную игрушку в
магазине «Джон Льюис». Там же купили еще
театральный парик. Мы выбирали с
Сонечкой игрушку, а
про
исходило это примерно так: я
подвозила Соню к
полкам с
игруш
ками и
внимательно за
ней наблюдала, спрашивая, какую она
хочет. Когда видела одобрение или улыбку, брала игрушку в
руки
подносила к
ней поближе. Так вот, пока мы выбирали игрушку,
наш озорной братик подлетел в
парике принцессы с
длинными
волосами. Он
всегда любил подурачиться, чем непременно сме
шил сестричку, что и
случилось на
этот раз. Сонечка рассмеялась,
сразу решила купить и
этот парик тоже. Потом мы надевали
парик на
Соню и
говорили ей, что она очень красивая и
скоро
нее вырастут свои волосики, еще длиннее этих…
Мы вернулись в
клинику, где распрощались с
нашими маль
чиками. Папа обещал следить за
скидками на
билеты на
само
лет и
вскоре приехать к
нам еще. Мне все равно было грустно
их
отпускать, но, наверное, всегда тяжело прощаться, когда
нужна поддержка.
В ближайшие дни я
стала просить почаще отключать нас
от
всех систем, чтобы мы могли пробовать передвигаться
прогуливаться. Мама с
Димой не
пытались повторить такое
за
нами, они все время оставались в
клинике. Но
этом
нас был главный плюс

Сонечка помладше Димы, и
мы
могли перемещаться в
детской коляске. Плюс мое медицин
ское образование делало меня более уверенной, я
быстрее
осваивала манипуляции типа санации и
смены повязок, зонда.
Прошло еще несколько дней, и
середине ноября я
стала про
сить выписать нас домой на
амбулаторный режим. Мне самой
было страшновато уходить из
клиники. Но, с
другой стороны,
все, что я
делала, было своего рода тренировкой, чтобы стать
более самостоятельными, независимыми от
постоянного
нахождения в
клинике. В
глубине души я
уже приняла реше
ние уехать домой. Для этого моя малышка должна была быть
транспортабельна, а

полностью подготовлена к
перелету
нахождению дома.
Оставалось очень много вопросов, как мы будем получать
питание, ведь нам нужно не
просто капельное введение смеси,
очень медленное и
дозированное. Никакая капельница
не
может равномерно вводить по
5 или 10 мл в
час, а
период
ухудшения мы начинали именно с
этой порции. Если ввести
этот, казалось бы, мизерный объем маленьким шприцем,
то
даже медленное введение провоцировало рвоту. Плюс пре
параты. Главным образом, морSин, который у
нас в
России
не
выписывали детям, находящимся дома.
Захарулис согласился попробовать отпустить нас домой, но,
конечно же, с
множеством инструкций и
наставлений. Каждый
день мы должны были приходить в
клинику, ведь Сонечка полу
чала жизненно необходимые препараты, которые нужно было
устанавливать раз в
сутки. Я
сообщила Захарулису о
своем
желании уехать домой и
рассказала о
трудностях, с
которыми
России придется столкнуться при пребывании терминального
ребенка в
домашних условиях. Мне нужны были с
собой все
препараты, что мы получали, помпа для питания и
портативный
инSузомат для введения лекарств. Доктор был озадачен, но
по
обещал узнать, что возможно сделать для нас. После беседы
мы с
Сонечкой выписались домой на амбулаторный режим.
Первые дни проходили в
моем постоянном волнении,
но
нас все было стабильно. Я
даже умудрялась искупать Со
нечку в
ванне вместе со всеми трубочками. Не
набирала воды,
конечно, а
клала на
дно ванны несколько толстых полотенец
для мягкости, потом на
них устраивала мою красавицу и,
поли
вая душевой лейкой, намыливала ее и
смывала водичкой.
Находясь дома, я
заметила, что Сонечка стала гораздо больше
спать. Сначала я
не придавала значения, радуясь тому, что
дочка больше отдыхает, а
не мучается, еще в
клинике. Но
сей
час я
поняла, что спит она гораздо дольше и
чаще, чем раньше.
Сначала я
думала, что происходит так из-за действия снотворных
морSина, но, прокрутив картину назад, я
поняла, что все же это
не
действие препаратов, а
потихоньку наступающий сопор.
Сначала сопор бывает неглубоким, его еще называют оглуше
нием. Потом наступает состояние глубокого сопора, ну а
потом
кома. Из
сопора человека с
трудом, но
еще можно вывести
на
контакт

чтобы он
открыл глаза, выполнил что-то, как бы «до
будиться». А
вот из
комы уже нет.
Очень тяжело было осознавать, что мой ребенок стал по
тихоньку терять сознание. Когда-то я
хотела, чтобы Сонечка
не
мучилась, а
спала, ничего не
понимая. Теперь же было горько
осознавать, что наступает этот коварный угнетающий сон и
ско
ро я
не смогу увидеть улыбку при взгляде на
игрушку или одобря
ющее хлопанье глазками «да», когда я
ее о
чем-то спрашивала
или угадывала, чего дочка хочет. Но
все же это благо для любого
больного

пребывать в
полузабытьи, во сне, без болей и
без по
стоянного осознания своего состояния и
болезни…
\b‹
ерез несколько дней после выписки мне позвонила Ка
рина и
поинтересовалась, как наши дела и
каковы планы.
Когда Захарулис дал команду в
клинике разузнать по
пово
ду приобретения приборов, чтобы мы могли уехать с
ними
домой, инSормация дошла и
до Карины. Я
ответила, что пока
мы в
стабильном состоянии и
получаем до сих пор последнюю
схему лечения с
сораSенибом и
вориностатом. На
19
ноября
запланировано МРТ, и
хотя я
уже и
не верю, что лечение нам
может помогать при таком самочувствии и
симптомах, все же
мое окончательное решение будет зависеть от
результатов МРТ.
Плюс сдерживающим является и
Sактор обезболивания

непо
нятно, как с
этим будет дома. Ведь если все остальные препа
раты нам могут выдать в
клинике с
запасом, то
наркотические
обезболивающие

лишь на
небольшой промежуток времени,
дальше нас ждет неизвестность. Карина на
это ответила, что
поговорит с
администрацией 1-го московского хосписа, где
свое время находился Денис до приезда в
Англию. И
хотя хо
спис предназначен для взрослых, иногда они принимают деток.
Еще Карина предложила узнать насчет одного из
детских хоспи
сов в
Лондоне, но
сразу отказалась, не
видя в
этом смысла.
На выходные, как и
обещал, к
нам приехал папа. Мы с
ним
раньше обсуждали вариант возвращения домой, но
теперь
говорили обстоятельно, с
учетом возможности попасть в
хоспис,
чтобы не
возникло проблемы с
обезболивающими. Миша тоже
заметил, что Сонечка стала все больше и
больше спать. Мы
продолжали читать ей книжки, а
Миша частенько сидел рядом
продолжал играть вместе с
ней в
игру «Sерма». Они начали
эту игру еще в
прошлый приезд, и
Сонечку очень радовали ма
лыши, которые рождались то
дело у
коровки или овечки. Даже
этом была видна отрицательная динамика

раньше Соня
радостно улыбалась и
оживала, когда видела появление малы
ша, а
теперь это была даже не
улыбка, а
лишь намек на
нее,
подкрепленный протяжным вздохом. Только так было понятно,
что ей нравится. Головку она не
держала совсем, и
сооружа
ла из
подушечек для перелетов нечто вроде головодержателя,
чтобы она могла в
полулежачем положении что-то видеть. Дочка
быстро от
всего уставала и
засыпала порой на
ходу.
В клинику мы так и
ходили каждый день для того, чтобы сани
роваться, так как отсоса у
нас на
дому не
было. Если я
видела,
что Соня хлюпает и
хрипит, ходила на
дополнительную санацию
вечером. Раз в
сутки нам устанавливали новые препараты,
которые я
описывала, и
мы передвигались с
нашим мизерным
инSузоматом без проблем.
Мы с
Мишей решили обсудить окончательно решение вер
нуться сразу после результатов МРТ. Был 1 процент из
100, что
процесс остановился. Но
все же мы надеялись до последнего,
несмотря на
очевидные ухудшения состояния.
18-го вечером Миша улетел, а
19-го утром нам сделали МРТ.
20-го утром мы пришли на
свои обычные процедуры по
замене
препаратов и
отсасыванию мокроты. Захарулис был в
клинике,
он
зашел к
нам в
палату, чтобы озвучить результаты. Впервые
не удивилась им и
не испытала каких-то острых эмоций. Я
уже
смирилась и
понимала, что опухолевый процесс такой силы оста
новить невозможно. На
этот раз опухоль закинула свои щупальца
еще ниже, от
продолговатого мозга в
спинной мозг, а
также
завладела мозолистым телом, дав мелкий отсев в
полушария.
ответ сообщила, что теперь нам нужно срочно запра
шивать наши документы из
хоум-оSиса, куда мы отправили
их
еще в
сентябре на
продление виз, договариваться с
взрос
лым хосписом, чтобы нас приняли. Ну и
спросила у
Захарулиса,
что ему удалось узнать по
поводу возможности приобретения
приборов. Он
ответил, что возможно приобрести портативную
помпу для питания, этим займется врач-диетолог, который кон
тролирует все, что связано с
питанием. Но
инSузомат приобре
сти не
получится: Sирма-поставщик не
имеет обслуживающего
оSиса в
Москве, а
так как приборам регулярно нужна техни
ческая поддержка по
ремонту или замене расходных деталей,
Sирма отказалась продавать прибор в
частные руки. Я
немного
удивилась. В
нашей матушке-России позиция иная

лишь бы
продать. А
как потом будут расхлебывать проблемы с
обслужи
ванием те, кто купил, мало кого волнует. Но
данной ситуации
ничего не
поделаешь.
Я стала совершать множество звонков. В
первую очередь
связалась с
1-м московским хосписом, номер телеSона
представителя мне дала Карина, которая переговорила пред
варительно сама о
нашей ситуации. Это была Лида Мониава.
Лида о
нас знала от
Карины, уже доложила руководству хосписа
получила предварительное согласие о
принятии нас в
хоспис.
Для начала Лида узнала от
меня, в
каком состоянии Сонечка,
какие препараты она получает. Я
рассказала обо всем и
са
мой главной проблеме

что нам нужен морSин и
инSузомат.
Лида записала Sирму и
все данные, которые я
могла разглядеть
на
самом приборе, чтобы попробовать поискать аналог. Далее
Лида вкратце рассказала, что нужно будет предпринять родным
Москве, чтобы получить оSициальное согласие из
департамен
та здравоохранения о
нахождении ребенка в
хосписе. Вкратце,
потому что заниматься этим будет Миша

находясь в
Лондоне,
не могла решить этот вопрос. Мише с
переведенной на
рус
ский выпиской болезни от
Захарулиса предстояло отправиться
детскую поликлинику, к
педиатру. Оттуда должны были дать
направление к
районному детскому онкологу, который должен,
свою очередь, дать направление-заявку в
департамент о
необ
ходимости нахождения ребенка в
хосписе. После получения всех
необходимых подписей Мише с путевкой нужно было вернуться
хоспис, и
уже там оSормлялось место для ребенка.
Я связалась с
мужем, все ему рассказала

мы поставили
точку, решив вернуться домой.
Потом я
позвонила Ирине, которая часто помогала мне
переводами, в
поиске квартиры, при переезде. Я
попросила
ее написать в
хоум-оSис за
меня и
сделать запрос на
возврат
документов в
срочном порядке. Она это сделала в
тот же день,
мне на
почту пришло подтверждение, что запрос в
обработке.
Далее я
связалась с
Кармелой и
сообщила, что мы точно
возвращаемся и
хотела бы узнать, остается ли в
силе ее пред
ложение по
поводу вылета с
ними частным рейсом. Кармела
ответила, что они прилетают в
ближайшие дни и
назад планиру
ют вернуться приблизительно 26. Более точно дату и
время вы
лета частным рейсам дает аэропорт Хитроу за
день до вылета,
зависимости от
загруженности и
расписания обычных рейсов.
остальном предложение тоже в
силе.
Я звонила друзьям в
Лондоне, сообщая, что мы примерно через
неделю уезжаем, друзьям в
России, пытаясь оповестить всех
максимально подготовиться к
отъезду. Моя подруга Лена смогла
договориться в
своей Sирме, чтобы нам выделили отсос для сана
ции, другая подруга Аня тоже работала в
медицинской компании
смогла договориться о
спонсорской помощи в
виде закупки
зондового питания Sирмы «Нутриция», которое мы получали.
Вечером мы с
Сонечкой легли в
кровати перед сном, и,
как
обычно, я
стала читать ее самые любимые книжки. На
том
месте книжки про Соню, где ежик Люк увидел сон, что Сонечка
выздоровела, меня прорвало. Я
старалась сдержаться, но
полу
чалось плохо. Я
понимала

мы не
просто уезжаем домой, а
уез
жаем умирать. Моя милая девочка, такая любимая, долгождан
ная, самая красивая малышка на
свете, скоро уйдет от
меня
навсегда. Да, она станет ангелом и
будет рядом с
нами всегда,
оберегая меня и
близких от
невзгод. Да, мы получим молитвен
ницу пред Богом за
нас. Все это так, как учит нас православие
говорят батюшки. Но
Боже мой, как же больно признавать что
больше не
смогу ею дышать, обнимать и
зацеловывать! Как
больно отпускать ее, мою малышку, ведь она так дорога мне тут,
рядышком, своим теплым животиком и
маленькими ручками!
Я кое-как взяла себя в
руки, повернулась к
ней на
бочок,
стала гладить ее по
головке и
приговаривать, что Боженька
очень любит всех маленьких ангелочков, он
дарит им крылыш
ки, чтобы они могли везде летать. Я
спросила Сонечку, хочет
ли она стать ангелом, чтобы махать крылышками и
летать как
бабочка? Она одобрительно-протяжно вздохнула с
намеком
на
улыбку. Тогда я
сказала ей то, что пришло ко мне в
тот мо
мент: «Сонечка, когда ты станешь ангелочком, отдохнешь на
не
бесах немного, попроси у
Боженьки, чтобы ты родилась у
нас
опять. Все ангелочки всегда рядом с
Боженькой, и
он слышит
их
просьбы. А
твоя мамочка очень любит тебя, будет сильно-
пресильно скучать и
ждать тебя обратно. Ты же хочешь быть
мамочкой всегда?» Она опять протяжно вздохнула. «Ну, тогда
обещай мне, доченька, что попросишь это у
Боженьки

родить
ся у
нас опять…» Она вздохнула, немного покачала головкой,
мне показалось, что даже улыбка у
нее сейчас была более
выраженной, чем обычно.
Забегая вперед, скажу вам, мои дорогие читатели

то, о
чем
попросила ее, пока она еще все понимала, навсегда запом
нила и
сама. Я
не только ничуть не
жалела об
этом, но
всег
да была рада, что не
оставила на
потом, ведь потом Сонечкино
сознание уже угасало, а
нам ведь очень важна обратная связь
тем, к
кому обращаешься. И
именно это впоследствии давало
мне силы, веру, что она еще будет со мной. Не
только ангелом,
но
моим ребенком во плоти…
Потом я
стала рассказывать дочке, что мы скоро поедем
домой, к
папе и
братику, к
ее любимым игрушкам. Я
давно
обещала ей это, правда, говорила, что поедем домой, когда вы
здоровеем. Но
вот наступил момент, когда мы просто поедем
домой, чтобы выполнить то, что я
обещала дочке

родной дом
родными людьми вокруг…
Следующие дни проходили в
сплошных приготовлениях к
отъ
езду. Собирать чемоданы я
могла только ночью, когда Соня
засыпала. Ведь по
полдня мы продолжали находиться в
клинике
для проведения наших обычных процедур и
общения с
врачами
паллиативной бригады и
Захарулисом. Приехала наша помпа
для питания, и
специальный представитель Sирмы научил меня,
как ею пользоваться, так как она несколько отличалась от
той,
что у
нас была до сих пор.
Я сама составила огромный список лекарств, которые мы
получали, и
отдельный список расходных материалов, которые
хотела бы взять с
собой. Это были и
подкожные катетеры для
введения лекарств, которых у
нас в
России не
было, и
пара
зондов

очень мягких и
тонких, а
не пластиковых, какие обыч
но бывают в
наших больницах, всякие переходники, шприцы,
которые подходили к
зонду и
катетеру, одноразовые наклейки
силиконовые пластыри, не
вызывающие раздражения и
не
отдирающиеся вместе с
волосами, как наши отечественные.
была первой такой все продумавшей мамой на
памяти Эллы-
переводчицы. Но
при этом персонал не
особо удивлялся, так
как многих своих пациентов они снабжали всем необходимым,
когда те уезжали на
родину в
отпуск или насовсем. Наверное,
не
со всеми препаратами и
расходниками, как просила я,
но,
тем не
менее, говорили, что набирались тоже внушительные
объемы. Нас спасало, что на
счету у
Сонечки еще оставались
деньги

это было возможно.
Захарулис сказал, что он
дал поручение педиатру Хелда
написать письмо в
российское посольство, чтобы они, в
свою
очередь, сообщили в
Россию на
уровне границы, что такая-то па
циентка едет с
большим списком препаратов, часть из
которых
может быть запрещена для ввоза. Меня это успокаивало, ведь
«без бумажки мы букашки», и
как я
должна буду объяснять на
та
можне, почему ввожу запрещенный препарат? Еще не
хватало,
чтобы меня задержали до выяснения обстоятельств, а
дочка на
ходилась бы без мамы в
самый тяжелый для нее период.
В один из
дней мне позвонила, а
затем и
пришла в
гости Кар
мела с
мужем. Мы увиделись впервые после знакомства по
теле
Sону. Я
уже давно поняла, что это чудесный человек, и
при
встрече я
только порадовалась, что очень состоятельные люди
могут быть такими и
добрыми, и
простыми, и
внимательными.
тот день, когда они пришли к
нам, Сонечка на
редкость долго
спала. Я
уже писала, что она с
каждым днем стала все чаще
дольше спать. Но
тот день она спала почти полдня. Кармела
принесла нам вкуснейших домашних пирогов, мы попили чаю,
когда речь зашла об
отъезде, я
сообщила, что у
нас набирается
очень много вещей, одних лекарств и
расходников будет почти
на
два чемодана. Кармела спросила, собрала ли я
какие-ни
будь вещи

показала два огромных чемодана. Она сразу же
предложила их
забрать, чтобы нам не
таскаться с
ними в
такси
аэропорту. Водитель сам их
загрузит, а
потом привезет либо
нам домой, либо в
хоспис, о
чем мы договоримся в
Москве.
очень обрадовалась, ведь все эти мелочи облегчали нам
жизнь. На
этом мы распрощались. И
лишь через несколько дней,
уже накануне предполагаемого вылета, Кармела позвонила мне
сообщила, что вынуждена огорчить меня. Когда она сообщила
командиру самолета, что они на
обратном пути повезут с
собой
тяжелобольного ребенка, он
отказался, объяснив, что не
может
взять на
себя такую ответственность, ведь в
случае чего именно
ему предстоят разбирательства вплоть до серьезных наказаний
лишения возможности летать. Имелось в
виду самое худшее,
конечно, смерть во время полета…
Далее Кармела сказала, что, посоветовавшись с мужем, они
решили оплатить нам частный рейс на
специализированном са
молете. Я
знала, что один такой вылет стоил около 40 тысяч дол
ларов. Он
подразумевал перелет в
самолете со специальным
медицинским оборудованием, в
том числе и
реанимационным,
для перевозки тяжелого больного в
сопровождении реанимато
лога. Но! Все это было бы оправданным, если бы пациент летел
на
спасительное лечение. А
мы летели домой умирать… Могла
ли я
воспользоваться таким предложением, зная, что эти деньги
могли быть отчаянно нужны какому-то ребенку именно для
лечения? Нет, так и
не смогла… об
этом я
сказала Кармеле,
что не
могу, что будем пытаться вылететь обычным рейсом.
конце концов, я
сама врач, Сонечка сейчас стабильна, до
летим, даст Бог. Про себя же подумала, что если вдруг ухудше
ние наступит на
борту во время полета, то
не буду поднимать
переполох. по
возможности, конечно. Ведь никто не
знает,
какой он, этот самый конец, будет именно у
нас…
У нас оставалась пара дней на
сборы, нам в
помощь при
летел Миша с
Лешей. Сонечку нужно было нести, вещей
лекарств тоже было много, я
одна просто не
справилась бы.
Через несколько дней после запроса в
хоум-оSис нам прислали
наши паспорта в
конверте, положив их
почтовый ящик. Этому
тоже всегда поражалась. И
важные документы, и
банковская
карта, а
затем и
пин-код для нее, и
паспорта

все приходило
обычной почтой, без специальной доставки. В
нашей стране по
стоянно вскрывают почтовые ящики, а
недалеком прошлом
их
частенько поджигали подростки, развлекаясь. В
Англии же
именно в
почтовый ящик попадает все, что доставляется и
под
ходит по
размеру.
Мы купили билеты на
обычный рейс компании «Британские ави
алинии», предварительно узнав на
сайте, что возможен перелет тя
желобольного человека при наличии документов о
его стабильном
состоянии, возможности перелета и
оповещении службы аэро
порта о
такой ситуации. Я
старалась задействовать максимально
всех, чтобы подстраховаться и
реально улететь, а
не прокатиться
туда-обратно в
аэропорт. В
итоге педиатр доктор Хелда лично зво
нил накануне вылета в
аэропорт и
докладывал о
том, что таким-то
рейсом больной ребенок с
родителями будет следовать домой.
Он
же оSормил все необходимые бумаги и
отправил их
по
Sаксу
российское посольство оповестить их
том, что мы полетим
определенным перечнем лекарств. Прилагалась выписка и
все
подробные назначения. Ответ был получен, и
успокоилась, что
меня не
заберут на
таможенном контроле.
Я попросила Ирину оповестить хозяина квартиры о
на
шем возможном отъезде, отдала ей заранее запасные ключи
от
квартиры, а